Hutt Dir heiansdo Schwieregkeeten beim Spazéieren, Taubheet an Äre Glieder oder fillt Dir Iech dauernd midd ouni Grond? Hutt Dir och d'Gefill, datt dës Symptomer net op eemol ufänken, mee mat der Zäit lues a lues zouhuelen? Dann ass et ganz wichteg fir Iech, Iech iwwer dës Krankheet PPMS bewosst ze sinn, iwwer déi mir haut schwätzen. Och wann dëst e bësse komplizéiert Thema ass, wäerte mir ganz einfach driwwer schwätzen, op eng Manéier déi Dir versteet.
Wat ass PPMS einfach?
Okay, kucke mer als éischt wat PPMS ass. D'Wuert PPMS steet fir 'Primär Progressiv Multiple Sklerose' . Dëst ass eng Aart vun der Krankheet 'Multiple Sklerose' ( MS ).
Einfach ausgedréckt, ass Multiple Sklerose (MS) eng Krankheet, bei där den Immunsystem vun eisem Kierper, de System, deen eis viru Krankheeten schützt, fälschlecherweis eist eegent Nervensystem attackéiert. Dëst stéiert den Informatiounsfloss tëscht dem Gehir, dem Réckemuerch an dem Rescht vum Kierper.
Et gëtt elo zwou Haaptzorten vun MS.
1. Relapséierend-Remittéierend MS (RRMS): Dëst ass wann d'Symptomer op eemol verschlechtert ginn (mir nennen dat e "Relaps"), an no enger Zäit ginn d'Symptomer besser oder verschwannen komplett (Remissioun). Et ass wéi Reen, et kënnt op eemol, et fällt erof, an dann kënnt et erëm zréck.
2. Primär progressiv MS (PPMS): Den Typ, iwwer deen mir haut schwätzen, PPMS, ass eng aner Geschicht. Hei ginn d'Symptomer net op eemol op an da verschwannen se. Amplaz verschlechteren d'Symptomer sech mat der Zäit graduell. Wéi e Fiissreen gëtt et e bëssen naass an dann richteg naass. Heiansdo kënnen d'Symptomer opflammen, awer dat ass rar.
Ongeféier 10% vun de MS-Patienten hunn dës Zort vu MS, genannt PPMS.
Wat sinn déi wichtegst Symptomer vu PPMS?
Bei PPMS sinn d'Symptomer am Ufank net onbedéngt offensichtlech. Mat der Zäit ginn se awer méi schwéier. Dës Symptomer kënne vu Persoun zu Persoun variéieren. Kucke mer eis emol déi wichtegst Symptomer un, déi Dir erliewe kënnt.
| Symptom | Eng einfach Erklärung |
|---|---|
| Schwieregkeeten beim Spazéieren | Dëst ass dat heefegst Symptom vu PPMS. Et kann schwéier sinn ze goen wéinst Schwächt, Steifheet oder Gläichgewiichtsverloscht an de Been. |
| Heefeg Middegkeet | Extrem midd fillen, och nodeems een gutt geschlof huet an näischt gemaach huet. Dëst ass vill méi wéi normal Middegkeet. |
| Taubheet oder Verloscht vu Sensatioun an de Glieder | Dir kënnt Taubheetsgefill, Prickelen a Sensatiounen oder e Gefillsverloscht a verschiddene Kierperdeeler spieren, besonnesch an den Hänn a Féiss. |
| Verännerungen am Visus | Verschwommen Siicht, Duebelsiicht oder Aenschmerzen kënnen optrieden. |
| Muskelsteifheet oder -schwäche | D'Muskele gi steif (Spastizitéit), wouduerch et schwéier ass sech ze béien an ze entspanen. D'Muskelkraaft hëlt och of. |
| Harn- a Darmproblemer | Problemer wéi e plötzleche Besoin ze urinéieren, Onméiglechkeet d'Urinatioun ze kontrolléieren oder Schwieregkeeten beim Urinéieren kënnen optrieden. |
| Denk- a Gedächtnisproblemer (Brain Fog) | Saache wéi Konzentratiounsschwieregkeeten, Gedächtnisverloscht a Schwieregkeeten, Wierder ze fannen, kënnen optrieden. |
Déi wichtegst Saach ass, net dovun auszegoen, datt Dir PPMS hutt, just well Dir een oder zwee vun dëse Symptomer hutt. Dës Symptomer kënnen och a ville anere Konditioune gesi ginn. Dofir ass et wichteg, en Dokter fir eng korrekt Diagnos ze konsultéieren.
Firwat entwéckelt sech PPMS? Wat ass d'Ursaach?
Tatsächlech ass déi genee Ursaach vu MS oder PPMS nach onbekannt, awer d'Fuerscher gleewen, datt et eng Kombinatioun vu Faktoren ass.
- Genetesch Prädisposition: Wann een an Ärer Famill MS huet, hutt Dir e klenge Risiko, se och z'entwéckelen. Mee dëst ass e ganz klenge Risiko. Dëst bedeit, datt et onwahrscheinlech ass, datt Kanner se entwéckele just well hir Elteren se haten.
- Ëmweltfaktoren: Et gëtt ugeholl, datt d'Beliichtung mat bestëmmte Viren oder bakteriellen Infektiounen och en Afloss op d'Entwécklung vun der MS huet.
- Aktivéierung vum Immunsystem: Wéi mir virdru scho gesot hunn, geschitt hei, datt eist eegent Immunsystem d'Schutzschicht ("Myelinscheed") ronderëm eis Nervenzellen beschiedegt. Dëse Schued stéiert d'Iwwerdroung vu Messagen duerch d'Nerven.
Wéi gëtt PPMS diagnostizéiert?
Et gëtt keen eenzegen Test, deen PPMS bestätege kann. En Dokter diagnostizéiert d'Krankheet andeems hien Är Symptomer, Är medizinesch Geschicht an d'Resultater vu verschiddenen Tester grëndlech ënnersicht. Dëst bedeit, datt et e Prozess ass, deen eng Zäit dauert.
Hei sinn e puer vun den Haapttester, déi duerchgefouert ginn.
| Test | Wat gesäis du doran? |
|---|---|
| MRI-Scan | Dëst hëlleft fir Läsionen an den Nerven vum Gehir a vum Réckemuerch ze fannen. Dëst ass en essentiellen Test fir d'Diagnos vun PPMS. |
| Lendenwirbelpunktioun | Eng kleng Nol gëtt an d'Réckemuerch agefouert, fir eng kleng Quantitéit Zerebrospinalflëssegkeet erauszehuelen an op d'Präsenz vu spezifesche Proteinen ("oligoklonal Bänner") z'ënnersichen, déi bei der MS ze gesi sinn. |
| Bluttester | Bluttester gi gemaach fir sécherzestellen, datt et keng aner medizinesch Zoustänn gëtt (z.B. Vitaminmangel, aner Autoimmunerkrankungen), déi dës Symptomer verursaache kéinten. |
| Optesch Kohärenztomographie (OCT) | Dëst ass e schmerzlosen Ultraschall. E gëtt benotzt fir Schied un den Nerven am hënneschte Beräich vum A (den Optiknerv) ze moossen. MS kann och dës Nerven beschiedegen. |
PPMS gëtt normalerweis tëscht 40 a 50 Joer diagnostizéiert, awer d'Konditioun kann zu all Alter optrieden.
Wat sinn d'Behandlungen fir PPMS?
Et gëtt nach keng Heelung fir PPMS. Wéi och ëmmer, et gëtt Behandlungen, déi de Fortschrëtt vun der Krankheet verlangsamen an d'Liewe méi einfach maachen, andeems d'Symptomer geréiert ginn.
D'Behandlung kann an zwou Haaptdeeler opgedeelt ginn:
1. Krankheetsmodifizéierend Therapien (DMTs)
Dës Medikamenter funktionéieren andeems se de Schued un den Nerven, deen duerch d'Krankheet verursaacht gëtt, verlangsamen an d'Geschwindegkeet verlangsamen, mat där d'Krankheet sech verschlechtert. Ee vun den Haapt-DMTs, deen fir PPMS zougelooss ass, ass Ocrelizumab (Ocrevus®) . Dëst Medikament kann hëllefen, d'Geschwindegkeet ze kontrolléieren, mat där d'Symptomer sech verschlechteren, bis zu engem gewësse Grad.
2. Symptommanagement
Dëst ass ganz wichteg. Verschidde Behandlungen ginn agesat fir Symptomer ze kontrolléieren, déi den Alldag beaflossen.
- Physiotherapie : Übung an aner Behandlungen bidden Erliichterung vu Muskelsteifheet, Schwächt a Gläichgewiichtsproblemer .
- Ergotherapie: Léiert Methoden an Apparater fir alldeeglech Aufgaben (z.B. Undoen, Kachen) ze vereinfachen.
- Medikamenter: Ären Dokter kann verschidde Medikamenter fir Symptomer wéi Harnweeërproblemer, Péng, Middegkeet an Depressioun verschreiwen.
Ären Dokter wäert e Behandlungsplang opstellen, deen fir Iech richteg ass. Ier Dir mat enger Behandlung ufänkt, schwätzt mat Ärem Dokter iwwer déi méiglech Niewewierkungen.
Wat kann een erwaarden, wann ee mat PPMS lieft?
PPMS ass eng Krankheet, déi e groussen Impakt op Äert Alldag kann hunn. Wann d'Symptomer sech verschlechteren, musst Dir eventuell e puer Ännerunge maachen, fir Är Sécherheet ze garantéieren an Accidenter ze vermeiden.
Zum Beispill, Dir musst vläicht e Rollator oder e Rollstull benotzen, wann Dir Schwieregkeeten hutt ze goen. Denkt drun, dës ze benotzen ass keng Néierlag, et ass eng Manéier fir Är Onofhängegkeet ze behalen an Iech ze hëllefen, déi Saachen ze maachen, déi Dir maache musst.
Mat enger chronescher Krankheet wéi dëser ze liewen kann ee souwuel kierperlech wéi och geeschteg belaaschte sinn. Et ass normal, sech traureg an ängschtlech ze fillen. An Zäiten ewéi dësen kann et eng grouss Erliichterung sinn, mat engem psychiatresche Beroder ze schwätzen an seng Gefiller mat engem ze deelen, deem ee vertraut.
PPMS beaflosst net direkt d'Liewensdauer, awer Komplikatioune vun der Krankheet kënnen d'Liewensqualitéit beaflossen.
Wéini soll ech beim Dokter goen?
Wann Dir PPMS hutt, ass et wichteg, reegelméisseg a Kontakt mat Ärem Dokter ze bleiwen. Sicht medizinesche Rot, besonnesch wann:
- Wann Är Symptomer sou schlëmm ginn, datt se Är alldeeglech Aktivitéiten beaflossen.
- Wann et Lähmung, persistent Péng oder Taubheetsgefill am Gliedmaass gëtt.
- Wann Dir fällt a wéinst Gläichgewiichtsverloscht blesséiert gitt, gitt direkt an d'ETU (Emergency Treatment Unit) .
- Wann d'Niewewierkunge vun der Behandlung schwéier sinn.
Froen, déi Dir Ärem Dokter stelle sollt
- Hunn ech PPMS oder eng aner Zort vu MS?
- Wéi kann ech meng Symptomer managen?
- Brauch ech Physiotherapie oder Ergotherapie?
- Wat sinn d'Niewewierkunge vun de Medikamenter, déi Dir empfeelt?
- Brauch ech eng Mobilitéitshëllef wéi e Rollstull?
Botschaft fir doheem
- PPMS ass eng Aart vu MS, bei där d'Symptomer net op eemol opkommen, mä sech mat der Zäit graduell verschlechteren.
- Et gëtt keng bekannt Ursaach a keng Heelung, awer et gëtt ganz effektiv Behandlungen fir de Fortschrëtt vun der Krankheet ze verlangsamen an d'Symptomer ze kontrolléieren.
- Fir d'Diagnos ze stellen, sinn e puer Tester noutwendeg, wéi zum Beispill en MRI-Scan an e Spinalpunktur.
- Mat Behandlung a Liewensstilännerungen kënnt Dir Är Symptomer ënner Kontroll kréien an e vollwäertegt Liewe féieren.
- Wann Dir Ännerungen an Äre Symptomer bemierkt oder Bedenken hutt, schwätzt direkt mat Ärem Dokter.
👩🏽⚕️ Zousätzlech Froen (FAQs)
💬 Wat fir eng Krankheet ass PPMS (Primär Progressiv Multiple Sklerose)?
PPMS ass eng eescht Krankheet (MS), déi optrieden, wann eist eegent Immunsystem d'Myelinscheed (d'Ofdeckung vun den Nerven) an eisem Gehir a Réckemuerch attackéiert. Si entwéckelt sech net op eemol, mä progresséiert graduell mat der Zäit, wouduerch d'Fäegkeet vum Patient ze goen an ze schaffen schwächt.
💬 Wat sinn déi éischt Symptomer vu PPMS?
An den Ufanksstadien kënnt Dir eng grouss Schwéierkraaft an de Been, Taubheetsgefill a séier Middegkeet spieren. Dir kënnt dacks d'Gläichgewiicht verléieren a beim Spazéiere stierzen. Dës Symptomer wäerten all Dag zouhuelen a wäerten net noloossen.
💬 Kann dës Krankheet komplett geheelt ginn?
Leider gëtt et nach keng Heelung fir PPMS. Nei Medikamenter (Ocrelizumab) a Physiotherapie kënnen awer hëllefen, d'Progressioun vun der Krankheet a groussen Ausmooss ze kontrolléieren a fir de Patient Erliichterung ze bidden.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment