की अहां कें बच्चा कें त्वचा पर अजीब रंग कें धब्बा भ रहल छै? ई इन्कॉन्टिनेंसिया पिगमेंटी (आईपी) भ सकैत अछि ।

की अहां कहियो जन्म कें ठीक बाद, या किच्छू सप्ताह बाद अहां कें बच्चा कें त्वचा पर लाल, धब्बादार या अजीब रंग कें धब्बा देखल गेल छै? कखनो काल एकटा मां कें रूप मे इ सब देखनाय डरावना भ सकएय छै. आइ हम एकटा एहन स्थिति के बात करब जाहि सं एहने लक्षण होएत अछि, जे कनि दुर्लभ अछि, मुदा जानब जरूरी अछि. एकरा इन्कॉन्टिनेंसिया पिगमेंटी या संक्षेप मे आईपी कहल जाइत अछि ।

इन्कॉन्टिनेंसिया पिगमेंटी (IP) ठीक-ठीक की होइत अछि ?

सीधा-सीधा कहल जाय त ई आनुवंशिक स्थिति अछि। एक्स-लिंक डोमिनेंट होय के कारण एकरऽ असर लड़का स॑ जादा लड़कियऽ प॑ पड़ै छै ।

आईपी ​​न्यूरोक्यूटेनियस डिसऑर्डर'' नामक रोगक कें समूह सं संबंधित छै. कल्पना करू, एकर मतलब ई जे ई बीमारी हमर तंत्रिका तंत्र (अर्थात मस्तिष्क आ नर्वस) आ त्वचा के एकहि संग प्रभावित क सकैत अछि । एतबे नहि, कखनो काल एकर असर आँखि, दाँत, आ कंकाल प्रणाली पर सेहो पड़ि सकैत अछि ।

इ बीमारी मुख्य रूप सं जन्म कें समय या जन्म कें बाद कें पहिल किच्छू सप्ताहक मे देखल जायत छै, जइ मे त्वचा पर विभिन्न प्रकार कें धब्बा आ फफोला दिखाई दैत छै. एकरऽ कारण NEMO (NF-kappaB essential modulator) नाम केरऽ जीन म॑ उत्परिवर्तन होय ​​छै, जे हमरऽ कोशिका केरऽ कार्य आरू विकास क॑ नियंत्रित करै छै । एखन धरि एकर कोनो पूर्ण इलाज नहि भेल अछि, मुदा लक्षण पर नियंत्रण करबाक लेल नीक इलाज अछि।

त्वचा मे की परिवर्तन होइत अछि ? 4 टा स्टेज अछि !

आईपी ​​मे त्वचा मे बदलाव कें पहचान चारि मुख्य चरणक मे कैल जा सकएय छै. मुदा मोन राखू, ई सभ चरण क्रमबद्ध रूपेँ होब' के जरुरत नहिं. कखनो काल बारी-बारी सँ भ' सकैत अछि, आ एकहि संग दू-तीन चरण देखल जा सकैत अछि ।

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की ई मात्र त्वचाक धब्बा अछि? नहि, एकर आओर प्रभाव सेहो भ' सकैत अछि

ई स्थिति केवल त्वचा तक सीमित नहि अछि । किच्छू बच्चाक मे अन्य जटिलताक कें सेहो विकास भ सकएय छै. मुदा, अहां कें इ समझबाक चाही की इ सबटा लक्षण हर बच्चा मे नहि होयत.

न्यूरोलॉजिकल समस्याएँ

आईपी ​​कें लगभग 20% बच्चाक मे न्यूरोलॉजिकल समस्या भ सकएय छै.

• मोटर विकास मे देरी: उदाहरण कें लेल, ओ अपन गर्दन घुमा सकएय, लुढ़कएय या अन्य शिशुअक कें समान गति सं नहि चल सकएय छै.
• बौद्धिक विकलांगता : सीखय मे विकलांगता जैना चीजक.
• मांसपेशी कमजोरी : कमजोरी के भाव।
• दौरा : फिट सन स्थितिक घटना।

एकरऽ कारण मस्तिष्क केरऽ ऊतकऽ के सिकुड़न (सेरेब्रल एट्रोफी) आरू मस्तिष्क केरऽ सफेद पदार्थ म॑ छोटऽ-छोटऽ छेद केरऽ निर्माण जैसनऽ चीज होय सकै छै ।

आँखि आ दाँत पर प्रभाव

• आँखिक समस्या : किच्छू बच्चाक मे स्ट्रैबिस्मस, मोतियाबिंद, या दृष्टि कें गंभीर नुकसान जैना स्थितियक भ सकएय छै.
• दंतक समस्या : दाँत गायब आ खूंटाक आकारक दाँत देखल जा सकैत अछि ।

सबसँ जरूरी बात ई जे एहि तरहक लक्षण देखैत देरी घबराब नहि, बल्कि बाल रोग विशेषज्ञ सं सलाह लेब.

एकर इलाज कोना होइत छैक ?

आईपी ​​कें इलाज बच्चा कें लक्षणक कें आधार पर कैल जायत छै. प्रत्येक व्यक्ति कें लेल उपयुक्त उपचार विकल्प अलग-अलग भ सकएयत छै.

त, भविष्य स डरबाक चाही?

ई एकटा एहन सवाल अछि जे कतेको अभिभावक के अछि। असल मे, अधिकतर मामलाक मे, यदि शैशवावस्था कें दौरान कोनों गंभीर जटिलता नहि होएयत छै, त आईपी कें बच्चाक सामान्य जीवन काल जी सकएय छै आ पूर्ण रूप सं स्वस्थ, सामान्य जीवन जी सकएय छै . समय कें साथ त्वचा पर ओ कारी धब्बा फीका भ सकएयत छै, आ एकदम सं गायब भ सकएयत छै.

मुदा, जेना कि पहिने कहल गेल अछि, एहन बच्चा सेहो अछि जिनका न्यूरोलॉजिकल या अन्य शारीरिक समस्या होइत छनि. अइ कें लेल सब सं नीक काज इ छै की अहां अपन डॉक्टर सं अपन बच्चा कें स्थिति कें बारे मे बात करूं. तखन अहां इ साफ समझ सकएय छी की अहां कें बच्चा कें लेल स्वास्थ्य योजना की छै आ आगू की करनाय छै.