Hutt Dir schonn an Ärer Famill vun enger Krankheet héieren, besonnesch bei engem klenge Kand, bei där d'Muskelen an der Wirbelsail lues a lues schwächen? An der Medizin nennen mir dat Spinal Muskelatrophie (SMA) . Op Singalesesch ass et eng Degeneratioun vun de Muskelen, déi mat der Wirbelsail verbonne sinn. Dëst ass eng genetesch Krankheet, déi vu Generatioun zu Generatioun weiderginn gëtt. Dofir kann dës Muskelschwächt net nëmmen d'Aufgaben beaflossen, déi mir normalerweis all Dag maachen, wéi de Kapp riicht ze halen, ouni Hëllef ze sëtzen, ze goen, Iessen ze schlucken, mä och d'Atmung. Dofir heescht en neit mëndlecht Medikament, dat als Behandlung fir dës SMA-Krankheet ginn ass, Evrysdi (risdiplam) . Haut schwätze mir iwwer dëst Medikament, wéi et benotzt gëtt, wat seng Virdeeler sinn a wat sinn d'Niewewierkungen, déi Dir wësse sollt.
Eng kuerz Aféierung an d'SMA Krankheet an hir Varianten
Ier mer iwwer d'Medikament Evrysdi schwätzen, loosst eis e bëssen iwwer SMA verstoen. D'Krankheet ass a verschidden Haapttypen opgedeelt, jee no Alter, an deem d'Symptomer ufänken opzetrieden.
- Infantil-onset SMA (Typ 1): Dëst ass déi schwéierst Aart. D'Symptomer trieden normalerweis am Kandheetsalter op, virum Alter vu 6 Méint.
- Spéider SMA (Typ 2 an 3): Bei dësem Typ fänken d'Symptomer an der Kandheet oder Adoleszenz un ze erschéngen.
- SMA mat Ufank vun der Erwuessenenalter (Typ 4): Bei dëser Krankheet trieden d'Symptomer eréischt nom Erwuessenenalter op.
D'Medikament Evrysdi gëtt benotzt fir all dës Zorten ze behandelen. Et gëtt och u Leit verginn, bei deenen duerch genetesch Tester SMA diagnostizéiert gouf, awer nach keng symptomatesch (präsymptomatesch) sinn.
Wéi benotzt een d'Medizin Evrysdi?
Dëst ass e ganz wichtegen Deel, well déi richteg Notzung vum Medikament direkt d'Resultater beaflosst.
Dir kritt dëst Medikament vun enger Spezialapdikt a flësseger Form. Wann Dir jeemools eng Fläsch kritt, déi eppes enthält, wat ausgesäit wéi e Pulver, vermëscht se net a drénkt se net. Wann dëst geschitt, kontaktéiert direkt d'Plaz, wou Dir d'Medikamenter kritt hutt, oder Ären Dokter.
Wéi een d'Medizin virbereet
Ären Dokter wäert Iech genee soen, wéi vill Dir sollt huelen a wéi Dir et ofmoosse a virbereede sollt. D'Fläsch mat dem Medikament soll mat engem Deckel, engem Fläschenadapter a verschiddene wiederverwendbare Sprëtzen geliwwert ginn. Wann ee vun dësen Artikelen feelt oder futti ass, schwätzt mat Ärem Dokter ier Dir d'Medizin hëlt.
- Et ass wichteg, d'Medizin all Dag zur selwechter Zäit ze huelen.
- Déi bescht Zäit fir d'Medizin ze huelen ass no engem Iessen . Wann et e Puppelchen ass,Gitt et nodeems Dir mat Stillen fäerdeg sidd.
- Mëscht dëst Medikament ni mat Fläschmëllech oder all aner Zort Mëllech, wéi zum Beispill Koumëllech.
- Nodeems Dir d'Medizin geholl hutt, drénkt e bësse Waasser fir sécherzestellen, datt se komplett verschléckt gëtt.
- Verschidde Leit kréien dëst Medikament iwwer eng Sonde . An deem Fall musst Dir d'Sond eventuell mat Waasser spullen, nodeems Dir d'Medikament ginn hutt.
Am wichtegsten: Benotzt déi speziell Sprëtz, déi Dir kritt hutt, fir d'Dosis ze moossen. Wann se verluer geet oder futti geet, frot Ären Dokter, ier Dir eng nei kaaft. Déi benotzt Sprëtz kann gewäsch, gebotzt an den nächsten Dag benotzt ginn.
Saachen, op déi Dir oppasse sollt, wann Dir Medikamenter hëlt
Nodeems Dir d'Dosis Medikament an d'Sprëtz opgezu hutt, sollt Dir se bannent 5 Minutten drénken. Wann Dir se net bannent där Zäit drénke kënnt, geheien d'Dosis ewech a preparéieren eng nei Dosis.
Loosst dëst Medikament och net op Är Haut oder an Är Aen kommen. Wann et op Är Haut kënnt, wäscht et grëndlech mat Seef a Waasser of. Wann et an Är Aen kënnt, spült Är Aen grëndlech mat propperem Waasser aus. Mëscht ënner kengem Grond zwou Fläsche Medikament fir eng Dosis.
Wéi gouf den Erfolleg vun dësem Medikament getest?
Ier e Medikament op de Maart kënnt, gi vill klinesch Studien duerchgefouert fir erauszefannen, wéi effektiv a sécher et ass. D'Medizin Evrysdi gouf och e puer sou Tester duerchgemaach. Kucke mer eis dat emol un.
| Testtyp | Déi, déi um Test deelgeholl hunn | Déi wichtegst observéiert Resultater |
|---|---|---|
| SMA mat Ufank vun engem Kand | 58 Puppelcher, ongeféier 6 Méint al, mat Typ 1 SMA. | No 12 Méint vun der Medikamentenzufuhr konnten ongeféier en Drëttel 5 Sekonnen ouni Hëllef sëtzen. No 24 Méint konnten ongeféier 60% esou sëtzen. |
| Spéider SMA | 180 Kanner an Erwuessener am Alter vun 2-25 Joer mat SMA Typ 2 oder 3. (E puer kruten Evrysdi, anerer e Placebo.) | D'Motorik huet sech bei deenen, déi Evrysdi geholl hunn, verbessert, während se bei deenen, déi de Placebo geholl hunn, erofgaangen ass. |
| Déi, déi keng Symptomer gewisen hunn (präsymptomatesch) | 26 Puppelcher ënner 6 Wochen al, déi duerch genetesch Tester mat SMA diagnostizéiert goufen, awer asymptomatesch waren. | No 12 Méint konnten 96% 5 Sekonnen ouni Hëllef sëtzen. 81% konnten 30 Sekonnen sëtzen. |
Denkt drun, dëst sinn Fuerschungsresultater. D'Resultater, déi Dir oder Äert Kand kritt, kënnen ënnerschiddlech sinn. Et variéiert jee no dem kierperlechen Zoustand vun all Persoun.
Wat sinn d'Niewewierkunge vun Evrysdi?
Wéi all aner Medikamenter kann Evrysdi e puer kleng Niewewierkungen verursaachen. Déi heefegst sinn:
- Féiwer
- Duerchfall
- Hautausschlag oder Jucken
Dëst sinn déi heefegst Niewewierkungen, awer et gëtt och aner méiglech Niewewierkungen.
Wat maachen, wann Niewewierkungen optrieden?
A Fäll wéi Féiwer kënnt Dir mat Ärem Dokter schwätzen a eng passend Dosis Paracetamol kréien.
Wann Dir e lockere Mo hutt, ass dat Wichtegst, Dehydratioun ze vermeiden.
- Gitt hinnen vill Flëssegkeet ze drénken.
- Wann et e Puppelchen ass, sollt Dir dacks Stillen.
- Et ass ganz gutt, klenge Kanner e Gedrénks wéi Jeevani (mëndlech Rehydratiounsléisung) ze ginn.
- Drénkt vill Waasser.
Déi wichtegst Saach ass, Ären Dokter direkt iwwer all Symptomer ze informéieren, déi Iech stéieren oder ongewéinlech schéngen. Maacht Iech net einfach selwer Medikamenter.
Ass Evrysdi sécher während der Schwangerschaft a Stillzäit?
Dëst ass eng ganz wichteg Saach.
- Wann Dir schwanger sidd, plangt schwanger ze ginn oder Stillt, informéiert Ären Dokter ier Dir mat Evrysdi ufänkt.
- Déi aktuell Meenung ass, datt d'Medikament Evrysdi fir de Puppelchen am Gebärmutter schiedlech kéint sinn.
- Dofir sollt Dir, ier Dir mat dësem Medikament ufänkt, en Schwangerschaftstest maachen, fir sécherzestellen, datt Dir net schwanger sidd.
- Dir musst eng héich effektiv Form vu Verhütungsmëttel benotzen, wärend Dir d'Pille hëlt an op d'mannst ee Mount nodeems Dir d'Pille gestoppt hutt.
Zéckt net, all Froen oder Bedenken, déi Dir doriwwer hutt, mat Ärem Dokter ze diskutéieren.
Botschaft fir doheem
- Spinal Muskelatrophie (SMA) ass eng genetesch Krankheet, déi Muskelschwäche verursaacht. Evrysdi ass e flëssegt Medikament fir dës Krankheet, dat oral geholl gëtt.
- Dir sollt d'Medizin genau sou huelen, wéi Ären Dokter Iech et seet, all Dag zur selwechter Zäit, am léifsten nom Iessen.
- Mëscht d'Medizin net mat Mëllechprodukter. Drénkt e bësse Waasser nodeems Dir d'Medizin geholl hutt.
- Niewewierkungen wéi Féiwer, Bauchwéi an Hautausschlag kënnen optrieden. Informéiert Ären Dokter iwwer all lästeg Symptomer.
- Wann Dir schwanger sidd, probéiert schwanger ze ginn oder Stillt, sollt Dir dëst Medikament onbedéngt mat Ärem Dokter diskutéieren.
- Schwätzt oppe mat Ärem Dokter iwwer all Froen oder Bedenken, déi Dir hutt. Dat ass déi bescht Plaz fir korrekt Informatiounen ze kréien.
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar