की अहां कें बच्चा कें स्कोलियोसिस छै? आउ, न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस के बारे में जानब !

कहियो एहन लागल अछि जे अहाँक छोटकाक पीठ कनि झुकल अछि, वा एक कात भारी अछि? लगैत अछि जेना ओकरा सोझे बैसबा मे वा ठाढ़ हेबा मे दिक्कत होइत छैक? कखनो काल हमरा सभकेँ लगैत अछि जे बच्चा ऊबसँ ई काज कऽ रहल अछि । मुदा, एहि सबहक पाछू न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस नामक स्थिति भ सकैत अछि . चिन्ता जुनि करू, आइ हम सब बात सरल शब्द मे करब।

न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस की होइत अछि ?

सीधा शब्द मे कहल जाय त इ तखन होयत छै जखन हमर बच्चा कें रीढ़ कें हड्डी कें एक तरफ खींचल जायत छै. सामान्यतया रीढ़क हड्डी बीच मे सोझ हेबाक चाही। मुदा एहि स्थिति में रीढ़क हड्डीक कशेरुका (हमरा लोकनि एकरा ``कशेरुका'' कहैत छी) कनेक कात में घुमि जाइत अछि, जाहि सं रीढ़क हड्डी "C" वा "S" आकार में घुमा जाइत अछि . इ केवल पीठ कें मोड़ नहि छै, बल्कि अन्य अंतर्निहित स्थितियक कें साथ सेहो होयत छै जे बच्चा कें तंत्रिका तंत्र (अर्थात मस्तिष्क, रीढ़ कें हड्डी, आ नस) आ मांसपेशियक कें प्रभावित करएयत छै.

आब सोचू, हम सब अपन बच्चा सब के कहैत छी जे भोजनक टेबुल पर "पीठ सोझ राखू" ने? आकि हम हुनका सभ केँ चेताबैत छी जे "बिस्तर पर एना नहि बैसू।" मुदा एहि हालत वाला बच्चा के लेल सीधा बैसनाय एकटा बड़का चुनौती अछि. भले ही ओ कोशिश करएयत छै, मुदा इ मुश्किल भ सकएय छै, आ कखनों-कखनों दर्दनाक सेहो भ सकएयत छै. त इ नहि छै की बच्चा अहां कें आज्ञा नहि मान रहल छै, बस इ छै की ओकरा सचमुच इ काज करय मे बहुत दिक्कत भ रहल छै.

इ स्कोलियोसिस न केवल अहां कें बच्चा कें मुद्रा कें प्रभावित करएयत छै. अहां देख सकएय छी की अहां कें बच्चा कें कपड़ा ठीक सं फिट नहि भ सकएय छै. एकटा हाथ दोसर सं नमहर देखाय सकय छै, या शर्ट कें बटन ठीक सं एक दोसरा मे फिट नहि भ सकय छै. ई एहि लेल नहि जे धोबय मे कपड़ा सिकुड़ि गेल छल आ ने सिलाई करय वाली के गलती भ गेल छल. ई ``न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस'' नामक स्थितिक परिणाम थिक ।

आमतौर पर स्कोलियोसिस कें लक्षण यौवन कें दौरान देखएयत छै, जखन बच्चा कें अचानक लंबाई बढ़एयत छै. मुदा, एहि स्थितिमें लक्षण आओर पहिने देखबामें आबि सकैत अछि .

समय के साथ रीढ़ के हड्डी के ई वक्रता बढ़ी सकै छै । यदि अइ तरह भ जायत छै त दर्द आ अन्य जटिलताक भ सकएय छै. मुदा, नीक इलाज सं, आ कखनो काल सर्जरी सं एहि स्थिति सभ पर नियंत्रण कयल जा सकैत अछि.

की ई कमर दर्द धीरे-धीरे बढ़ि रहल अछि?

हं, `(न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस)` एकटा प्रगतिशील स्थिति थिक . अर्थात समय के साथ रीढ़ के हड्डी के वक्रता खराब होय जाय छै । चूँकि इ वक्रता बचपन मे होयत छै, अइ कें लेल इ तेजी सं बढ़ सकएय छै जखन बच्चा अचानक बढ़एयत छै (जेकरा हम `(बढ़एय कें स्पर्ट)` कहएयत छी)। संभव छै कि वयस्कता तइक इ वक्रता बढ़ैत रहय.

ई स्थिति कतेक व्यापक अछि ?

न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस अन्य स्थितिक कें साथ आम छै जे तंत्रिका तंत्र आ मांसपेशी कें प्रभावित करएयत छै. जेना, ई आमतौर पर मस्कुलर डिस्ट्रोफी, स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA), आ सेरेब्रल पाल्सी (CP) सन स्थितिक संग देखल जाइत अछि ।

सांख्यिकीय रूप सं ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी सं पीड़ित लगभग 90% आ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी सं पीड़ित लगभग 80% लोक में स्कोलियोसिस भ जाइत छनि. सेरेब्रल पाल्सी कें 20% सं 70% लोगक मे स्कोलियोसिस भ जायत छै.

एकर की संकेत आ लक्षण अछि ?

अइ स्थिति मे बाहरी संकेतक छै जे अहां अहां कें बच्चा सं देख सकएय छी, साथ ही साथ लक्षणक कें सेहो होएयत छै जे बच्चा महसूस कयर सकएय छै.

दृश्यमान बाहरी विशेषता : १.

• कान्ह एकहि स्तर पर नहि रहब। जेना एक कान्ह ऊपर चलि गेल हो आ दोसर नीचाँ चलि गेल हो।
• एक कात आगू निकलल पसली।
• कूल्हि आ कमर झुकल अछि।

यदि अहां कें कोनों बच्चा छै जे व्हीलचेयर कें उपयोग करएयत छै, त अहां कें इ तरह कें चीज देखएय सकएय छै:

• कुबड़ा क' बैसल, एक कात झुकि क'।
• श्रोणि के एक कात झुकना।
• बैसय मे दिक्कत (हाथ या कोहनी पर सहारा ल क बैसब)।
• दबाव कें घाव (बहुत देर तइक एकहि स्थिति मे रहला सं त्वचा कें नुकसान)।

रीढ़ कें हड्डी कें एक तरफ खींचएय कें अलावा, बच्चा कें रीढ़ कें अन्य वक्रताक कें सेहो देखल जा सकएय छै, उदाहरण कें लेल , आगू झुकनाय (काइफोसिस) (कुबड़ा जैना) या पाछू झुकनाय (लोर्डोसिस) (एकटा एहन स्थिति जत पेट आगू बाहर निकलएयत छै आ रीढ़ कें हड्डी पाछू झुकएयत छै) ।

बच्चा द्वारा महसूस कयल गेल लक्षण : १.

जेना-जेना रीढ़ कें हड्डी कें वक्रता बढ़एयत जायत छै, बच्चा कें निम्नलिखित असुविधाक कें अनुभव भ सकएय छै:

• कमर दर्द।
• बैसल असहज महसूस करब।
• मांसपेशी के कमजोरी।
• हाथ-पैर मे सुन्नता।
• गति के सीमित सीमा।
• माथ, तना, आ गर्दन कें संतुलित रखनाय आ ओकर गतिविधि पर नियंत्रण रखनाय मे दिक्कत.

ई कियैक भ' रहल अछि? कोन-कोन कारण अछि ?

``न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस`` कें मुख्य कारण एकटा अंतर्निहित चिकित्सा स्थिति छै जे बच्चा कें तंत्रिका तंत्र आ/या मांसपेशियों कें प्रभावित करएयत छै . जखन बच्चा कें अइ प्रकार कें न्यूरोमस्कुलर बीमारी होयत छै, तखन ओ अपन शरीर कें किच्छू मांसपेशीक कें सही ढंग सं नियंत्रित आ हिलावा मे असमर्थ भ जायत छै. एहि सँ रीढ़क हड्डीक आसपासक मांसपेशी कमजोर भ' जाइत अछि आ रीढ़क हड्डी वक्र होब' लगैत अछि ।

किछु मुख्य चिकित्सा स्थिति जे एहि प्रकारक पीठक तनाव सं जुड़ल भ सकैत अछि ओ अछि :

• सेरेब्रल पक्षाघात
• ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी
• लकवा
• स्पाइनल बिफिडा (रीढ़क हड्डीक एकटा एहन स्थिति जे जन्मक समय होइत अछि) २.
• रीढ़ की हड्डी की मांसपेशी शोष

जोखिम कारक की छै?

यदि अहां कें बच्चा कें न्यूरोमस्कुलर विकार छै आ/अथवा घूमए-फिरएय कें लेल व्हीलचेयर कें उपयोग करएयत छै, त न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस कें संभावना बेसि होयत छै.

एहि सं कोन-कोन जटिलता भ सकैत अछि?

यदि न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस के कारण रीढ़ के हड्डी के वक्रता गंभीर भ जाय छै , त जटिलता जेना:

• श्वसन संबंधी परेशानी : १.``थोरैसिक इन्सुफिशिएंसी सिंड्रोम'' जैसनऽ स्थिति, जेकरा स॑ सांस लेबै म॑ दिक्कत होय छै आरू छाती म॑ जगह के कमी होय छै ।
• स्वतंत्र रूप सं काज करएय मे दिक्कत : उदाहरण कें लेल, कपड़ा पहिरएय मे या असगर खाना खाएय मे दिक्कत.
• गतिशीलता मे दिक्कत : चलबा मे दिक्कत।
• तंत्रिका क्षति।
• हृदय प्रणाली के साथ समस्याएँ।

अइ शारीरिक कठिनाइयक कें अलावा, `(न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस)` स्थिति आ अंतर्निहित चिकित्सा स्थिति जे एकर कारण बनएयत छै, ओ बच्चा मे आत्मसम्मान कें कम पैदा कयर सकएय छै. एकहि संग कतेको मेडिकल स्थितिक संग रहब आसान नहि अछि। अइ सं बच्चा कें डिप्रेशन कें खतरा बढ़एयत छै, `(डिप्रेशन)` या `(चिंता) जैना स्थितियक सं पीड़ित हुअ. अइ कें लेल बच्चा कें मानसिक स्वास्थ्य कें देखभाल करनाय आ जरूरत पड़ला पर मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर सं सलाह लेनाय बहुत जरूरी छै.

एकर निदान कोना करब?

``न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस`` स्थिति के निदान के लेल एकटा डॉक्टर पहिने शारीरिक जांच करताह आ लक्षण के बारे में पूछताह | ओ बच्चा के मेडिकल हिस्ट्री सेहो देखताह आओर परिवार मे किनको एहन हालत भेल अछि कि नहि.

जांच कें दौरान डॉक्टर बच्चा कें रीढ़ कें हड्डी, मुद्रा आ संतुलन कें ध्यान सं देखतय. त्वचा पर दबाव के घाव के जांच सेहो कएल जाएत. रीढ़ के हड्डी के वक्रता के माप के लेल स्कोलियोमीटर नामक उपकरण के प्रयोग कयल जा सकैत अछि | एकरऽ अलावा इमेजिंग टेस्ट जेना एक्स-रे या एमआरआई स्कैन करलऽ जाय सकै छै ताकि रीढ़ के हड्डी केरऽ स्थिति स्पष्ट रूप स॑ देखलऽ जाय सक॑ ।

कोन-कोन इलाज अछि ?

एकटा डॉक्टर पहिने गैर-सर्जिकल उपचार सं एहि स्थिति के नियंत्रित करय के कोशिश करताह.

गैर-शल्य चिकित्सा उपचार

• व्हीलचेयर मे संशोधन: यदि अहां कें बच्चा व्हीलचेयर कें उपयोग करएयत छै, त डॉक्टर व्हीलचेयर कें सीट मे कस्टम सीट बैकिंग या पार्श्व समर्थन जोड़एय कें सुझाव द सकएय छै, ताकि ओकरा बेसि आसानी सं संतुलन बनावा मे मदद मिल सकएय.
• शारीरिक चिकित्सा : एकटा शारीरिक चिकित्सक अहां कें बच्चा कें प्रभावित मांसपेशी समूहक कें मजबूत करएय कें लेल व्यायाम सिखायत. इ संतुलन कें मुद्दाक कें संबोधित करएय मे मदद कयर सकएय छै आ बच्चा कें स्वतंत्र रूप सं काज करएय कें क्षमता मे वृद्धि कयर सकएय छै.
• बैक ब्रेस : बच्चा कें स्थिति कें आधार पर एकर अनुशंसा कैल जा सकएय छै या नहि कैल जा सकएय छै. जेना, व्हीलचेयर कें उपयोग करएय वाला बच्चा कें ट्रंक कें चारू कात पहिरल गेल ब्रेस ओकरा बैसल समय संतुलन बनाएय मे मदद कयर सकएय छै. मुदा, ई रीढ़क हड्डीक वक्रता बढ़बासँ नहि रोकत । आमतौर पर ब्रेस चलएय वाला बच्चाक कें लेल सुरक्षित नहि छै. एकरा सं ओकर गिरएय आ ओकर संतुलन बिगड़एय कें खतरा बढ़ सकएय छै.

महत्वपूर्ण:गैर-शल्य चिकित्सा उपचार स्कोलियोसिस कें प्रगति कें धीमा कयर सकएयत छै या रोक सकएयत छै, मुदा इ रीढ़ कें हड्डी कें वक्रता कें पूरा तरह सं सीधा नहि कयर सकएयत छै.

शल्य-चिकित्सा

``न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस`` के सर्जरी सं वक्र के खराब होय सं रोकल जा सकैत अछि आ रीढ़ के हड्डी के स्थिर भ सकैत अछि. एकटा डॉक्टर निम्नलिखित मामला मे सर्जरी पर विचार क सकैत अछि:

• यदि रीढ़ कें हड्डी कें वक्रता 40 डिग्री सं बेसि छै आ बेसि खराब भ जायत छै.
• यदि बच्चा कें दर्द या बेचैनी भ रहल छै.
• यदि फेफड़ा या हृदय कें कार्य कें प्रभावित करएय वाला जटिलताक छै.

सर्जरी कें निर्णय लेवा सं पहिले डॉक्टर बच्चा कें समग्र स्वास्थ्य, अंतर्निहित न्यूरोमस्कुलर रोग कें प्रकार आ पीठ कें ऐंठन कें गंभीरता पर ध्यान सं विचार करतय. बच्चा कें स्थिति कें लेल सबसे सुरक्षित उपचार विकल्प चुनल जेतय.

न्यूरोमस्कुलर डिस्ट्रोफी के लेल कयल गेल सर्जरी के प्रकार : १.

सर्जरी मुख्यतः दू प्रकारक होइत अछि : १.

1. रीढ़क हड्डीक संलयन : एहि सर्जरी मे सर्जन बच्चाक रीढ़क हड्डी केँ फेर सँ संरेखित करैत छथि आ प्रभावित रीढ़क हड्डीक जोड़क फ्यूजन करैत छथि । एहि मे हड्डीक ग्राफ्ट, धातुक छड़, आ पेंचक उपयोग शामिल अछि . एहि सभक उपयोग हड्डी केँ ता धरि एक ठाम राखय लेल कयल जाइत अछि जा धरि दुनू हड्डी एक बनि ठीक नहि भ' जाइत अछि । मुदा, एहि स्पाइनल फ्यूजन सर्जरी के बाद फ्यूज्ड हड्डी के बढ़ब बंद भ जाइत अछि. अइ सं बच्चा कें कद छोट भ सकएय छै.

2. बढ़ैत छड़ी : ई सर्जरी ओहि बच्चा सभक लेल बेसी नीक होइत अछि जे एखनो बढ़ि रहल अछि । सर्जन बच्चाक रीढ़क कात मे एकटा छड़ी घुसा दैत छथि । ई छड़ी रीढ़ के हड्डी के स्थिर करै छै आरू वक्रता के सही करै छै । जेना-जेना बच्चा बढ़एयत जायत छै, हर 6-8 महीना पर रॉड कें लम्बा कैल जा सकएय छै, या त छोट सर्जरी कें माध्यम सं या ऑफिस मे चुंबकीय लंबाई कें प्रक्रिया कें माध्यम सं. जखन बच्चा कंकाल कें परिपक्वता मे पहुंच जायत छै, मतलब की ओ लंबा होनाय बंद भ गेल छै, तखन सर्जन रॉड निकाल क रीढ़ कें हड्डी कें संलयन करएयत छै.

``न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस`` कें बच्चा कें सर्जरी कें दौरान जटिलताक कें बेसि खतरा होयत छै, जेना संक्रमण या तंत्रिका क्षति, कियाकि ओ कोनों अन्य अंतर्निहित चिकित्सा स्थिति कें प्रबंधन कयर रहल छै. संगहि, सर्जन कें एकहि संग रीढ़क हड्डीक अनेक क्षेत्रक इलाज करय पड़ैत छैक, जाहि सं जटिलताक खतरा बढ़ि जाइत छैक .

अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम सावधानी सं आकलन करतय की सर्जरी सुरक्षित छै या नहि आ प्रक्रिया सं पहिले संभावित दुष्प्रभावक कें बारे मे अहां कें शिक्षित करतय, ताकि अहां अपन बच्चा कें देखभाल कें बारे मे एकटा सूचित निर्णय ल सकय छी.

एहि स्थितिक की दृष्टिकोण अछि ? (प्रोग्नोसिस) २.

बच्चा कें दृष्टिकोण कई कारक पर निर्भर करएयत छै:

• बच्चा के समग्र स्वास्थ्य।
• अंतर्निहित चिकित्सा स्थिति के प्रकार जे कमर दर्द के कारण बनल छल.
• रीढ़क हड्डीक वक्रताक गंभीरता आ बढ़बाक दर ।
• इलाज कें तरीका जे बच्चा कें स्थिति कें अनुरूप होयत छै.

ओना त सर्जरी सं स्कोलियोसिस कें ठीक कैल जा सकएयत छै, मुदा एहि मे जोखिम सेहो छै. अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम हमेशा अहां कें बच्चा कें शारीरिक आ मानसिक भलाई कें लेल सबसे सुरक्षित उपचार प्रदान करएय कें कोशिश करतय. यदि अहां कें बच्चा कें दृष्टिकोण कें बारे मे कोनों सवाल छै, त अहां अपन डॉक्टर सं बात करूं.

जीवन काल के की कहब?

न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस अहां कें बच्चा कें जीवन कें प्रभावित कयर सकएय छै या नहि कयर सकएय छै. मुदा, गंभीर मामला मे एहन जटिलता भ सकएयत छै जे हृदय आ फेफड़ा कें प्रभावित करएयत छै. इ सब जानलेवा भ सकएय छै. यदि अहां कें बच्चा कें गंभीर जटिलताक कें खतरा छै, त अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम अहां कें सलाह देयत छै की की उम्मीद कैल जा सकएय छै.

की एकरा रोकल जा सकैत अछि?

दुर्भाग्यवश, ``न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस'' केर विकास केँ रोकबाक कोनो उपाय नहि अछि । मुदा , जं एहि रोगक जल्दी निदान भ ’ जाय आ इलाज जल्दी शुरू भ ’ जाय तं डाक्टर वक्रताक प्रगति कें धीमा क ’ सकैत छथि वा सर्जरी सं सेहो ठीक क ’ सकैत छथि .

कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही?

यदि अहां अपन बच्चा मे स्कोलियोसिस कें लक्षण देखएयत छी, जेना उठएय मे दिक्कत, कंधा मे अस्थिरता, या दबाव मे घाव , तखन तुरंत डॉक्टर सं मिलूं .

यदि अहां कें बच्चा कें न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस कें निदान भ गेल छै, त यदि ओकरा दर्द, असुविधा, सांस लेवय मे दिक्कत, या अन्य जटिलताक जैना लक्षणक कें अनुभव होएयत छै त डॉक्टर सं बात करूं.

डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

अहां अपन बच्चा कें डॉक्टर सं अइ तरह कें सवाल पूछ सकएय छी:

• अहाँ कोन तरहक इलाज के सलाह दैत छी?
• की हमर बच्चा कें सर्जरी कें जरूरत छै?
• इलाज कें दुष्प्रभाव की छै?
• हम अपन बच्चा कें सुरक्षित आ आरामदायक कोना राखूं?

अहाँ सब लेल एकटा महत्वपूर्ण संदेश (Take-Home Message)

एकटा माता-पिता कें रूप मे, जखन अहां कें पता चलएयत छै की अहां कें बच्चा कें एकटा नहि, बल्कि दूटा स्थिति (अंतर्निहित न्यूरोमस्कुलर रोग आ न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस) छै, तखन भारी आ बेचैनी महसूस करनाय सामान्य छै. अहां कें भविष्य कें बारे मे बहुत सं विचार भ सकएय छै आ अहां कें बच्चा कें कोना सहज राखल जै. ई बहुत तनावपूर्ण भ सकैत अछि। मुदा मोन राखू, एहि सभ बात सं असगर निपटय के जरूरत नहिं.

चूँकि न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस एकटा प्रगतिशील स्थिति छै, अइ कें लेल अहां कें अपन बच्चा कें मेडिकल टीम सं नियमित रूप सं देखएय कें जरूरत होयत. अइ दौराक कें दौरान डॉक्टर अहां कें बच्चा कें रीढ़ कें हड्डी कें वक्रता कें नापतय. यदि वक्रता गंभीर छै, त कोनों सर्जन सर्जरी पर विचार कयर सकएय छै अगर सर्जरी कें जोखिम अहां कें बच्चा कें फायदा सं बेसि छै.

यदि अहां कें अपन बच्चा कें दृष्टिकोण कें बारे मे कोनों सवाल छै या अहां ओकरा घर मे कोना मदद कयर सकय छी, त अहां अपन डॉक्टर सं बात करय सं नहि डेराउ. ओ सभ अहाँकेँ जे मार्गदर्शन चाही से देत। आउ सब मिल क अपन बच्चा के बेहतरीन संभव परिणाम देब।

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