Di joyn pen we mek in layf misɛf afta i win di wɔl dans kɔmpitishɔn: Wetin yu nid fɔ no bɔt Ankylosing Spondylitis (AS) .

Bɔku tɛm yu kin gɛt pen na yu bak ɛn yu jɔyn dɛn? Yu kin fil stiff ɛn nɔ kin fil fayn we yu grap na bed na mɔnin? Yu kin tink se dis na nɔmal tin we kin kam wit taya ɛn ol. Bɔt nɔto ɔl pen na nɔmal tin. Tide wi de tok abaut dis kain tori. Dis na di stori bɔt Alicia Graff Mack, we na wan dansa we bɔku pipul dɛn sabi na di wɔl. Dis na bɔt wan sik we bin afɛkt in dans wok sote i stɔp am, bɔt we i dɔn, i bin mek i gɛt trɛnk.

'A bin tren laik Olimpian, bot di pen no bin go'.

Alis bin ol lɛk 10 ia so we dɔktɔ dɛn bin gɛt fɔ pul wata na in ni fɔ di fɔstɛm. Frɔm da tɛm de, i dɔn de sɔfa wit pen fɔ pas tɛn ia, dɛn dɔn du am bɔku ɔpreshɔn, ɛn dɛn dɔn tif in valyu tɛm as pɔsin we sabi dans. I tek sɔm tɛm fɔ no di rayt tin we mek ɔl dis apin. Di sik na Ankylosing Spondylitis (AS) . Fɔ tɔk am simpul wan, na at at sik we kin apin we wi bɔdi in imyun sistɛm atak wi jɔyn dɛm.

Sɔm dez in ni dɛn kin swel lɛk lɛmon. I nɔ bin ivin ebul fɔ waka fayn. I nɔ bin ivin ebul fɔ imajin se i go dans wit di spɛshal sus we i bin de yuz fɔ dans.

Bɔku bɔku tɛm dɛn bin de we i bin de tink se, "A nɔ go ɛva bi dansa igen."

We i bin yɔŋ, we i bin de tren as pɔsin we sabi dans, i nɔ bin de pe atɛnshɔn tumɔs to dɛn sayn dɛn ya. As shi se, "A tren laik Olimpian. So na normal tin to get pen and pen. Na im de hapun to most dansa ol taim."

Bɔt in sik dɛn bin de wɔs smɔl smɔl. Ivin afta we dɛn du ɔpreshɔn fɔ smɔl kray wata na di katilej na in ni ɛn fizik tritmɛnt, di pen nɔ bin stɔp. I nɔ bin ivin ebul fɔ waka go na di sabwɔ steshɔn fɔ go gɛt tritmɛnt.

"Fɔ lɛk siks mɔnt afta di ɔpreshɔn, nɔbɔdi nɔ bin ebul fɔ gi mi ansa. Mi ɔl layf drim bin de bay di wɛlbɔdi we mi bɔdi gɛt. A bin rili de na di bɔt ɔf mi layf," na so i se.

Wetin rili na Ankylosing Spondylitis (AS)?

Okay, mek wi si wetin na dis kondishon we dem kol AS. Na wan sik we pɔsin kin gɛt we i de fɛt insɛf . Dat min se di sistɛm we de protɛkt wi bɔdi frɔm sik kin mistek bigin fɔ atak wi yon wɛlbɔdi sɛl dɛn, mɔ di jɔyn dɛn.

AS kin afekt di joyn dεm na di spayna mεntal wan. Dis na di rizin we mek di bak kin stiff ɛn pen na mɔnin. as tεm de go, dεn joyn dεm ya kin kכmprεs εn di spayna kin lכs in fleksibiliti. Bɔt nɔto jɔs di spayna nɔmɔ i de du. I kin afɛkt ɔda jɔyn dɛn bak na di bɔdi, lɛk di ni, di hip, ɛn di anklɛ. Dis na wetin bin apin to Alis.

Wan rizin wae mek i nɔr kin izi fɔ no dis sik na bikɔs di fɔs sayn dɛm kin rili fiba di nɔmal bɔdi pen.

Laif bin tek difrɛn rod, bɔt a nɔ bin giv ɔp pan mi drim.

As di drim dɛn we i bin de drim fɔ dans bin de dɔn, Alis bin bigin fɔ tink bɔt difrɛn layf. I bin rayt in nem na yunivasiti wit di intenshɔn fɔ du wok na arts administreshɔn. Insay da tɛm de, i kɔntinyu fɔ gɛt fisiotɛrapi ɛn mɛrɛsin. Smɔl smɔl, in bɔdi bin de strɔng mɔ ɛn mɔ. We i bin rich in las ia na yunivasiti, i bin ebul fɔ go bak na dans klas, jɔs fɔ mek i ɛnjɔy insɛf.

We i bin de luk fɔ wok na wan gud kɔmni afta i dɔn gradyuet, i bin gɛt wan sɔmda ɔf. I bin go to wan fambul dans kɔmni na Nyu Yɔk, ɛn i bin op se i go gɛt wok na di administreshɔn ɔ makɛt dipatmɛnt.

Bɔt di wan dɛn we mek da grup de bin gɛt ɔda aidia dɛn. "Wi yɛri se yu de dans bak. Wi gɛt tour na Itali, ɛn wan pan wi dansa dɛn dɔn gɛt aksidɛnt. Yu kin jɔyn wi bak?"

Alis bin de fred fɔs. I bin dɔn te we i nɔ bin de dans ful-taym ɛn ple na kɔnsɛt dɛn. Bɔt dis kin bi in las chans. "A bin tink se, 'A go sidon fo desk fo di res of mai laif. A wan du dis bifo den.'"

I bin yuz da chans de ɛn go bak na di ples usay dɛn de dans.

Di kɔrɛkt we fɔ no if pɔsin gɛt ay prɔblɛm

As tɛm de go, Alis in yay bigin fɔ blɔk, in yay dɛn bigin fɔ rɛd ɛn i bin de fil pen. Dis na bin di fɔs sayn we sho se i gɛt AS.

In yay dɛn bin dɔn gɛt wan sik we dɛn kɔl uveitis , we na wan sik we de mek in yay inflamɛns. In rεumatכlכg εksplen se uveitis na wan kכmכn kכndyushכn pan pipul dεm we gεt AS. Dis na bin di wangren we fɔ kɔnfɔm se in kɔndishɔn na AS, nɔto riaktiv at.

We dɛn no di rayt we aw i gɛt di sik, i bigin fɔ trit am we go fayn fɔ am. I bigin fɔ tek wan mɛrɛsin we de chenj di sik (DMARD) lɛk Adalimumab (Humira) . Bɔt nyu prɔblɛm dɛn bin kam wit am. "A bin gɛt fɔ travul frɔm kɔntri to kɔntri wit injɛkshɔn sirinj. Fɔ kip dɛn kol pan 18 awa flayt, chɛk fɔ si if di ɔtel dɛn we a bin de de gɛt frij, ɛn fɔ kɛr di mɛrɛsin go na di ɔtel di rayt tɛm... na dans insɛf!” i se wit laf.

Wit di rayt tritmɛnt, i bin ebul fɔ dans pɔshɔnal fɔ ɔda 5-6 ia. I bin tɔk se: “Na blɛsin we a nɔ bin ɛva ɛkspɛkt.” Tide, na in na di edman ɛn dairekta fɔ di dans dipatmɛnt na di Juilliard Skul we bɔku pipul dɛn sabi na di wɔl.

I se: “A stil de tek Humira, ɛn we di sik bigin fɔ kam, a kin tek wan rawnd mɛrɛsin lɛk prɛdnisɔn.” "Most dez mai bak and hips de rili stiff. Bot a de ste as aktif as a fit."