पसीना के जांच के बारे में जानय छी जे अहां के सिस्टिक फाइब्रोसिस अछि कि नहिं.

की अहां कें छोट बच्चा कें कखनों-कखनों सांस लेवा मे दिक्कत होयत छै, या वजन नहि बढ़एय कें समस्या होयत छै? आकि छाती मे लगातार खाँसी या घरघराहट के आवाज सन किछु देखैत छी? कखनो काल एहि सब बातक पाछू कोनो एहन बीमारी भ सकैत अछि जकर बारे मे हम सब बेसी नहि सुनने होयब, मुदा ओकरा लेल जागरूक रहब बहुत जरूरी अछि। आइ हम सब यैह बात करय जा रहल छी। एकरा सिस्टिक फाइब्रोसिस कहल जाइत छैक , जकरा कखनो काल संक्षिप्त रूप मे (CF) सेहो कहल जाइत छैक । देखल जाय जे ई की अछि, एकर निदान कोना होइत अछि, आ खास क' एहि लेल कयल जायवला 'पसीना परीक्षण' के बारे मे किछु विवरण.

सिस्टिक फाइब्रोसिस ठीक-ठीक की होइत अछि ?

सीधा शब्द में कहल जाय त सिस्टिक फाइब्रोसिस एकटा विरासत में भेटल बीमारी थिक . अर्थात ई एहन चीज अछि जे माता-पिता स बच्चा तक पहुंचा सकैत अछि। एहि मे की होइत अछि जे हमरा सभक शरीरक भीतरक किछु तरल पदार्थ खास कए बलगम बहुत मोट आ चिपचिपा भ जाइत अछि । सोचू, की स्वस्थ व्यक्तिक फेफड़ा आ साइनस मे बलगम पानि जकाँ फिसलन नहि होइत छैक ? इहे छै जे हमर वायुमार्ग साफ रखै छै आ कीटाणु दूर करै छै।

मुदा सिस्टिक फाइब्रोसिस कें रोगी मे इ बलगम बहुत मोट होयत छै, जेना गोंद. अस्तु ई मोट बलगम फेफड़ा आ अग्न्याशय सन महत्वपूर्ण अंग मे जमा भ जाइत अछि , जे ओकर सामान्य कामकाज मे बाधा उत्पन्न करैत अछि | खास क जखन ई मोट बलगम फेफड़ा मे जमा भ जाइत अछि तखन वायुमार्ग अवरुद्ध होबय लगैत अछि । तखन सांस लेनाय बहुत मुश्किल भ जायत छै, आ संक्रमण बेर-बेर भ सकएयत छै. यदि अग्न्याशय प्रभावित छै त पाचन संबंधी समस्या आ कुपोषण भ सकएय छै. एतबे नहि, एकर असर लिवर, आंत, आ जननांग सन जगह पर सेहो पड़ि सकैत अछि ।

सिस्टिक फाइब्रोसिस एकटा पुरान बीमारी अछि . एकरऽ मतलब छै कि ई बहुत दिन तलक चलै छै आरू पूरा तरह स॑ ठीक नै होय सकै छै । एकरा प्रगतिशील रोग सेहो मानल जाइत अछि . एकर मतलब छै की समय कें साथ लक्षण धीरे-धीरे खराब भ सकएयत छै आ जटिलताक भ सकएयत छै. यही कारण छै कि एकरा जल्दी पहचानना आरू एकरऽ सही प्रबंधन करना बहुत जरूरी छै ।

बच्चाक मे एकर की लक्षण छै?

यदि छोट बच्चा, खासकर शिशु कें सिस्टिक फाइब्रोसिस छै, त ओकरा अइ मे सं एकटा या एक सं बेसि लक्षणक कें अनुभव भ सकएय छै. हर बच्चा मे इ सबटा लक्षण एक संगे नहि होयत, आ लक्षणक कें गंभीरता बच्चाक कें अनुसार अलग-अलग भ सकएय छै. से मोन राखब जरूरी अछि।

ओहि मे सँ किछु विशेषता एतय देल गेल अछि :

• पनपएय मे असफलता: भले ही बच्चा नीक सं स्तनपान करा रहल होय आ बाद मे नीक सं भोजन करएयत होय, मुदा ओकर वजन बढ़एय नहि सकएय छै आ ओय उम्र कें अन्य बच्चाक कें तुलना मे ओकर वजन कम देखएय सकएय छै.
• ढीला या तेल वाला मल : कखनों-कखनों अहां कें बच्चा कें मल बहुत ढीला, पानी वाला या तेल वाला भ सकएय छै. कखनो काल मल मे खराब गंध आबि सकैत अछि।
• साँस लेबा मे दिक्कत : १.सदिखन एहन लागैत अछि जेना साँस लेब कठिन अछि, जेना अहाँक दम घुट रहल अछि।
• लगातार घरघराहटि : छाती सँ लगातार घरघराहटिक आवाज । इ दमा जैना स्थितियक मे सेहो भ सकएयत छै, मुदा सीएफ मे इ बेसि आम लक्षण छै.
• फेफड़ाक कें बार-बार संक्रमण : उदाहरण कें लेल निमोनिया आ ब्रोंकाइटिस आम छै. यदि महीना मे एक-दू बेर फेफड़ा कें संक्रमण भ जायत छै त इ चिंता कें विषय छै.
• बार-बार साइनस संक्रमण : नाक कें आसपास कें गुहाक (साइनस) मे बेर-बेर संक्रमण. लक्षणक मे नाक बंद होयब, नाक बहनाय, आ नाक बंद होयब शामिल छै.
• लगातार, संभवतः कफ खांसी : लगातार खांसी जे ठीक नहि होइत अछि । एतेक धरि जे ई खाँसी सेहो भ सकैत अछि जे मोट बलगम उत्पन्न करैत अछि ।
• धीरे-धीरे बढ़नाय : बच्चाक कें लंबाई आ वजन ओय उम्र कें अन्य बच्चाक कें तुलना मे कनिक धीमा बढ़एय वाला लगएयत छै.
• कखनों-कखनों बच्चा कें त्वचा कें स्वाद नमकीन होयत छै: किच्छू माता-पिता इहो बतायत छै की जखन ओ अपन बच्चा कें पसीना सं तर-बतर त्वचा कें रगड़एयत छै, तखन ओकरा नमकीन महसूस होयत छै.

यदि अहां कें शक छै की अहां कें छोट बच्चा मे अइ मे सं एकटा या एक सं बेसि लक्षण छै, त सब सं नीक काज इ छै की बाल रोग विशेषज्ञ सं सलाह लेनाय.

पसीना के परीक्षण की होइत अछि आ की करैत अछि ?

डॉक्टर रोगी कें ध्यान सं जांच क, ओकर लक्षण सुन क, आ विभिन्न जांच क सिस्टिक फाइब्रोसिस कें निदान करएयत छै. एहि मे आनुवंशिक परीक्षण - जे खूनक परीक्षण थिक जे जीन मे परिवर्तनक खोज करैत अछि - छाती आ साइनस एक्स-रे, आ फेफड़ाक कार्यक परीक्षण ।

मुदा, सिस्टिक फाइब्रोसिस अछि वा नहिं, एकर पुष्टि करबाक लेल सब सं महत्वपूर्ण आ निश्चित परीक्षण पसीनाक परीक्षण थिक. ई एकटा बहुत सरल, दर्द रहित परीक्षा अछि। ई अहां के पसीना मे क्लोराइड के मात्रा के नापैत अछि. की अहाँ के पता अछि जे हम सब जे नमक खाइत छी ओ दू टा रसायन सं बनल अछि जेकरा क्लोराइड आ सोडियम कहल जाइत अछि. अस्तु, सिस्टिक फाइब्रोसिस सं पीड़ित लोकक पसीना में क्लोराइड केर मात्रा सामान्य व्यक्ति सं बहुत बेसी होइत छैक.

एकरऽ कारण ई छै कि, सिस्टिक फाइब्रोसिस पैदा करै वाला आनुवंशिक दोष के कारण, एक प्रोटीन केरऽ कार्य जे हमरऽ कोशिका म॑ क्लोराइड क॑ चलै म॑ मदद करै छै, खराब होय जाय छै । एकरऽ परिणामस्वरूप क्लोराइड कोशिका म॑ ठीक स॑ प्रवेश या बाहर नै निकल॑ सकै छै । इ तखन होयत छै जखन पसीना मे क्लोराइड असामान्य रूप सं जमा भ जायत छै. भले ही ई बहुत सरल लगै छै, लेकिन ई बीमारी के निदान के मूल वैज्ञानिक आधार छै ।

आमतौर पर, डॉक्टर अइ पसीना कें जांच कें सलाह दैत छै अगर कोनों बच्चा कें सिस्टिक फाइब्रोसिस कें विरासत मे मिलएय कें खतरा छै (उदाहरण कें लेल, यदि परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ बीमारी छै), या यदि ओकरा ओ लक्षणक कें प्रदर्शन भ रहल छै, जेकर चर्चा हम पहिने केने रही. कखनो काल, बच्चा कें भाई-बहिन कें सेहो इ परीक्षण करएय कें लेल कहल जायत छै. इ इ देखय कें लेल छै की ओकरा सेहो इ जीन विरासत मे भेटल छै आ भविष्य मे ओकर बच्चाक कें इ जीन विरासत मे मिलय कें खतरा छै कि नहि.

ई पसीनाक परीक्षण कोना होइत अछि ? डरय के बात छै की?

ई पसीना केरऽ जांच कोनो भी उम्र केरऽ कोय भी व्यक्ति प॑ करलऽ जाब॑ सकै छै । मुदा, नवजात शिशुअक कें जीवन कें पहिल किच्छू दिनक मे अइ परीक्षण कें लेल पर्याप्त पसीना नहि पैदा भ सकएय छै. अइ कें लेल इ परीक्षण आमतौर पर दू सं चारि सप्ताह कें बीच कें बच्चाक पर कैल जायत छै , जखन ओ पर्याप्त पसीना पैदा कयर सकएय छै.

ई परीक्षण करनाय बहुत सरल छै, आ एकरा सं एकदम सं नुकसान नहि होयत छै. त एकरा स डरब नहि, ठीक छै? एतय की होइत छैक:

1. पहिने स्वास्थ्य सेवा कर्मी, चाहे ओ नर्स हो या डॉक्टर, बच्चा कें हाथ (आमतौर पर अग्रभाग) या पैर कें त्वचा पर जेल या पाइलोकार्पिन नामक रसायन युक्त तरल पदार्थ लगायत छै. पाइलोकार्पिन एकटा एहन दवाई अछि जे पसीना के ग्रंथि के उत्तेजित करैत अछि |

2. तखन, ओहि इलाका पर दू टा इलेक्ट्रोड राखल जाइत अछि आ एकटा बहुत छोट, हानिरहित विद्युत उत्तेजना देल जाइत अछि जाहि सँ पसीना ग्रंथि केँ आओर उत्तेजित कयल जाइत अछि आ पसीना उत्पन्न कयल जाइत अछि । ई लगभग ५ मिनट धरि कएल जाइत अछि । कोनो चुभन आ दर्द एकदम नहि। छोटका के हाथ या पैर में कनेक झुनझुनी या गर्मी महसूस भ सकैत अछि, मुदा एतबे। अधिकतर शिशुअक कें इ महसूस तक नहि होयत छै.

3. आगू, इलेक्ट्रोड निकालल जाइत अछि, त्वचाक क्षेत्र साफ कयल जाइत अछि, आ पसीना जमा करबाक लेल एकटा विशेष उपकरण (या त प्लास्टिकक कुंडली, फिल्टर पेपरक टुकड़ा, वा गोजक टुकड़ा) ओहि स्थान पर राखल जाइत अछि । एकरा लगभग 30 मिनट तइक जगह पर छोड़ल जायत छै, ताकि पसीना जमा भ सकय.

4. अंत मे, एहि एकत्रित पसीनाक नमूना कें लैब मे भेजल जायत छै, ताकि मौजूद क्लोराइड कें मात्रा कें सही ढंग सं मापल जा सकय.

पूरा टेस्ट मे करीब एक घंटा लगैत अछि। यदि अहां कें पास कोनों खिलौना या दूध कें बोतल छै तखन अहां कें बच्चा कें शांत रखनाय आसान होयत छै.

एहि टेस्ट के रिजल्ट की कहैत अछि?

ठीक छै, आब देखल जाय जे एहि पसीना परीक्षणक रिजल्ट की कहैत अछि। यदि बच्चा कें सिस्टिक फाइब्रोसिस छै, त पसीना कें जांच सं पता चलतय की ओकर पसीना मे क्लोराइड कें मात्रा सामान्य सं बेसि छै.

मापल गेल मान कें संदर्भ मे इ निम्नलिखित छै (ई मान लैब सं लैब मे किछु भिन्न भ सकय छै, मुदा आमतौर पर इ तरह कें होयत छै):

• यदि अहां कें बच्चा कें क्लोराइड कें स्तर 60 मिलीमोल/लीटर (मिलिमोल/लीटर) सं बेसि छै : इ बहुत संभावना छै की ओकरा सिस्टिक फाइब्रोसिस भ गेल होय.सामान्यतः अगर एहि तरहक रिजल्ट आबि गेल त फेर सं टेस्ट कएल जाइत अछि जाहि सं पुष्टि भ सकय.
• बच्चा मे क्लोराइड कें स्तर 30 मिलीमोल/लीटर (मिलिमोल/लीटर) सं कम छै (किछु दिशा निर्देशक मे 40 मिलीमोल/लीटर सं कम कहल गेल छै): कहल जा सकएय छै की ओकरा सिस्टिक फाइब्रोसिस नहि छै .
• यदि अहां कें बच्चा कें क्लोराइड कें स्तर 30 सं 59 मिलीमोल/लीटर कें बीच छै ( किछु जगहक पर 40-59 मिलीमोल/लीटर): इ एकटा मध्यवर्ती या सीमांत परिणाम मानल जायत छै. एहि स्थिति मे परीक्षण दोहराबय पड़ि सकैत अछि . सीएफ कें किच्छू एटिपिकल रूपक कें खारिज करय कें लेल अतिरिक्त जांच, जेना आनुवंशिक परीक्षण कें सेहो आवश्यकता भ सकएयत छै.

सबसँ पैघ बात ई जे एहि परिणामक व्याख्या डाक्टर द्वारा करबाक चाही । अस्तु, जखन रिजल्ट आबि जायत तं सब सं नीक काज ई जे डॉक्टर सं एहि पर गप्प करी आ ओकर निर्देशक पालन करी. घबराब नहि।

अहां अपन बच्चा कें पसीना कें जांच कें लेल कोना तैयार करूं? कोनो पैघ काज करय के जरूरत अछि?

मम्मी-पापा दुनूक लेल ई बहुत आसान अछि। अहां कें बच्चा कें पसीना कें जांच कें लेल तैयार करएय कें लेल कोनों विशेष करएय कें जरूरत नहि छै.

• अइ परीक्षण सं पहिले बच्चा कें कोनों आहार (खिलाएय कें पैटर्न, अगर देल गेल छै त ठोस खाद्य पदार्थ), गतिविधियक, या दवाइयक मे बदलाव या रोकएय कें जरूरत नहि छै. एकरा सामान्य रूपेँ राखू।
• बस, इ छै की, जांच सं पहिले 24 घंटा तइक अपन बच्चा कें त्वचा पर कोनों क्रीम या लोशन नहि लगाऊं. खास क परीक्षण कैल जा रहल हाथ या पैर पर कोनों चीज नहि लगाऊं. एहि सं टेस्ट के रिजल्ट प्रभावित भ सकैत अछि.

देखू, ई बहुत सरल अछि। परीक्षण कें दिन अपन बच्चा कें हल्का, आरामदायक कपड़ा पहिरूं.

एहि कथा (टेक-होम मैसेज) सँ हमरा लोकनि केँ सबसँ महत्वपूर्ण बात मोन राखय पड़त

ठीक छै, त आशा अछि जे आब अहाँ सब के नीक बुझल होयत जे आइ हम सब की बात केलहुं, सिस्टिक फाइब्रोसिस आ पसीना के टेस्ट। ओना ई कोनो जटिल विषय बुझाइत होयत मुदा एक बेर मूल बात बुझि गेलाक बाद ई ओतेक कठिन नहिं. हम जे चर्चा केलहुं अछि ताहि सं किछु बात ध्यान मे राखय के अछि:

• सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) एकटा आनुवंशिक बीमारी छै जे शरीर केरऽ बलगम गाढ़ा होय जाय छै, खास करी क॑ फेफड़ा आरू पाचन तंत्र क॑ प्रभावित करै छै ।
• लक्षणक कें प्रति जागरूक रहूं : यदि अहां कें अइ मे सं एकटा या एक सं बेसि लक्षण छै, जेना वजन घटनाय, बार-बार सांस लेनाय, लगातार खांसी, या तेल वाला मल, त डॉक्टर सं मिल क ओकरा पर चर्चा करूं.
• पसीना केरऽ परीक्षण सिस्टिक फाइब्रोसिस केरऽ पुष्टि करै लेली मुख्य, सबसें विश्वसनीय परीक्षण छै: ई पसीना म॑ क्लोराइड केरऽ स्तर क॑ मापै छै ।
• जांच दर्दनाक नहि होयत छै आ सुरक्षित छै: अइ कें लेल अहां कें बच्चा कें लएय सं नहि डरूं.
• रोग कें जल्दी पहचाननाय बहुत जरूरी छै:कियाकि तखन, आवश्यक उपचार आ प्रबंधन कें तरीकाक कें जल्दी शुरू कैल जा सकएय छै, जइ सं बच्चा कें अनुभव भ सकएय वाला जटिलताक कें कम कैल जा सकएय छै आ ओकरा बेहतर, स्वस्थ जीवन जीएय मे मदद मिलएयत छै.

यदि अहां या अहां कें कोनों जान-पहचान वाला कें इ समस्या भ रहल छै, त सब सं नीक काज इ छै की अहां घबराब या इंटरनेट पर मिलय वाला हर चीज पर विश्वास नहि करूं, बल्कि कोनों योग्य डॉक्टर सं बात करूं. ओ अहां कें सही तरीका सं मार्गदर्शन करतय आ अहां कें जरूरत कें सहयोग प्रदान करतय.

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