Ar kartais jums sunku vaikščioti, jaučiate nepaaiškinamą galūnių tirpimą ar dilgčiojimą arba nuolatinį nuovargį? Ar pastebėjote, kad šie simptomai prasideda palaipsniui ir laikui bėgant tolygiai stiprėja, o ne atsiranda staiga? Jei taip, labai svarbu susipažinti su PPMS . Nors tai sudėtinga tema, „Nirogi Lanka“ norime ją paaiškinti paprastai ir lengvai suprantamai.
Kas tiksliai yra PPMS?
Pradėkime nuo pagrindų. PPIS reiškia „pirminė progresuojanti išsėtinė sklerozė “. Tai specifinis išsėtinės sklerozės ( IS ) tipas.
Paprastai tariant, išsėtinė sklerozė (IS) atsiranda, kai jūsų imuninė sistema , kuri skirta apsaugoti jus nuo ligų, klaidingai atakuoja jūsų nervų sistemą. Tai sutrikdo komunikaciją tarp jūsų smegenų, nugaros smegenų ir likusio kūno.
Yra du pagrindiniai MS tipai:
1. Recidyvuojanti-remituojanti išsėtinė sklerozė (RRMS): sergant šiuo tipu, simptomai staiga paūmėja (vadinamas „atkryčiu“), po kurio seka laikotarpiai, kai simptomai pagerėja arba visiškai išnyksta („remisija“). Įsivaizduokite tai kaip audrą: smarkiai lyja, tada pragiedrėja, o tada vėl lyja.
2. Pirminė progresuojanti išsėtinė sklerozė (PPIS): Šiandien aptariamas tipas yra gana kitoks. Sergant PPIS, simptomai nepaūmėja ir neišnyksta. Vietoj to, simptomai prasideda nuo pat pradžių ir laikui bėgant palaipsniui blogėja. Tai labiau panašu į nuolatinį lietų; jis yra užsitęsęs, ir laikui bėgant poveikis tampa labiau pastebimas. Nors kartais galite patirti staigų simptomų sustiprėjimą, tai pasitaiko daug rečiau.
Maždaug 10 % žmonių, gyvenančių su išsėtine skleroze, serga šia forma, vadinama PPMS.
Kokie yra pagrindiniai PPMS simptomai?
Iš pradžių PPMS simptomai gali būti neryškūs. Tačiau laikui bėgant jų sunkumas paprastai didėja. Šie simptomai kiekvienam žmogui skiriasi. Panagrinėkime dažniausiai pasitaikančius požymius, su kuriais galite susidurti.
| Simptomas | Paprastas paaiškinimas |
|---|---|
| Ėjimo sunkumai | Tai yra dažniausias PPMS simptomas. Kojų silpnumas, sustingimas ar pusiausvyros praradimas gali apsunkinti vaikščiojimą. |
| Lėtinis nuovargis | Neįtikėtinas išsekimo jausmas, net ir po pilnos nakties miego ar minimalios fizinės veiklos. Tai gerokai viršija įprastą nuovargį. |
| Tirpimas arba dilgčiojimas | Galite jausti tokius pojūčius kaip „dilgsėjimas ir dilgčiojimas“, tirpimas ar jutimo praradimas įvairiose kūno vietose, ypač rankose ir kojose. |
| Regėjimo pokyčiai | Simptomai gali būti neryškus matymas, dvigubas matymas arba skausmas akyse. |
| Raumenų sustingimas arba silpnumas | Raumenys gali sustingti (spazmuoti), todėl juos sunku sulenkti ar ištempti. Be to, galite pastebėti raumenų jėgos sumažėjimą. |
| Šlapimo pūslės ir žarnyno problemos | Jums gali pasireikšti staigus, skubus poreikis šlapintis, šlapimo pūslės kontrolės praradimas arba sunkumai ištuštinant šlapimo pūslę. |
| Kognityviniai iššūkiai (smegenų rūkas) | Tai gali būti sunku susikaupti, prarasti atmintį arba rasti tinkamus žodžius pokalbio metu. |
Svarbiausia, nemanykite, kad sergate PPMS vien dėl to, kad jaučiate vieną ar du iš šių simptomų. Daugeliui kitų sveikatos sutrikimų būdingi tie patys požymiai. Norėdami tiksliai diagnozuoti, turite pasikonsultuoti su medicinos specialistu.
Kodėl pasireiškia PPMS? Kokia yra priežastis?
Tiesą sakant, tiksli išsėtinės sklerozės arba PPMS priežastis vis dar nežinoma. Tačiau tyrėjai mano, kad ją lemia kelių veiksnių derinys:
- Genetinis polinkis: jei kas nors jūsų šeimoje serga išsėtine skleroze, jūsų rizika gali būti šiek tiek didesnė, nors ši rizika paprastai yra maža. Tai nereiškia, kad ji tikrai bus perduota jums.
- Aplinkos veiksniai: Manoma, kad tam tikrų virusų ar bakterijų poveikis gali turėti įtakos išsėtinės sklerozės vystymuisi.
- Imuninės sistemos disfunkcija: Kaip minėta, jūsų imuninė sistema klaidingai pažeidžia apsauginį sluoksnį aplink jūsų nervines ląsteles („mielino apvalkalą“). Dėl šio pažeidimo nervinis signalas perduodamas vėluoja ir sutrinka.
Kaip diagnozuojama PPMS?
Nėra vieno tyrimo, patvirtinančio PPMS. Specialistas nustato diagnozę atidžiai peržiūrėdamas jūsų simptomus, ligos istoriją ir įvairių tyrimų rezultatus. Tai kruopštus, nuoseklus diagnostinis procesas.
Štai keletas pagrindinių bandymų, kurie gali būti atliekami:
| Testas | Ko ieškoma |
|---|---|
| MRT skenavimas | Tai padeda nustatyti nervų pažeidimus (pažeidimus) jūsų smegenyse ir nugaros smegenyse. Tai esminis tyrimas diagnozuojant PPIS. |
| Juosmens punkcija | Labai maža adata gydytojas paima smegenų skysčio mėginį. Mes jį tiriame, ar nėra specifinių baltymų, vadinamų „oligokloninėmis juostelėmis“, dažnai pastebimų sergant išsėtine skleroze. |
| Kraujo tyrimai | Tai padeda atmesti kitas ligas, tokias kaip vitaminų trūkumas ar kitos autoimuninės ligos, kurios gali imituoti jūsų simptomus. |
| Optinė koherentinė tomografija (OKT) | Tai neskausmingas skenavimas, naudojamas matuoti regos nervo, esančio akies gale, pažeidimą, kurį gali paveikti išsėtinė sklerozė. |
Nors PPMS dažniausiai diagnozuojama nuo 40 iki 50 metų amžiaus, ji gali pasireikšti bet kuriame amžiuje.
Kokie yra PPMS gydymo būdai?
Šiuo metu PPMS išgydyti neįmanoma. Tačiau yra veiksmingų būdų sulėtinti ligos progresavimą ir valdyti simptomus, siekiant pagerinti gyvenimo kokybę.
Gydymo metodai skirstomi į dvi pagrindines kategorijas:
1. Ligos eigą modifikuojantys gydymo būdai (LMT)
Šie vaistai padeda sumažinti nervų pažeidimus ir sulėtinti ligos progresavimą. Pagrindinis ligos progresavimą mažinantis vaistas, patvirtintas PPIS gydymui, yra okrelizumabas (Ocrevus®) , kuris gali padėti valdyti simptomų progresavimą.
2. Simptomų valdymas
Tai labai svarbu jūsų kasdieniam komfortui ir nepriklausomybei:
- Kineziterapija : padeda valdyti raumenų sustingimą, silpnumą ir pusiausvyros problemas taikant tikslinius pratimus.
- Ergoterapija: Išmoko praktinių strategijų ir supažindina su įrankiais, palengvinančiais kasdienes užduotis (pvz., apsirengimą ar maisto gaminimą).
- Vaistai: Gydytojas gali skirti vaistų specifinėms problemoms, tokioms kaip šlapimo pūslės kontrolė, skausmas, nuovargis ir depresija, valdyti.
Jūsų gydytojas sudarys gydymo planą tik jums. Prieš pradėdami bet kokį gydymą, visada atvirai aptarkite galimą šalutinį poveikį.
Ko tikėtis gyvenant su PPIS
PPMS yra būklė, kuri labai veikia jūsų kasdienį gyvenimą. Jūsų simptomams keičiantis, gali tekti atlikti pakeitimus, kad užtikrintumėte savo saugumą ir išvengtumėte nelaimingų atsitikimų.
Pavyzdžiui, galiausiai jums gali prireikti vaikštynės ar neįgaliojo vežimėlio. Atminkite: šių priemonių naudojimas nėra pralaimėjimas; tai priemonės, padedančios išsaugoti jūsų savarankiškumą ir aktyvumą.
Gyvenimas su lėtine liga gali paveikti jūsų emocinę savijautą. Normalu jaustis prislėgtai ar nerimauti. Pokalbis su psichikos sveikatos konsultantu arba pasidalijimas savo jausmais su patikimu asmeniu gali būti nepaprastai terapinis.
PPMS tiesiogiai neįtakoja jūsų gyvenimo trukmės, tačiau komplikacijų valdymas yra labai svarbus norint išlaikyti gerą gyvenimo kokybę.
Kada reikėtų kreiptis į gydytoją?
Jei sergate PPIS, labai svarbu palaikyti tvirtus santykius su savo medicinos komanda. Kreipkitės į gydytoją, jei:
- Jūsų simptomai labai pablogėja, o tai daro įtaką jūsų kasdienybei.
- Jums pasireiškia staigus paralyžius, nuolatinis skausmas ar tirpimas.
- Jei pargriuvote ar susižeidėte dėl pusiausvyros problemų, nedelsdami vykite į skubios pagalbos skyrių .
- Jūs patiriate sunkų šalutinį poveikį nuo vaistų.
Klausimai, kuriuos turėtumėte užduoti savo gydytojui:
- Ar patvirtinta mano diagnozė – PPIS, ar kitos rūšies išsėtinė sklerozė?
- Koks yra geriausias būdas valdyti mano konkrečius simptomus?
- Ar man būtų naudinga kineziterapija ar ergoterapija?
- Kokia yra mano paskirtų vaistų rizika ir šalutinis poveikis?
- Ar šiame etape turėčiau apsvarstyti judėjimo priemones, tokias kaip neįgaliojo vežimėlis?
Žinutė namo
- PPMS yra išsėtinės sklerozės forma, kuriai būdingas laipsniškas, tolygus simptomų progresavimas, o ne staigūs priepuoliai.
- Nors kol kas nėra žinomos priežasties ar gydymo, yra labai veiksmingų gydymo būdų, kurie gali sulėtinti progresavimą ir valdyti simptomus.
- Diagnozė apima specialius tyrimus, tokius kaip MRT skenavimas ir juosmens punkcijos.
- Tinkamai gydant ir koreguojant gyvenimo būdą, galite toliau gyventi visavertį ir prasmingą gyvenimą.
- Jei pastebėjote kokių nors reikšmingų pokyčių ar turite abejonių, nedelsdami kreipkitės į gydytoją.
👩🏽⚕️ Dažnai užduodami klausimai (DUK)
💬 Kas yra pirminė progresuojanti išsėtinė sklerozė (PPIS)?
PPIS yra sudėtinga išsėtinės sklerozės forma, kai jūsų imuninė sistema klaidingai atakuoja apsauginę smegenų ir nugaros smegenų nervų dangą (mieliną). Skirtingai nuo kitų išsėtinės sklerozės formų, PPIS paprastai progresuoja tolygiai laikui bėgant, palaipsniui paveikdama jūsų judrumą ir gebėjimą atlikti kasdienę veiklą.
💬 Kokie yra ankstyvieji PPMS požymiai?
Ankstyvosiose stadijose galite pastebėti nuolatinį sunkumą kojose, tirpimą ar neįprastą nuovargį. Dažnai galite pastebėti, kad sutrinka jūsų pusiausvyra, dėl to galite suklupti ar sunku vaikščioti. Svarbu tai, kad šie simptomai laikui bėgant linkę palaipsniui blogėti, o ne kinta ar išnykti.
💬 Ar PPMS galima visiškai išgydyti?
Nors šiuo metu PPIS išgydyti neįmanoma, „Nirogi Lanka“ norime, kad žinotumėte, jog medicinos pažanga suteikia vilties. Taikydami tokius modernius gydymo būdus kaip okrelizumabas ir specializuota kineziterapija, galime veiksmingai valdyti ligos progresavimą ir gerokai pagerinti jūsų gyvenimo kokybę.
