Yu dɔn notis bɔku layt brawn spat dɛn na yu skin, ɔ na yu pikin in bɔdi? Sɔntɛm yu si smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl. pan ɔl we bɔku pipul dɛn kin tink se dɛn tin ya na nɔmal tin, sɔmtɛm dɛn kin bi sayn fɔ wan jɛnɛtik kɔndishɔn we dɛn kɔl ‘Nyurofibromatosis Type 1’, ɔ NF1 fɔ shɔt. Nɔ wɔri, pan ɔl we di nem tan lɛk se i de fred, na kɔndishɔn we pɔsin kin ebul fɔ kɔntrol. Tide, wi go tɔk bɔt ɔl dis insay wan simpul we we izi fɔ ɔndastand.
Fɔ tɔk am simpul wan, wetin na NF1?
NF1 na wan jεnεtik kכndishכn. I kin mɔs afɛkt wi skin ɛn di nervɔs sistɛm (dat na di bren, di spɛshal kɔd, ɛn di nerv dɛn ɔlsay na di bɔdi). I de mek smɔl chenj na di prɔses we de kɔntrol di gro we di sɛl dɛn de gro na wi bɔdi. Tink bɔt am lɛk ‘switch’ na wi bɔdi we de kɔntrol di we aw di sɛl dɛn de sheb. Pɔsin we gɛt NF1 gɛt smɔl prɔblɛm na dis swich. Dis kin mek sɔm sɛl dɛn kin sheb tu kwik ɛn dɛn kin mek tumbu.
dis tכmכro dεm kin divεlכp pan di nεv dεm. Na dat mek wi kin kɔl dɛn nyurofibromas . Di impɔtant tin na dat bɔku pan dɛn tumbu ya nɔ kin fayn . Dat min se dɛn nɔto kansa. Dɛn tumbu ya kin kam pan di nɛf dɛn na di bren, di spaynal kɔd, ɛn di skin. Yu kin dɔn yɛri yu dɔktɔ kɔl dis sik ``Von Recklinghausen disease.'' Dat na ɔda nem fɔ am.
Aw kɔmɔn tin fɔ NF1?
NF1 na di kayn nyurofibromatosis we kכmכn pas כl. Dɛn ripɔt se 96% pan ɔl di sik pipul dɛn kin fɔdɔm pan dis kayn. Ɔlsay na di wɔl, dɛn se na lɛk wan pan ɛvri 3,000 pikin dɛn we dɛn jɔs bɔn kin gɛt NF1. Dis min se i nɔ kin rili apin.
Wetin na di men sayn dɛm fɔ NF1?
di simptom dεm fכ NF1 na di tכmכro dεm we wi bin tכk bכt, we de prεs pan di nεv dεm. Bɔt nɔto ɔlman gɛt di sem sayn dɛn. Sɔm pipul dɛn nɔ kin gɛt bɛtɛ sayn, ɛn ɔda wan dɛn kin gɛt am smɔl mɔ. Lɛ wi tek wan luk pan di men sayn dɛm.
| Di sayn we de sho se di sik de | Wan simpul ɛksplen |
|---|---|
| Kafe au lait ples dɛn | Dɛn tin ya tan lɛk di layt brawn kɔlɔ we kin kɔmɔt we yu ad smɔl milk to yu kɔfi. Dɛn na wan kayn flat ples we de na di skin. Fɔ no if pɔsin gɛt pas siks pan dɛn spat ya, dɛn kin tek am se na impɔtant tin. |
| Nyurofibroma dɛn | Nεv tכmכro dεm we de fכm כnda di skin. Dɛn tin ya kin apin ɛnisay na di bɔdi. Sɔm dɛn smɔl lɛk pis, ɛn ɔda wan dɛn big. Dɛn kin saf we yu tɔch dɛn ɔ dɛn kin strɔng smɔl. |
| Spɔt dɛn na di armpit ɛn di groin | Wan tin we difrɛn frɔm dis sik na we smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl smɔl. |
| Di chenj dɛn we de apin na di yay | sכm sכm brawn lכm dεm (Lisch nodules) kin divεlכp na di ayris fכ di yay. כlso, tכmכro dεm (optic gliomas) kin divεlכp na di nεv we de kכnεkt di yay εn di bren. Dis kin mek pɔsin nɔ ebul fɔ si fayn. |
| Bɔn prɔblɛm dɛn | yu kin si tin dεm lεk skoliosis, leg dεm we dεn butu, wan ed we big pas nכmal (macrocephaly), εn sכt ayt. |
| Prɔblɛm dɛn fɔ pe atɛnshɔn | Sɔm pikin ɛn big pipul dɛn kin gɛt tin dɛn lɛk aw dɛn kin pe atɛnshɔn to dɛn (ADHD). |
| Pen | na ples dεm we di tכmכro dεm dכn fכm, dεn kin mek yu fil pen bikoz fכ di nεv dεm we dεn kכmpreshכn. Dɛn kin afɛkt bak aw sɔm ɔgan dɛn de wok. |
Di impɔtant tin na dat nɔto ɔl dɛn kwaliti ya kin apin to di sem pɔsin. Ɛn nɔto ɔl dɛn de si we dɛn bɔn dɛn. Sɔm pan di kwaliti dɛn kin bigin fɔ sho we pɔsin de ol.
Wetin kin mek pɔsin gɛt NF1?
Dis kin apin bikɔs ɔf wan rili smɔl chenj na wi jin dɛn. fכ bi prεsis, na mכtεshכn insay wan jin we dεn kכl `nyurofibromin 1`. dis jin de instrכkt wi bכdi fכ mek wan protin we dεn kכl `nyurofibromin`. dis protin lεk `brek` we de kכntro di rεt we di sεl dεm na wi bכdi de sheb. Wi kin kɔl dis bak `(tumor suppressor)`.
insay NF1, bikoz fכ wan mistek na di instrכkshכn dεm na dis jin, di nyurofibromin protin nכ de prodyuz fayn fayn wan. Dis min se di ‘brek’ nɔ de wok fayn. Dis kin mek sɔm sɛl dɛn kin sheb we dɛn nɔ ebul fɔ kɔntrol ɛn dɛn kin mek tumbu dɛn.
Tu we dɛn de we dis chenj na di jɛnɛtiks kin apin:
1. Inhɛritɛshɔn frɔm mama ɛn papa: If wan mama ɔ papa gɛt NF1, pikin gɛt 50% chans fɔ gɛt di kɔndishɔn.
2. Random occurrence: Na lɛk af pan di NF1 pasɛnt dɛn nɔ gɛt famili histri. dis min se ivin if di mama εn papa nכ gεt di kכndyushכn, di chenj kin apin randomly di tεm we di jin dεm de jεnereshכn na di pikin in bכdi.
Wetin na di poshubul komplikashɔn dɛm fɔ NF1?
Pan ɔl we bɔku pipul dɛn nɔ kin gɛt siriɔs prɔblɛm dɛn, sɔntɛnde, dɛn tin ya kin apin:
- Vision loss (bikɔs ɔf di optik glioma tumor) .
- Fraktrɔs ɔ bon dɛn we nɔ fayn
- Nɛv dɛn we dɔn pwɛl
- Ay blɔd prɛshɔn (haypa prɛshɔn) .
- Tumɔs kin kam bak ivin afta dɛn dɔn trit am
- Lɔw sɛlf-ɛstimɛnt bikɔs ɔf wɔri bɔt aw pɔrsin de luk
Pan ɔl we dɛn tumbu ya nɔ kin gɛt kansa, na smɔl tɛm nɔmɔ sɔm nyurofibroma kin bi kansa. Na dat mek i impɔtant fɔ mek yu dɔktɔ chɛk yu ɔltɛm.
Aw dɛn kin no NF1?
Dɔktɔ go fɔs chɛk yu fɔ no bɔt di sik. Di dɔktɔ go tek tɛm luk yu skin fɔ si if yu gɛt spat, lumps, ɛn ɔda tin dɛn.Apat frɔm dat, dɛn kin du tɛst fɔ no if yu gɛt di sik.
- imej tεst dεm: tεst dεm lεk `(MRI)`, `(X-ray)` כ `(CT scan)` fכ si if tכmכro dεm de insay di bכdi.
- jεnεtik tεst: na bכdi tεst fכ kכnfכm if mכtεshכn de na di `NF1` jin.
- Ay egzam: Fɔ mek spɛshal pɔsin chɛk yu yay fɔ chɛk fɔ si if Lisch nodul dɛn de.
Bɔku tɛm, dɛn kin no dis sik we dɛn dɔn big. Dis na bikɔs, lɛk aw wi bin dɔn tɔk, sɔm sayn dɛm (fɔ ɛgzampul, lumps ɔnda di skin) kin bigin fɔ sho wit di ej.
Wetin na di tritmɛnt dɛm fɔ NF1?
Di tin we impɔtant pas ɔl fɔ tɔk fɔs na, .No mɛrɛsin nɔ de fɔ NF1 yet. Bɔt nɔ fred. Bɔrku tritmɛnt de wae kin ɛp yu fɔ kɔntrol yu sik ɛn liv layf wae gɛt mɔr sakrifays ɛn wae yu de fil fayn. Di tritmɛnt dipen pan di kayn sik wae yu gɛt.
- Ɔpreshɔn: Dɛn kin pul di tumbu dɛn we de mek pɔsin fil pen, we de kɔmprɛs di nerv dɛn, ɔ we de ambɔg di we aw pɔsin de luk.
- Kansa tritmεnt: If wan tכmכro bi kεnsar, dεn kin gi tritmεnt lεk ``kεmothεrapi``.
- Bɔn tritmɛnt: Dɛn kin yuz ɔpreshɔn ɔ bres fɔ tin dɛn lɛk spɛshal fushɔn.
- Mɛrɛsin: Naw, sɔm patikyula mɛrɛsin dɛn de, lɛk selumetinib, fɔ kɔntrol di we aw di tumbu de gro. Dɛn kin yuz mɛrɛsin bak fɔ mɛn sik dɛn lɛk ADHD.
Di impɔtant tin fɔ mek dɛn chɛk yu dɔktɔ ɔltɛm
I impɔtant fɔ mek pipul dɛn we gɛt NF1 go to dɔktɔ wan tɛm insay di ia fɔ mek dɛn chɛk dɛn kɔmplit wan. Dɛn fɔ de chɛk dɛn yay ɛn blɔd prɛshɔn bak ɛvri ia. Dis go ɛp dɛn fɔ no ɛni nyu prɔblɛm kwik kwik wan ɛn bigin fɔ trit dɛn.
Ustɛm yu fɔ go to dɔktɔ?
If yu sɔprayz se yu ɔ yu pikin gɛt NF1, mɔ if yu notis dɛn tin ya, mek shɔ se yu go to dɔktɔ.
- Fɔ gɛt pas siks café-au-lait (kɔfi kɔlɔ) ples dɛn.
- Skin de chenj ɔ lumps fɔ natin.
- Di chenj dɛn we de apin na di we aw pɔsin de si tin.
If dɛn dɔn no se yu gɛt NF1, if yu gɛt mɔ pen, yu gɛt tumbu dɛn we de gro kwik kwik wan, ɔ yu gɛt nyu sayn dɛn, tɛl yu dɔktɔ wantɛm wantɛm.
Mɛsej we dɛn kin kɛr go na os
- NF1 na jεnεtik kכndishכn we de mek di skin lεsin dεm εn tכmכro dεm fכm pan di nεv dεm. Bɔku pan dɛn tumbu ya nɔto kansa.
- Dis sik kin kam frɔm mama ɛn papa, ɔr kin apin randomly witout ɛnibɔdi na di famili.
- Di sayn dɛm kin difrɛn frɔm wan pɔrsin to ɔda pɔrsin. Dɔn bak, nɔto ɔl di sayn dɛn kin apin wan tɛm, bɔt dɛn kin kam as tɛm de go.
- Pan ɔl we NF1 nɔ kin wɛl ɔl, bɔku tritmɛnt dɛn de we kin ɛp fɔ kɔntrol di sik dɛn ɛn alaw yu fɔ liv gud layf. Di mɛdikal chɛk-ap ɛvri ia rili impɔtant.
- Na nɔmal tin fɔ fil nɔr kɔmfyut ɛn sɔri bɔt skin tag ɛn bɔmp. Nɔ ɛva shem fɔ tɔk to yu dɔktɔ ɔr pɔsin we de gi advays bɔt yu maynd bɔt dis.
💬 Comments (0)
No kɔmɛnt nɔ de yet. Ad yu kɔmɛnt ya fɔ di fɔs tɛm.
Ad yu kɔmɛnt