Ma hûn ji nexweşiya lupusê ya zarokê xwe ditirsin? Werin em bi hûrgilî li ser vê yekê biaxivin!

Gelo zarokê/a we her tim westiyayî xuya dike? Gelo ew/a ji bêhalî, tayê pir caran û êşa movikan gazinan dike? Gelo we qet li ser gewr û pozê xwe pizikek sor û bi şiklê perperokê dîtiye? Wekî dêûbav, gava hûn tiştekî weha dibînin, normal e ku hûn pir bitirsin û fikar bibin. Îro em ê li ser rewşekê biaxivin ku gelek dêûbav jê ditirsin, lê heke bi rêkûpêk were famkirin û birêvebirin, dikare alîkariya zarokê/a we bike ku jiyanek normal bijî. Ew lupus li zarokan e.

Bi kurtasî, Lupus çi ye?

Xeyal bike ku di hundirê laşê me de artêşek heye ku me ji nexweşiyan diparêze. Em vê artêşê wekî pergala parastinê bi nav dikin. Dema ku dijminên derveyî, wek vîrus û bakterî, dikevin laş, ev artêş şer dike û me diparêze.

Lupus nexweşiyeke otoîmmûn e. Tiştê ku li vir diqewime tiştekî pir ecêb e. Hêza me ya parastinê, pergala me ya parastinê, bi xeletî difikire ku hucre û tevnên me yên saxlem "dijmin" in û dest bi êrîşkirina wan dike. Ev mîna leşkerên me ye ku êrîşî welatê me dikin. Ev êrîş dibe sedema iltîhaba , ku iltîhab û werimandin e, li deverên cûda yên laş, û dibe sedema nîşanên cûda.

Dema ku zarok lupusê pêşve dibin, ew dikare ji ya mezinan hinekî girantir be. Ev tê vê wateyê:

• Dibe ku nexweşî çalaktir û girantir be.
• Xetereyek mezin a zirara organên sereke yên wekî gurçik, dil û mejî heye.
• Dibe ku dermankirin dozên bilindtir ên dermanên bihêztir hewce bike.
• Hin dermankirin (wek mînak, kortîkosteroîd) dikarin dema ku ji bo demek dirêj werin bikar anîn bandorên aliyî çêbikin.

Cureyê herî gelemper ê lupusê li zarokan Lupus Erythematosus a Sîstemîk (SLE) ye. Em bi gelemperî ji vê cureyê re dibêjin "lupus". Carinan bijîşk jê re dibêjin "SLE ya bi Destpêka Zarokatiyê" an jî "SLE ya bi Destpêka Ciwaniyê". Nîşane bi gelemperî li dora 12 saliya xwe dest pê dikin, lê ew dikarin zûtir an derengtir dest pê bikin. Lêbelê, ji bo zarokên di bin 5 salî de pir kêm e ku ev nexweşî çêbibe.

Nîşaneyên lupusê di zarok de çi ne?

Lupus bandorê li her zarokekî nake bi heman awayî. Nîşaneyên her zarokekî hinekî ji hev cuda ne. Ji ber vê yekê bijîşk vê yekê wekî "şopa tiliya lupusê" bi nav dikin, ji ber ku ew ji bo her kesî bêhempa ye.

Ji bo hêsaniya têgihîştinê, em van taybetmendiyan li du beşan dabeş bikin.

Ji ber lupusê çi tevliheviyên din dikarin çêbibin?

Dermankirina rast dikare xetera van nexweşiyan pir kêm bike, lê dîsa jî hin zarok di xetereya pêşxistina van nexweşiyan de ne.

• Zirara gurçikan: Ev wekî nefrîta lupusê tê binavkirin. Ev yek ji tevliheviyên herî giran ên lupusê ye.
• Iltihaba pişik û dil: Iltihaba pêlava pişikê (pleurît) an jî iltihaba kîsika li dora dil (perikardît) dikare çêbibe. Herdu jî dikarin bibin sedema êşa tûj a singê .
• Bandorên li ser pergala demarî ya navendî: Mejî û stûna piştê dikarin bandor bibin. Ev dikare bibe sedema serêş, guhertinên tevgerî û krîzê .
• Xwîngiran: Xetera çêbûna xwîngiraniyê heye, bi taybetî di lingan de. Ev dikare bibe sedema nîşanên wekî êş, werimandin û sorbûna lingan.

Çima zarok bi nexweşiya lupusê dikevin? Sedema wê çi ye?

Bi rastî, lêkolîneran hîn sedemek yekane û diyarker a lupusê nedîtine. Lêbelê, wan teoriyek heye ku ew bawer dikin. Jê re "teoriya du-lêdanê" tê gotin. Ango, lupus dema ku du faktor li hev dicivin çêdibe.

1. Faktora yekem - Jînetîk: Divê meylek genetîkî hebe ku ji nifşekî bo nifşekî din were veguhestin. Ango, zarok bi meyla genetîkî ya pêşxistina lupusê tê dinê.

2. Faktora duyem - Tetik: Her çiqas meyla genetîkî hebe jî, divê tiştek bibe sedema çêbûna nexweşiyê. Tetikek wisa dikare ev be:

• Enfeksiyoneke vîrusî
• Guhertinên di asta hormonal de (bi taybetî di dema puberteyê de)
• Têkiliya bi tîrêjên rojê yên dijwar (UVA/UVB)

Lêbelê, ne her kesê ku ev meyla genetîkî heye dê lupusê bigire. Carinan, her çend genên we hebin ku we ji nexweşiyê re hesas dikin jî, hûn dikarin heta dawiya jiyana xwe bê nexweşî bimînin.

Bijîşk çawa lupusê bi awayekî rast teşhîs dike?

Eger guman dikin ku zarokê we nîşanên lupusê hene, divê hûn bê guman biçin cem bijîşk. Bijîşk dê bi şopandina van gavan teşhîsek bike:

• Pirsîna nîşanan ji we û zarokê/a we: Pirsîna nîşanan ji zarokê/a we, çiqas dirêj e ku ew nîşanan dikişînin, û gelo kesek di malbatê de nexweşiyên wekhev derbas kiriye.
• Muayeneyeke fîzîkî ya bêkêmahî: Zarok ji serî heta binî tê muayenekirin, bi taybetî bal tê kişandin ser pizikên çerm û werimîna movikan.
• Testên xwîn û mîzê: Ji bo kontrolkirina nîşankerên bi lupusê ve girêdayî gelek test têne kirin. Ev testa `(ANA)` ya ku li jor hatî behs kirin û jimara şaneyên xwînê dihewîne.

Tedawiyên ji bo lupusê çi ne?

Yekem tiştê ku divê were gotin ev e ku hîn dermanek ji bo lupusê tune ye. Lê xem nekin. Îro dermanên pir bi bandor hene ku dikarin bibin alîkar ku nexweşî were kontrol kirin, nîşanan kêm bikin û alîkariya zarokê we bikin ku jiyanek normal bijî.

Armancên sereke yên dermankirinê ev in:

• Kêmkirina nîşanên zarok (wek êş, westandin).
• Pêşîgirtina li zirara organên laş ji aliyê pergala parastinê ve.
• Parastina tenduristiya giştî ya laşî û derûnî ya zarok di astek baş de.

Ji bo vê yekê, tîmek bijîşkan, bi serokatiya romatologek zarokan, dicivin da ku planeke dermankirinê biafirînin ku li gorî zarok be.

Li jêr hinek ji dermanên herî gelemperî yên ji bo lupus têne bikar anîn hene.

Her wiha bila em ji bandorên neyînî yên dermanan jî haydar bin.

Her çiqas ev derman dikarin ji bo rizgarkirina jiyana zarokekî bibin alîkar jî, ew dikarin bibin sedema hin bandorên alî jî. Girîng e ku meriv ji vê yekê haydar be.

Bikaranîna dermanên steroîd ên wekî `Prednisone` ji bo demek dirêj dikare bibe sedema tiştên wekî:

• Zêdebûna giraniyê
• Nîşanên dirêjkirinê li ser çerm
• Tansiyona bilind
• Ziravbûna hestiyan (osteoporoz)
• Depresyon an jî westandina derûnî
• Zêdebûna asta şekirê xwînê (şekir)
• Hebûna katarakt an glaukoma

Ev bandorên alî dikarin bandorê li xuyang, tenduristiya derûnî û pêşveçûna zarok bikin. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku meriv li gorî rêwerzên bijîşk di wextê xwe de serdana klînîkan bike.

Dermanê `Hîdroksîklorokîn` pir kêm caran dikare zirarê bide retînaya çav. Ji ber vê yekê, divê her zarokek ku vê dermanê digire çavên xwe bi rêkûpêk ji hêla oftalmolog ve kontrol bike.

Ez wek dêûbav çawa dikarim alîkariya zarokê/a xwe bikim?

Dibe ku hûn gava hûn bizanin ku zarokê we nexweşiya lupus heye, xwe bêçare hîs bikin. Lêbelê, gelek tişt hene ku hûn dikarin bikin da ku alîkariya zarokê xwe bikin di vê rêwîtiyê de.

• Ji rojê biparêzin: Tîrêjên rojê faktorek sereke ye di xirabûna nexweşiya lupusê de. Ji ber vê yekê, her gava zarokê we derdikeve derve , pê ewle bin ku hûn çavikên rojê, şapik û cilên dirêj li xwe bikin. Her weha, krema parastina rojê bi SPF-ya 30 an jî bilindtir bikar bînin. Divê ev di rojên ewrîn de jî were kirin. Zarokê xwe di navbera saet 10ê sibê û 4ê êvarê de bi qasî ku pêkan e ji rojê dûr bigirin.
• Bêhnvedan û werzîş: Ger zarok westiyayî be, bila bêhnvedan bide. Lêbelê, di rojên ku ew baş hîs dike de, wî teşwîq bikin ku werzîşên sivik ên wekî meş û avjeniyê bike. Ev ê ji bo xurtkirina masûlkeyên wî bibe alîkar.
• Xwe li dijî enfeksiyonan biparêzin: Lupus û hin dermanên ku ji hêla wê ve têne girtin dikarin pergala parastinê ya zarokê we qels bikin. Ev yek dibe sedema zêdebûna îhtîmala nexweşketina wî/wê. Fêrî wî/wê bikin ku destên xwe pir caran bi sabûn û avê bişon. Wî/wê ji kesên nexweş dûr bigirin.
• Qeydek nîşanan bigirin: Nîşanên zarokê/a xwe, rojên ku ew xirabtir dibin û her nîşanek nû ya ku xuya dibe, qeyd bikin. Ev ê pir bikêr be dema ku hûn serdana bijîşk dikin.
• Agahdariya Dibistanê Bikin: Mamoste û rêveberê dibistanê li ser rewşa zarok agahdar bikin. Ev yek dê alîkariya wan bike ku ji bo zarokê îmkanên pêwîst peyda bikin.
• Li tenduristiya derûnî bifikirin: Jiyana bi nexweşiyeke kronîk re dikare ji bo zarokekî ji hêla hestyarî ve dijwar be. Bila zarokê/a we bi eşkereyî bi we re biaxive. Ger pêwîst be, alîkariya şêwirmendekî/ê bigerin.
• Xwe biparêzin: Digel van hemûyan, pir girîng e ku hûn wekî dayik û bav xwe biparêzin. Demekê ji bo bêhnvedanê veqetînin û li ser tenduristiya xwe bifikirin. Tenê heke hûn saxlem bin hûn dikarin baş lênêrîna zarokê xwe bikin.