Келгиле, жүлүн булчуңдарынын атрофиясын (ЖМА) дарылоо үчүн Эврисди дарысы жөнүндө билип алалы

Үй-бүлөңүздө, айрыкча жаш балада, омуртка булчуңдары акырындык менен алсыраган оору жөнүндө уктуңуз беле? Медициналык жактан муну Омуртканын булчуң атрофиясы (ОМД) деп атайбыз. Сингал тилинде бул омуртка менен байланышкан булчуңдардын дегенерациясы. Бул муундан муунга өтүп келе жаткан генетикалык оору. Ошондуктан бул булчуңдун алсыздыгы биз күн сайын аткарган иштерге гана эмес, мисалы, башыбызды түз кармоого, жардамсыз отурууга, басууга, тамак жутууга гана эмес, дем алууга да таасир этиши мүмкүн. Ошентип, бул ОМД оорусун дарылоо үчүн берилүүчү жаңы оозеки дары Эврисди (рисдиплам) деп аталат. Бүгүн биз бул дары, аны кантип колдонуу керектиги, анын кандай пайдасы бар жана сиз билишиңиз керек болгон терс таасирлери жөнүндө сүйлөшөбүз.

SMA оорусу жана анын түрлөрү жөнүндө кыскача маалымат

Эврисди дарысы жөнүндө сөз кылуудан мурун, SMA жөнүндө бир аз түшүнүк алалы. Оору симптомдору пайда боло баштаган жаш куракка жараша бир нече негизги түрлөргө бөлүнөт.

• Ымыркай кезинде пайда болгон SMA (1-тип): Бул эң оор түрү. Симптомдору көбүнчө ымыркай кезинде, 6 айга чейин пайда болот.
• Кичирээк башталган SMA (2 жана 3-тип): Бул типте симптомдор балалык же өспүрүм куракта пайда боло баштайт.
• Чоңдордо пайда болгон SMA (4-тип): Бул учурда, симптомдор бойго жеткенден кийин гана пайда болот.

Эврисди дарысы ушул түрлөрдүн баарын дарылоо үчүн колдонулат. Ал ошондой эле генетикалык текшерүү аркылуу SMA диагнозу коюлган, бирок али симптомдору байкала элек (симптомго чейинки) адамдарга берилет.

Эврисди дарысы кантип колдонулат?

Бул абдан маанилүү, анткени дарыны туура колдонуу натыйжага түздөн-түз таасир этет.

Бул дарыны сиз атайын дарыканадан суюк түрдө аласыз. Эгерде сизге порошок сыяктуу нерсе камтылган бөтөлкө берилсе, аны аралаштырып ичпеңиз. Эгер мындай болуп калса, дароо дары берилген жерге же дарыгериңизге кайрылыңыз.

Дарыны кантип даярдоо керек

Дарыгериңиз сизге канча ичүү керектигин жана аны кантип өлчөп, даярдоо керектигин так айтып берет. Дары куюлган бөтөлкө капкак, бөтөлкө адаптери жана бир нече кайра колдонулуучу шприц менен келиши керек. Эгерде бул буюмдардын бири жок болсо же сынган болсо, дарыны ичерден мурун дарыгериңиз менен кеңешиңиз.

• Дарыны күн сайын бир убакта ичүү маанилүү.
• Дарыны ичүүнүн эң жакшы убактысы - тамактангандан кийин . Эгерде ал ымыркай болсо,Эмчек эмизип бүткөндөн кийин бериңиз.
• Бул дарыны эч качан сүт аралашмасы же уйдун сүтү сыяктуу башка сүт түрлөрү менен аралаштырбаңыз.
• Дарыны ичкенден кийин, анын толугу менен жутулуп кетиши үчүн бир аз суу ичиңиз.
• Кээ бир адамдарга бул дарыны тамактандыруучу түтүк аркылуу беришет. Мындай учурда, дарыны бергенден кийин түтүктү суу менен чайкоо керек болушу мүмкүн.

Дары ичүүдө этият болуу керек болгон нерселер

Шприцке дарынын дозасын салгандан кийин, аны 5 мүнөттүн ичинде ичүү керек. Эгерде сиз аны ошол убакыттын ичинде иче албасаңыз, дозаны таштап, жаңы дозаны даярдаңыз.

Ошондой эле, бул дарынын териңизге же көзүңүзгө тийүүсүнө жол бербеңиз. Эгерде ал териңизге тийип кетсе, аны самын жана суу менен жакшылап жууп салыңыз. Эгерде ал көзүңүзгө тийип кетсе, көзүңүздү таза суу менен жакшылап чайкаңыз. Кандайдыр бир себептерден улам бир доза үчүн эки бөтөлкө дары аралаштырбаңыз.

Бул дарынын ийгилиги кантип текшерилген?

Кандайдыр бир дары рынокко чыга электе, анын канчалык натыйжалуу жана коопсуз экенин аныктоо үчүн көптөгөн клиникалык изилдөөлөр жүргүзүлөт. Эврисди дары-дармеги да ушундай бир нече сыноодон өткөн. Келгиле, ага жөнөкөй көз чаптырып көрөлү.

Эврисдидин кандай терс таасирлери бар?

Башка дары-дармектер сыяктуу эле, Эврисди кээ бир анча чоң эмес терс таасирлерди жаратышы мүмкүн. Эң кеңири таралгандары:

• Калтыратма
• Ич өткөк
• Теридеги бүдүр же кычышуу

Булар эң көп кездешкен терс таасирлер, бирок башка мүмкүн болгон терс таасирлери да бар.

Эгерде терс таасирлер пайда болсо, эмне кылуу керек?

Дене табынын көтөрүлүшү сыяктуу учурларда, сиз дарыгериңиз менен сүйлөшүп, парацетамолдун тийиштүү дозасын ала аласыз.

Эгерде ашказаныңыз бош болсо, эң негизгиси суусуздануунун алдын алуу керек.

• Аларга көп суюктук ичип бериңиз.
• Эгер бала болсо, тез-тез эмчек эмизиңиз.
• Кичинекей балдарга Jeevani (ооз аркылуу кабыл алуучу регидратациялоочу эритме) сыяктуу суусундук берүү абдан жакшы.
• Көп суу ичиңиз.

Эврисди кош бойлуулук жана эмчек эмизүү учурунда коопсузбу?

Бул абдан маанилүү маселе.

• Эгер сиз кош бойлуу болсоңуз, кош бойлуу болууну пландап жатсаңыз же эмчек эмизип жатсаңыз, Эврисдиди баштоодон мурун дарыгериңизге кабарлаңыз.
• Азыркы пикир боюнча, Эврисди дарысы курсактагы балага зыяндуу болушу мүмкүн.
• Ошондуктан, бул дарыны колдонууну баштоодон мурун, кош бойлуу эместигиңизге ынануу үчүн кош бойлуулук тестин тапшырышыңыз керек.
• Таблетка ичип жатканда жана таблетканы токтоткондон кийин жок дегенде бир ай бою сиз бойго бүтүрбөөчү каражаттын жогорку натыйжалуу түрүн колдонушуңуз керек.

Бул боюнча кандайдыр бир суроолоруңуз же тынчсызданууларыңыз болсо, дарыгериңиз менен талкуулоодон тартынбаңыз.