Carinan nexweşiyên me hene ku em nikarin xeyal bikin jî, rast e? Yek ji wan nexweşiyan Mucopolysaccharidosis I ye, ku em bi kurtî jê re MPS I dibêjin. Ev rewşek pir kêm e. Ger hûn an zarokê we bi vê nexweşiyê ketine, ez fêm dikim ku ew çiqas dijwar û stresdar e. Lê xem nekin, dermankirin hene ku dikarin ji bo kontrolkirina van nîşanan bibin alîkar. Îro em ê li ser yek ji wan dermanan girîng biaxivin, ku vakslêdanek bi navê Laronidase ye. Werin em bibînin ka ew çi dike û çawa tê bikar anîn.
Laronidase çi cure derman e?
Bi kurtasî, Laronidase dermanek e ku enzîmek taybetî vedigerîne ku di laşê me de tune ye an kêmasî heye. Bifikirin, ev enzîm alîkariya her tiştî di laşê me de dikin ku bi rêkûpêk bixebite. Mîna karkerên piçûk. Niha, di laşê mirovên bi MPS I de, enzîmek diyarkirî tune ye an jî bi rêkûpêk naxebite. Ev derman ji bo dagirtina wê kêmasiyê tê dayîn. Ev dibe alîkar ku hin nîşanên nexweşiyê kontrol bikin. Lê tiştek ku divê were bîranîn ev e ku ev ne dermanek e ku nexweşiyê bi tevahî derman dike. Lê ew bi kêmkirina nîşanan û hêsantirkirina jiyanê pir dibe alîkar.
Carinan hûn dikarin vê dermanê bi navê bazirganî Aldurazyme bibînin. Ev derman dikare ji bo tiştên din jî were bikar anîn. Ger di derbarê wê de pirsek we hebe, ji bijîşk an dermansazê xwe bipirsin.
Berî ku hûn dest bi vê dermanê bikin, divê hûn çi ji tîmê bijîşkî yê xwe re bêjin?
Berî destpêkirina vê dermankirina bi Laronidase, divê hûn bê guman van tiştan ji tîma bijîşkî ya xwe, ango bijîşk û hemşîreyê re bibêjin. Ji ber ku ji bo ku ew bi rêkûpêk alîkariya we bikin, pir girîng e ku van tiştan bizanibin.
- Ji me re bêjin ka we berê ji vê dermanê, ji her dermanek din, xwarin, boyax, an madeyên parastvan re reaksiyonek alerjîk hebûye.
- Eger tu ducanî yî an jî hêvî dikî ku ducanî bibî, ji wan re bêje.
- Eger tu dayikeke şîrdêr î, divê tu vê yekê jî behs bikî.
Eger tu van tiştan bêyî veşartin ji wan re bibêjî, ew ê bikaribin bi awayekî ku herî baş li gorî te be bi te re tevbigerin. Rast e?
Meriv çawa vê dermanê digire?
Laronidase wekî înfuzyonek nav damar tê dayîn. Ev ne dermanek e ku hûn dikarin li malê bi tena serê xwe bistînin.Ew ji hêla pisporek bijîşkî yê perwerdekirî ve li nexweşxane an klînîkekê tê dayîn. Ev tê vê wateyê ku dê bijîşk an hemşîre wê bide we. Ji ber vê yekê tiştek tune ku hûn jê bitirsin, ew di wê de baş in.
Ma ev derman dikare bide zarokên biçûk?
Belê, ev derman di hin rewşên bijarte de dikare ji pitikên 6 mehî re jî were dayîn. Lêbelê, dema ku hûn wê didin zarokên piçûk, hin tişt hene ku divê hûn li ser wan baldar bin. Ji ber vê yekê, heke hûn vê dermanê didin zarokê xwe, çêtirîn e ku hûn bi baldarî bi bijîşkê zarokan re nîqaş bikin û hemî hûrguliyan fêr bibin.
Ger hûn pir zêde derman bigirin çi dibe?
Ji ber ku ev derman di bin çavdêriya bijîşk de tê dayîn, îhtîmala zêdedozê pir kêm e. Lêbelê, di rewşek kêm de ku hûn difikirin ku we pir zêde derman girtiye, an jî heke hûn tiştek neasayî hîs bikin, divê hûn tavilê telefonî navendeke kontrolkirina jehrê an odeya acîl bikin. Lêbelê, ez dubare dikim, îhtîmala ku ev çêbibe kêm e, ji ber ku ev di bin çavdêriya bijîşkî de tê dayîn.
Girîng: Ev derman tenê ji bo we ye. Tu carî wê bi kesên din re parve nekin.
Eger hûn dozek dermanê ji bîr bikin, divê hûn çi bikin?
Pir girîng e ku hûn vê dermanê di wextê xwe de bistînin. Ger hûn nekarin di roj an dema diyarkirî de biçin nexweşxane an klînîkê, an jî heke hûn dozek ji bîr bikin, tavilê bi bijîşk an pisporê tenduristiya xwe re telefon bikin. Ew ê ji we re bêjin ka hûn ê çi bikin.
Ev derman dikare bi dermanên din re têkilîyê çêbike? (Têkilî)
Bi gelemperî, nayê hêvîkirin ku ev derman, Laronidase, bi dermanên din re bibe sedema têkiliyên mezin. Ango, ew kêmtir bi dermanên din re reaksiyonê nîşan dide.
Lêbelê, ev nayê wê wateyê ku pirsgirêk tune ne. Ji ber vê yekê, çêtirîn e ku hûn ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku hûn bikar tînin bêjin, ne tenê yên ku ji hêla bijîşkê we ve hatine nivîsandin, lê di heman demê de yên ku hûn ji dermanxaneyê dikirin (dermanên bê reçete), dermanên kevneşopî (giha), vîtamîn ( pêvekên xwarinê). Her weha, ji bijîşkê xwe re bêjin ger hûn cixare dikişînin, alkol vedixwin, an dermanên din bikar tînin. Hin tişt dikarin bi awayekî bi dermanê we re têkilî daynin. Ev lîste her têkiliyek gengaz rave nake.
Dema ku hûn vê dermanê bikar tînin, divê hûn bi taybetî li ser çi baldar bin?
Dema ku ev derman, Laronidase, ji we re were dayîn, rewşa we dê ji hêla bijîşkên we ve pir bi baldarî were şopandin.Ev tê vê wateyê ku ew her gav li te digerin.
Her wiha girîng e ku hûn bi rêkûpêk serdana bijîşkê xwe bikin da ku bibînin ka nîşanên we baştir dibin an xirabtir dibin. Ger nîşanên we baştir nabin an jî xuya dikin ku xirabtir dibin, ji bijîşk an pisporê tenduristiyê re bêjin.
"Tiştek din, ji bo têgihîştina çêtir a MPS I û dermankirinên wê, qeydek taybetî heye ku agahdariya nexweşan berhev dike. Bi bijîşkê xwe re bipeyivin ka hûn navê xwe tê de binivîsin. Ev yek dê ji bo lêkolînên pêşerojê yên li ser vê nexweşiyê jî alîkariyek mezin be."
Bandorên alî yên gengaz ên vê dermanê çi ne?
Mîna her dermanekî, ev vakslêdana Laronidase dikare li hin kesan bandorên alî çêbike. Lê ne her kes wan dibîne. Hin bandorên alî hene ku divê hûn tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin ger hûn wan bibînin. Hinên din jî hene ku bi gelemperî ne pir xeternak in. Ka em bibînin ka ew çi ne.
Bandorên alî yên ku divê hûn tavilê ji bijîşkê xwe re ragihînin:
"Heke hûn yek ji van nîşanan bibînin, divê hûn di zûtirîn dem de ji bijîşk an pisporê tenduristiyê re bêjin:"
- Reaksiyonên alerjîk : Ev di nav xwe de pizrikên çerm, xurîn an kurmik, û werimîna rû, lêv, an ziman vedihewîne.
- Pirsgirêkên nefesê .
- Guhertinên di dîtinê de .
- Êşa singê .
- Kuxik .
- Agir .
- Werimîna lingan an destan .
- Sorbûna rû an jî sorbûna wê .
- Tansiyona xwînê ya nizm .
- Êş, çirandin, bêhestî di dest an lingan de .
- Sorbûn, êş an werimandin li cihê ku lê hatiye derzîkirin .
- Zerbûna çavan an çerm - Ev dikare bibe pirsgirêkek kezebê.
Bandorên alî yên ku bi gelemperî şîreta bijîşkî hewce nakin, lê heke ew berdewam bikin divê ji bijîşk re werin ragihandin:
"Ev tişt carinan dikarin piştî wergirtina vakslêdanê biqewimin. Piraniya caran, ew ne cidî ne, lê heke ew berdewam bikin, an heke we aciz bikin, baş e ku hûn ji bijîşkê xwe re bêjin."
- Şewitandin an êşek sivik li cihê ku derzî lê hatiye dayîn .
Ev lîste ne hemû bandorên alî yên gengaz e. Ger hûn tiştekî din bibînin ku ne rast xuya dike, bi bijîşkê xwe re bipeyivin. Her wiha hûn dikarin van bandorên alî ji FDA (Rêveberiya Xwarin û Dermanan) re li ser 1-800-FDA-1088 rapor bikin.
Tu vê dermanê li ku dihêlî?
Ev ne mijarek pir girîng e, ji ber ku ev derman ne tiştek e ku hûn dikarin bibin malê. Ew tenê li nexweşxane an klînîkê tê dayîn. Ji ber vê yekê hûn ne hewce ne ku li ser ewlehiya dermanan xem bikin, karmendên bijîşkî dê lênêrîna vê yekê bikin.
Di dawiyê de, tiştê herî girîng
Başe, ez hêvî dikim ku hûn niha têgihîştineke çêtir a vakslêdana Laronidase ya ku me li ser behs kir heye. Ji bîr mekin, ev dermanek e ku di bin çavdêriya bijîşkek pispor de tê dayîn da ku ji bo kontrolkirina nîşanên rewşek kêm a bi navê MPS I bibe alîkar.
"Heke hûn an zarokê/a we vê dermankirinê dibînin, tam wekî ku bijîşk ji we re dibêje, rêwerzên bijîşk bişopînin. Ger pirs an gumanên we hebin, wan ji xwe re nehêlin. Ew li wir in ku alîkariya we bikin. Her çend ev derman nexweşiyê bi tevahî derman neke jî, ew ê jiyanê hinekî hêsantir bike û hêzê bide we ku hûn bi nîşanan re şer bikin. Tu carî hêviyê winda nekin! "
Ev belavok tenê kurteyek e. Dibe ku hemû agahî tê de nebin. Heke di derbarê vê dermanê de pirsên we yên din hebin, ji kerema xwe bi bijîşk, dermansaz, an dabînkerê lênêrîna tenduristiyê re bipeyivin.
Laronidase , MPS I, Mukopolisakarîdoz I, Terapiya bi enzîmê, Aldurazyme, Nexweşiyên kêm
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike