ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງເຈົ້າ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ເຈົ້າຮູ້ຈັກເລີ່ມມີພຶດຕິກຳແປກໆກະທັນຫັນບໍ? ບາງທີແຂນຂາຂອງເຂົາເຈົ້າອາດຈະສັ່ນຢ່າງບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ບໍ? ຫຼື ຄວາມຊົງຈຳຂອງເຂົາເຈົ້າຄ່ອຍໆຈາງຫາຍໄປ, ແລະ ເຂົາເຈົ້າເບິ່ງຄືວ່າຈະສູນເສຍຄວາມແຂງແຮງໃນອະດີດຂອງເຂົາເຈົ້າບໍ? ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວເມື່ອພວກເຮົາເຫັນສິ່ງຕ່າງໆແບບນີ້. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການເຫຼົ່ານີ້, ແຕ່ບໍ່ຄ່ອຍມີຄົນເວົ້າເຖິງຫຼາຍໃນສັງຄົມ. ນັ້ນຄື ພະຍາດຮັນຕິງຕັນ . ຢ່າຕົກໃຈເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຍິນຊື່ນີ້. ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບທຸກຢ່າງຢ່າງງ່າຍດາຍ ແລະ ຊັດເຈນ.
ໂອເຄ, ສະນັ້ນພະຍາດ Huntington ແມ່ນຫຍັງ?
ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດຮັນຕິງຕັນແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ຈຸລັງປະສາດໃນສະໝອງຂອງພວກເຮົາຄ່ອຍໆຕາຍໄປຕາມການເວລາ, ແລະ ຖືກຖ່າຍທອດຈາກລຸ້ນສູ່ລຸ້ນ . ສ່ວນຫຼາຍ ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງສະໝອງທີ່ຄວບຄຸມການເຄື່ອນໄຫວ, ການຄິດ, ແລະ ພຶດຕິກໍາຂອງພວກເຮົາ.
ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ທັກສະການເຄື່ອນໄຫວ, ການຄິດ ແລະ ຄວາມສາມາດໃນການຕັດສິນໃຈຫຼຸດລົງຕາມການເວລາ, ແລະ ຄວາມສ່ຽງທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນໃນການພັດທະນາບັນຫາສຸຂະພາບຈິດເຊັ່ນ: ຊຶມເສົ້າ ແລະ ຄວາມກັງວົນ.
ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ຈະເລີ່ມປາກົດຂຶ້ນລະຫວ່າງອາຍຸ 30 ຫາ 40 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງພະຍາດນີ້ສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ ຫຼື ໄວໜຸ່ມ, ນັ້ນຄືກ່ອນອາຍຸ 20 ປີ. ໃນກໍລະນີນັ້ນ, ພວກເຮົາເອີ້ນມັນວ່າ ພະຍາດ Juvenile Huntington (JHD) .
ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດຮັນຕິງຕັນໄດ້. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບຫຼາຍຢ່າງເພື່ອຊ່ວຍຈັດການອາການ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມບໍ່ສະບາຍທີ່ມັນກໍ່ໃຫ້ເກີດຂຶ້ນ. ແລະ ມີຫຼາຍສິ່ງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອດຳລົງຊີວິດທີ່ດີຂຶ້ນກັບສະພາບການນີ້.
ເປັນຫຍັງພະຍາດນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ມັນສືບທອດມາໄດ້ແນວໃດ?
ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກຄວາມບົກຜ່ອງໃນໜຶ່ງໃນພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ. ໃນປີ 1993, ນັກວິທະຍາສາດໄດ້ຄົ້ນພົບພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງສິ່ງນີ້. ພັນທຸກໍານີ້ມີຢູ່ໃນພວກເຮົາທຸກຄົນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄອບຄົວອາດຈະມີ ສຳເນົາພັນທຸກໍານີ້ທີ່ກາຍ ພັນ. ພັນທຸກໍາທີ່ກາຍພັນນັ້ນຖືກຖ່າຍທອດຈາກພໍ່ແມ່ໄປຫາລູກ.
ລອງນຶກພາບວ່າແມ່ ຫຼື ພໍ່ຂອງເຈົ້າເປັນພະຍາດຮັນຕິງຕັນ. ຖ້າເປັນດັ່ງນັ້ນ, ເຈົ້າມີ ໂອກາດ 50% ທີ່ຈະໄດ້ຮັບການຖ່າຍທອດທາງ ກາຍພັນ ທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດ. ມັນຄືກັບການໂຍນຫຼຽນ. ເຈົ້າອາດຈະເປັນ ຫຼື ບໍ່ເປັນກໍໄດ້.
- ພັນທຸກໍາກາຍພັນນີ້ສາມາດສືບທອດໄດ້ໂດຍບໍ່ຄໍານຶງເຖິງເພດ.
- ຖ້າທ່ານບໍ່ມີພັນທຸກໍາທີ່ກາຍພັນ, ທ່ານຈະບໍ່ເຄີຍເປັນພະຍາດ Huntington. ແລະທ່ານຈະບໍ່ຖ່າຍທອດພະຍາດນີ້ໄປສູ່ລູກຫຼານຂອງທ່ານ.
- ພະຍາດນີ້ບໍ່ສາມາດຂ້າມຜ່ານ ລຸ້ນຄົນໄດ້ . ນັ້ນຄື, ຖ້າພໍ່ເປັນພະຍາດນີ້, ລູກຊາຍກໍ່ບໍ່ສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້ໂດຍບໍ່ມີພໍ່.
ເຊື້ອນີ້ແມ່ນເຊື້ອທີ່ໂດດເດັ່ນ ຫຼື ເຊື້ອທີ່ຖອຍຫຼັງ?
ມັນງ່າຍດາຍຫຼາຍ. ລອງນຶກພາບວ່າເຈົ້າມີສອງພັນທຸກໍາ, ໜຶ່ງມາຈາກແມ່ຂອງເຈົ້າ ແລະ ອີກໜຶ່ງມາຈາກພໍ່ຂອງເຈົ້າ. ພັນທຸກໍາ 'ທີ່ໂດດເດັ່ນ' ແມ່ນຄືກັບເດັກທີ່ສະຫຼາດທີ່ສຸດໃນຫ້ອງຮຽນ. ຖ້າລາວຢູ່ທີ່ນັ້ນ, ພະລັງຂອງລາວມີບົດບາດ. ພັນທຸກໍາກາຍພັນທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດ Huntington ກໍ່ເປັນ ພັນທຸກໍາທີ່ໂດດເດັ່ນ ເຊັ່ນກັນ. ສະນັ້ນເຖິງແມ່ນວ່າເຈົ້າຈະໄດ້ຮັບພັນທຸກໍາກາຍພັນຈາກພໍ່ແມ່ພຽງຄົນດຽວ, ມັນກໍ່ພຽງພໍທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດ.
ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານກຳລັງພິຈາລະນາການກວດພັນທຸກໍາ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຊອກຫາຄໍາປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາກ່ອນ. ພວກເຂົາສາມາດອະທິບາຍໃຫ້ທ່ານຮູ້ວ່າຄວນຄາດຫວັງຫຍັງຈາກຜົນການກວດ.
ອາການຂອງພະຍາດຮັນຕິງຕັນແມ່ນຫຍັງ?
ອາການຂອງພະຍາດຮັນຕິງຕັນສາມາດແບ່ງອອກເປັນສາມປະເພດຫຼັກຄື: ທັກສະການເຄື່ອນໄຫວ, ໜ້າທີ່ການຮັບຮູ້, ແລະ ພຶດຕິກຳ . ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະບໍ່ປາກົດພ້ອມກັນທັງໝົດ, ແຕ່ຈະຄ່ອຍໆພັດທະນາຂຶ້ນໃນຫຼາຍໄລຍະ.
| ປະເພດຂອງອາການ | ອາການໃນໄລຍະຕົ້ນໆ | ຄຸນລັກສະນະຂອງໄລຍະກາງ |
|---|---|---|
| ມໍເຕີ | ການເຄື່ອນໄຫວກະຕຸກຂອງໃບໜ້າ, ແຂນ ແລະ ຂາທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ (chorea) . ຮູ້ສຶກບໍ່ສະບາຍ, ສູນເສຍສົມດຸນ. ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາຊ້າລົງ. | (chorea) ອາການທີ່ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ. ຍ່າງຍາກ. ຫຼົ່ນສິ່ງຂອງ, ລາກເລື້ອຍໆ. ເວົ້າ ແລະ ກືນຍາກ. |
| ຄວາມສາມາດໃນການຄິດ (ການຮັບຮູ້) | ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຮັດວຽກຫຼາຍຢ່າງພ້ອມກັນ. ລືມສິ່ງຕ່າງໆ (ເຊັ່ນ: ນັດໝາຍ). ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮຽນຮູ້ສິ່ງໃໝ່ໆ. ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຕັດສິນໃຈ. | ສັບສົນຫຼາຍຂຶ້ນ. ສູນເສຍຄວາມຊົງຈຳຫຼາຍຂຶ້ນ. ຄວາມສາມາດໃນການຄິດຫຼຸດລົງຢ່າງເຫັນໄດ້ຊັດ. ບໍ່ສາມາດຈັດລະບຽບສິ່ງຕ່າງໆໄດ້. |
| ພຶດຕິກຳ ແລະ ຈິດຕະວິທະຍາ | ຊຶມເສົ້າ, ກັງວົນ. ຄິດ ຫຼື ເວົ້າສິ່ງດຽວກັນຊ້ຳແລ້ວຊ້ຳອີກ. ໃຈຮ້າຍງ່າຍ. ນອນບໍ່ຫຼັບ ແລະ ສູນເສຍພະລັງງານໃນຮ່າງກາຍ. | ການປ່ຽນແປງບຸກຄະລິກກະພາບທີ່ສຳຄັນ. ຄວາມຄິດເຖິງຄວາມຕາຍ ຫຼື ການຂ້າຕົວຕາຍ. ການຫຼຸດນ້ຳໜັກ. ການເກີດຂຶ້ນຂອງອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ (OCD) ຫຼື (ພະຍາດໄບໂພລາ) . |
ອາການໃນໄລຍະທ້າຍ
ໃນໄລຍະນີ້, ຄົນເຈັບຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຄົນອື່ນເພື່ອປະຕິບັດໜ້າວຽກ. ການຍ່າງ ແລະ ການເວົ້າອາດຈະຢຸດສະງັກໝົດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເຖິງແມ່ນວ່າໃນໄລຍະນີ້, ຄົນເຈັບມັກຈະສາມາດຮັບຮູ້ຄົນທີ່ເຂົາເຈົ້າຮັກໄດ້.
ວິທີການກວດຫາພະຍາດນີ້?
ຖ້າທ່ານມີອາການ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະຖາມກ່ຽວກັບປະຫວັດທາງການແພດຂອງຄອບຄົວຂອງທ່ານ ແລະ ກວດຮ່າງກາຍ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະສັ່ງໃຫ້ມີການກວດສຸຂະພາບທາງລະບົບປະສາດ ແລະ ກວດພັນທຸກໍາ. ການກວດທາງລະບົບປະສາດຈະຊອກຫາ:
- ປະຕິກິລິຍາ
- ຄວາມແຂງແຮງຂອງກ້າມຊີ້ນ
- ຍອດເງິນ
- ວິໄສທັດ ແລະ ການໄດ້ຍິນ
- ອາລົມ ແລະ ສະພາບຈິດໃຈ
- ຄວາມສາມາດໃນການຈື່ຈຳ ແລະ ການໃຊ້ເຫດຜົນ
ຍິ່ງກວດພົບພະຍາດໄດ້ໄວເທົ່າໃດ, ມັນກໍ່ຈະງ່າຍຂຶ້ນທີ່ຈະຮັກສາຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີໃຫ້ຍາວນານຂຶ້ນເທົ່ານັ້ນ. ທ່ານອາດຈະມີໂອກາດທີ່ຈະເຂົ້າຮ່ວມໃນການຄົ້ນຄວ້າ ແລະ ການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກໃໝ່ໆ.
ວິທີການປິ່ນປົວ ແລະ ການຈັດການ
ເຖິງແມ່ນວ່າຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ກໍມີຫຼາຍວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຄວບຄຸມອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນ. ມັນບໍ່ແມ່ນເລື່ອງໄຮ້ສາລະທີ່ທ່ານໝໍເວົ້າວ່າ, "ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດເພີ່ມອາຍຸໃຫ້ກັບຊີວິດຂອງເຈົ້າໄດ້, ແຕ່ພວກເຮົາສາມາດເພີ່ມອາຍຸໃຫ້ກັບອາຍຸຂອງເຈົ້າໄດ້."
ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທີມງານຜູ້ຊ່ຽວຊານຈາກຫຼາຍຂະແໜງການ. ທີມງານນີ້ອາດຈະປະກອບມີນັກປະສາດວິທະຍາ, ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ, ນັກອາຊີບບຳບັດ, ນັກບຳບັດການປາກເວົ້າ, ຈິດແພດ, ແລະ ນັກໂພຊະນາການ.
ຢາ
- ເພື່ອຄວບຄຸມການເຄື່ອນໄຫວ:ຢາຈາກກຸ່ມ ຕົວຍັບຍັ້ງ VMAT2 (ເຊັ່ນ Deutetrabenazine, Tetrabenazine) ແມ່ນໃຊ້ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນການເຄື່ອນໄຫວທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ (chorea).
- ສຳລັບບັນຫາສຸຂະພາບຈິດ: ຢາຕ້ານອາການຊຶມເສົ້າ ແລະ ຢາຄວບຄຸມອາລົມຫຼາຍຊະນິດຖືກສັ່ງໃຫ້ໃຊ້ເພື່ອຄວບຄຸມອາການຊຶມເສົ້າ, ຄວາມກັງວົນ ແລະ ການປ່ຽນແປງອາລົມອື່ນໆ.
ການປິ່ນປົວ
- ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ: ຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນການລົ້ມໂດຍການປັບປຸງການຍ່າງ, ການດຸ່ນດ່ຽງ ແລະ ຄວາມແຂງແຮງຂອງຮ່າງກາຍ.
- ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ສອນເຕັກນິກ ແລະ ອຸປະກອນເພື່ອເຮັດໃຫ້ວຽກງານປະຈຳວັນເຊັ່ນ: ການກິນ ແລະ ການແຕ່ງຕົວງ່າຍຂຶ້ນ.
- ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ: ຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາການເວົ້າ ແລະ ການກືນ.
ການປ່ຽນແປງວິຖີຊີວິດ ແລະ ໂພຊະນາການ
ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ອາດຈະຫຼຸດນ້ຳໜັກໄດ້ເພາະວ່າຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າເຜົາຜານແຄລໍຣີ່ຫຼາຍ ແລະ ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນອາຫານ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະກິນ ອາຫານທີ່ມີທາດບຳລຸງ ແລະ ມີແຄລໍຣີ່ສູງ . ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວສາມາດຊ່ວຍໃນເລື່ອງນີ້ໄດ້ໂດຍການ:
- ຫຼີກລ່ຽງການລົບກວນທີ່ບໍ່ຈຳເປັນໃນລະຫວ່າງອາຫານ.
- ເລືອກອາຫານທີ່ຄ້ຽວ ແລະ ກືນງ່າຍ.
- ໃຊ້ມີດສ້ອມ ແລະ ຈອກທີ່ມີຫຼອດດູດທີ່ອອກແບບມາເປັນພິເສດ.
- ການອອກກຳລັງກາຍເປັນປະຈຳກໍ່ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍເຊັ່ນກັນ. ແຕ່ທ່ານຈຳເປັນຕ້ອງລະມັດລະວັງກ່ຽວກັບຄວາມປອດໄພ. ລົມກັບນັກກາຍຍະພາບທີ່ມີປະສົບການ ແລະ ພັດທະນາແຜນການອອກກຳລັງກາຍທີ່ເໝາະສົມກັບທ່ານ.
ຄຳຖາມທີ່ຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານ
ຖ້າທ່ານ ຫຼື ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບສະພາບການນີ້, ທ່ານສາມາດຖາມຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້ໄດ້ເມື່ອທ່ານລົມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ:
- ທ່ານໝໍ, ພະຍາດນີ້ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຊີວິດຂອງຂ້ອຍແນວໃດ?
- ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບອາການຂອງຂ້ອຍແມ່ນຫຍັງ?
- ການປິ່ນປົວນີ້ສາມາດຂັດແຍ້ງກັບຢາຊະນິດອື່ນທີ່ຂ້ອຍກຳລັງກິນຢູ່ບໍ?
- ມັນປອດໄພບໍສຳລັບຂ້ອຍທີ່ຈະສືບຕໍ່ຂັບລົດ?
- ຂ້ອຍຢາກລົມກັບຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ແນວໃດ?
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ພະຍາດຮັນຕິງຕັນເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດຈາກລຸ້ນສູ່ລຸ້ນ. ຖ້າພໍ່ແມ່ເປັນພະຍາດນີ້, ມີໂອກາດ 50% ທີ່ລູກຈະສືບທອດມັນ.
- ເຖິງແມ່ນວ່າໃນປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບຫຼາຍໃນການຄວບຄຸມອາການ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດ.
- ການກວດພົບແຕ່ຫົວທີແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນ, ເພາະວ່າອາການສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ດີຂຶ້ນ.
- ມັນເປັນສິ່ງຈຳເປັນທີ່ຈະຕ້ອງສ້າງລະບົບສະໜັບສະໜູນທີ່ເຂັ້ມແຂງປະກອບດ້ວຍແພດຊ່ຽວຊານ, ນັກບຳບັດ ແລະ ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວ.
- ບັນຫາທາງຈິດໃຈເຊັ່ນ: ຊຶມເສົ້າ ແລະ ຄວາມກັງວົນສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເລື້ອຍໆກັບພະຍາດນີ້, ແລະ ການປິ່ນປົວພວກມັນແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນເທົ່າກັບການປິ່ນປົວອາການທາງຮ່າງກາຍ.
- ການຄົ້ນຄວ້າໃໝ່ໆກຳລັງດຳເນີນຢູ່ເລື້ອຍໆກ່ຽວກັບຫົວຂໍ້ນີ້, ສະນັ້ນຈົ່ງມີຄວາມຫວັງ. ຕິດຕໍ່ພົວພັນກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານສະເໝີ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ