ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບ Familial Dysautonomia: ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງລະບົບປະສາດທີ່ສືບທອດມາ!

ເຄີຍໄດ້ຍິນບໍ່ວ່າບາງສິ່ງໃນຮ່າງກາຍຂອງເຮົາເກີດຂຶ້ນໂດຍອັດຕະໂນມັດ, ໂດຍທີ່ພວກເຮົາບໍ່ຮູ້ຕົວ? ລອງຄິດເບິ່ງ, ການຫາຍໃຈ, ການຍ່ອຍອາຫານ, ການຄວບຄຸມອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍ, ການນໍ້າລາຍໄຫຼ, ການຮ້ອງໄຫ້... ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເກີດຂຶ້ນໂດຍອັດຕະໂນມັດໃນຮ່າງກາຍຂອງເຮົາ, ນັ້ນຄື, ໂດຍທີ່ພວກເຮົາບໍ່ຄິດເຖິງພວກມັນ. ແຕ່, ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນຖ້າມີຈຸດອ່ອນ ຫຼື ບັນຫາໃນ ລະບົບປະສາດ ຂອງເຮົາ, ເຊິ່ງຄວບຄຸມສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ໂດຍອັດຕະໂນມັດ? ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ແຕ່ຮ້າຍແຮງຫຼາຍ, ແຕ່ເກີດມາແຕ່ກຳເນີດ. ນີ້ເອີ້ນວ່າ Familial Dysautonomia (FD) .

ພະຍາດ Familial Dysautonomia ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດ Familial Dysautonomia (FD) ແມ່ນພະຍາດທີ່ເກີດມາແຕ່ກຳເນີດທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດຂອງທ່ານ. ມັນສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ຄວບຄຸມ ຂະບວນການອັດຕະໂນມັດ . ນັ້ນຄື:

• ການຫາຍໃຈ
• ການຍ່ອຍອາຫານ
• ນ້ຳຕາໄຫຼອອກມາ
• ການຄວບຄຸມຄວາມດັນເລືອດ ແລະ ອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍ
• ການສ້າງນໍ້າລາຍ

ນອກຈາກນີ້, ມັນຍັງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ລະບົບປະສາດທີ່ລະອຽດອ່ອນ ຂອງທ່ານ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າ:

• ລົດຊາດ
• ຄວາມອ່ອນໄຫວຕໍ່ຄວາມເຈັບປວດ ແລະ ອຸນຫະພູມ

ສະພາບການນີ້ເກີດຈາກ ການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາ ທີ່ສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່. ສະພາບການນີ້, ເອີ້ນວ່າ Familial Dysautonomia, ຍັງເປັນທີ່ຮູ້ຈັກກັນໃນນາມ:

• ໂຣກ Riley-Day
• ພະຍາດເສັ້ນປະສາດທາງປະສາດຮັບຮູ້ ແລະ ອັດຕະໂນມັດທາງພັນທຸກໍາປະເພດ HSAN ປະເພດ III (ພະຍາດເສັ້ນປະສາດທາງປະສາດຮັບຮູ້ ແລະ ອັດຕະໂນມັດທາງພັນທຸກໍາປະເພດ III - HSAN ປະເພດ III)

ໜ້າເສຍດາຍ, ສະພາບການ dysautonomia ຄອບຄົວນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ ຄວາມລ່າຊ້າໃນການພັດທະນາ ໃນເດັກ ແລະ ສາມາດເຮັດໃຫ້ອາຍຸໄຂຂອງເຂົາເຈົ້າສັ້ນລົງ.

ໃຜມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ຫຼາຍກວ່າ?

ພະຍາດ Familial Dysautonomia ຮຽກຮ້ອງໃຫ້ເດັກໄດ້ຮັບ ມໍລະດົກພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິຈາກພໍ່ແມ່ທັງສອງ . ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິໂດຍສະເພາະໃນບັນດາຄົນ ທີ່ມີເຊື້ອສາຍຊາວຢິວ Ashkenazi . ມີລາຍງານວ່າປະມານໜຶ່ງໃນ 10,000 ຊາວຢິວ Ashkenazi ໃນສະຫະລັດ ແລະ ປະມານໜຶ່ງໃນ 3,700 ຊາວຢິວໃນອິດສະຣາເອນເກີດມາພ້ອມກັບສະພາບນີ້. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກຄົນ.

ເຫດຜົນສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ນີ້ແມ່ນຍ້ອນ ການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາ . ພໍ່ແມ່ທັງສອງຂອງທ່ານຕ້ອງມີການກາຍພັນ ໃນພັນທຸກໍາທີ່ເອີ້ນວ່າ ELP1 . ພັນທຸກໍາ ELP1 ນີ້ສ້າງໂປຣຕີນທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ລະບົບປະສາດຂອງທ່ານພັດທະນາ. ດັ່ງນັ້ນ, ຖ້າມີການກາຍພັນ, ຫຼື ການຂາດພັນທຸກໍາ, ບັນຫາຈະເກີດຂຶ້ນໃນການເຮັດວຽກຂອງສ່ວນຕ່າງໆຂອງລະບົບປະສາດ. ເວົ້າງ່າຍໆ, ຖ້າເຟີນີເຈີທີ່ສໍາຄັນຊິ້ນໜຶ່ງຫາຍໄປໃນຂະນະທີ່ກໍ່ສ້າງເຮືອນ, ເຮືອນທັງໝົດຈະເພພັງ.

ອາການຂອງພະຍາດ Familial Dysautonomia (FD) ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງພະຍາດນີ້ເລີ່ມຕົ້ນ ຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍ . ອາການໃນໄລຍະຕົ້ນໆປະກອບມີ:

• ການດູດນົມຍາກ: ມັນຍາກສໍາລັບເດັກນ້ອຍທີ່ຈະດູດນົມຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
• ກືນຍາກ (dysphagia): ກືນອາຫານ ແລະ ເຄື່ອງດື່ມຍາກ, ຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າມັນຫາຍໃຈບໍ່ອອກ.
• ບໍ່ສາມາດຮັກສາອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍໄດ້: ອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍອາດຈະເພີ່ມຂຶ້ນ ຫຼື ຫຼຸດລົງຢ່າງກະທັນຫັນ.
• ການຂາດນໍ້າຕາເມື່ອຮ້ອງໄຫ້: ນີ້ແມ່ນອາການພິເສດຫຼາຍ. ເດັກນ້ອຍຈະບໍ່ມີນໍ້າຕາຢູ່ໃນຕາຂອງເຂົາເຈົ້າເມື່ອເຂົາເຈົ້າຮ້ອງໄຫ້.
• ການເຕີບໃຫຍ່ບໍ່ດີ: ນ້ຳໜັກ ແລະ ຄວາມສູງຂອງເດັກບໍ່ເພີ່ມຂຶ້ນຕາມສັດສ່ວນກັບອາຍຸຂອງເຂົາເຈົ້າ.
• ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ (hypotonia): ຮ່າງກາຍຮູ້ສຶກອ່ອນເພຍ ແລະ ອ່ອນເພຍ.

ເມື່ອເດັກໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ບາງຄັ້ງເຂົາເຈົ້າອາດຈະກັ້ນຫາຍໃຈ ຄືກັບວ່າເຂົາເຈົ້າກຳລັງຫາຍໃຈບໍ່ອອກ. ແຕ່ອາການກັ້ນຫາຍໃຈນີ້ມັກຈະຫາຍໄປເມື່ອເດັກອາຍຸໄດ້ 6 ປີ.

ເມື່ອພະຍາດດັ່ງກ່າວຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ອາການອື່ນໆອາດຈະປະກົດຂຶ້ນ:

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຫົວໃຈ (arrhythmia): ອັດຕາການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈບໍ່ສະໝໍ່າສະເໝີ.
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງລົດຊາດ: ທ່ານອາດຈະບໍ່ສາມາດຊີມລົດຊາດອາຫານໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
• ກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງຜິດປົກກະຕິ (ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ): ກະດູກສັນຫຼັງເບິ່ງຄືວ່າໂຄ້ງໄປຂ້າງໜຶ່ງ.
• ບັນຫາການດຸ່ນດ່ຽງ ແລະ ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການຍ່າງ: ຍ່າງຍາກ, ມັກຈະລົ້ມ.
• ຍ່ຽວທີ່ນອນ: ການຍ່ຽວທີ່ນອນໃນຕອນກາງຄືນໃນຂະນະທີ່ນອນຫຼັບ.
• ກົດໄຫຼຍ້ອນຊຳເຮື້ອ (GERD): ມີອາການປວດຫົວໃຈເລື້ອຍໆ ແລະ ຮູ້ສຶກປວດຫົວໃຈລາມໄປຮອດຄໍ.
• ການພັດທະນາຊັກຊ້າ: ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການເວົ້າ ແລະ ການຍ່າງຈະຊັກຊ້າ.
• ນໍ້າລາຍໄຫຼຫຼາຍເກີນໄປ.
• ບັນຫາກ່ຽວກັບຕາ: ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຕາແຫ້ງ, ຕາເຫຼ່.
• ບໍ່ສາມາດຮູ້ສຶກເຖິງຄວາມເຈັບປວດ ແລະ ການປ່ຽນແປງຂອງອຸນຫະພູມ: ຄວາມຮ້ອນ, ຄວາມໜາວ, ຮອຍຕັດ ແລະ ບາດແຜຈະບໍ່ຮູ້ສຶກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
• ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສາຍຕາ ແລະ ການສູນເສຍວິໄສທັດ.
• ການຕິດເຊື້ອປອດ: ການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆເກີດຂຶ້ນຍ້ອນການສະສົມຂອງນໍ້າເມືອກໃນປອດ.
• ການອ່ອນເພຍຂອງກະດູກ (ໂລກກະດູກພຸນ) ແລະ ຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການກະດູກຫັກເພີ່ມຂຶ້ນ.
• ຈຸດອ່ອນໃນການຄວບຄຸມການຫາຍໃຈ, ໂດຍສະເພາະໃນເວລານອນ.
• ອາການຊັກເຊັ່ນ: ພະຍາດບ້າໝູ.
• ຮາກ.

ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ familial dysautonomia ມີ ບັນຫາໃນການຄວບຄຸມຄວາມດັນເລືອດຂອງເຂົາເຈົ້າ . ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ຄວາມດັນເລືອດຕໍ່າເມື່ອຢືນ (orthostatic hypotension), ເຊິ່ງສາມາດເຮັດໃຫ້ວິນຫົວ ແລະ ເປັນລົມໄດ້. ຄວາມດັນເລືອດສູງ (hypertension) ຍັງສາມາດນໍາໄປສູ່ພະຍາດຫມາກໄຂ່ຫຼັງໄດ້.

ປະມານ 40% ຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ຈະປະສົບກັບໄລຍະເວລາທີ່ເອີ້ນວ່າ "ວິກິດການອັດຕະໂນມັດ" ເມື່ອອາການຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ. ໃນຊ່ວງເວລາເຫຼົ່ານີ້, ສິ່ງຕໍ່ໄປນີ້ອາດຈະເກີດຂຶ້ນ:

• ໄຂ້.
• ຫົວໃຈເຕັ້ນຜິດປົກກະຕິ.
• ຄວາມດັນເລືອດສູງ.
• ອາການແດງຂອງຜິວໜັງ.
• ເຫື່ອອອກ.
• ຮາກ.

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າມັນຍາກສໍ່າໃດສຳລັບເດັກນ້ອຍທີ່ຈະມີບັນຫາເຫຼົ່ານີ້ຕະຫຼອດເວລາ. ພໍ່ແມ່ກໍ່ຍາກເຊັ່ນກັນ. ແຕ່ມັນມີວິທີແກ້ໄຂທັງໝົດນີ້ຕາມຄຳແນະນຳທາງການແພດ.

ການວິນິດໄສພະຍາດ Familial Dysautonomia (FD) ຖືກວິນິດໄສແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະ ຖາມທ່ານກ່ຽວກັບອາການຂອງທ່ານ ກ່ອນ ແລະ ຈາກນັ້ນຈະ ກວດຮ່າງກາຍ .

ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນເພື່ອເບິ່ງວ່ານໍ້າຕາໄຫຼອອກມາເມື່ອເຈົ້າຮ້ອງໄຫ້ຫຼືບໍ່. ສຳລັບເດັກນ້ອຍອາຍຸຕ່ຳກວ່າ 6 ເດືອນ, ການທົດສອບທີ່ເອີ້ນວ່າ ການທົດສອບ Schirmer ແມ່ນເຮັດ:

• ສິ່ງທີ່ທ່ານເຮັດຄືການວາງເຈ້ຍກອງນ້ອຍໆໄວ້ດ້ານໃນຂອງໜັງຕາລຸ່ມຂອງເດັກ.
• ຖ້າຫຼັງຈາກຫ້ານາທີ, ປະລິມານຄວາມຊຸ່ມຊື່ນໃນໃບໜ້ອຍກວ່າ 10 ມິນລີລິດ, ອາດຈະເປັນທີ່ສົງໃສວ່າເດັກອາດຈະເປັນພະຍາດ familial dysautonomia.

ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານໝໍຍັງຈະພິຈາລະນາສິ່ງເຫຼົ່ານີ້:

• ການຕອບສະໜອງຂອງເສັ້ນເອັນຫຼຸດລົງ: ຖ້າທ່ານມີ FD, ກ້າມຊີ້ນຂອງທ່ານຈະບໍ່ຕອບສະໜອງເມື່ອທ່ານໝໍແຕະພວກມັນເບົາໆ.
• ປະຕິກິລິຍາຕໍ່ການສັກຢາຮິສຕາມີນ: ເມື່ອຜູ້ທີ່ເປັນ FD ໄດ້ຮັບການສັກຢານີ້, ຜິວໜັງຈະບໍ່ແດງ ແລະ ໃຄ່ບວມຄືກັບຄົນປົກກະຕິ.
• ປະຕິກິລິຍາຕໍ່ກັບ methacholine: ປະມານ 20 ນາທີຫຼັງຈາກໃຊ້ຢານີ້, ລູກຕາຂອງຕາຈະຫົດຕົວລົງຖ້າມີ FD.
• ລັກສະນະຂອງລີ້ນລຽບ: ຖ້າທ່ານມີ FD, ລີ້ນຂອງທ່ານຈະເບິ່ງຄືວ່າລຽບເພາະວ່າຕາຮັບລົດຊາດ (fungiform papillae) ທີ່ຢູ່ທາງຫຼັງຂອງກາງລີ້ນຂອງທ່ານຫາຍໄປ.

ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳ ການກວດທາງພັນທຸກໍາ , ເຊິ່ງກ່ຽວຂ້ອງກັບການເກັບຕົວຢ່າງເລືອດ ແລະ ກວດຫາການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດຄອບຄົວ dysautonomia.

ວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ Familial Dysautonomia (FD) ມີຫຍັງແດ່?

ຈຸດສຸມຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວ FD ແມ່ນ ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນອາການຕ່າງໆ . ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງທີ່ມີຢູ່ສຳລັບສິ່ງນີ້:

• ສຳລັບການຕິດເຊື້ອປອດ: ຢາຕ້ານເຊື້ອ ຫຼື ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍໜ້າເອິກ.
• ສຳລັບຄວາມດັນເລືອດຕໍ່າໃນຂະນະມີການເຄື່ອນໄຫວ: ໃສ່ຖົງຕີນບີບອັດ ຫຼື ເຄື່ອງກະຕຸ້ນຫົວໃຈແບບຖາວອນ.
• ສຳລັບບັນຫາການຫາຍໃຈໃນເວລານອນ: ອຸປະກອນຕ່າງໆເຊັ່ນ CPAP ຫຼື BiPAP® (ຄວາມດັນທາງເດີນຫາຍໃຈບວກ Bilevel).
• ເພື່ອປົກປ້ອງກະຈົກຕາຂອງຕາ: ຢາຢອດຕາ.
• ສຳລັບການຂາດນ້ຳຍ້ອນຮາກ: ໃຫ້ນ້ຳເກືອທາງເສັ້ນເລືອດ (ນ້ຳໃນຮ່າງກາຍ).
• ສຳລັບພະຍາດກົດໄຫຼຍ້ອນ (GERD), ພະຍາດໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ການຜະລິດນໍ້າລາຍ, ພະຍາດບ້າໝູ, ຫຼື ຮາກ: ຢາປະເພດຕ່າງໆ.
• ເພື່ອເຮັດໃຫ້ວຽກງານປະຈໍາວັນງ່າຍຂຶ້ນ: ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ.
• ເພື່ອປັບປຸງຄວາມສົມດຸນ: ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ.
• ສຳລັບບັນຫາຫຼັງ: ການຜ່າຕັດ.
• ເພື່ອເພີ່ມສານອາຫານ: ການໃຫ້ອາຫານທາງທໍ່ (ສານອາຫານທາງເດີນອາຫານ).

ໃນຂະນະດຽວກັນ, ນັກຄົ້ນຄວ້າຍັງສືບຕໍ່ດຳເນີນ ການທົດລອງທາງຄລີນິກຂອງການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ໆ . ຫວັງວ່າການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ໃນທີ່ສຸດຈະສາມາດປິ່ນປົວບໍ່ພຽງແຕ່ອາການເທົ່ານັ້ນແຕ່ຍັງສາມາດປິ່ນປົວພະຍາດໄດ້ອີກດ້ວຍ.

ຄວາມສ່ຽງຂອງພະຍາດ Familial dysautonomia (FD) ສາມາດຫຼຸດຜ່ອນລົງໄດ້ບໍ?

ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງໃນການເປັນພະຍາດ FD ໄດ້ຢ່າງແທ້ຈິງ, ເພາະມັນເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນ ທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງອາການຕ່າງໆ ແລະ ຊອກຫາການດູແລ ແລະ ການປິ່ນປົວທາງການແພດໂດຍໄວທີ່ສຸດ .

ຖ້າທ່ານມີເຊື້ອສາຍຊາວຢິວ Ashkenazi ແລະ ກຳລັງວາງແຜນທີ່ຈະມີລູກ, ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະຊອກຫາການໃຫ້ ຄຳປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ . ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳໃຫ້ ກວດທາງພັນທຸກໍາ ເພື່ອເບິ່ງວ່າທ່ານມີ gene ELP1 ກ່ອນ ຫຼື ໃນລະຫວ່າງການຖືພາຫຼືບໍ່.

ທັດສະນະຄະຕິຂອງຄົນທີ່ມີພະຍາດ Familial Dysautonomia (FD) ແມ່ນຫຍັງ?

ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ ພະຍາດ familial dysautonomia. ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ມີອາຍຸຍືນສັ້ນກວ່າປະຊາກອນທົ່ວໄປ. ປະມານເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງຄົນເຫຼົ່ານີ້ມີຊີວິດຢູ່ຈົນຮອດອາຍຸ 30 ປີ. ຄົນອື່ນອາດຈະມີຊີວິດຢູ່ຈົນຮອດອາຍຸ 70 ປີ.

ການໄດ້ຍິນແບບນີ້ອາດເຮັດໃຫ້ເຈົ້າຮູ້ສຶກຢ້ານກົວ ແລະ ເສົ້າໃຈເລັກນ້ອຍ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ ແລະ ການດູແລທີ່ດີ, ເຈົ້າສາມາດຊ່ວຍຄົນເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ມີຊີວິດທີ່ດີ ແລະ ມີຄວາມສຸກເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ອາການຕ່າງໆສາມາດຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄດ້ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ. ຕົວຢ່າງ, ປະມານ 49% ຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ FD ຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອໃນການຍ່າງເມື່ອມີອາຍຸ 50 ປີ. ພວກເຂົາອາດຈະຕິດເຊື້ອປອດເລື້ອຍໆ, ເຊັ່ນ: ປອດອັກເສບ .

ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ Familial Dysautonomia (FD) ເບິ່ງແຍງຕົນເອງແນວໃດ?

ທ່ານສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນອາການແຊກຊ້ອນໄດ້ໂດຍປະຕິບັດຕາມຂັ້ນຕອນເຫຼົ່ານີ້:

• ຫຼີກລ່ຽງສະພາບອາກາດຮ້ອນ ຫຼື ຊຸ່ມ.
• ຈຳກັດສະຖານະການທີ່ມີຄວາມກົດດັນ.
• ຫຼີກລ່ຽງການເດີນທາງໄກ.
• ພະຍາຍາມຢ່າລໍຖ້າຈົນກວ່າພົກຍ່ຽວຂອງທ່ານຈະເຕັມ.

ນອກຈາກນີ້, ທ່ານຄວນໃຫ້ທ່ານໝໍ ກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳເຊັ່ນ :

• ຄວາມດັນເລືອດ.
• ຕາ.
• ໜ້າທີ່ຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງ.
• ໜ້າທີ່ການຫາຍໃຈ.
• ກະດູກສັນຫຼັງ.

ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ

ພະຍາດ Familial dysautonomia (FD) ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ ເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດຂອງທ່ານ. ມັນມີຜົນກະທົບໂດຍສະເພາະຕໍ່ໜ້າທີ່ທີ່ບໍ່ສະໝັກໃຈ ເຊັ່ນ: ການຫາຍໃຈ, ການຍ່ອຍອາຫານ, ການຜະລິດນໍ້າຕາ, ຄວາມດັນເລືອດ ແລະ ການຄວບຄຸມອຸນຫະພູມຮ່າງກາຍ, ແລະ ການຜະລິດນໍ້າລາຍ. ມັນຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ໜ້າທີ່ການຮັບຮູ້ເຊັ່ນ: ການຮັບລົດຊາດ, ຄວາມເຈັບປວດ, ແລະ ອຸນຫະພູມ.

ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ຄົບຖ້ວນສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ການປິ່ນປົວເຊັ່ນ: ຢາ, ວິທີການປິ່ນປົວຕ່າງໆ, ແລະ ການຜ່າຕັດສາມາດຄວບຄຸມອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນໄດ້.ເຖິງແມ່ນວ່າຄົນທີ່ມີພະຍາດຄອບຄົວ dysautonomia ອາດຈະມີອາຍຸຍືນສັ້ນກວ່າ, ແຕ່ດ້ວຍການປິ່ນປົວ ແລະ ການດູແລທີ່ເໝາະສົມ, ພວກເຂົາສາມາດມີຊີວິດທີ່ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການໄປພົບແພດແຕ່ຫົວທີຖ້າທ່ານມີອາການ ແລະ ຢູ່ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳທາງການແພດຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ.

ພະ ຍາດຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງຄອບຄົວ, ລະບົບປະສາດ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ໂຣກ Riley-Day, ສຸຂະພາບເດັກ, ອາການ, ການປິ່ນປົວ