की अहां कें डॉक्टर अहां कें या अहां कें परिवार कें कोनों व्यक्ति कें कहियो कहने छै की अहां कें कोनों एहन स्थिति छै जइ सं अहां कें किडनी मे तरल पदार्थ सं भरल पुटी बनएयत छै? एकरा चिकित्सकीय रूप सं 'ऑटोसोमल डोमिनेंट पॉलीसिस्टिक
किडनी डिजीज ', या संक्षेप मे
एडीपीकेडी कें नाम सं जानल जायत छै. ई सुनला पर कनि डरनाय सामान्य बात छै, कियाकि समय कें साथ, अइ सं किडनी फेल भ सकएयत छै. मुदा चिन्ता जुनि करू। एहन इलाज अछि जे एहि बीमारी के क्रम के धीमा क सकैत अछि आ अहां के किडनी के सुरक्षा में मदद क सकैत अछि. आइ हम बात क रहल छी
Jynarque , एकमात्र दवाई जे एहि स्थिति के लेल मंजूर अछि.
इ दवाई Jynarque एडीपीकेडी कें मरीजक कें कोना मदद करएयत छै?
सीधा शब्द मे कहल जाय त एडीपीकेडी
एकटा आनुवंशिक बीमारी अछि जे पीढ़ी दर पीढ़ी चलैत रहैत अछि . ई एकटा एहन स्थिति अछि जाहि मे किडनी मे बहुत रास तरल पदार्थ सं भरल सिस्ट (सिस्ट) बनैत अछि । समय के साथ ई पुटी बढ़ी जाय छै, जेकरा स॑ किडनी के आकार बदली जाय छै आरू सामान्य स॑ बहुत बड़ऽ होय जाय छै । अंततः किडनी आब खून के सही तरीका सं छानय के काज नहिं क पाबि रहल अछि. बेसी काल, ई लक्षण युवा लोकनि मे नहिं, मुदा 30 सं 50 वर्षक बीच देखबामें अबैत अछि.एकटा आम लक्षण अछि
उच्च रक्तचाप . किडनी मे दर्द सेहो भ सकैत अछि। एकर कारण गुर्दा या मूत्रमार्ग मे संक्रमण, फटल पुटी, या गुर्दा मे पथरी भ सकएयत छै. एडीपीकेडी कें लगभग सब लोगक कें अंततः पुरानी गुर्दा कें बीमारी (सीकेडी) भ जायत छै. ई एकटा एहन स्थिति अछि जे धीरे-धीरे बिगड़ैत जाइत अछि। देखू एकर चरण की अछि।
| सीकेडी स्टेज | स्थिति सरल अछि। |
|---|
| चरण 1 आ 2 | ई पहिल बेर अछि। किडनी एखनहु नीक काज क रहल अछि, ताहि लेल आमतौर पर कोनो लक्षण नहि देखबा मे अबैत अछि । |
| चरण 3 आ 4 | एखन धरि किडनी के काज मे काफी कमी आबि गेल अछि. लक्षण देखएय लगैत छै, कियाकि ओ खून कें सही ढंग सं छानएय मे असमर्थ भ जायत छै. |
| चरण 5 | ई अंतिम चरण अछि। किडनी पूर्णतः अक्षम भ जाइत अछि (Kidney Failure) । बिना डायलिसिस या किडनी प्रत्यारोपण कें इ जानलेवा भ सकएय छै. |
एडीपीकेडी के इलाज के मुख्य लक्ष्य किडनी के नुकसान के यथासंभव
धीमा करनाय छै. एकर एकटा तरीका अछि अपन हाई ब्लड प्रेशर पर नियंत्रण राखब. दोसर अछि दिन भरि खूब पानि पीब आ कैफीन (चाय, कॉफी) के सेवन सीमित करब। एकर अलावा, अहां कें डॉक्टर जीवनशैली मे बदलाव जैना व्यायाम, अहां कें आहार मे नमक कें कम करनाय, आ धूम्रपान छोड़नाय कें सलाह द सकएय छै.
ज्यनार्के बहुत अनोखा तरीका स काज करैत छथि। हमरऽ शरीर म॑ `(वासोप्रेसिन)` नाम केरऽ हार्मोन होय छै । एडीपीकेडी के मरीज में ई हार्मोन गुर्दा में संकेत भेजैत अछि जे `अधिक सिस्ट बनाबय.` ज्यनार्क में सक्रिय तत्व, `(टोल्वाप्टन)` ओहि संकेत के गुर्दा तक पहुंचय सं रोकैत अछि. एहि सं नव पुटी के निर्माण आ पुरान पुटी के बढ़नाय कम भ जायत अछि. एहि सं किडनी बेसी दिन धरि स्वस्थ रूप सं काज क सकैत अछि.
की ई दवाई सबहक लेल उपयुक्त नहि अछि?
हँ, ज्यनार्क सभ मरीजक लेल उपयुक्त नहि अछि ।
अपन डॉक्टर कें अपन सबटा अतीत आ वर्तमान चिकित्सा स्थितियक कें बारे मे बतानाय महत्वपूर्ण छै , खासकर:
- यदि अहां कें लिवर कें कोनों समस्या छै.
- यदि अहां कें खून मे सोडियम कें मात्रा कम या बेसि छै.
- यदि अहां कें पेशाब करएय मे कोनों दिक्कत होएयत छै (जैना किडनी मे पथरी , पेशाब कें मार्ग मे रुकावट)।
- यदि अहां कें दिन भर प्यास नहि लगएयत छै या पानी पीवय मे दिक्कत नहि होएयत छै.
अहां कें सुरक्षा कें लेल अहां कें डॉक्टर सं अइ तरह कें चीजक कें बारे मे बात करनाय बहुत जरूरी छै.
दवाई के प्रयोग कोना करब ?
ज्यनार्के एकटा एहन गोली अछि जे दिन मे दू बेर लेल जाइत अछि । एकरा भोजन सं पहिने या बाद मे लेल जा सकएय छै. एकरा लेबाक समय बहुत जरूरी अछि।
| खुराक | समय लेल गेल |
|---|
| पहिल खुराक (भोर) २. | भोरे उठैत देरी लऽ लिअ। ई सबसँ बेसी खुराक अछि। |
| दोसर खुराक (दुपहर) २. | अंतिम खुराक कें ठीक 8 घंटा बाद पहिल खुराक ली. (जेना, भोर 8 बजे ल' लेब त अगिला साँझ 4 बजे ल' जाउ)। ई कम खुराक अछि। |
जखन अहां दवाई लेबय लागब तखन अहां के डॉक्टर अहां के कम खुराक देत. यदि अहां कें 1-2 सप्ताह तइक कोनों पैघ समस्या नहि होयत छै, त ओ खुराक कें कनिक बढ़ा देतय. एकर बाद अगर अहां के एखनो कोनो दिक्कत नहिं अछि तं अहां फेर सं खुराक बढ़ा सकय छी.
बहुत जरूरी : एहि दवाई के सेवन करैत काल अहां के डॉक्टर अहां के नियमित अंतराल पर ब्लड टेस्ट (Liver function tests) कराबय लेल कहताह जाहि सं अहां के लिवर के फंक्शन के जांच भ सकय . निर्धारित दिन मे अहां एहि टेस्ट मे शामिल होएब जरूरी अछि. परिणाम कें आधार पर, अहां कें खुराक कें कम करएय कें जरूरत भ सकएय छै, किच्छू दिनक कें लेल बंद करएय कें जरूरत भ सकएय छै, या पूरा तरह सं बंद करएय कें जरूरत भ सकएय छै.
जँ कोनो खुराक छूटि गेल तँ ओकरा नहि लिअ।
छूटल खुराक छोड़ू आ निर्धारित समय पर अपन अगिला खुराक ली। कार्यक्रम के ठीक-ठीक पालन करब जरूरी अछि, जहिना भोरे उठब आ 8 घंटा बाद। दोसर खुराक याद राखय लेल फोन पर अलार्म लगाबय के नीक विचार अछि.
एहि दवाई के सफलता के बारे मे जांच मे की कहल गेल अछि?
ज्यनार्क दवाई के सुरक्षा आरू प्रभावकारिता के जांच लेली दू बड़ऽ अध्ययन करलऽ गेलऽ छै ।
प्रारंभिक अवस्थाक सीकेडी रोगी (चरण 1 या 2)
एहि अध्ययन मे प्लेसबो लेनिहार लोक मे ज्यनार्क लेनिहार मे किडनी बढ़बाक दर मे काफी कमी आयल छल । सटीक कहब त ज्यनार्क लेनिहार मे किडनी बढ़बाक दर प्लेसबो लेनिहारक तुलना मे
लगभग 49% कम भेल । मतलब किडनी के नुकसान पर काफी नियंत्रण छल. एकरऽ अलावा जे लोग ज्यनार्क लेन॑ छेलै, ओकरा भी किडनी स॑ जुड़लऽ दर्द कम होय गेलै ।
देर सं भेल सीकेडी रोगी (स्टेज 3 या 4)
एहि समूहक मरीज मे ज्यनार्क लेनिहार मे किडनी केर काज मे गिरावट केर दर आन लोकक अपेक्षा किछु धीमा छल । मतलब ई दवाई हुनकऽ किडनी केरऽ कामकाज क॑ कुछ समय तलक संरक्षित करै म॑ मदद करी सकै छै, वू लोगऽ म॑ भी जेकरऽ बीमारी गंभीर होय गेलऽ छै ।
दुष्प्रभाव आ ओकरा कोना प्रबंधित कैल जाय?
Jynarque के प्रयोग करला पर संभावित दुष्प्रभाव होयत छै, आ ओकरा बारे में जागरूक रहना जरूरी छै.
- बेर-बेर पेशाब करनाय : इ सब सं बेसि दुष्प्रभाव छै. अइ सं अहां कें दिन आ रात दूनू मे बेसि बेर शौचालय जै कें जरूरत भ सकएय छै. राति मे बेचैनी कम करबाक लेल दोसर खुराक ओही समय लेबाक चाही, साँझ मे बाद मे नहि।
- निर्जलीकरण : शरीर मे बेसी तरल पदार्थक कमी हेबाक कारणे निर्जलीकरणक खतरा होइत अछि । एकरा रोकय लेल दिन भरि खूब पानि पीबू, बिना इंतजार केने जा धरि प्यास नहि लागय . प्यास लगला पर तुरन्त पानि पीबू। निर्जलीकरण कें कारण खून मे सोडियम कें मात्रा बेसि भ सकएयत छै. यदि अहां कें चक्कर आनाय, कमजोरी , अत्यधिक थकान, बेहोशी, या दिल कें धड़कन अनियमित होय जैना लक्षणक कें अनुभव होयत छै, त तुरंत अपन डॉक्टर कें सूचित करूं.
इएह नहि, अन्य दुष्प्रभाव सेहो भ सकएयत छै. कोनों एहन लक्षणक कें बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करूं जे अहां कें परेशान करएयत छै.
की अन्य दवाईयक या खाद्य पदार्थक मे समस्या भ सकएय छै?
हँ, ईहो बहुत जरूरी बात अछि।
- अन्य दवाईयक : ज्यनार्क किछु अन्य दवाईयक कें साथ बातचीत कयर सकएय छै. किछु दवाई ज्यनार्क के दुष्प्रभाव बढ़ा सकैत अछि, जखन कि किछु दवाई ज्यनार्क के प्रभावशीलता के कम क सकैत अछि । अस्तु, अहां जे दवाई खा रहल छी (विटामिन आ जड़ी-बूटी सहित) ओकर बारे मे अपन डॉक्टर कें अवश्य बताउ.
- भोजन : अइ दवाई कें सेवन करएयत समय अंगूर कें रस नहि खाऊं आ अंगूर कें रस नहि पीऊं . अंगूर शरीर में Jynarque के स्तर बढ़ाबै छै, जेकरा स॑ दुष्प्रभाव के खतरा बढ़ी जाय छै । इ प्रभाव तखनहु भ सकएयत छै जखन अहां दिन कें कोनों अन्य समय अंगूर खाएयत छी, दवाई लेवय कें समय नहि, अइ कें लेल अंगूर सं एकदम परहेज करूं.
की एहि दवाई के प्राप्त करय के कोनो विशेष तरीका अछि?
ज्यनार्क एकटा एहन दवाई अछि जेकर लिवर के नुकसान पहुंचेबाक बहुत दुर्लभ क्षमता अछि । एहि जोखिम के कारण ई दवाई केवल
एकटा विशेष कार्यक्रम के तहत उपलब्ध अछि जकरा आरईएमएस प्रोग्राम कहल जाइत अछि . दवाई लेनाय शुरू करएय सं पहिले अहां कें अइ कार्यक्रम मे नामांकन करनाय आवश्यक छै. अहां के लिवर के कामकाज के जांच करय लेल ब्लड टेस्ट सेहो करय पड़त. दवाई लेनाय शुरू करएय कें बाद अहां कें नियमित अंतराल पर इ खून कें जांच जारी रखनाय होयत. यदि अहां दवाई कें सेवन जारी रखनाय चाहय छी त इ आवश्यक छै की अहां इ जांच जारी राखूं. अहां कें डॉक्टर अइ बारे मे बेसि बतायत.
टेक-होम मैसेज
- एडीपीकेडी एकटा वंशानुगत बीमारी छै जे किडनी मे पत्थर बनएयत छै, जे अंततः किडनी फेल भ सकएयत छै.
- Jynarque (Tolvaptan) एकटा विशेष दवाई अछि जे एहि किडनी ट्यूमर के बढ़य में धीमा करय में मदद करैत अछि |
- ई दवाई सबहक लेल उपयुक्त नहि अछि। अपन डॉक्टर कें अपन सबटा मेडिकल स्थितियक कें बारे मे बताऊं.
- दवाई सही समय पर, सही खुराक मे ली। अपन लिवर के काज के जांच करय लेल ब्लड टेस्ट के छोड़ि नहि दियौ.
- दिन भरि खूब पानि पीबू। अंगूर खाय आ पीय सं पूरा तरह सं बचूं.
- भले ही अहां कें कोनों अंतर नहि महसूस होएयत, मुदा बिना डॉक्टर कें सलाह कें इ दवाई या कोनों अन्य दवाई बंद करएय सं बचूं.
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