Gelo we qet dîtiye ku hin kes çerm û porê wan pir zer in, carinan jî spî ne? Heta çavên wan jî şînê vekirî an qehweyî ne. Di civakê de, em carinan van kesan bi navên cûda bi nav dikin. Lê ev di bijîşkî de wekî rewşek bi navê albînîzm tê zanîn. Gelek kes difikirin ku ev nexweşiyek e. Lê di rastiyê de, ew ne nexweşiyek e, û ne vegirtî ye. Ji ber vê yekê, gelo divê em îro ji vê yekê haydar bin?

Albinîzm bi rastî çi ye?

Bi kurtasî, albînîzm rewşek genetîkî ye ku ji ber kêmbûn an jî windabûna tevahî ya rengdêra melanînê di laşê me de çêdibe.

Melanînê wek "rengek" xwezayî di laşê me de bifikirin. Ev reng ew e ku reng dide çerm, por û çavên me . Kesek ku melanîna wî/wê zêdetir be, çerm, por û çavên wî/wê tarîtir in. Kesek ku melanîna wî/wê kêmtir be, çermê wî/wê ronîtir e. Ji ber vê yekê, kesek bi albînîzmê re, di laşê xwe de hilberîna melanînê pir kêm e. Ji ber vê yekê çerm û porê wî/wê ewqas zer in.

Ev rengdêra bi navê melanîn, ji bilî dayîna reng, xwedî fonksiyoneke din a girîng e. Ango, ew alîkariya pêşveçûna rast a demarê optîk di çavên me de dike. Ji ber vê yekê, gelek kesên bi albînîzmê dikarin heta radeyekê kêmasiya dîtinê bibînin.

Ma rast e ku meriv ji kesekî re bêje 'albîno'?

Dibe ku we ji kesên bi vê nexweşiyê re bihîstibe ku jê re "albîno" tê gotin. Lê wekî bijîşk, em û gelek kesên bi vê nexweşiyê tercîh dikin ku ji wan re "kesê bi albînîzmê" were gotin. Ji ber ku ne guncaw e ku meriv bi rewşa wî ya bijîşkî ji kesekî re biaxive. Mîna ku ji kesekî bi nexweşiya şekir re wekî "şekir" li şûna "şekir" bê gotin, rêz li wî kesî digire.

Ma cureyên sereke yên albînîzmê hene?

Belê, du cureyên sereke yên albînîzmê hene. Her wiha, albînîzm dikare wekî beşek ji hin sendromên genetîkî yên kêm çêbibe. Werin em li van cuda cuda binêrin.

Albînîzm bi nexweşiyên din ve girêdayî ye

Pir kêm caran, albînîzm dikare wekî taybetmendiyek sendromên genetîkî yên tevlihev ên din çêbibe, ev tê vê wateyê ku ji bilî albînîzmê, nîşanên wan jî hene ku bandorê li pergalên din ên laş dikin.

• Sendroma Hermansky-Pudlak (HPS): Ji bilî albînîzmê, ev rewş dikare bibe sedema pirsgirêkên memikbûna xwînê, pirsgirêkên pişik, gurçik, an rûvî jî.
• Sendroma Chediak-Higashi (CHS): Di vê rewşê de, albînîzm pergala parastinê ya laş qels dike, û ew dike meyla enfeksiyonên dubare.

Nîşanên sereke çi ne?

Rewşa albînîzmê bi giranî bandorê li ser xuyangê çerm, por û çavan, û her weha dîtinê dike.

Çerm

Kesên bi albînîzmê pir caran çermê wan pir zer e, lê ev yek bi celebê albînîzmê û mîqdara melanîna ku laşê wan hildiberîne ve girêdayî ye.

• OCA tîpa 1: Çerm pir zer e, hema hema spî ye.
• Tîpên OCA 2 û 4: Dibe ku çermê wan spî yê kremî be.
• OCA tîpa 3: Çerm dikare rengek sor-qehweyî bistîne.

Por

Rengê porê li gorî cureyê albînîzmê jî diguhere. Porê hin kesan bi tevahî spî ye. Hinên din dikarin porê wan zerê vekirî, zêrîn, qehweyîyê vekirî, an sor be. Ev hemû bi mîqdara melanînê di laş de ve girêdayî ye.

Çav

Rengê çavan dikare şînê vekirî, gewrê sor, an jî qehweyî be. Lêbelê, albînîzm ne tenê bandorê li rengê çavan, lê di heman demê de bandorê li dîtinê jî dike.

• Dîtina nezelal: Dîtina tiştan bi awayekî nezelal û nezelal.
• Xeletiyên Refraktîfê : Rewşên ku hewceyê çavikan in, wekî nêzîkdîtinî an dûrdîtinî.
• Strabîzm: Zehmetî heye ku her du çav jî di heman alî de nihêrin.
• Nystagmus: Tevgerên çavê yên bilez û bêkontrol .
• Fotofobî: Çavên ku di bin tîrêjên rojê an jî ronahiya geş de pir şîn dibin û nayên dîtin.
• Kêmkirina têgihîştina kûrahiyê: Nekaribûna texmînkirina rast a dûrahiya ji tiştan.

Ev çima diqewime? Gelo ev tiştek e ku mîratî ye?

Belê, albînîzm rewşek bi temamî genetîkî ye. Ev tê vê wateyê ku ew ji dêûbavan bo zarokan tê mîrasgirtin.

Di laşê me de çend gen hene ku bi hilberîna melanînê ve girêdayî ne. Guhertinên di van genan de dikarin hilberîna melanînê asteng bikin.

• Albînîzma okulokutan (OCA) bi şêweyekî otozomal resesîf tê mîrasgirtin. Bi kurtasî, ji bo ku zarokek bi vê nexweşiyê re rû bi rû bimîne, divê ew gena nexweşiyê ji hem dê û hem jî ji bavê xwe mîras bigire. Ger tenê yek dêûbav genê mîras bigire, zarok dê nîşanan çênebe. Lê ew ê "hilgirê" genê bin. Ev tê vê wateyê ku ger ew di pêşerojê de bi hilgirekî din re bizewicin, îhtîmalek 25% heye ku zarokê wan albînîzm hebe.

• Albînîzma çav (OA) bi gelemperî bi şêweyekî 'girêdayî kromozomê X' tê mîrasgirtin. Ji ber ku ew bi rêya kromozomê X tê veguhastin, ew pir caran di mêran de tê dîtin.

Çawa tê teşhîskirin û dermankirin çi ne?

Nasname

Bi gelemperî, bijîşk vê rewşê bi awayên jêrîn teşhîs dike:

• Li ser muayeneya fîzîkî:Rengê çerm, por û çavan ê vekirî dikare di dema jidayikbûnê de an jî di demek kurt de piştî jidayikbûnê were tesbît kirin.
• Muayeneyeke çavê ya tevahî: Kontrolkirina nîşanên têkildarî çavan (wek nîstagmus û strabismus).
• Testa DNAyê: Di hin rewşan de, testa genetîkî dikare were kirin da ku celebê taybetî yê albînîzmê were piştrast kirin.

Dermankirin û birêvebirin

Ji ber ku ev rewşek genetîkî ye, dermankirinek tune ku bi zêdekirina hilberîna melanînê ya laş vê rewşê bi tevahî çareser bike. Lêbelê, pirsgirêkên bi vê rewşê ve girêdayî dikarin baş werin birêvebirin û hûn dikarin jiyanek saxlem û normal bijîn.

Du warên sereke hene ku meriv li ser bisekine.

1. Lênihêrîna çerm (pir girîng e!)

• Parastina ji rojê: Bi taybetî di navbera saet 11:00 û 15:00 de, bi qasî ku pêkan be, ji ber rojê dûr bisekinin.
• Krema rojê: Dema ku hûn derdikevin derve, her tim krema rojê bi SPF-ya 30 an jî bilindtir bikar bînin ku hem ji tîrêjên UVA û hem jî ji UVB diparêze . Ji bo bêtir agahdarî li ser vê yekê ji bijîşkê xwe bipirsin.
• Cilên parastinê: Li xwekirina cilên bi destên dirêj, şapik û berçavkên rojê yên bi parastina tîrêjên UV ji xwe re bike adet.
• Kontrolkirina çermê birêkûpêk: Çermê xwe birêkûpêk ji bo lekeyên nû, girêkan, an guhertinên di reng, mezinahî, an şeklê de kontrol bikin. Ger hûn guhertinek herî piçûk jî bibînin, tavilê biçin cem bijîşk .

2. Parastina çavan

• Serdana oftalmolog: Ji bo her kesê ku albînîzm pê re heye girîng e ku bi rêkûpêk serdana oftalmolog bike.
• Çavik: Ji bo rastkirina şaşiyên refraksiyonê, lixwekirina çavikên guncaw an jî lensên têkiliyê.
• Alîkarên ji bo kêmbûna dîtinê: Amûrên wekî lensên mezinkirinê dikarin ji bo baştirkirina dîtinê werin bikar anîn.
• Emeliyat: Carinan ji bo rastkirina strabîzmê emeliyat dikare were kirin.

Heke zarokê/a we albînîzm heye ...

Ev normal e ku dêûbav xemgîn û bitirsin dema ku ew fêr dibin ku zarokê wan albînîzm heye. Lê bi piştgirî û hişmendiya rast, hûn dikarin jiyanek çêtir bidin zarokê xwe.

• Dibistanê agahdar bikin: Bi mamosteyên zarokê/a xwe re biaxivin û rewşa wî/wê, bi taybetî jî kêmasiya dîtina wî/wê, rave bikin. Ji bo tiştên wekî danîna wî/wê li pêş polê û dayîna pirtûkên bi tîpên mezin, alîkariyê bixwazin.
• Baweriya xwe bi zarokê/a xwe bidin: Ji ber ku zarokê/a we ji yên din cuda xuya dike, dibe ku li dibistan û civakê de rastî henek û zorbaziyê were. Ji ber vê yekê, ji temenê biçûk ve bi zarokê/a xwe re li ser vê yekê bi eşkereyî biaxivin. Baweriya xwe bi wî/wê re biçînin ku ew dikare ji we re bêje ka çi di hişê wî/wê de ye.
• Bikaranîna krema parastina rojê bikin adet:Rojane bikaranîna krema parastina rojê ji bo hemû malbatê bike adet. Hingê ew ê ne wekî tiştekî tenê ji bo zarok be.
• Bi rêkûpêk biçin cem bijîşkê xwe: Ji kerema xwe zarokê xwe ji bo muayeneyên bijîşkî yên birêkûpêk ên di derbarê çerm û çavan de bibin.

Jiyana bi albînîzmê re dikare dijwar be. Lê ji bîr mekin, ew şiyan, zeka, an jî şiyana serkeftina mirov di jiyanê de sînordar nake. Bi rêvebirin û piştgiriya rast, ew dikarin mîna her kesî jiyanek serkeftî û bextewar bijîn.