Gelo kesek di malbata we de, belkî zarokê we, nexweşiyeke bi navê Neurofibromatosis Tîpa 1 (NF1) heye? Dibe ku hûn ji ber neurofibromên (PN) ên bi êş, rakirina wan dijwar e û dişibin vê nexweşiyê bi fikar bin. Lê îro em li ser dermanek nû û sozdar diaxivin ku naha ji bo dermankirina vê nexweşiyê ji bo mezinan û zarokan hatiye pejirandin. Navê wê Gomekli (mirdametinib) e.
Gomekli çi ye? Çawa dixebite?
Li ser bifikirin, laşê me ji bo mezinbûna şaneyan rêyên sînyalê yên cûda hene. Di NF1 de, yek ji van rêyên sînyalê zêde çalak dibe, û dibe sedema çêbûna tumoran li dora demaran. Ev tumor carinan li dora deverên girîng ên wekî demar, damarên xwînê û organên navxweyî mezin dibin, ku rakirina wan bi emeliyatê pir dijwar dike, û carinan jî ne mumkin dike.
Gomekli ev e ku dike. Ew du enzîmên di laşê me de yên bi navê MEK1 û MEK2 asteng dike. Ev enzîm ew in ku sînyalên ku tumor hewce ne ji bo mezinbûnê dişînin. Ji ber vê yekê, dema ku Gomekli wê rêya sînyalê radiwestîne, tumor kêmtir mezin dibin, û carinan tumor piçûk dibin û dest bi piçûkbûnê dikin . Bi kurtasî, ev ji bo kesên ku nikarin emeliyatê bikin dermankirinek alternatîf a baş e.
Hûn çawa vê dermanê bikar tînin?
Bijîşkê we dê li gorî bilindahî û giraniya we doza rast a Gomekli ji bo we an zarokê we diyar bike.
Ev dermankirin bi gelemperî di çerxek 28-rojî de tê kirin.
- Divê hûn vê dermanê rojê du caran, her 12 saetan carekê bikar bînin.
- Pêdivî ye ku hûn derman bi vî rengî 21 rojan li pey hev bikar bînin.
- Piştre, hûn hewce ne ku derman 7 rojan bi kar bînin .
- Dema ku 28 roj temam bibin, çerxek nû ji nû ve dest pê dike.
Gomekli bi kapsulan tê. Lêbelê, ji bo kesên ku di daqurtandina kapsulan de zehmetiyê dikişînin, tabletek bi tama tirî jî heye ku dikare di avê de were helandin û were vexwarin. Li vir çawaniya çêkirina wê heye:
1. Hejmarek hebên ku ji hêla bijîşk ve hatine nivîsandin têxin nav pîvana dermanan.
2. 5 an 10 mîlîlître av lê zêde bikin.
3. Qedehê bi qasî du heta çar deqeyan bizivirînin heta ku tablet bi tevahî bihelin. Dema ku bihele, şilek dê spî bibe û hinekî şîrî xuya bike.
4. Di cih de ji qedehê vexwe. An jî hûn dikarin bi şîrîngeke devkî bimijin.
5. Piştî ku we vexwarin qedand, 5-10 ml avê din têxin heman fîncanê, tevdin û wê jî vexwin. Ev ê alîkariya dermanê mayî bike ku bikeve laş.
6. Heke hûn di nav 30 hûrdeman de piştî çêkirina wê nexwin, şilava mayî bavêjin.
Lêkolîn li ser serkeftina dermanê Gomekli çi dibêjin?
Karîgerî û ewlehiya vê dermanê di lêkolîneke klînîkî ya bi navê lêkolîna ReNeu de hatiye piştrastkirin. Di lêkolînekê de 111 zarok û mezinên 2 salî û mezintir ên bi tumorên PN yên neoperabil beşdar bûn.
Encam bi rastî jî dilxweşker in.
| Netîce | Mezinan | Zarokan |
|---|---|---|
| Kêmbûna mezinahiya tumorê bi kêmî ve %20. | %41 | %52 |
| Encam ji bo zêdetirî 88% ê bersivkaran 12 meh an jî dirêjtir dom kirin. | %88 | %90 |
Ya herî girîng ew e ku ev encam di nav 4 mehan de piştî destpêkirina dermankirinê dest pê kirine. Bi gelemperî nêzîkî 7-8 mehan digire ku encamên pêşîn werin dîtin.
Lê ji bîr mekin, encamên van lêkolînan ji bo her kesî ne yek in . Encam dikarin li gorî rewşa we cûda bibin.
Hûn çawa dizanin ka derman dixebite?
Rêya sereke ji bo zanîna vê yekê skanên MRI ne ku bijîşkê we ferman dide. Ev dikarin kontrol bikin ka tumor di mezinahiyê de piçûk dibin an na.
Wekî din, hûn ê dest pê bikin ku cûdahiya xwe bi xwe bibînin.
- Kêmkirina êşê: Êşa ji ber tumorê çêdibe bi girîngî kêm dibe.
- Baştir tevgerîn: Ger ji ber tumoran we di tevgerê de zehmetî kişandibe, ev ê kêm bibin û pêkanîna karên rojane hêsantir bibe.
- Baştirkirina kalîteya jiyanê:Bi tevayî, ez dest pê dikim ku ji berê çêtir hîs bikim.
Di lêkolînê de, encamên baş, wekî kêmkirina êşê, tewra piştî nêzîkî 3 mehan dermankirinê jî hatin dîtin.
Bandorên alî yên herî gelemperî çi ne?
Mîna her dermanekî, Gomekli jî dikare hin bandorên alî çêbike. Lêbelê, piraniya van dikarin werin kontrolkirin.
| Bandorên alî yên hevpar | Tiştên hêsan ji bo birêvebirinê |
|---|---|
| Pizika çerm, vereşîn/dilxelandin, îshal, êşa masûlke û movikan, westandin. |
|
| Di zarokan de, êşa zik, sorbûn/werimîna çermê li dora neynûkan, û pirsgirêkên dil jî dikarin çêbibin. | Yek ji van nîşanan tavilê ji bijîşkê xwe re ragihînin , nemaze heke pirsgirêkên dil hebin. |
Ya herî girîng: Ger bandorên alî li we werin, her çend ew sivik bin jî, ji kerema xwe ji bijîşkê xwe re bêjin . Ew dikare dozê kêm bike, ji bo demekê dev ji dermanan berde, an jî dermanek cûda bide we da ku bandorên alî kontrol bike.
Tiştên din ên taybetî yên ku hûn di derbarê vê dermanê de dizanin
Berî destpêkirina Gomekli û di dema dermankirinê de çend tişt hene ku divê werin berçavgirtin.
1. Dîtin: Ev derman carinan dikare bandorê li çavan bike. Ji ber vê yekê, berî destpêkirina dermankirinê,Divê muayeneyeke tevahî ya çavan li ser we bê kirin. Her wiha divê di dema dermankirinê de çavên we jî li gorî şîretên bijîşkê we werin kontrol kirin. Ger hûn nîşanên wekî nezelaliya dîtinê bibînin, tavilê rapor bikin.
2. Fonksiyona dil: Berî destpêkirina derman, ekokardiogram tê kirin, ku fonksiyona dil dipîve. Ev di sala yekem a dermankirinê de her 3 mehan carekê tê dubarekirin.
3. Ducanî: Ev derman dikare ji bo fetusê zirardar be .
- Eger tu jineke xwedî potansiyela zarokanînê bî, berî destpêkirina dermankirinê dê testa ducaniyê ji te re bê kirin. Divê tu di dema dermankirinê de û 6 hefteyan piştî rawestandina dermankirinê rêbazeke kontrolkirina zayînê ya pir bi bandor bikar bînî.
- Eger tu mêr bî, divê tu di dema dermankirinê de û 3 mehan piştî rawestandina dermanê rêbazên kontrolkirina zayînê yên bibandor bikar bînî. Li ser vê yekê bi eşkereyî bi bijîşkê xwe re bipeyivî.
Peyama Birinê Malê
- Gomekli (mirdametinib) dermankirinek nû ye ku ji bo mezinan û zarokên bi tumorên neoperabil (PN) yên bi nexweşiya Neurofibromatosis Tîpa 1 (NF1) ve girêdayî ye ku ji bo karanîna li ser mezinan û zarokan hatiye pejirandin.
- Ev yek sînyalên pêwîst ji bo mezinbûna tumorê asteng dike, alîkariya piçûkbûna tumorê û kêmkirina êşê dike.
- Di dema dermankirinê de pir girîng e ku di bin çavdêriya bijîşkê we de bi rêkûpêk skankirina çav, dil û MRI-ya we were kirin.
- Dibe ku bandorên alî çêbibin, lê piraniya wan dikarin werin çareserkirin. Her nerehetiyekê tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin.
- Divê hûn bêyî şîreta bijîşkî dest bi dermankirinê nekin, dev ji wê berdin, an dozaja dermanan neguherînin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike