Gelo we qet dîtiye ku hin kes bi çerm û porê pir zer an jî spî ne, carinan bi çavên şîn an qehweyî yên vekirî? Civak pir caran wan bi navên cûrbecûr bi nav dike, lê di warê bijîşkî de, ev rewş wekî Albinism tê zanîn. Gelek kes bi xeletî bawer dikin ku ew nexweşiyek e, lê di rastiyê de, ew ne nexweşiyek e, ne jî vegirtî ye. Ma em ê bêtir fêr bibin ka ev bi rastî tê çi wateyê?
Albinîzm bi rastî çi ye?
Bi kurtasî, albînîzm rewşek genetîkî ye ku ji ber kêmbûna an nebûna tevahî ya hilberîna rengdêrek bi navê melanîn ( melanîn ) çêdibe.
Melanînê wek "mûreya" xwezayî ya laşê xwe bifikirin. Ev pîgment reng dide çerm, por û çavên we . Kesên ku melanîna wan zêdetir e, xisletên wan tarîtir in, lê yên ku kêmtir in, rengên wan ronîtir in. Di kesên bi Albinîzmê de, hilberîna melanînê bi girîngî sînordar e, ji ber vê yekê çerm û porê wan pir zer xuya dikin.
Ji bilî rengdanê, melanîn di pêşveçûna rast a demarên optîk ên di çavên we de roleke girîng dilîze. Ji ber vê yekê, gelek kesên bi albînîzmê re hin kêmasiyên dîtinê dijîn.
Ya herî girîng, ji bîr mekin ku albînîzm ne nexweşiyek e; ew rewşek genetîkî ye ku ji jidayikbûnê ve heye û nikare ji yên din re were veguheztin.
Ma rast e ku meriv ji kesekî re bêje 'albîno'?
Dibe ku we ji kesên bi vê nexweşiyê re bihîstibe ku jê re "albîno" tê gotin. Lêbelê, wekî pisporên bijîşkî, em û gelek kesên bi vê nexweşiyê re peyva "kesê bi albînîzmê" tercîh dikin. Ev ji ber ku qet rêzgirtin nîne ku meriv kesek tenê li gorî rewşa wî ya bijîşkî pênase bike. Çawa ku em ji kesekî bi diyabetê re wekî "kesê bi diyabetê" bi nav dikin ne wekî etîketekê, ev nêzîkatî rêzgirtinê ji bo kesê nîşan dide.
Ma cureyên cûda yên albînîzmê hene?
Belê, du cureyên sereke yên Albinîzmê hene. Wekî din, taybetmendiyên Albinîzmê dikarin wekî beşek ji sendromên genetîkî yên kêm xuya bibin. Werin em li van cuda binêrin.
| Cureyê Albînîzmê | Terîf |
|---|---|
| Albînîzma Okulokutan (OCA) | Ev cureya herî berbelav e. "Oculo" ji bo çavan û "Cutaneous" jî ji bo çerm tê gotin. Wekî ku ji navê wê jî diyar e, ew bandorê li çerm, por û çavan dike. Nêzîkî heft bincureyên OCA hene, û li gorî bincureyê, rengê por û çerm dikare ji spî bigire heya qehweyîya vekirî be. |
| Albînîzma Çavan (OA) | Ev ji OCA pir kêmtir e. Bi giranî tenê bandorê li çavan dike. Bandorek hindik li ser rengê çerm û porê dike, ku dibe ku dişibin yên endamên malbatê an jî tenê hinekî zertir xuya bikin. |
Albînîzm bi nexweşiyên din ve girêdayî ye
Di rewşên pir kêm de, albînîzm dikare taybetmendiyek sendromên genetîkî yên tevlihevtir be, ev tê vê wateyê ku pergalên din ên laş jî dikarin bandor bibin:
- Sendroma Hermansky-Pudlak (HPS): Ji bilî albînîzmê, ev dikare pirsgirêkên memikbûna xwînê, an nexweşiyên pişik, gurçik, an rûvî jî di nav xwe de bigire.
- Sendroma Chediak-Higashi (CHS): Ev rewş albînîzmê ligel pergala parastinê ya qelsbûyî dihewîne, ku dibe sedema xetera bilindtir a enfeksiyonên dubare .
Nîşanên sereke çi ne?
Albînîzm di serî de bandorê li ser xuyangê çerm, por û çavan, û her weha li ser dîtina we dike.
Çerm
Çermê kesekî bi albînîzmê bi gelemperî pir zer e, her çend ev bi celebê taybetî û mîqdara melanînaya hilberandî ve girêdayî ye.
- Tîpa 1 a OCA: Çerm pir zer e, pir caran spî ye.
- OCA Tîpa 2 û 4: Dibe ku çerm spî-qehweyî xuya bike.
- OCA Tîpa 3: Çerm dikare rengek sor-qehweyî bistîne.
Têbînîyeke Girîng: Melanîn wekî krema rojê ya xwezayî ya laşê we ( sunscreen ) tevdigere, we ji tîrêjên zirardar ên UV diparêze. Ji ber ku asta melanînê kêm e, kesên bi Albinîzmê pir bi hêsanî dişewitin. Di encamê de, xetera penceşêra çerm ji navînî pir zêdetir e .
Por
Rengê por li gorî cureyê albînîzmê diguhere. Dibe ku hin kes porê wan bi tevahî spî be, hinên din jî dikarin rengên zer, zer, qehweyî, an sor hebin, ev hemû li gorî mîqdara melanîna hilberandî diguhere.
Çav
Rengê çavan dikare ji şînê vekirî bigire heya qehweyîya vekirî. Lêbelê, albînîzm ne tenê bandorê li reng dike; ew rasterast bandorê li dîtinê dike:
- Dîtina nezelal: Zehmetiya dîtina tiştan bi zelalî.
- Xeletiyên Refraktîfê ( Xeletiyên Refraktîf ): Rewşên wekî nêzîkdîtinî an dûrdîtinî ku lensên sererastkirinê hewce dikin.
- Strabîsmus (çavên xaçkirî): Zehmetî di hevdemî li hevkirina her du çavan de.
- Nystagmus: Tevgera bilez û bêhemdî ya çavan.
- Fotofobî: Hesasiyeta zêde ya li hember tîrêjên rojê an jî ronahiyên geş.
- Kêmkirina têgihîştina kûrahiyê: Zehmetî di pîvandina rast a dûrahiya di navbera tiştan de.
Ev çima diqewime? Ma ev mîratî ye?
Belê, albînîzm rewşek bi tevahî genetîkî ye, yanî ew ji dêûbavan bo zarokên wan tê mîras.
Laşê me çend genên berpirsiyarê hilberîna melanînê hene. Guherîn an mutasyonên di van genên taybetî de dibin sedema astengkirina hilberîna normal a melanînê.
- Albînîzma okulokutan (OCA) bi rêbazeke 'otosomal resesîf' tê mîrasgirtin. Bi kurtasî, ji bo ku zarokek bi vê nexweşiyê bikeve, divê ew gena têkildar ji her du dêûbavan mîras bigire. Ger zarokek genê tenê ji dêûbavekî mîras bigire, ew ê nîşanan nîşan nede; lêbelê, ew dibe "hilgir". Di pêşerojê de, ger zarokek bi hilgirek din çêbibe, îhtîmalek 25% heye ku zarokê wan albînîzm hebe.
- Albînîzma çav (OA) bi gelemperî di 'girêdayî-X' de tê mîrasgirtin.qalib. Ji ber ku ev kromozomê X vedihewîne, ev rewş bi giranî bandorê li mêran dike.
Çawa tê nasîn û rêvebirin?
Teşhîs
Bi gelemperî, bijîşk vê rewşê bi rêbazên jêrîn nas dike:
- Muayeneya Fizîkî: Rengê sivik ê çerm, por û çavan pir caran di dema jidayikbûnê de an jî di demek kurt de piştî wê tê dîtin.
- Muayeneya Çav a Berfireh: Nirxandina şert û mercên çavên taybetî (wek nîstagmus an strabîzmê).
- Testa DNAyê: Di hin rewşan de, ceribandina genetîkî dikare were kirin da ku celebê taybetî yê albînîzmê were piştrast kirin.
Dermankirin û Rêvebirin
Ji ber ku ev rewşek genetîkî ye, niha dermanek ji bo zêdekirina hilberîna melanînê di laş de tune ye . Lêbelê, hûn dikarin bi rêvebirina bi bandor a pirsgirêkên têkildar jiyanek saxlem û normal bijîn.
Du deverên sereke yên balkişandinê hene.
1. Lênihêrîna Çerm (Girîng!)
- Parastina ji tîrêjên rojê: Bi taybetî di navbera saet 11:00 sibê û 15:00 piştî nîvro de, bi qasî ku pêkan be, ji tîrêjên rojê yên rasterast û dijwar dûr bisekinin.
- Krema rojê: Her roj, her gava ku hûn derdikevin derve, krema rojê ya fireh-spektrum bi SPF-ya 30 an jî bilindtir bikar bînin ku li dijî tîrêjên UVA û UVB parastinê peyda dike. Ji bo pêşniyarên kesane bi bijîşkê xwe re şêwir bikin.
- Cilên Parastinê: Li xwekirina cilên bi destên dirêj, şapik û berçavkên rojê yên bi parastina UV li xwe bikin adet.
- Kontrolên Birêkûpêk ên Çerm: Ji bo lekeyên nû, xalan, an guhertinên di reng, mezinahî, an şeklê yên heyî de, çermê xwe pir caran bişopînin. Ger hûn guhertinek bibînin, tavilê biçin cem bijîşk .
2. Lênihêrîna Çavan
- Muayeneyên Çavan ên Birêkûpêk: Ji bo her kesê ku albînîzm heye girîng e ku bi rêkûpêk serdana oftalmolog bike.
- Lensên Rastkirinê: Ji bo rastkirina xeletiyên refraksiyonê çavikên guncaw an lensên têkiliyê li xwe bikin.
- Alîkarên Dîtbarî: Amûrên mîna lensên mezinkirinê bikar bînin da ku zelaliya dîtbarî baştir bikin.
- Emeliyat: Di hin rewşan de, ji bo rastkirina hevrêziya çavan (strabîzm) emeliyat dikare were kirin.
Heke zarokê/a we albînîzm heye…
Ev tiştekî xwezayî ye ku dêûbav gava fêr bibin ku zarokê wan albînîzm heye, xemgîn an jî dilgiran bibin. Lêbelê, bi piştgirî û zanîna rast, hûn dikarin jiyaneke xweş ji zarokê xwe re peyda bikin.
- Agahdariya Dibistanê Bidin: Rewşa zarokê/a xwe bi mamosteyên wî/wê re, bi taybetî di derbarê kêmasiyên dîtinê de, nîqaş bikin. Daxwaza cihên guncaw bikin, wek mînak rûniştina li rêza pêş an jî pirtûkên bi tîpên mezin.
- Baweriya bi Xwe Ava Bikin: Ji ber ku zarokê we dibe ku cuda xuya bike, dibe ku ew bi henek an jî zorbaziyê re rû bi rû bimîne. Ji temenê biçûk ve bi wan re bi eşkereyî biaxivin û hawîrdorek ewle biafirînin ku ew tê de xwe rehet hîs bikin ku hestên xwe bi we re parve bikin.
- Bikaranîna krema parastina rojê normal bikin: Bikaranîna krema parastina rojê bikin adetek malbatê da ku zarokê we xwe tenê hîs neke.
- Çavdêriyên Birêkûpêk: Piştrast bikin ku zarokê we hemî randevûyên çerm û çavan ên bernamekirî digire.
Jiyana bi albînîzmê re dikare bibe sedema zehmetiyan, lê ji bîr mekin: ew rê li ber aqil, şiyan, an jî şiyana serkeftinê ya mirov nagire. Bi birêvebirina rast û hawîrdorek piştgir, zarokê we dikare mîna her kesî jiyanek serkeftî û têrker bijî.
Peyama Birinê Malê
- Albînîzm ne nexweşî an rewşek vegirtî ye; ew taybetmendiyek genetîkî ya mîrasî ye.
- Ew ji ber kêmbûna hilberîna melanînê ye.
- Ew bandorê li ser rengkirina çerm, por û çavan dike, û dikare bandorê li dîtinê jî bike.
- Parastina çermê we ji rojê pir girîng e. Bikaranîna rast a krema rojê û cilên parastinê dikare xetera kansera çerm bi girîngî kêm bike.
- Muayeneyên çavan ên birêkûpêk mecbûrî ne.
- Bi dermankirin û piştgiriya rast, mirovên bi albînîzmê dikarin jiyanek tijî, saxlem û berhemdar bijîn.
Albînîzm, Melanîn, Nexweşiyên çerm, Dîtin, Nexweşiyên genetîkî, Krema rojê, Penceşêra çerm
