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एएलएस (एम्योट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस) के बारे मे जानय चाहय छी, जे एकटा एहन बीमारी अछि जे अहां के तंत्रिका तंत्र के प्रभावित करैत अछि?

एएलएस (एम्योट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस) के बारे मे जानय चाहय छी, जे एकटा एहन बीमारी अछि जे अहां के तंत्रिका तंत्र के प्रभावित करैत अछि?

की अहाँ के कखनो काल एहन लागैत अछि जेना अहाँ बताह भ गेल छी, अहाँक अंग-अंग सुन्न भ' गेल अछि, वा बजैत काल अहाँक बात धुँधला भ' जाइत अछि? ई सब सामान्य बात भ सकैत अछि। मुदा, विरले, ओ सब एहि सं बेसी गंभीर बातक संकेत भ सकैत अछि. आइ हम एकटा एहन स्थिति के बात करब जे कनि जटिल अछि, मुदा एहि पर जागरूक रहब बहुत जरूरी अछि. जे एएलएस, वा एमिओट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस थिक .

एएलएस (एम्योट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस) की होइत अछि ? एकरा बहुत सरलता स बुझल जाय!

अपन मस्तिष्क आ रीढ़क हड्डी (अपन रीढ़क हड्डीक भीतरक तंत्रिका तंत्र) केँ कंप्यूटरक मुख्य नियंत्रण इकाई बुझू । ई सब अहाँक शरीरक सब किछु पर नियंत्रण रखैत अछि । एहि प्रणाली मे विशेष प्रकारक कोशिका होइत अछि जकरा `न्यूरोन` कहल जाइत अछि | छोट-छोट दूत जकाँ काज करैत छथि । ई तंत्रिका कोशिका मस्तिष्क स॑ हमरऽ अंग आरू मांसपेशी म॑ संदेश पहुँचै छै, जेकरा स॑ ओकरा ई काम करै लेली कहलऽ जाय छै ।

आब, एएलएस नामक एहि बीमारी में जे होइत छैक, से ई जे अहाँ जे तंत्रिका कोशिका (`न्यूरोन`) कहलहुं से क्षतिग्रस्त भ' जाइत छैक . विशेष रूप स॑ हमरऽ शरीर केरऽ गतिविधि क॑ नियंत्रित करै वाला तंत्रिका कोशिका यहाँ मुख्य लक्ष्य छै । जेना ओ दूत सभ अपन काज नहि क' सकैत अछि। तखन की होइत छैक? मस्तिष्क स आबय वाला संदेश मांसपेशी मे ठीक स नहि जाइत अछि। धीरे-धीरे ई स्थिति आओर खराब भ' जाइत अछि .

पहिने त ’ अहाँ अपन अंग मे कनेक कमजोर महसूस क ’ सकैत छी , जेना अहाँक मांसपेशी सिंचैत हो (`मांसपेशीक खिंचाव`) । अहां कें अपन दम पर चलनाय, कोनों चीज उठावा कें लेल हाथ बढ़ानाय, खाना चबानाय या साफ-साफ बोलनाय मुश्किल भ सकएय छै. समय के साथ, मांसपेशी, उपयोग के कमी के कारण, शोष (`atrophy`) होबय लगैत अछि . जेना कोनो मशीन के प्रयोग नै होइत छै आ जंग लागि जाइत छै। अंततः इ स्थिति अहां कें सांस कें प्रभावित कयर सकएय छै. इ कखनों-कखनों जानलेवा भ सकएय छै.

लू गेह्रिगक बीमारी सुनने होयब . एएलएस केरऽ मतलब यही छै । लू गेह्रिग १९२० आरू १९३० के दशक म॑ एगो बहुत प्रसिद्ध बेसबॉल खिलाड़ी छेलै । हुनका सेहो ई बीमारी छलनि।

अमेरिका जैसनऽ देश म॑ भी आंकड़ा बताबै छै कि हर साल लगभग ५,००० लोगऽ क॑ एएलएस केरऽ नया निदान होय ​​छै । अस्तु, ई भले बेसी आम बात नहिं हो, मुदा एकरा एहन स्थिति मानल जेबाक चाही जे ककरो मे विकसित भ' सकैत अछि.

एकर एखन धरि कोनो इलाज नहिं अछि . मुदा चिन्ता जुनि करू। इलाज के विकल्प दिन प्रतिदिन सुधार भ रहल अछि. उपचारक कें सही संयोजन सं बीमारी कें तेजी सं फैलनाय कें नियंत्रित करनाय आ जीवन कें गुणवत्ता मे बहुत हद तइक सुधार करनाय संभव छै.

एएलएस कें मुख्य दू प्रकार छै.

एएलएस कें विकास कें आधार पर दू मुख्य प्रकार मे बांटल जा सकएय छै:

1. छिटपुट एएलएस :सबसँ बेसी प्रचलित प्रकार अछि ।. लगभग 90% एएलएस रोगी अइ श्रेणी मे शामिल छै. ई त' बस बेतरतीब घटना अछि। मतलब ई वंशानुगत नहि अछि। ई ठीक-ठीक कहब कठिन अछि जे ई किएक होइत अछि ।

2. पारिवारिक एएलएस : ई कनि कम होइत अछि, जाहि मे लगभग 10% मामला होइत अछि । एकर कारण आनुवंशिक परिवर्तन होइत अछि . एकरऽ मतलब छै कि ई स्थिति माय या पिता स॑ विरासत म॑ मिललऽ जीनऽ म॑ दोष के कारण होय छै ।

एएलएस कें लक्षण की छै? एक बेर देखल जाय।

एएलएस कें लक्षणक मे अलग-अलग व्यक्ति मे किछु अंतर भ सकएयत छै, आ समय कें साथ इ बदलएयत छै. शुरू मे किछु लक्षण एतेक सूक्ष्म भ सकैत अछि जे लगभग ध्यान मे नहि आबि सकैत अछि ।

  • हाथ, पैर आ गर्दन मे मांसपेशी कें कमजोरी : एहन महसूस करनाय जेना अहां बस जीवित नहि छी. कोनो चीज उठाबय वा पकड़ब कठिन अछि।
  • मांसपेशी मे ऐंठन : मांसपेशी मे अचानक, दर्दनाक कसब।
  • हाथ, पैर, कंधा आ/अथवा जीभ कें मांसपेशियक मे खिंचाव कें एहसास: जेना भीतर सं छोट सन खिंचाव आबि रहल होय.
  • मांसपेशीक अकड़न (`spasticity`): कठोरताक भाव, जेना कठोर, लकड़ीक अंग, जेना ओकरा मोड़ब वा सोझ करब कठिन हो ।
  • वाणी मे दिक्कत : धुँधला बजब, शब्दक सही उच्चारण करबा मे दिक्कत, आ आवाज मे परिवर्तन।
  • निगलय मे दिक्कत या बेर-बेर लार चुआबय मे दिक्कत।
  • हरदम थकान महसूस करब (थकान)।
  • भोजन या पानी निगलएय मे दिक्कत (डिस्फेगिया): इ भाव की भोजन फंसल छै या निगलनाय मुश्किल छै.
  • अचानक भावनाक कें प्रकोप, जेना हँसनाय या काननाय, जे बेकाबू भ जायत छै: अहां बिना दुखी महसूस करएय कें कान सकएय छी, या अहां बेवजह हंस सकएय छी. एकरा चिकित्सा शब्द मे `छद्म बल्बर प्रभावित` सेहो कहल जाइत अछि |

प्रारंभिक अवस्था मे सबसँ बेसी लक्षण हाथ आ पैर मे कमजोरी आ अकड़न, बाजबा मे दिक्कत, आ निगलबा मे दिक्कत होइत अछि । अइ सं रोजमर्रा कें काज जेना लिखनाय आ भोजन करनाय मुश्किल भ सकएय छै. समय के साथ ई लक्षण आमतौर पर पूरा शरीर में फैल जाय छै । मुदा, ई लक्षण कतेक जल्दी बढ़ैत अछि से व्यक्ति-व्यक्ति मे भिन्न-भिन्न होइत अछि ।

जेना-जेना लक्षण बढ़एयत जायत छै , सांस लेनाय, खड़ा हुअ या चलनाय मुश्किल भ सकएय छै. अहां कें अचानक वजन घटएय कें अनुभव सेहो भ सकएय छै. यदि अहां कें इ लक्षण छै आ इ बेसि खराब भ रहल लगएयत छै, त डॉक्टर सं जरूर मिलूं . यदि अहां कें सांस लेवय मे दिक्कत होयत छै , त इ आपातकालीन छै आ अहां कें तुरंत अस्पताल जेबाक चाही.

एएलएस नामक ई बीमारी किएक होइत अछि ? कारण की अछि ?

दरअसल, शोधकर्ता सब क॑ अखनी तलक ई पता नै चल॑ सकलऽ छै कि एएलएस केरऽ कारण ठीक-ठीक की छै, लेकिन हुनकऽ मानना ​​छै कि ई कारकऽ के संयोजन भी होय सकै छै ।

  • आनुवंशिकी : १.हम पहिने वंशानुगत एएलएस के बात केने छी. अस्तु, किछु खास जीन परिवर्तन शामिल अछि. ई आनुवंशिक परिवर्तन लगभग 70% वंशानुगत एएलएस रोगी मे आ 5% सं 10% छिटपुट एएलएस रोगी मे देखल जाइत अछि । विशेष रूप सं, जीन `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` आ `FUS` मे परिवर्तन सब सं बेसी रिपोर्ट कैल गेल छै. 40 स बेसी जीन एहि स जुड़ल पाउल गेल अछि।
  • पर्यावरणीय कारक : कखनो काल विषाक्त पदार्थ (जेना सीसा या पारा ), किछु वायरस, या शरीर पर आघात कें भूमिका निभाएयत मानल जायत छै, मुदा इ सब पर एखनहु शोध जारी छै.

शोधकर्ता सब जे बात पुष्टि क सकल छथि ओ ई जे ई बीमारी हमर मोटर न्यूरॉन्स के नुकसान पहुंचाबैत अछि . ई मोटर न्यूरॉन्स तंत्रिका कोशिका छै जे हमरा सब के सचेत रूप स॑ करलऽ जाय वाला कामऽ क॑ नियंत्रित करै छै, जेना कि बात करना, भोजन चबाना, अपनऽ अंग क॑ हिलाना, आरू साँस लेना ।

कल्पना करू जे अहाँक मस्तिष्क आ मांसपेशी मे टेलीफोन लाइन जकाँ कनेक्शन अछि । तंत्रिका कोशिका एहि लाइन के माध्यम सं मांसपेशी के संदेश भेजैत अछि, ओकरा कहैत अछि जे ई काज करू, से करू. एएलएस में एहि टेलीफोन लाइन पर सिग्नल विकृत भ जाइत अछि . जेना फोन पर रिसेप्शन गमायब। मस्तिष्क स मांसपेशी तक के संदेश टूटि गेल अछि, ओ स्पष्ट रूप स नहि अबैत अछि। अन्ततः ई कनेक्शन एकदम खत्म भ' जाइत अछि, जेना कॉल कटैत अछि. तखन, ओ तंत्रिका कोशिका नव संदेश नहिं पठा सकैत अछि. ताहि लेल अहाँ के ओ लक्षण भेटैत अछि जे हम पहिने कहने रही।

की एएलएस वंशानुगत बीमारी छै?

किच्छू प्रकार कें एएलएस आनुवंशिक होयत छै, मतलब इ पीढ़ी सं पीढ़ी मे चलि सकएय छै. अहां कें माता-पिता सं एएलएस पैदा करएय वाला आनुवंशिक परिवर्तन विरासत मे भ सकएय छै. मुदा, एहि प्रकारक एएलएस (`विरासत मे एएलएस`) बहुत आम नहिं अछि . अधिकतर समय आनुवंशिक परिवर्तन बेतरतीब ढंग सं होयत छै, मतलब इ भ सकएयत छै भले ही अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ स्थिति पहिले नहि भेल होय.

एएलएस कें विकास कें खतरा केकरा बेसि छै?

ओना त एएलएस केकरो भ सकैत अछि, मुदा ई पाओल गेल अछि जे किछु लोक के खतरा दोसर सं कनि बेसी रहैत छनि.

  • उम्र : 55 सं 75 साल कें बीच कें लोगक मे लक्षणक कें संभावना बेसि होयत छै.
  • जाति आ जातीयता : आंकड़ा बतायत छै की गोरा (गैर-हिस्पैनिक) लोगक मे एएलएस कें विकास कें संभावना बेसि होयत छै.
  • लिंग : 55 साल सं कम उम्र कें समूह मे महिलाक कें अपेक्षा पुरुषक मे इ बीमारी कें संभावना बेसि होयत छै.
  • दिग्गज : किछु अध्ययन सं पता चलैत अछि जे सैन्य सेवाक सदस्यक जोखिम किछु बेसी भ सकैत अछि. शोधकर्ता सब के मानना ​​छै कि एकरऽ कारण पर्यावरणीय कारक (जैना कि विषाक्त पदार्थ या कीटनाशक) के संपर्क म॑ ऐला स॑ भी होय सकै छै ।) या शारीरिक दुर्घटना जे काज कें दौरान होयत छै.

एएलएस कें संभावित जटिलता की छै?

जेना-जेना एहि बीमारीक लक्षण गंभीर होइत जाइत अछि, दुर्भाग्यवश, जीबाक समय कम भ सकैत अछि . अइ बीमारी कें बारे मे जाननाय आ रोजाना एकरा सं निपटनाय मानसिक रूप सं बहुत मुश्किल भ सकएय छै. अहां अपना कें अभिभूत, हेरायल, निराशा आ तनाव मे महसूस कयर सकएय छी. परिणामस्वरूप, एएलएस कें निदान वाला बहुत लोगक कें मानसिक स्वास्थ्य समस्याक जेना अवसादचिंता कें अनुभव सेहो होयत छै.

बहुत रास डॉक्टर आ नर्स छै जे अहां कें शारीरिक स्वास्थ्य कें देखभाल मे मदद कयर सकय छै. मुदा अपन मानसिक स्वास्थ्य के ध्यान राखब सेहो जरूरी अछि . यदि अहां कें मदद कें जरूरत छै, त अपन मेडिकल टीम या मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाता सं बात करूं.

डॉक्टर एएलएस कें सही निदान कोना करएयत छै?

एकटा डॉक्टर पहिने अहाँक शारीरिक जांच (`शारीरिक परीक्षा`) करत , फेर `न्यूरोलॉजिकल परीक्षा` करत . एकर अलावा, अहां कें एएलएस छै या नहि, इ पता लगावय कें लेल कईटा अन्य जांच कैल जायत छै.

अहां तुरंत नहि कहि सकय छी जे अहां के एएलएस अछि. अहां कें कई बेर डॉक्टर सं देखय पड़य सकय छै, या अहां कें कई बेर विशेषज्ञ सं देखय पड़य सकय छै. अहां कें डॉक्टर अहां कें लक्षणक कें आगू जांच करय कें लेल आ देखय कें लेल विभिन्न जांचक कें आदेश देयत छै आ इ देखय कें लेल की ओ अहां कें शरीर पर कोन तरह कें प्रभाव डाल रहल छै. आओर बहुत रास एहन बीमारी अछि जकर लक्षण एएलएस जकाँ होइत अछि । अस्तु, सही निदान करबाक लेल एहि सब अलग-अलग जांच करब आवश्यक अछि .

एएलएस कें निदान कें लेल कोन-कोन जांच कें उपयोग कैल जायत छै?

निदान कें पुष्टि करएय कें लेल, अहां कें कईटा जांच करएय कें जरूरत भ सकएय छै, जेना:

  • रक्त जांच : इ सुनिश्चित करय कें लेल की कोनों अन्य चिकित्सा स्थिति नहि छै.
  • पेशाब कें जांच : इ अन्य कारणक कें खारिज करय कें लेल सेहो कैल जायत छै.
  • इलेक्ट्रोमायोग्राम (EMG): एकरऽ उपयोग मांसपेशी केरऽ कामकाज के जांच करै लेली करलऽ जाय छै । ई जांच करै छै कि नसऽ स॑ मांसपेशी म॑ संदेश ठीक स॑ भेजलऽ जाय रहलऽ छै कि नै ।
  • तंत्रिका चालन अध्ययन : एहि सं ई परीक्षण कयल जाइत अछि जे तंत्रिका कतेक नीक सं संकेत पठा सकैत अछि ।
  • मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (MRI): एहि सं अहां के दिमाग या रीढ़ के हड्डी के तस्वीर लेल जाइत अछि जे कोनो नुकसान भेल अछि कि नहिं. इ इहो जांच कयर सकएय छै की अन्य स्थितियक (जेना ट्यूमर) लक्षणक कें कारण भ रहल छै या नहि.

एएलएस कें कोन-कोन इलाज छै? ओना एकर कोनो इलाज नहि अछि मुदा कोनो राहत अछि की?

दुर्भाग्यवश एखन धरि एहन कोनो इलाज नहिं भेटल अछि जे एएलएस सं तंत्रिका कोशिका के नुकसान के उलटि सकय. मुदा चिन्ता जुनि करू। इलाज लक्षणक कें प्रगति कें धीमा कयर सकएय छै आ अहां कें बेसि सं बेसि आरामदायक रहएय मे मदद कयर सकएय छै.

अहां कें मेडिकल टीम ऐहन उपचारक कें सिफारिश कयर सकएय छै:

  • दवाइयों
  • विभिन्न चिकित्सीय विधियाँ या पुनर्वास कार्यक्रम |
  • पोषण संबंधी सहायता
  • साँस लेबा मे दिक्कत के लेल समर्थन

जेना-जेना बीमारी बढ़एयत जायत छै, अहां कें अलग-अलग प्रकार कें इलाज या बेसि इलाज कें आवश्यकता भ सकएय छै. एकर अलावा, अहां कें सहायक देखभाल भेट सकएय छै, जे अहां कें बेसि सं बेसि समय तइक स्वतंत्र आ आराम सं रहएय मे मदद करएयत छै.

एएलएस के लेल देल गेल दवाई

एएलएस के इलाज के लेल संयुक्त राज्य अमेरिका के खाद्य आ औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा मंजूर चारि प्रकार के दवाई अछि:

  • रिलुजोल : मानल जाइत अछि जे एहि सं मोटर न्यूरॉन्स के नुकसान कम भ जाइत अछि. इ जीवित रहय कें कई महीना कें बढ़ावा मे सेहो मदद कयर सकएय छै.
  • एडारावोन : ई दवाई मांसपेशी के नुकसान के दर के धीमा क सकैत अछि।
  • सोडियम फिनाइलब्यूटारेट/टॉर्सडियोल : एहि सं लक्षणक बढ़बाक दर कें नियंत्रित कएल जा सकैत अछि ।
  • टोफरसन : ई दवाई तंत्रिका कोशिका के किछु नुकसान के कम क सकैत अछि । यदि अहां कें डॉक्टर कें एसओडी1 नामक जीन मे कोनों बदलाव देखल गेल छै त इ मददगार भ सकएयत छै.

एहि मुख्य दवाई सभ के अलावा आओर दवाई सेहो अछि जे अहां के लक्षण के नियंत्रित करय मे मदद क सकैत अछि. जेना, मांसपेशी मे ऐंठन, अकड़न, बेसी लार बहनाय, दर्द, आ मानसिक स्वास्थ्य समस्याक कें लेल दवाईयक कें उपयोग कयर सकएय छी.

विभिन्न चिकित्सा पद्धति (`चिकित्साएँ`) २.

अहां कें डॉक्टर विभिन्न चिकित्सीय विधियक या पुनर्वास सेवाक कें सिफारिश कयर सकय छै, जेना:

  • शारीरिक चिकित्सा : अइ सं अहां कें बेसि सं बेसि दिन तइक स्वतंत्र आ सुरक्षित रहएय मे मदद मिलएयत छै. इ अहां कें सरल व्यायाम सिखायत छै जे मांसपेशी कें मजबूत करएयत छै आ समग्र स्वास्थ्य कें बढ़ावा देयत छै.
  • व्यावसायिक चिकित्सा : अइ मे व्हीलचेयर या ब्रेसिज़ जैना सहायक उपकरणक कें उपयोग करयत, बिना खुद कें थकाने दैनिक कार्यक कें निष्पादन कें रणनीति सिखाएल जायत छै.
  • स्पीच थेरेपी : इ अहां कें सुरक्षित रूप सं निगलएय आ संवाद करएय मे मदद करएयत छै. इ अहां कें गैर-मौखिक संचार विधियक (जैना, संकेत, लिखनाय) कें सेहो सिखायत छै, जे अहां कें बेसि सं बेसि समय तइक बोलएय मे मदद करतय आ ऊर्जा कें बचत करय मे मदद करतय.

पोषण संबंधी सहायता

एएलएस कें रोगी कें लेल, कखनों-कखनों ओकरा जरूरत कें पोषण प्राप्त करनाय मुश्किल भ सकएय छै. निगलएय मे दिक्कत सं वजन घटएय सकएय छै आ ओकरा जरूरत कें विटामिन आ खनिज कें प्राप्त करनाय मुश्किल भ सकएय छै.

आहार विशेषज्ञअहां कें ओय खाद्य पदार्थक सं बचएय मे मदद करूं जे निगलनाय मुश्किल छै आ एकटा भोजन योजना बनाऊं जे सही मात्रा मे कैलोरी, फाइबर आ तरल पदार्थ प्रदान करएयत छै. पोषण संबंधी परामर्श अहां कें स्वस्थ आहार कें बनाए रखएय मे मदद कयर सकएय छै. जेना-जेना निगलनाय मुश्किल भ जायत छै, पोषण विशेषज्ञ वैकल्पिक भोजन कें तरीकाक कें सेहो सुझाव द सकएय छै जे उचित होयत छै.

यदि आवश्यक होय त फीडिंग ट्यूब कें उपयोग कैल जा सकएय छै. एहि सं भोजन या तरल पदार्थ कें फेफड़ा मे प्रवेश कें खतरा कम भ सकएय छै आ घुटन या निमोनिया जैना स्थितियक पैदा भ सकएय छै.

श्वास सहारा

जेना-जेना एएलएस बढ़एयत जायत छै, सांस लेनाय मुश्किल भ सकएय छै. एकटा तरीका छै जकरा नॉनइनवेसिव वेंटिलेशन (NIV) कहल जायत छै. एहि मे एकटा मास्क के इस्तेमाल शामिल अछि जे नाक आ मुंह के ढकैत अछि जे अहां के सांस लेबय मे मदद करत. एकर उपयोग पहिने राति मे मात्र भ सकैत अछि, मुदा बाद मे दिन भरि उपयोग करबाक आवश्यकता भ सकैत अछि ।

समय कें साथ, अहां कें फेफड़ा मे सांस लेवा मे आ बाहर निकलएय मे मदद करएय कें लेल यांत्रिक वेंटिलेशन, एकटा श्वास मशीन कें जरूरत भ सकएय छै, जेकरा रेस्पिरेटर कहल जायत छै . यदि अहां कें सांस लेवा मे परेशानी भ रहल छै, खासकर लेटएय या कोनों काज करएय कें समय, त अपन स्वास्थ्य देखभाल टीम कें बताऊं. ओ अहां सं विकल्पक कें बारे मे बात कयर सकएय छै, जे अहां कें सांस लेवा मे आसान मदद करएयत छै.

कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही? एहि सभ बातक प्रति जागरूक रहू

यदि अहां कें अइ मे सं कोनों लक्षणक कें अनुभव होएयत छै, त डॉक्टर सं मिलूं:

  • अगर अहां के लागय अछि जे अहां के अपन रोजमर्रा के काज करय मे परेशानी भ रहल अछि .
  • यदि लक्षण खराब भ रहल बुझाइत अछि .
  • यदि अहां एहन स्थिति मे छी जतय अहां असगर एम्हर-ओम्हर नहि घुमि सकय छी .
  • यदि इलाज सं दुष्प्रभाव भ जायत छै .

हम पहिने एहि बात पर गप्प क चुकल छी जे एएलएस कोना सांस लेबय मे दिक्कत क सकैत अछि. एहि ठाम सांस लेबय मे दिक्कत के किछ लक्षण देल गेल अछि जे अहां के डॉक्टर सं मिलय लेल प्रेरित करबाक चाही:

  • यदि अहां कें सांस मे तकलीफ महसूस होयत छै , आराम कें दौरान सेहो.
  • जँ खाँसी कमजोर बुझाइत अछि .
  • यदि गला आ फेफड़ा आसानी सं साफ नहि भ सकय छै .
  • यदि अत्यधिक लार जमा भ जाय।
  • यदि अहां बिस्तर पर नहि लेट सकय छी (किएक त अहां कें दम घुटनाय महसूस होयत छै)।
  • यदि अहां कें बार-बार छाती मे संक्रमण (निमोनिया) भ जायत छै.

एहि लक्षणक कारण श्वसन विफलता नामक स्थिति भ सकैत अछि . मतलब जे अहां एतेक ऑक्सीजन नहि ल सकय छी जे अहां के शरीर के जरूरत के ऑक्सीजन मिल सकय. ई जानलेवा अछि . अस्तु, जं सांस लेबय में परेशानी भ रहल अछि तं तुरंत इमरजेंसी में जाउ .

की एएलएस कें रोकएय कें कोनों तरीका छै?

असल मे एएलएस रोकल जा सकैत अछि।एखन धरि एकर कोनो सिद्ध इलाज नहि भेल अछि। एकर कारण आ जोखिम कारक कें आ बेसि समझय कें लेल, आ भविष्य मे रोकथाम कें तरीकाक कें विकास कें लेल शोध जारी छै.

अहां एएलएस सं कतेक दिन जीबि सकय छी? की दृष्टिकोण अछि ?

एएलएस कें औसत जीवन प्रत्याशा निदान कें तीन सं पांच साल बाद होयत छै . मुदा, अनुमान छै कि लगभग 30% लोग पांच साल या ओय सं बेसि समय तइक जीयत छै, आ 10% सं 20% कें बीच कम सं कम दस साल तइक जीयत छै. अहां के स्थिति एहि आंकड़ा सं भिन्न भ सकैत अछि . अस्तु, अपन स्थिति कें बारे मे बेसि जानय कें लेल अपन डॉक्टर सं बात करूं.

एएलएस केरऽ पूर्वानुमान बहुत अच्छा नै छै, कैन्हेंकि ई मोटर न्यूरॉन्स केरऽ कामकाज क॑ प्रभावित करै के तरीका छै । अहाँक दृष्टिकोण एहि बात पर निर्भर करैत अछि जे तंत्रिका कोशिका के नुकसान कतेक जल्दी होइत अछि । ओना त कोनों इलाज एहि नुकसान कें उल्टा नहि कयर सकय छै, मुदा अहां कें डॉक्टर अहां कें लक्षणक कें प्रगति कें धीमा करय कें विकल्प द सकय छै.

एखन एएलएस के कोनो इलाज नहिं अछि.

यदि अहां कें एएलएस छै, त अहां कें कोनों क्लिनिकल ट्रायल मे भाग लेवा मे रुचि भ सकय छै . ई अध्ययन शोधकर्ता सिनी क॑ नया उपचार विकसित करै आरू बीमारी क॑ बेहतर ढंग स॑ समझै म॑ मदद करै छै ।

अंत मे, सबसँ जरूरी बात जे मोन राखब!

जखन अहां कें पता चलतय कि अहां कें एमिओट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस, या एएलएस छै, तखन अहां कें बहुत सवाल आ भावना भ सकएयत छै.

अहाँ सोचि सकैत छी जे हमरा संग एहन किएक भेल? एकर कारण की भेल?' अहां कुंठित, दुखी आ अभिभूत महसूस कयर सकय छी जखन अहां आब ओ काज नहि कयर सकय छी जे पहिने अहां कें आसानी सं आबि रहल छल, जेना केश कंघी करनाय, स्वादिष्ट भोजन करनाय या अपन प्रियजन सं बात करनाय. अइ सं अवसाद आ चिंता भ सकएय छै, खासकर जखन अहां कें लक्षण खराब भ जायत छै.

चाहे अहां कतहु छी या अहां केहन महसूस होए, अहां के मेडिकल टीम अहां के मदद करय लेल एतय अछि . एएलएस केरऽ इलाज म॑ रोज सुधार होय रहलऽ छै, आरू नया-नया उपचारऽ प॑ शोध आरू परीक्षण करलऽ जाय रहलऽ छै । जखन कि एखन एकर कोनों इलाज नहि छै, उपलब्ध उपचार लक्षणक कें प्रगति कें धीमा कयर सकय छै आ अहां कें अपन प्रियजन कें साथ बेसि समय बिता सकय छै. कहियो असगर महसूस नहि करू। मदद आ सहयोग मांगू। अहाँक ताकत अहाँक सबसँ पैघ पूंजी अछि।


` एएलएस, एमिओट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस, न्यूरोपैथी, मस्कुलर डिस्ट्रोफी, लू गेह्रिग के, न्यूरॉन्स, मोटर न्यूरॉन्स, श्वसन संकट |

Frequently Asked Questions (FAQ)

एएलएस कें निदान कें लेल कोन-कोन जांच कें उपयोग कैल जायत छै?

निदान कें पुष्टि करएय कें लेल, अहां कें कईटा जांच करएय कें जरूरत भ सकएय छै, जेना:

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एएलएस (एम्योट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस) के बारे मे जानय चाहय छी, जे एकटा एहन बीमारी अछि जे अहां के तंत्रिका तंत्र के प्रभावित करैत अछि?

एएलएस (एम्योट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस) के बारे मे जानय चाहय छी, जे एकटा एहन बीमारी अछि जे अहां के तंत्रिका तंत्र के प्रभावित करैत अछि?

की अहाँ के कखनो काल एहन लागैत अछि जेना अहाँ बताह भ गेल छी, अहाँक अंग-अंग सुन्न भ' गेल अछि, वा बजैत काल अहाँक बात धुँधला भ' जाइत अछि? ई सब सामान्य बात भ सकैत अछि। मुदा, विरले, ओ सब एहि सं बेसी गंभीर बातक संकेत भ सकैत अछि. आइ हम एकटा एहन स्थिति के बात करब जे कनि जटिल अछि, मुदा एहि पर जागरूक रहब बहुत जरूरी अछि. जे एएलएस, वा एमिओट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस थिक .

एएलएस (एम्योट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस) की होइत अछि ? एकरा बहुत सरलता स बुझल जाय!

अपन मस्तिष्क आ रीढ़क हड्डी (अपन रीढ़क हड्डीक भीतरक तंत्रिका तंत्र) केँ कंप्यूटरक मुख्य नियंत्रण इकाई बुझू । ई सब अहाँक शरीरक सब किछु पर नियंत्रण रखैत अछि । एहि प्रणाली मे विशेष प्रकारक कोशिका होइत अछि जकरा `न्यूरोन` कहल जाइत अछि | छोट-छोट दूत जकाँ काज करैत छथि । ई तंत्रिका कोशिका मस्तिष्क स॑ हमरऽ अंग आरू मांसपेशी म॑ संदेश पहुँचै छै, जेकरा स॑ ओकरा ई काम करै लेली कहलऽ जाय छै ।

आब, एएलएस नामक एहि बीमारी में जे होइत छैक, से ई जे अहाँ जे तंत्रिका कोशिका (`न्यूरोन`) कहलहुं से क्षतिग्रस्त भ' जाइत छैक . विशेष रूप स॑ हमरऽ शरीर केरऽ गतिविधि क॑ नियंत्रित करै वाला तंत्रिका कोशिका यहाँ मुख्य लक्ष्य छै । जेना ओ दूत सभ अपन काज नहि क' सकैत अछि। तखन की होइत छैक? मस्तिष्क स आबय वाला संदेश मांसपेशी मे ठीक स नहि जाइत अछि। धीरे-धीरे ई स्थिति आओर खराब भ' जाइत अछि .

पहिने त ’ अहाँ अपन अंग मे कनेक कमजोर महसूस क ’ सकैत छी , जेना अहाँक मांसपेशी सिंचैत हो (`मांसपेशीक खिंचाव`) । अहां कें अपन दम पर चलनाय, कोनों चीज उठावा कें लेल हाथ बढ़ानाय, खाना चबानाय या साफ-साफ बोलनाय मुश्किल भ सकएय छै. समय के साथ, मांसपेशी, उपयोग के कमी के कारण, शोष (`atrophy`) होबय लगैत अछि . जेना कोनो मशीन के प्रयोग नै होइत छै आ जंग लागि जाइत छै। अंततः इ स्थिति अहां कें सांस कें प्रभावित कयर सकएय छै. इ कखनों-कखनों जानलेवा भ सकएय छै.

लू गेह्रिगक बीमारी सुनने होयब . एएलएस केरऽ मतलब यही छै । लू गेह्रिग १९२० आरू १९३० के दशक म॑ एगो बहुत प्रसिद्ध बेसबॉल खिलाड़ी छेलै । हुनका सेहो ई बीमारी छलनि।

अमेरिका जैसनऽ देश म॑ भी आंकड़ा बताबै छै कि हर साल लगभग ५,००० लोगऽ क॑ एएलएस केरऽ नया निदान होय ​​छै । अस्तु, ई भले बेसी आम बात नहिं हो, मुदा एकरा एहन स्थिति मानल जेबाक चाही जे ककरो मे विकसित भ' सकैत अछि.

एकर एखन धरि कोनो इलाज नहिं अछि . मुदा चिन्ता जुनि करू। इलाज के विकल्प दिन प्रतिदिन सुधार भ रहल अछि. उपचारक कें सही संयोजन सं बीमारी कें तेजी सं फैलनाय कें नियंत्रित करनाय आ जीवन कें गुणवत्ता मे बहुत हद तइक सुधार करनाय संभव छै.

एएलएस कें मुख्य दू प्रकार छै.

एएलएस कें विकास कें आधार पर दू मुख्य प्रकार मे बांटल जा सकएय छै:

1. छिटपुट एएलएस :सबसँ बेसी प्रचलित प्रकार अछि ।. लगभग 90% एएलएस रोगी अइ श्रेणी मे शामिल छै. ई त' बस बेतरतीब घटना अछि। मतलब ई वंशानुगत नहि अछि। ई ठीक-ठीक कहब कठिन अछि जे ई किएक होइत अछि ।

2. पारिवारिक एएलएस : ई कनि कम होइत अछि, जाहि मे लगभग 10% मामला होइत अछि । एकर कारण आनुवंशिक परिवर्तन होइत अछि . एकरऽ मतलब छै कि ई स्थिति माय या पिता स॑ विरासत म॑ मिललऽ जीनऽ म॑ दोष के कारण होय छै ।

एएलएस कें लक्षण की छै? एक बेर देखल जाय।

एएलएस कें लक्षणक मे अलग-अलग व्यक्ति मे किछु अंतर भ सकएयत छै, आ समय कें साथ इ बदलएयत छै. शुरू मे किछु लक्षण एतेक सूक्ष्म भ सकैत अछि जे लगभग ध्यान मे नहि आबि सकैत अछि ।

  • हाथ, पैर आ गर्दन मे मांसपेशी कें कमजोरी : एहन महसूस करनाय जेना अहां बस जीवित नहि छी. कोनो चीज उठाबय वा पकड़ब कठिन अछि।
  • मांसपेशी मे ऐंठन : मांसपेशी मे अचानक, दर्दनाक कसब।
  • हाथ, पैर, कंधा आ/अथवा जीभ कें मांसपेशियक मे खिंचाव कें एहसास: जेना भीतर सं छोट सन खिंचाव आबि रहल होय.
  • मांसपेशीक अकड़न (`spasticity`): कठोरताक भाव, जेना कठोर, लकड़ीक अंग, जेना ओकरा मोड़ब वा सोझ करब कठिन हो ।
  • वाणी मे दिक्कत : धुँधला बजब, शब्दक सही उच्चारण करबा मे दिक्कत, आ आवाज मे परिवर्तन।
  • निगलय मे दिक्कत या बेर-बेर लार चुआबय मे दिक्कत।
  • हरदम थकान महसूस करब (थकान)।
  • भोजन या पानी निगलएय मे दिक्कत (डिस्फेगिया): इ भाव की भोजन फंसल छै या निगलनाय मुश्किल छै.
  • अचानक भावनाक कें प्रकोप, जेना हँसनाय या काननाय, जे बेकाबू भ जायत छै: अहां बिना दुखी महसूस करएय कें कान सकएय छी, या अहां बेवजह हंस सकएय छी. एकरा चिकित्सा शब्द मे `छद्म बल्बर प्रभावित` सेहो कहल जाइत अछि |

प्रारंभिक अवस्था मे सबसँ बेसी लक्षण हाथ आ पैर मे कमजोरी आ अकड़न, बाजबा मे दिक्कत, आ निगलबा मे दिक्कत होइत अछि । अइ सं रोजमर्रा कें काज जेना लिखनाय आ भोजन करनाय मुश्किल भ सकएय छै. समय के साथ ई लक्षण आमतौर पर पूरा शरीर में फैल जाय छै । मुदा, ई लक्षण कतेक जल्दी बढ़ैत अछि से व्यक्ति-व्यक्ति मे भिन्न-भिन्न होइत अछि ।

जेना-जेना लक्षण बढ़एयत जायत छै , सांस लेनाय, खड़ा हुअ या चलनाय मुश्किल भ सकएय छै. अहां कें अचानक वजन घटएय कें अनुभव सेहो भ सकएय छै. यदि अहां कें इ लक्षण छै आ इ बेसि खराब भ रहल लगएयत छै, त डॉक्टर सं जरूर मिलूं . यदि अहां कें सांस लेवय मे दिक्कत होयत छै , त इ आपातकालीन छै आ अहां कें तुरंत अस्पताल जेबाक चाही.

एएलएस नामक ई बीमारी किएक होइत अछि ? कारण की अछि ?

दरअसल, शोधकर्ता सब क॑ अखनी तलक ई पता नै चल॑ सकलऽ छै कि एएलएस केरऽ कारण ठीक-ठीक की छै, लेकिन हुनकऽ मानना ​​छै कि ई कारकऽ के संयोजन भी होय सकै छै ।

  • आनुवंशिकी : १.हम पहिने वंशानुगत एएलएस के बात केने छी. अस्तु, किछु खास जीन परिवर्तन शामिल अछि. ई आनुवंशिक परिवर्तन लगभग 70% वंशानुगत एएलएस रोगी मे आ 5% सं 10% छिटपुट एएलएस रोगी मे देखल जाइत अछि । विशेष रूप सं, जीन `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` आ `FUS` मे परिवर्तन सब सं बेसी रिपोर्ट कैल गेल छै. 40 स बेसी जीन एहि स जुड़ल पाउल गेल अछि।
  • पर्यावरणीय कारक : कखनो काल विषाक्त पदार्थ (जेना सीसा या पारा ), किछु वायरस, या शरीर पर आघात कें भूमिका निभाएयत मानल जायत छै, मुदा इ सब पर एखनहु शोध जारी छै.

शोधकर्ता सब जे बात पुष्टि क सकल छथि ओ ई जे ई बीमारी हमर मोटर न्यूरॉन्स के नुकसान पहुंचाबैत अछि . ई मोटर न्यूरॉन्स तंत्रिका कोशिका छै जे हमरा सब के सचेत रूप स॑ करलऽ जाय वाला कामऽ क॑ नियंत्रित करै छै, जेना कि बात करना, भोजन चबाना, अपनऽ अंग क॑ हिलाना, आरू साँस लेना ।

कल्पना करू जे अहाँक मस्तिष्क आ मांसपेशी मे टेलीफोन लाइन जकाँ कनेक्शन अछि । तंत्रिका कोशिका एहि लाइन के माध्यम सं मांसपेशी के संदेश भेजैत अछि, ओकरा कहैत अछि जे ई काज करू, से करू. एएलएस में एहि टेलीफोन लाइन पर सिग्नल विकृत भ जाइत अछि . जेना फोन पर रिसेप्शन गमायब। मस्तिष्क स मांसपेशी तक के संदेश टूटि गेल अछि, ओ स्पष्ट रूप स नहि अबैत अछि। अन्ततः ई कनेक्शन एकदम खत्म भ' जाइत अछि, जेना कॉल कटैत अछि. तखन, ओ तंत्रिका कोशिका नव संदेश नहिं पठा सकैत अछि. ताहि लेल अहाँ के ओ लक्षण भेटैत अछि जे हम पहिने कहने रही।

की एएलएस वंशानुगत बीमारी छै?

किच्छू प्रकार कें एएलएस आनुवंशिक होयत छै, मतलब इ पीढ़ी सं पीढ़ी मे चलि सकएय छै. अहां कें माता-पिता सं एएलएस पैदा करएय वाला आनुवंशिक परिवर्तन विरासत मे भ सकएय छै. मुदा, एहि प्रकारक एएलएस (`विरासत मे एएलएस`) बहुत आम नहिं अछि . अधिकतर समय आनुवंशिक परिवर्तन बेतरतीब ढंग सं होयत छै, मतलब इ भ सकएयत छै भले ही अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ स्थिति पहिले नहि भेल होय.

एएलएस कें विकास कें खतरा केकरा बेसि छै?

ओना त एएलएस केकरो भ सकैत अछि, मुदा ई पाओल गेल अछि जे किछु लोक के खतरा दोसर सं कनि बेसी रहैत छनि.

  • उम्र : 55 सं 75 साल कें बीच कें लोगक मे लक्षणक कें संभावना बेसि होयत छै.
  • जाति आ जातीयता : आंकड़ा बतायत छै की गोरा (गैर-हिस्पैनिक) लोगक मे एएलएस कें विकास कें संभावना बेसि होयत छै.
  • लिंग : 55 साल सं कम उम्र कें समूह मे महिलाक कें अपेक्षा पुरुषक मे इ बीमारी कें संभावना बेसि होयत छै.
  • दिग्गज : किछु अध्ययन सं पता चलैत अछि जे सैन्य सेवाक सदस्यक जोखिम किछु बेसी भ सकैत अछि. शोधकर्ता सब के मानना ​​छै कि एकरऽ कारण पर्यावरणीय कारक (जैना कि विषाक्त पदार्थ या कीटनाशक) के संपर्क म॑ ऐला स॑ भी होय सकै छै ।) या शारीरिक दुर्घटना जे काज कें दौरान होयत छै.

एएलएस कें संभावित जटिलता की छै?

जेना-जेना एहि बीमारीक लक्षण गंभीर होइत जाइत अछि, दुर्भाग्यवश, जीबाक समय कम भ सकैत अछि . अइ बीमारी कें बारे मे जाननाय आ रोजाना एकरा सं निपटनाय मानसिक रूप सं बहुत मुश्किल भ सकएय छै. अहां अपना कें अभिभूत, हेरायल, निराशा आ तनाव मे महसूस कयर सकएय छी. परिणामस्वरूप, एएलएस कें निदान वाला बहुत लोगक कें मानसिक स्वास्थ्य समस्याक जेना अवसादचिंता कें अनुभव सेहो होयत छै.

बहुत रास डॉक्टर आ नर्स छै जे अहां कें शारीरिक स्वास्थ्य कें देखभाल मे मदद कयर सकय छै. मुदा अपन मानसिक स्वास्थ्य के ध्यान राखब सेहो जरूरी अछि . यदि अहां कें मदद कें जरूरत छै, त अपन मेडिकल टीम या मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाता सं बात करूं.

डॉक्टर एएलएस कें सही निदान कोना करएयत छै?

एकटा डॉक्टर पहिने अहाँक शारीरिक जांच (`शारीरिक परीक्षा`) करत , फेर `न्यूरोलॉजिकल परीक्षा` करत . एकर अलावा, अहां कें एएलएस छै या नहि, इ पता लगावय कें लेल कईटा अन्य जांच कैल जायत छै.

अहां तुरंत नहि कहि सकय छी जे अहां के एएलएस अछि. अहां कें कई बेर डॉक्टर सं देखय पड़य सकय छै, या अहां कें कई बेर विशेषज्ञ सं देखय पड़य सकय छै. अहां कें डॉक्टर अहां कें लक्षणक कें आगू जांच करय कें लेल आ देखय कें लेल विभिन्न जांचक कें आदेश देयत छै आ इ देखय कें लेल की ओ अहां कें शरीर पर कोन तरह कें प्रभाव डाल रहल छै. आओर बहुत रास एहन बीमारी अछि जकर लक्षण एएलएस जकाँ होइत अछि । अस्तु, सही निदान करबाक लेल एहि सब अलग-अलग जांच करब आवश्यक अछि .

एएलएस कें निदान कें लेल कोन-कोन जांच कें उपयोग कैल जायत छै?

निदान कें पुष्टि करएय कें लेल, अहां कें कईटा जांच करएय कें जरूरत भ सकएय छै, जेना:

  • रक्त जांच : इ सुनिश्चित करय कें लेल की कोनों अन्य चिकित्सा स्थिति नहि छै.
  • पेशाब कें जांच : इ अन्य कारणक कें खारिज करय कें लेल सेहो कैल जायत छै.
  • इलेक्ट्रोमायोग्राम (EMG): एकरऽ उपयोग मांसपेशी केरऽ कामकाज के जांच करै लेली करलऽ जाय छै । ई जांच करै छै कि नसऽ स॑ मांसपेशी म॑ संदेश ठीक स॑ भेजलऽ जाय रहलऽ छै कि नै ।
  • तंत्रिका चालन अध्ययन : एहि सं ई परीक्षण कयल जाइत अछि जे तंत्रिका कतेक नीक सं संकेत पठा सकैत अछि ।
  • मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (MRI): एहि सं अहां के दिमाग या रीढ़ के हड्डी के तस्वीर लेल जाइत अछि जे कोनो नुकसान भेल अछि कि नहिं. इ इहो जांच कयर सकएय छै की अन्य स्थितियक (जेना ट्यूमर) लक्षणक कें कारण भ रहल छै या नहि.

एएलएस कें कोन-कोन इलाज छै? ओना एकर कोनो इलाज नहि अछि मुदा कोनो राहत अछि की?

दुर्भाग्यवश एखन धरि एहन कोनो इलाज नहिं भेटल अछि जे एएलएस सं तंत्रिका कोशिका के नुकसान के उलटि सकय. मुदा चिन्ता जुनि करू। इलाज लक्षणक कें प्रगति कें धीमा कयर सकएय छै आ अहां कें बेसि सं बेसि आरामदायक रहएय मे मदद कयर सकएय छै.

अहां कें मेडिकल टीम ऐहन उपचारक कें सिफारिश कयर सकएय छै:

  • दवाइयों
  • विभिन्न चिकित्सीय विधियाँ या पुनर्वास कार्यक्रम |
  • पोषण संबंधी सहायता
  • साँस लेबा मे दिक्कत के लेल समर्थन

जेना-जेना बीमारी बढ़एयत जायत छै, अहां कें अलग-अलग प्रकार कें इलाज या बेसि इलाज कें आवश्यकता भ सकएय छै. एकर अलावा, अहां कें सहायक देखभाल भेट सकएय छै, जे अहां कें बेसि सं बेसि समय तइक स्वतंत्र आ आराम सं रहएय मे मदद करएयत छै.

एएलएस के लेल देल गेल दवाई

एएलएस के इलाज के लेल संयुक्त राज्य अमेरिका के खाद्य आ औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा मंजूर चारि प्रकार के दवाई अछि:

  • रिलुजोल : मानल जाइत अछि जे एहि सं मोटर न्यूरॉन्स के नुकसान कम भ जाइत अछि. इ जीवित रहय कें कई महीना कें बढ़ावा मे सेहो मदद कयर सकएय छै.
  • एडारावोन : ई दवाई मांसपेशी के नुकसान के दर के धीमा क सकैत अछि।
  • सोडियम फिनाइलब्यूटारेट/टॉर्सडियोल : एहि सं लक्षणक बढ़बाक दर कें नियंत्रित कएल जा सकैत अछि ।
  • टोफरसन : ई दवाई तंत्रिका कोशिका के किछु नुकसान के कम क सकैत अछि । यदि अहां कें डॉक्टर कें एसओडी1 नामक जीन मे कोनों बदलाव देखल गेल छै त इ मददगार भ सकएयत छै.

एहि मुख्य दवाई सभ के अलावा आओर दवाई सेहो अछि जे अहां के लक्षण के नियंत्रित करय मे मदद क सकैत अछि. जेना, मांसपेशी मे ऐंठन, अकड़न, बेसी लार बहनाय, दर्द, आ मानसिक स्वास्थ्य समस्याक कें लेल दवाईयक कें उपयोग कयर सकएय छी.

विभिन्न चिकित्सा पद्धति (`चिकित्साएँ`) २.

अहां कें डॉक्टर विभिन्न चिकित्सीय विधियक या पुनर्वास सेवाक कें सिफारिश कयर सकय छै, जेना:

  • शारीरिक चिकित्सा : अइ सं अहां कें बेसि सं बेसि दिन तइक स्वतंत्र आ सुरक्षित रहएय मे मदद मिलएयत छै. इ अहां कें सरल व्यायाम सिखायत छै जे मांसपेशी कें मजबूत करएयत छै आ समग्र स्वास्थ्य कें बढ़ावा देयत छै.
  • व्यावसायिक चिकित्सा : अइ मे व्हीलचेयर या ब्रेसिज़ जैना सहायक उपकरणक कें उपयोग करयत, बिना खुद कें थकाने दैनिक कार्यक कें निष्पादन कें रणनीति सिखाएल जायत छै.
  • स्पीच थेरेपी : इ अहां कें सुरक्षित रूप सं निगलएय आ संवाद करएय मे मदद करएयत छै. इ अहां कें गैर-मौखिक संचार विधियक (जैना, संकेत, लिखनाय) कें सेहो सिखायत छै, जे अहां कें बेसि सं बेसि समय तइक बोलएय मे मदद करतय आ ऊर्जा कें बचत करय मे मदद करतय.

पोषण संबंधी सहायता

एएलएस कें रोगी कें लेल, कखनों-कखनों ओकरा जरूरत कें पोषण प्राप्त करनाय मुश्किल भ सकएय छै. निगलएय मे दिक्कत सं वजन घटएय सकएय छै आ ओकरा जरूरत कें विटामिन आ खनिज कें प्राप्त करनाय मुश्किल भ सकएय छै.

आहार विशेषज्ञअहां कें ओय खाद्य पदार्थक सं बचएय मे मदद करूं जे निगलनाय मुश्किल छै आ एकटा भोजन योजना बनाऊं जे सही मात्रा मे कैलोरी, फाइबर आ तरल पदार्थ प्रदान करएयत छै. पोषण संबंधी परामर्श अहां कें स्वस्थ आहार कें बनाए रखएय मे मदद कयर सकएय छै. जेना-जेना निगलनाय मुश्किल भ जायत छै, पोषण विशेषज्ञ वैकल्पिक भोजन कें तरीकाक कें सेहो सुझाव द सकएय छै जे उचित होयत छै.

यदि आवश्यक होय त फीडिंग ट्यूब कें उपयोग कैल जा सकएय छै. एहि सं भोजन या तरल पदार्थ कें फेफड़ा मे प्रवेश कें खतरा कम भ सकएय छै आ घुटन या निमोनिया जैना स्थितियक पैदा भ सकएय छै.

श्वास सहारा

जेना-जेना एएलएस बढ़एयत जायत छै, सांस लेनाय मुश्किल भ सकएय छै. एकटा तरीका छै जकरा नॉनइनवेसिव वेंटिलेशन (NIV) कहल जायत छै. एहि मे एकटा मास्क के इस्तेमाल शामिल अछि जे नाक आ मुंह के ढकैत अछि जे अहां के सांस लेबय मे मदद करत. एकर उपयोग पहिने राति मे मात्र भ सकैत अछि, मुदा बाद मे दिन भरि उपयोग करबाक आवश्यकता भ सकैत अछि ।

समय कें साथ, अहां कें फेफड़ा मे सांस लेवा मे आ बाहर निकलएय मे मदद करएय कें लेल यांत्रिक वेंटिलेशन, एकटा श्वास मशीन कें जरूरत भ सकएय छै, जेकरा रेस्पिरेटर कहल जायत छै . यदि अहां कें सांस लेवा मे परेशानी भ रहल छै, खासकर लेटएय या कोनों काज करएय कें समय, त अपन स्वास्थ्य देखभाल टीम कें बताऊं. ओ अहां सं विकल्पक कें बारे मे बात कयर सकएय छै, जे अहां कें सांस लेवा मे आसान मदद करएयत छै.

कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही? एहि सभ बातक प्रति जागरूक रहू

यदि अहां कें अइ मे सं कोनों लक्षणक कें अनुभव होएयत छै, त डॉक्टर सं मिलूं:

  • अगर अहां के लागय अछि जे अहां के अपन रोजमर्रा के काज करय मे परेशानी भ रहल अछि .
  • यदि लक्षण खराब भ रहल बुझाइत अछि .
  • यदि अहां एहन स्थिति मे छी जतय अहां असगर एम्हर-ओम्हर नहि घुमि सकय छी .
  • यदि इलाज सं दुष्प्रभाव भ जायत छै .

हम पहिने एहि बात पर गप्प क चुकल छी जे एएलएस कोना सांस लेबय मे दिक्कत क सकैत अछि. एहि ठाम सांस लेबय मे दिक्कत के किछ लक्षण देल गेल अछि जे अहां के डॉक्टर सं मिलय लेल प्रेरित करबाक चाही:

  • यदि अहां कें सांस मे तकलीफ महसूस होयत छै , आराम कें दौरान सेहो.
  • जँ खाँसी कमजोर बुझाइत अछि .
  • यदि गला आ फेफड़ा आसानी सं साफ नहि भ सकय छै .
  • यदि अत्यधिक लार जमा भ जाय।
  • यदि अहां बिस्तर पर नहि लेट सकय छी (किएक त अहां कें दम घुटनाय महसूस होयत छै)।
  • यदि अहां कें बार-बार छाती मे संक्रमण (निमोनिया) भ जायत छै.

एहि लक्षणक कारण श्वसन विफलता नामक स्थिति भ सकैत अछि . मतलब जे अहां एतेक ऑक्सीजन नहि ल सकय छी जे अहां के शरीर के जरूरत के ऑक्सीजन मिल सकय. ई जानलेवा अछि . अस्तु, जं सांस लेबय में परेशानी भ रहल अछि तं तुरंत इमरजेंसी में जाउ .

की एएलएस कें रोकएय कें कोनों तरीका छै?

असल मे एएलएस रोकल जा सकैत अछि।एखन धरि एकर कोनो सिद्ध इलाज नहि भेल अछि। एकर कारण आ जोखिम कारक कें आ बेसि समझय कें लेल, आ भविष्य मे रोकथाम कें तरीकाक कें विकास कें लेल शोध जारी छै.

अहां एएलएस सं कतेक दिन जीबि सकय छी? की दृष्टिकोण अछि ?

एएलएस कें औसत जीवन प्रत्याशा निदान कें तीन सं पांच साल बाद होयत छै . मुदा, अनुमान छै कि लगभग 30% लोग पांच साल या ओय सं बेसि समय तइक जीयत छै, आ 10% सं 20% कें बीच कम सं कम दस साल तइक जीयत छै. अहां के स्थिति एहि आंकड़ा सं भिन्न भ सकैत अछि . अस्तु, अपन स्थिति कें बारे मे बेसि जानय कें लेल अपन डॉक्टर सं बात करूं.

एएलएस केरऽ पूर्वानुमान बहुत अच्छा नै छै, कैन्हेंकि ई मोटर न्यूरॉन्स केरऽ कामकाज क॑ प्रभावित करै के तरीका छै । अहाँक दृष्टिकोण एहि बात पर निर्भर करैत अछि जे तंत्रिका कोशिका के नुकसान कतेक जल्दी होइत अछि । ओना त कोनों इलाज एहि नुकसान कें उल्टा नहि कयर सकय छै, मुदा अहां कें डॉक्टर अहां कें लक्षणक कें प्रगति कें धीमा करय कें विकल्प द सकय छै.

एखन एएलएस के कोनो इलाज नहिं अछि.

यदि अहां कें एएलएस छै, त अहां कें कोनों क्लिनिकल ट्रायल मे भाग लेवा मे रुचि भ सकय छै . ई अध्ययन शोधकर्ता सिनी क॑ नया उपचार विकसित करै आरू बीमारी क॑ बेहतर ढंग स॑ समझै म॑ मदद करै छै ।

अंत मे, सबसँ जरूरी बात जे मोन राखब!

जखन अहां कें पता चलतय कि अहां कें एमिओट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस, या एएलएस छै, तखन अहां कें बहुत सवाल आ भावना भ सकएयत छै.

अहाँ सोचि सकैत छी जे हमरा संग एहन किएक भेल? एकर कारण की भेल?' अहां कुंठित, दुखी आ अभिभूत महसूस कयर सकय छी जखन अहां आब ओ काज नहि कयर सकय छी जे पहिने अहां कें आसानी सं आबि रहल छल, जेना केश कंघी करनाय, स्वादिष्ट भोजन करनाय या अपन प्रियजन सं बात करनाय. अइ सं अवसाद आ चिंता भ सकएय छै, खासकर जखन अहां कें लक्षण खराब भ जायत छै.

चाहे अहां कतहु छी या अहां केहन महसूस होए, अहां के मेडिकल टीम अहां के मदद करय लेल एतय अछि . एएलएस केरऽ इलाज म॑ रोज सुधार होय रहलऽ छै, आरू नया-नया उपचारऽ प॑ शोध आरू परीक्षण करलऽ जाय रहलऽ छै । जखन कि एखन एकर कोनों इलाज नहि छै, उपलब्ध उपचार लक्षणक कें प्रगति कें धीमा कयर सकय छै आ अहां कें अपन प्रियजन कें साथ बेसि समय बिता सकय छै. कहियो असगर महसूस नहि करू। मदद आ सहयोग मांगू। अहाँक ताकत अहाँक सबसँ पैघ पूंजी अछि।


` एएलएस, एमिओट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस, न्यूरोपैथी, मस्कुलर डिस्ट्रोफी, लू गेह्रिग के, न्यूरॉन्स, मोटर न्यूरॉन्स, श्वसन संकट |

Frequently Asked Questions (FAQ)

एएलएस कें निदान कें लेल कोन-कोन जांच कें उपयोग कैल जायत छै?

निदान कें पुष्टि करएय कें लेल, अहां कें कईटा जांच करएय कें जरूरत भ सकएय छै, जेना:

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