Ma zarokê/a we nexweşiya PKU (Fenîlketonûrî) heye? Werin em li ser toza Sapropterin biaxivin!

Carinan, em û zarokên me bi xwe neçar in ku bi hin rewşên tenduristiyê yên taybet re bijîn, rast e? Yek ji wan nexweşiyan jê re Phenylketonuria (ku bi kurtî wekî PKU jî tê zanîn) tê gotin. Yek ji dermanên ku ji bo vê rewşê têne dayîn Sapropterin e. Ji ber vê yekê, îro, em li ser vê dermanê bi navê Sapropterin fêr bibin, mîna ku em bi hevalekî re biaxivin.

Ev derman çi ye? (Sapropterin çi ye?)

Bi kurtasî, Sapropterin dermanek e ku alîkariya kontrolkirina kombûna zêde ya kîmyayek bi navê fenîlalanîn di laşê mirovên bi rewşek bi navê Fenîlketonûrî, an PKU de dike. Ji bîr mekin, perçeyên piçûk ên proteînê di xwarina ku em dixwin de wekî asîdên amînî têne binavkirin? Fenîlalanîn yek ji wan asîdên amînî ye. Kesek bi PKU nikare vê fenîlalanînê bi rêkûpêk hilweşîne, ango wê bihelîne û li gorî hewcedariyê bikar bîne. Dûv re ew di xwînê de kom dibe û bi demê re dikare zirarê bide mêjî û pergala demarî .

Ev dermanê Sapropterin dibe alîkar ku ew fenîlalanîn di laş de were parçekirin. Piştre, kombûna wê di xwînê de kêm dibe. Gelek caran, ligel vê dermanê, bijîşk parêzek taybetî û carinan werzîşê pêşniyar dikin. Ji ber ku, di vê rewşê de, hûn hewce ne ku mîqdara xwarina ku fenîlalanîn tê de heye bi qasî ku pêkan be kêm bikin.

Dibe ku bijîşk vê dermanê ji bo şert û mercên din jî binivîsin, ji ber vê yekê heke pirsên we hebin, çêtirîn e ku hûn ji bijîşk an dermansazê xwe bipirsin.

Hûn dikarin vê dermanê bi gelemperî ji dermanxaneyan bi navên bazirganî JAVYGTOR an KUVAN bikirin.

Tiştên ku hûn berî karanîna vê dermanê ji bijîşkê xwe re bêjin

Berî ku hûn dest bi karanîna Sapropterin bikin, divê hûn bê guman van tiştan ji bijîşkê xwe re bêjin. Ji ber ku tenê wê demê ew dikarin diyar bikin ka ev derman ji bo we guncaw e û çiqas bidin we. Veşartina vê agahiyê tenê dê ji we re bibe sedema pirsgirêkan.

• Gelo nexweşiyên xwarinê li cem te hene? Ango, rewşên wekî anoreksiya (rewşek derûnî ya windakirina kîloyan bi nexwarinê) û bulimiya (rewşek xwarina zêde û dû re vereşîn).
• Ma te ta heye?
• Ma enfeksiyonek li te heye?
• Nexweşiya gurçikê te heye?
• Nexweşiya kezebêheye?
• Gelo rewşek te heye ku te hest dike ku tu krîzê dikişînî ( krîz ) ? An jî berê jî te nexweşiyeke wisa hebûye?
• Gelo tu berê ji Sapropterin, dermanek din, xwarin, boyaxên xwarinê, an parêzkeran re alerjiyek hebûye?
• Heke hûn ducanî ne an jî plan dikin ku ducanî bibin (ev pir girîng e).
• Eger hûn dayikek şîrdanê ne .

Ji bo tenduristiya we pir girîng e ku hûn van tiştan bêyî veşartinê ji bijîşk re bêjin, rast e?

Hûn çawa vê dermanê bikar tînin?

Baş e, niha em bibînin ka meriv çawa vê dermanê bi rastî bikar tîne. Ev dermanek devkî ye. Divê ew bi xwarinê re were girtin. Divê hûn rêwerzên li ser etîketa reçeteyê ku bijîşkê we daye we bişopînin. Qet ji mîqdara ku bijîşkê we ji we re gotiye zêdetir an kêmtir negirin.

Ev wekî toz tê. Divê hûn wê bi helandina wê di nav av an ava sêvan de vexwin. Ji bijîşk an dermansazê xwe bipirsin ka hûn çiqas av an ava sêvan divê bigirin. Divê toz zû bihele, heta bi tevahî jî. Divê hûn derman di nav 30 hûrdeman de piştî helandinê vexwin. Ji vê zêdetir nehêlin.

Tiştekî din jî, hûn dikarin piçek ji vê tozê tevlî sêva sor (wek sêva sor) an jî pudîngê bikin. Ger ji we re rehet be, ji bijîşkê xwe jî bipirsin.

Dermanê xwe di wextê xwe de, heke gengaz be her roj di heman demê de bistînin. Ji doza ku bijîşkê we ji we re gotî zêdetir nexwin. Her wiha, bêyî şîreta bijîşkê xwe ji nişka ve dev ji dermanê xwe bernedin. Kirina vê yekê dikare rewşa we xirabtir bike.

Meriv çawa vê dermanê dide zarokên biçûk

Di hin rewşên taybet de, ev derman dikare ji pitikên ku temenê wan yek mehî ye re were dayîn. Lêbelê, tedbîrên taybetî hene. Ango, tişt hene ku divê pir baldar bin. Ji ber vê yekê, li ser vê yekê bi bijîşkê xwe re bipeyivin û tam rêwerzên wî bişopînin. Mîqdara derman li gorî giraniya zarok tê destnîşankirin.

Ya herî girîng: Ev derman tenê ji bo we ye. Nedin kesekî din, her çend nîşanên wan ên mîna we hebin jî. Rewşa her kesî cûda ye, ji ber vê yekê ne fikrek baş e ku hûn vê dermanê bêyî şêwirîna bi bijîşk bidin kesekî.

Ger hûn randevûyek ji bo dermankirinê ji bîr bikin, hûn çi dikin?

Ji kerema xwe, di demên weha de netirsin. Ger hûn dozek ji bîr bikin, hema ku hûn bi bîr bînin wê bigirin. Lêbelê, heke hema hema dema doza we ya din be (ango, di nav çend demjimêran de), doza ji bîrkirî derbas bikin û doza din di wextê diyarkirî de bigirin. Tu carî dozek ducar nexwin.Divê hûn tenê mîqdara ku di rojê de hatiye diyarkirin bistînin. Ger di derbarê vê yekê de gumanên we hebin, ji bijîşk an dermansazê xwe bipirsin.

Eger hûn pir zêde dozê bigirin divê hûn çi bikin? (Zêdedoz)

Eger hûn difikirin ku we pir zêde derman girtiye, an jî zarokê we bi xeletî pir zêde derman girtiye, tavilê biçin odeya acîl a nexweşxaneya herî nêzîk. An jî telefonî navendeke kontrolkirina jehrê bikin. Divê ev wekî rewşek acîl were dermankirin, dereng nemînin.

Dermanên din ên ku dikarin bi vê dermanê re têkilî daynin (Têkilî)

Hin derman hene ku dibe ku dema ku bi Sapropterin re werin girtin bi rêkûpêk kar nekin an jî bibin sedema pirsgirêkên din. Em van têkiliyan bi nav dikin. Ji ber vê yekê, ji bijîşkê xwe re li ser her dermanên ku hûn digirin bêjin.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (dermanek ji bo nexweşiya Parkinson)
• Methotrexate (ji bo nexweşiyên wekî penceşêr û gewrîtê tê bikar anîn)
• Pemetrexed
• Pîrîmetamîn (dermanek ku ji bo dermankirina malaryayê tê bikar anîn)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Dibe ku ev lîste hemû dermanan negire nav xwe. Ji ber vê yekê, ji bijîşkê xwe re li ser hemû dermanên ku hûn bikar tînin (di nav de vîtamîn, dermanên giyayî û pêvekên xwarinê) agahdar bikin. Her wiha ji bijîşkê xwe re bêjin ger hûn cixare dikişînin, alkolê vedixwin, an jî narkotîkên neqanûnî bikar tînin. Hin tişt dikarin bi dermanên we re têkilî daynin.

Tiştên ku divê dema karanîna dermanan li ber çavan bên girtin

Dema ku hûn vê dermanê bikar tînin, bijîşkê we dê rewşa we ji nêz ve bişopîne. Bi rêkûpêk biçin cem bijîşkê xwe û bi rêkûpêk testên xwînê bikin. Ev testên xwînê asta fenîlalanîna we kontrol dikin û dibînin ka derman bi rêkûpêk dixebite an na. Ji bîr mekin, dibe ku heta 4 hefteyan bidome ku laşê we bersiva vê dermanê bide. Ji ber vê yekê netirsin, tenê sebir bikin.

Eger nîşanên te baştir nebin, an jî xirabtir bibin, tavilê ji bijîşkê xwe re bêje.

Ya herî girîng ew e ku hûn hewce ne ku dema ku hûn vê dermanê bikar tînin parêzek taybetî bişopînin. Pêdivî ye ku hûn xwarinên ku fenîlalanîn kêm in bixwin. Ev ji bo PKU girîng e. Berî ku hûn di parêza xwe de guhertinek bikin, pê ewle bin ku hûn bi bijîşk an diyetisyen/xureknasê xwe re bipeyivin. Ew dikarin navnîşek xwarinên ku ji bo we baş in û şîretan li ser ka meriv çawa xwarinên xwe amade dike bidin we.

Bifikire, Nalini Akka, dema ku vê dermanê dide keça xwe ya ku nexweşiya PKU heye, parêza xwe kontrol dike wekî ku bijîşk jê re gotiye. Berî ku xwarinê amade bike, ew her gav li xwarinên ku fenîlalanîn kêm in digere. Dema ku ew diçe firoşgehê, ew etîketên li ser pakêtên xwarinê dixwîne. Di vê rewşê de ew celeb baldarî hewce ye.

Bandorên alî çi ne?

Mîna her dermanekî, Sapropterin jî dikare di hin kesan de bandorên alî çêbike. Lêbelê, ne her kes wan dibîne. Werin em li wan binêrin.

Bandorên alî yên ku divê hûn tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin:

Eger hûn yek ji van nîşanan bibînin, divê hûn tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin. Ev dikarin cidî bin.

• Reaksiyonên alerjîk: Pizrikên çerm, xurîn, sorbûna çerm, werimîna rû, lêv, ziman an qirikê (ev dikare nefesgirtinê jî dijwar bike).
• Hîperaktîvîtî: Bêaramî, bêhişbûn, zêde axaftin, û zehmetiya balkişandinê.
• Iltihaba ezofagus an mîdeyê: Windabûna îştahê, êşa qirikê, êş an zehmetiya daqurtandinê, şewitandina singê, dilxelandin, vereşîn, kuxika hişk, pişkên xwînî an jî qatran.

Bandorên alî yên ku bi gelemperî şîreta bijîşkî hewce nakin, lê heke ew berdewam bikin divê ji bijîşk re werin ragihandin:

Ev bi gelemperî di çend rojan de kêm dibin. Lê heke ew berdewam bikin, an jî heke we aciz bikin, ji bijîşkê xwe re bêjin.

• Kûxîn
• Navçûyin
• Serêş
• Pozê diherike an jî pozê girtî ye
• Gevî êş
• Vereşîn

Dibe ku ev lîste hemû bandorên alî nehewîne. Ger hûn tiştekî din ê neasayî bibînin, ji bijîşkê xwe bipirsin.

Hûn derman çawa hilînin?

Her weha pir girîng e ku meriv vê dermanê bi rêkûpêk hilîne.

• Ji destê zarok û heywanan dûr bigirin.
• Li germahiya odeyê (di navbera 20 û 25 pileya Celsius, di navbera 68 û 77 pileya Fahrenheit) de hilînin. Li ber germahî an sermaya zêde nehêlin.
• Ev derman di qutiya orîjînal a ku tê de hatiye de bihêlin.
• Ji bo ku şilbûn dernekeve, şûşeyê bi hişkî girtî bihêlin.
• Dermanê ku dema wî derbas bûye bikar neynin û bi baldarî bavêjin. Hûn dikarin ji dermanxaneya xwe rêwerzên li ser çawaniya avêtina wê bi rêkûpêk bipirsin.

Di dawiyê de, tiştên ku têne bîranîn

Belê, me gelek li ser Sapropterin axiviye, ne wisa? Jiyana bi rewşek bi navê PKU dikare bibe dijwar, lê bi dermanên weha û şîreta bijîşkî ya guncaw, hûn û zarokê we dikarin li ser vê dijwarîyê bisekinin.

"Ji bîr meke, pir girîng e ku tu vê dermanê tam wekî ku ji hêla bijîşk ve hatî nivîsandin, bi mîqdara ku hatî destnîşan kirin û di dema ku hatî destnîşan kirin de bikar bînî. Her weha, girîng e ku parêzek taybetî bişopînî.""Heke hûn herduyan bi rêkûpêk bikin, hûn ê bikaribin rewşa PKU-ya xwe baş kontrol bikin û jiyanek saxlem bijîn."

Heger pirs, fikar, an gumanên we hebin, wan ji xwe re nehêlin, lê hûn dikarin ji bijîşkê xwe bipirsin. Ew li wir in ku alîkariya we bikin. Hûn di vê rêwîtiyê de ne bi tenê ne, em hemî bi we re ne!

Ji we û pitikê we re tenduristiya baş dixwazim!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Fenîlketonuriya, Fenîlketonuriya, Fenîlalanîn, fenîlalanîn, derman, tenduristiya zarokan, nexweşiyên genetîkî