Муундарыңыз башкаларга караганда ийкемдүү болуп калгандай сезилген учурлар болду беле? Балким, манжаларыңызды адаттан тыш жол менен артка бүгүп же териңиз кадимкиден көбүрөөк чоюлуп калгандай сезилиши мүмкүн. Булар кадимкидей сезилгени менен, кээде алар Элерс-Данлос синдрому (ЭДС) деп аталган генетикалык оорудан улам келип чыгышы мүмкүн. Кабатыр болбоңуз, бул көп адамдар укпаган нерсе, андыктан бүгүн биз бул тууралуу сиз түшүнө турган жөнөкөй жол менен сүйлөшөбүз.
Жөнөкөй сөз менен айтканда, Элерс-Данлос синдрому (ЭДС) деген эмне?
Денебизди кыштан курулган имарат катары элестетиңиз. Бул кыштар (башкача айтканда, дене мүчөлөрүбүз, сөөктөрүбүз жана терибиз) эритме менен бириктирилип турат. Ошо сыяктуу эле, денебиздин бөлүктөрүн бириктирип, бекем кармап турган "эритме" тутумдаштыргыч ткандар деп аталат. Булар сөөктөрүбүздө, кемирчектерде, терибизде жана кан тамырларыбызда бардык жерде кездешет.
Элерс-Данлос синдрому (ЭДС) – бул тутумдаштыргыч ткандын алсырашына алып келүүчү генетикалык оору. Негизги себеби – тутумдаштыргыч ткандын бекемдиги үчүн маанилүү болгон коллагендин жетишсиздиги. Бул цементсиз эритме аралашмасына окшош. Бул муундардын бошоп калышына, теринин өтө чоюлуп кетишине, көгала болушуна жана кээде кан тамырлардын жана ички органдардын алсырашына алып келет.
Бул үй-бүлөлөрдө жугуучу генетикалык оору. Бирок, азырынча аны айыктыруунун так жолу жок. Бирок эң жакшысы - симптомдорду көзөмөлдөп, башкарып, кадимки жашоо образын жүргүзүү.
ЭСтин негизги түрлөрү кайсылар?
ЭДС аны биринчи жолу сүрөттөгөн эки дарыгердин атынан коюлган. Учурда анын 13 негизги түрү бар. Ар бир түрү бир аз айырмаланганы менен, алардын баарынын жалпы себеби бар: муундардын жана теринин түзүлүштөрүнүн алсырашы. Келгиле, эң кеңири таралган түрлөрүн карап көрөлү.
| EDS түрү | Сүрөттөмө |
|---|---|
| Гипермобилдик ЭСБ (hEDS) | Бул эң кеңири таралган түрү . Муундар өтө ийкемдүү. Бул тез-тез чоюлуп, созулуп кетишине алып келиши мүмкүн. Ошондой эле булчуң жана сөөк ооруларын узакка созушу мүмкүн. |
| Классикалык EDS (cEDS) | Бул типтеги тери өтө жука, чоюлчаак жана назик болот. Тизе жана чыканак сыяктуу жерлердин териси оңой көгала болуп, тырыктар пайда болот. Муундардын шишип кетиши, жалпак таман жана жүрөк клапандарынын көйгөйлөрү да пайда болушу мүмкүн. |
| Кан тамырлардын ЭДС (vEDS) | Бул өтө кооптуу жана сейрек кездешүүчү түрү . Бул учурда кан тамыр системасы алсырайт. Ошондуктан, кан тамырлардын жана ички органдардын (мисалы, ичегилердин, жатындын) жарылып/жарылып кетүү коркунучу бар. |
| Башка сейрек кездешүүчү түрлөрү | Кифосколиоздук ЭДС (kEDS) жана Артрохалазиялык ЭДС (aEDS) сыяктуу сейрек кездешүүчү түрлөрү бар, алар омуртканын ийрилиги, төрөлгөндө жамбаштын чыгып кетиши жана өтө жумшак тери менен мүнөздөлөт. |
ЭДСтин жалпы белгилери кандай?
Симптомдор сиздеги ЭДСтин түрүнө жараша өзгөрүшү мүмкүн, бирок булар көпчүлүк адамдар башынан өткөргөн жалпы симптомдор.
- Муундардын өтө ийкемдүү болушу: Мисалы, баш бармагыңызды бүгүп, колуңуздун артына сүртсөңүз же тизеңизди артка бүгүп алсаңыз болот. Айрымдар муну "кош муундуу" деп аташат.
- Чоюлчаак тери: Териңизди денеңизден алыстатып койсоңуз болот, коё бергениңизде кайра ордуна келет. Ал ошондой эле баркыттай жылмакай болушу мүмкүн.
- Назик тери: Кичинекей соккудан кийин да тери көк түскө айланат жана көгала болот. Эгерде сиз жаракат алсаңыз, анын айыгуусуна көбүрөөк убакыт талап кылынат. Тырыктар оңой эле пайда болот.
Эң негизгиси, ушул белгилердин бири же экөөсү бар адамдардын баарында эле ЭДС боло бербейт. Бирок, эгерде сизде ушул белгилердин бир нечеси чогуу болсо, анда дарыгерге көрүнүп, алар менен сүйлөшкөнүңүз жакшы.
Бул дагы кеңири таралган:
- Тиш көйгөйлөрү (тиштин жулулушу, бүйлөнүн канашы)
- Муун оорусу
- Жакшы уктагандан кийин да өзүңүздү абдан чарчаңкы сезүү
- Көңүл топтоо кыйынчылыгы
- Баш оору
- Жалпак тамандар
- Булчуңдардын алсыздыгы, айрыкча суук аба ырайында
- Заараны көзөмөлдөөдөгү кыйынчылык
- Баш айлануу
- Тамак сиңирүү системасынын көйгөйлөрү, мисалы, ичтин көбүшү
Эгерде балдарда ЭДС болсо, басуу жана отуруу сыяктуу кыймыл-аракет көндүмдөрү жабыркашы мүмкүн.Ал кечигип калышы мүмкүн жана сиздин жашыңызга ылайыктуу боюңуз болбошу мүмкүн.
Ооруну кантип аныктоого болот?
Мындай симптомдор жөнүндө кабарлаганыңызда, дарыгериңиз алгач сизди кылдаттык менен текшерет.
- Алар сиздин тизелериңизди, чыканактарыңызды жана манжаларыңызды канчалык деңгээлде бүгө аларыңызды көрүшөт.
- Алар териңиздин канчалык чоюлуп калганын жана тырыктар же көгала тактар бар-жогун текшеришет.
- Үй-бүлөңүздө ушул симптомдор барбы деп сураңыз.
Көпчүлүк учурда, hEDS сыяктуу түрлөрүн ушул физикалык текшерүү менен гана аныктоого болот. Бирок, кээде диагнозду ырастоо жана так түрүн аныктоо үчүн кошумча текшерүүлөр талап кылынат.
- Генетикалык текшерүү: ЭДСке алып келүүчү ген мутациялары бар-жогун билүү үчүн кан үлгүсүн алууга болот.
- Эхокардиограмма: жүрөк жана кан тамырлардагы көйгөйлөрдү текшерүү үчүн үн толкунунун анализи.
- КТ же МРТ: Бул сканерлөө омуртканын же ички органдардын абалын көрүүгө жардам берет.
- Тери биопсиясы: Коллагендин бузулушун текшерүү үчүн теринин кичинекей бир бөлүгү алынып, микроскоп астында каралат.
Дарылоо жана башкаруу
Сизде кандай EDS түрү бар экенин аныктагандан кийин, симптомдоруңузду кантип башкаруу керектиги жөнүндө дарыгериңиз менен сүйлөшсөңүз болот. Ошондой эле, башка адистерге кайрылууңуз керек болушу мүмкүн.
- Ортопед
- Дерматолог
- Ревматолог
Бул жерде дарылоонун негизги ыкмаларынын айрымдары келтирилген:
- Физикалык терапия: Бул булчуңдарды чыңдоо жана муундардын катып калышынын алдын алуу үчүн абдан маанилүү. Басуу жана сүзүү сыяктуу аз таасирдүү көнүгүүлөр жакшы.
- Эмгек терапиясы: Күнүмдүк жумуштарды жеңилдетүү үчүн ыкмалар жана түзүлүштөр жөнүндө биле аласыз. Муундарыңызга түшкөн стрессти кантип азайтуу боюнча кеңеш аласыз.
- Жардамчы түзүлүштөр: Муундардын кыймылынын алдын алуу үчүн брекеттер же кыймылдоого жардам берүү үчүн майыптар коляскасы керек болушу мүмкүн.
- Ооруну басаңдатуучу дарылар: Муун оорусу үчүн кадимки ооруну басаңдатуучу дарыларды же зарыл болсо, дарыгер жазып берген күчтүүрөөк дарыларды ичсеңиз болот.
- Хирургиялык операция: Хирургиялык операция көп жабыркаган жана башка дарылоо ыкмалары менен көзөмөлдөнбөгөн муундарды калыбына келтирүү үчүн колдонулат. Бирок, ЭДС менен ооруган адамдарда жарааттардын айыгышы көп учурда кечигип жаткандыктан, бул акыркы чара катары каралат.
ЭСЖ менен жашаганда эске алынуучу нерселер
ЭСЖ менен жашоо денеңизге бир аз кошумча кам көрүүнү билдирет. Бул нерселер кырсыктардын алдын алууга жардам берет.
- Спорттун оор түрлөрүнөн алыс болуңуз:Чуркоо сыяктуу муундарга көп басым жасаган контакттык спорт түрлөрүнөн жана көнүгүүлөрдөн алыс болуңуз.
- Оор нерселерди көтөрбөңүз: Оор нерселерди көтөрүү муундардын чоюлуп, жаракат алуу коркунучун жогорулатат.
- Териңизди коргоңуз: жумшак самындарды колдонуңуз. Күн сайын күндөн коргоочу крем сүйкөңүз. Тизе жана чыканак сыяктуу жерлерге коргоочу төшөмөлөрдү кийиңиз.
- Тиштериңизге кам көрүңүз: жумшак түктүү тиш щеткасын колдонуңуз.
- Психикалык ден соолук: Мындай узак мөөнөттүү оору менен жашоо эмоционалдык жактан чарчатышы мүмкүн. Кеңешчи менен сүйлөшүү же пикирлеш адамдар менен колдоо тобуна кошулуу чоң жардам бере алат.
Эгер сиз үй-бүлө курууну ойлонуп жатсаңыз, бул ооруну балдарыңызга жугузуп алуу коркунучун түшүнүү үчүн генетикалык кеңешчи менен сүйлөшсөңүз болот.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Элерс-Данлос синдрому (ЭДС) - бул организмдин тутумдаштыргыч ткандарын алсыратуучу генетикалык оору.
- Негизги белгилери - муундардын гипер ийкемдүүлүгү, чоюлчаак тери жана оңой көгала болуу.
- Мунун атайын дабасы жок болсо да, симптомдорду физиотерапия, дары-дармектер жана жашоо образын өзгөртүү аркылуу ийгиликтүү башкарууга болот.
- Эгерде сизде ушул белгилер бар деп шектенсеңиз, интернетке таянып чечим кабыл албаңыз, бирок кеңеш алуу үчүн сөзсүз түрдө дарыгериңизге кайрылыңыз.
- Дарыгериңиз менен тыгыз иштешип, денеңизге кам көрүү менен ден-соолукта жашоо өткөрө аласыз.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз