कहियो हीमोफिलिया नामक स्थिति सुनने छी ? ई दुर्लभ मुदा बहुत गंभीर स्थिति अछि । सीधा-सीधा कहल जाय त ई एकटा एहन स्थिति अछि जाहि मे हमरा सभक शरीर मे खून ठीक सँ नहि जमैत अछि । एकर मतलब छै की छोट चोट, गिरनाय या कटौती सं सेहो कखनों-कखनों काफी रक्तस्राव भ सकएय छै. कखनों-कखनों, बिना कोनों कारण कें अनायास रक्तस्राव भ सकएयत छै.
हीमोफिलिया ठीक-ठीक की होइत छैक ?
कल्पना करू जे जखन खून बहैत अछि त हमर शरीर मे मजदूर के एकटा छोट टीम रहैत अछि जे एकरा रोकय लेल काज करैत अछि. हम एहि मजदूर कए 'कारक' कहैत छी। ई सब वास्तव में विशेष प्रकार के प्रोटीन छै. इ कारक मिल क खून कें थक्का बनएयत छै आ खून बहनाय बंद करएयत छै.
हीमोफिलिया मुख्य रूप सँ दू प्रकारक होइत अछि : १.
- हीमोफिलिया ए : एहि लोक मे फैक्टर VIII नामक प्रोटीन पर्याप्त नहि होइत छैक , जे खूनक थक्का बनय लेल आवश्यक होइत छैक ।
- हीमोफिलिया बी : एहि लोक मे फैक्टर IX नामक प्रोटीन के कमी होइत छैक |
एकर इलाज आमतौर पर अहां कें डॉक्टर अहां कें कमी वाला कारक कें नस मे द क कैल जायत छै. रक्तस्राव रोकय कें लेल इलाज कें “प्रोफिलैक्सिस” कहल जायत छै, आ जखन रक्तस्राव होयत छै तखन इलाज कें “ऑन-डिमांड” कहल जायत छै.
मुदा, एतय एकटा छोट सन समस्या अछि...
किच्छू मरीजक मे शरीर अइ कारक कें खिलाफ काज करनाय शुरू करएयत छै जे हम टीकाकरण कें माध्यम सं दैत छी. जेना ओकरा सभकेँ दुश्मन बुझि ओकरा सभ पर हमला कऽ दैत छैक । हम एकरा “अवरोधक” के निर्माण कहैत छी | जखन एहन होइत अछि तखन हम सब जे फैक्टर थेरेपी दैत छी ओकर शक्ति कम भ जाइत अछि । अस्तु, एहि प्रकारक ‘अवरोधक’ सं लोकक इलाज करब कनेक बेसी जटिल अछि.
अल्हेमो नामक एहि नव दवाई के की होइत छैक?
अल्हेमो(concizumab-mtci) एकटा नव दवाई छै जे रक्तस्राव कें कम करय या रोकय कें लेल मंजूर छै, खासकर हीमोफिलिया ए या हीमोफिलिया बी कें मरीजक मे जिनका पास पहिने कहल गेल ‘अवरोधक’ छै.
सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ हमरऽ शरीर म॑ स्वाभाविक रूप स॑ एगो प्रोटीन होय छै जे खून के थक्का नै बनै छै । एकर नाम छैक TFPI (Tissue Factor Pathway Inhibitor) . एकरा हमरा लोकनिक देह मे 'ट्रैफिक कॉप' जकाँ सोचू; इ रक्त थक्का बनय कें प्रक्रिया कें नियंत्रित करएयत छै. अल्हेमो जे करै छै, वू छै टीएफपीआई नाम केरऽ ई ‘सिपाही’ के काम म॑ कनी हस्तक्षेप करै छै । तखन, शरीर एकटा आओर कारक के उत्पादन बढ़बैत अछि जे खून के थक्का बनय में मदद करैत अछि (फैक्टर Xa), आ खून के थक्का बनेबाक क्षमता में सुधार होइत अछि. एहि सं खून बहय के खतरा बहुत कम भ जाइत अछि.
अल्हेमो के प्रयोग कोना करब ?
अल्हेमो एकटा दैनिक चमड़ी के नीचा इंजेक्शन अछि . ई प्रीफिल पेन म॑ आबै छै, ई लेली एकरऽ इस्तेमाल करना बहुत आसान छै । यदि अहां कें डॉक्टर इ तय करएयत छै की अहां घर मे इ इंजेक्शन खुद कें द सकएय छी, त ओ अहां कें इ ठीक-ठीक देखायत जे इ कोना कैल जै.
- खुराक : इलाज कें पहिल दिन किछु बेसि खुराक (लोडिंग खुराक) देल जायत छै . एकर बाद अहां कें रोज निर्धारित रखरखाव कें खुराक लेबाक चाही. खुराक अहां कें वजन कें आधार पर निर्धारित कैल जायत छै, अइ कें लेल अगर अहां कें वजन मे बदलाव होयत छै त अहां कें डॉक्टर कें बताऊं.
- जांच : इलाज शुरू करला के चारि सप्ताह बाद अहां के खून के जांच कराओल जाएत जेहि सं पता चलत जे अहां के शरीर मे दवाई के मात्रा सही अछि कि नहि. परिणाम कें आधार पर अहां कें डॉक्टर अहां कें खुराक मे समायोजन कयर सकय छै.
- टीकाकरण कें स्थान : टीका पेट (नाभि कें चारू कात 2 इंच) या जांघ मे देल जायत छै. सब दिन एकहि ठाम इंजेक्शन नहि दियौक, बल्कि जगह बदलू। ओय जगहक पर इंजेक्शन नहि दिअ जइ ठाम घाव होएयत छै, चोट लगएयत छै, लाल होएयत छै, एक्जिमा होएयत छै, या निशान होएयत छै.
सबसँ पैघ बात ई जे, बिना अपन डॉक्टर सं बात केने एहि दवाई के सेवन बंद नहि करू. रक्तस्राव सं बचाव कें लेल रोज सही समय पर दवाई लेनाय बहुत जरूरी छै.
| यदि पहिल 4 सप्ताह के भीतर | तुरंत अपन डॉक्टर कें फोन करूं आ सलाह ली. |
| यदि रखरखाव कें खुराक शुरू करएय कें बाद कोनों खुराक छूटि जायत छै | मोन पड़ैत देरी लऽ लिअ। अगिला दिन अपन सामान्य समय पर लिअ। |
| दू स छह (2-6) नमाज छूटि गेल त | जहिना मोन पड़ैत अछि, एकहि बेर मे दू बेर भोजन करू। दोसर दिनसँ रोजाना जकाँ एक बेर भोजन करू। |
| यदि सात (7) या ओहि स बेसी प्रार्थना छूटि गेल अछि | तुरंत अपन डॉक्टर के फोन करू। अहां के फेर सं नवका ‘लोडिंग डोज’ लेबय पड़त. |
एकर दुष्प्रभाव की होइत छैक ? हुनका सभसँ कोना निपटल जाए ?
कोनों दवाई कें तरह अल्हेमो कें दुष्प्रभाव भ सकएयत छै.
आम दुष्प्रभाव
चूँकि इ टीका छै, इंजेक्शन कें जगह छोट-मोट प्रतिक्रिया भ सकएय छै. उदाहरण लेल:
- इंजेक्शन कें जगह पर चोट, लाली, खुजली, या हल्का खून बहनाय.
- एहि मे मदद करय लेल अहां ओहि इलाका पर ठंडा कंप्रेस राखि सकय छी.
- रोज इंजेक्शन कें जगह बदलला सं सेहो एकरा कम कैल जा सकएय छै.
- बिना डॉक्टर सं परामर्श केने कोनों दर्द निवारक दवाई या अन्य दवाई नहि लेबाक चाही.
गंभीर दुष्प्रभाव – एहि पर विशेष सावधान रहू !
मुदा, एकटा बहुत गंभीर बात थिक जकरा सं सावधान रहबाक चाही : रक्त वाहिका में रक्त थक्का ( थ्रोम्बोसिस ) बनबाक बहुत दुर्लभ खतरा होइत छैक .
ई खूनक जमल हाथ, टांग, फेफड़ा, हृदयअथवा मस्तिष्क सन स्थान पर नस मे बनि सकैत अछि । अगर अहां कोनो सर्जरी के तैयारी क रहल छी त अहां के अपन डॉक्टर के सेहो एहि बारे मे बताबय के चाही.
यदि अहां कें निम्नलिखित मे सं कोनों लक्षणक कें अनुभव होएयत छै, त तुरंत बिना देरी करएय कें चिकित्सकीय सलाह लें:
- हृदय के धड़कन
- छाती मे दर्द या जकड़न
- साँस लेबा मे दिक्कत
- बजबा मे दिक्कत, दृष्टि मे परिवर्तन
- पैर मे दर्द या सूजन
यदि अहां कें अइ मे सं कोनों लक्षणक कें अनुभव होयत छै, त तुरंत अपन डॉक्टर सं संपर्क करूं, या नजदीकी अस्पताल इमरजेंसी रूम (ईटीयू) मे जाऊं. ई बहुत जरूरी अछि।
एहि तरहक विशेष दवाई कोना भेटत?
अल्हेमो कोनो एहन दवाई नहिं अछि जे अहां नियमित दवाई के दोकान सं खरीद सकय छी. ई सब एक प्रकार के 'विशेष चिकित्सा' छै. एहि सभकेँ प्राप्त करबाक एकटा विशेष प्रक्रिया होइत छैक ।
अहां कें डॉक्टर कें दवाई लिखला कें बाद, अहां सं कोनों विशेष दवाई कें दुकान सं संपर्क कैल जेतय. ओ सभ अहां के एहि बात के विवरण देत जे दवाई के घर मे कोना भेजल जाए. अहां कें अपन बीमा कंपनी सं पूर्व प्राधिकरण सेहो लेवा कें जरूरत भ सकय छै. दवाई बनाबय वाला कंपनी के प्रतिनिधि सेहो एहि प्रक्रिया मे मदद क सकय छथिन्ह. अहां कें डॉक्टर अहां कें अइ सबटा मे मार्गदर्शन करतय.
टेक-होम मैसेज
- हीमोफिलिया रक्त थक्का बनय के प्रक्रिया में कमी छै.
- अल्हेमो एकटा दैनिक इंजेक्शन छै जे रक्तस्राव कें नियंत्रित करय कें लेल देल जायत छै, खासकर ओय मरीजक मे जेकरा मे फैक्टर थेरेपी कें लेल ‘इंहिबिटर’ विकसित भ गेल छै.
- बिना डॉक्टर के सलाह के एहि दवाई के सेवन कहियो नहिं छोड़ू. सदिखन निर्धारित खुराक लेबाक चाही।
- खून कें थक्का बनएय कें गंभीर खतरा कें बारे मे जागरूक रहूं. यदि अहां कें छाती मे दर्द या सांस लेवय मे दिक्कत जैना लक्षणक कें अनुभव होएयत छै, त तुरंत डॉक्टर या ईटीयू कें पास जाऊं.
- चूँकि ई एकटा विशेष दवाई अछि, तेँ एकरा प्राप्त करबाक प्रक्रियाक बारे मे अपन डॉक्टर सँ बात करू आ सुनिश्चित करू जे अहाँ एकरा नीक जकाँ बुझैत छी ।
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