की अहां कें बच्चा कें त्वचा मोट आ सख्त भ रहल छै? आउ, किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा के बारे में बात करी !

की अहाँ देखलहुँ जे अहाँक छोटका बच्चाक त्वचा अचानक कनेक बदलि गेल अछि? शायद त्वचा कनि खुरदुरा, टाइट भ गेल अछि, आ स्पर्श करबा पर अलग बुझाइत अछि? जँ एहन किछु देखब तऽ कनेक चिंतित रहबाक चाही। कारण, ई कखनो काल जुवेनाइल सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा नामक स्थितिक लक्षण भ सकैत अछि , जकर बात आइ हम सब क रहल छी । चिन्ता जुनि करू, एहि पर विस्तार सँ गप्प करब।

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा की होइत अछि ?

सीधा शब्द मे कहल जाय त जुवेनाइल सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा (जेकरा सिस्टमिक स्क्लेरोसिस कें नाम सं सेहो जानल जायत छै) एकटा एहन स्थिति छै जइ मे अहां कें बच्चा कें त्वचा सामान्य सं मोट आ कठोर भ जायत छै. एकरा रबरक चादर बुझू जे धीरे-धीरे मोट भ' क' कठोर प्लास्टिक जकाँ भ' जाइत अछि । ई खाली त्वचा तक सीमित नै छै। कखनों-कखनों, इ बच्चा कें शरीर कें अंदर कें अन्य अंगक कें सेहो प्रभावित कयर सकएय छै. 'सिस्टेमिक' शब्द कें मतलब छै की इ बच्चा कें पूरा शरीर कें प्रभावित कयर सकएय छै.

ई वास्तव में ऑटोइम्यून बीमारी थिक . अर्थात हमरऽ शरीर केरऽ रक्षा प्रणाली, प्रतिरक्षा प्रणाली, गलती स॑ अपनऽ ही स्वस्थ कोशिका प॑ हमला करना शुरू करी दै छै । स्क्लेरोडर्मा केरऽ ई मामला म॑ जब॑ प्रतिरक्षा प्रणाली त्वचा केरऽ कोशिका प॑ ई तरह स॑ हमला करै छै त॑ त्वचा म॑ सूजन या सूजन होय ​​जाय छै । एहि सूजन के कारण कोलेजन नामक प्रोटीन जे हमर त्वचा के ओकर लोच आ ताकत दैत अछि, ओकर उत्पादन अतिरिक्त होबय लगैत अछि । जेना चोट लगला पर निशान बनैत अछि, एहि अतिरिक्त कोलेजन उत्पादन सं त्वचा पर फाइब्रोसिस या निशान सन सख्त भ जाइत अछि ।

की सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा के मुख्य प्रकार छै ?

हँ, मुख्यतः तीन प्रकारक होइत अछि। देखू जे की छथि।

1. विसरित चमड़ी प्रणालीगत स्क्लेरोसिस : एहि प्रकार मे बच्चाक त्वचाक मोटाब पूरा शरीर मे देखल जा सकैत अछि । संगहि, शरीरक आंतरिक अंगक काज मे समस्या भ सकैत अछि । कल्पना करू, हाथ-पैर, चेहरा टा नहि, छाती आ पेट सन जगह सेहो मोट होबय लगैत अछि।

2. सीमित चमड़ी प्रणालीगत स्क्लेरोसिस (CREST सिंड्रोम) : ई एकटा कनेक विशेष अछि । एकरा CREST सिंड्रोम सेहो कहल जाइत छैक . CREST एकटा संक्षिप्त नाम छै जे एहि स्थिति के पांच मुख्य विशेषता के पहिल अक्षर के संयोजन सं बनल छै.

• ग - कैल्सिनोसिस : एकर मतलब अछि जे कैल्शियम त्वचा के नीचा जमा भ जाइत अछि आ छोट-छोट गांठ बनैत अछि ।
• आर - रेनॉड के घटना : ई तखन होइत अछि जखन आँगुरक नोक (हाथ आ पैर) ठंढा मे पड़ला पर वा तनाव मे पड़ला पर उज्जर, नीला, आ फेर लाल भ' जाइत अछि । शरीरक तापमान कें नियंत्रित करनाय मुश्किल भ जायत छै.
• ई - अन्ननलिका गतिशीलता विकार : एकर मतलब अछि जे गला सँ भोजन (अन्ननलिका) धरि पहुँचय बला नली जखन हम सभ निगलैत छी तखन ठीक सँ काज नहि क' रहल अछि । एहि सं पेट दर्द भ सकैत अछि.एहन बात भ सकैत अछि।
• S - स्क्लेरोडैक्टिली : आँगुर पर त्वचा मोट आ सख्त होयब । आँगुर फूलि सकैत अछि आ कठोर भ सकैत अछि, जेना सॉसेज।
• टी - टेलेंजिएक्टेसिया : त्वचा मे छोट-छोट रक्त वाहिका बढ़ि जाइत अछि, जे मकड़ीक जाल वा लाल बिन्दु जकाँ देखाइत अछि ।

3. सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस साइन स्क्लेरोडर्मा : ई तखन होइत अछि जखन शरीरक आंतरिक अंग प्रभावित होइत अछि जाहि पर त्वचा कोनो मोट वा कठोरता नहि होइत अछि । 'साइन स्क्लेरोडर्मा' केरऽ अर्थ छै 'बिना स्क्लेरोडर्मा (त्वचा केरऽ सख्त होय के)' । एकरऽ मतलब छै कि भले ही त्वचा म॑ कोनो खास बदलाव नै आबी सकै छै, लेकिन आंतरिक अंग प्रभावित होय सकै छै ।

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा कें बेसि संभावना केकरा छै? कतेक आम बात अछि ?

जुवेनाइल सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा नामक इ स्थिति वास्तव मे कोनों उम्र कें कोनों व्यक्ति कें प्रभावित कयर सकएयत छै, चाहे ओ कोनों लिंग कें हो. मुदा, छोट बच्चाक यानी 10 साल सं कम उम्र कें बच्चाक मे एकर विकास बहुत कम होयत छै. ‘किशोर’ शब्द कें ही मतलब छै की इ एकटा एहन स्थिति छै जे बच्चाक कें प्रभावित करएयत छै. अमेरिका सन देशक आंकड़ा देखब त कहल जाइत अछि जे स्क्लेरोडर्मा सं पीड़ित बच्चा 5000 सं 7000 के बीच अछि. स्क्लेरोडर्मा केर कुल आबादी केर लगभग 2% लोक 10 वर्षक उम्र सं पहिने एहि बीमारी सं प्रभावित होइत छथि.आन 7% लोकनि कें 10 सं 19 वर्षक बीच एहि स्थितिक सामना करय पड़ैत छनि.अतः, एकरा बहुत दुर्लभ बीमारी मानल जाइत छैक .

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा के लक्षण की अछि ?

अइ स्थिति मे लक्षण बच्चाक कें त्वचा आ आंतरिक अंगक कें प्रभावित कयर सकएय छै. एकर अतिरिक्त, सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा कें बहुत सं बच्चाक कें सेहो रेनॉड कें घटना कहल जायत छै.

त्वचा एवं ऊतकों को प्रभावित करने वाले लक्षण |

पहिने देखल जाय जे एहि सं त्वचा आ संबंधित ऊतक पर कोन तरहक असर पड़ैत अछि:

• त्वचा अपन लोच खतम भ जाइत अछि। खुरदुरा, कसल आ बदसूरत भ' जाइत अछि।
• हाथक काज कम भ’ जाइत छैक। खास क आँगुर आ हथेली मे त्वचा टाइट भ जाइत अछि, जाहि स हाथ मोड़ब आ चीज पकड़ब मुश्किल भ जाइत अछि।
• त्वचा पर लाल रक्त वाहिका खास क हाथ, चेहरा आ नाखूनक आसपास (टेलेंजिएक्टेसिया) देखबा मे अबैत अछि । ई छोट-छोट मकड़ीक जाल जकाँ देखा सकैत अछि ।
• कैल्सिनोसिस त्वचा के नीचा या अन्यत्र कैल्शियम के जमाव के छोट-छोट गांठ के निर्माण छै. ई सब कखनो काल कठिन महसूस क सकैत अछि।

पहिने हाथ आ पैरक त्वचा सूजन आ बढ़ल देखा सकैत अछि । समय कें साथ बच्चा कें त्वचा टाइट भ सकएय छै, गाढ़ा भ सकएय छै आ झुर्री, धंसल जगह या छोट-छोट गड्ढा भ सकएय छै. जेना कि किच्छू बच्चाक कें आँगुर कें नोक सॉसेज कें तरह फूल सकएय छै, फेर कठोर आ चमकदार भ सकएय छै.

आंतरिक अंगों को प्रभावित करने वाले लक्षण

प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा बच्चा कें आंतरिक अंगक कें सेहो प्रभावित कयर सकएय छै. लक्षण मे शामिल भ सकैत अछि:

• जोड़क सूजन, अकड़न, आ दर्द। गठिया जकाँ।
• आँगुर के नोक पर अल्सर। एहि अल्सर सभ के ठीक होबय मे बहुत समय लगैत अछि.
• पाचन तंत्र के समस्या। जेना, पेट जलन, निगलएय मे दिक्कत, ढीला मल (दस्त), आ पेट मे ऐंठन.
• श्वसन संबंधी समस्या। अहां कें लगातार खांसी या सांस लेवा मे दिक्कत भ सकएय छै.
• किडनी के समस्या। एहि सं हाई ब्लड प्रेशर (हाइपरटेंशन) सेहो भ सकैत अछि .
• हरदम थाकल महसूस करब। छोट-छोट काज केलाक बादो जल्दी थाकि जायब।
• मांसपेशी के कमजोरी।

बेसी काल ई स्थिति दर्दनाक नहि होइत अछि । अइ कें लेल किच्छू बच्चाक कें इ पता सेहो नहि भ सकएय छै की ओकरा स्क्लेरोडर्मा छै. यही कारण छै कि सिस्टमिक स्क्लेरोसिस कें निदान वाला बच्चा कें नियमित रूप सं डॉक्टर सं मिलनाय चाही आ उच्च रक्तचाप, फेफड़ा, गुर्दा, जठरांत्र संबंधी, आ हृदय संबंधी समस्याक कें जांच करबाक चाही.

रेनॉड के घटना

ई एकदम अद्वितीय लक्षण अछि । रेनॉड कें घटना तखन होयत छै जखन बच्चा कें आंगुरक कें नोक आ पैरक कें अंगूठा कें रंग बदलएयत छै जखन ओकरा ठंड कें संपर्क मे आएल या तनाव मे रहएयत छै. पहिने उज्जर , फेर नील , आ अंत मे लाल भ ' जाइत अछि | ई एकटा एहन लक्षण अछि जे रोगक प्रारंभिक अवस्था मे देखल जा सकैत अछि । कखनो काल ई पहिल सुराग भ सकैत अछि जे सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस मौजूद अछि ।

रेनॉड केरऽ घटना के साथ हो सकै वाला अन्य लक्षणऽ म॑ शामिल छै:

• हरदम थाकल महसूस करब
• जोड़ों में दर्द
• भोजन निगलबा मे दिक्कत
• पेट दर्द
• छाती में सूजन
• दस्त
• साँस लेबा मे दिक्कत

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा कियैक होइत अछि ?

असल में, जुवेनाइल सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा केर सही कारण एखन धरि नहिं ज्ञात अछि . लेकिन, शोध स॑ पता चललै छै कि हमरऽ रक्त वाहिका के भीतर के लाइन करै वाला कोशिका के नुकसान के कारण त्वचा के संयोजी ऊतक कोशिका, जेकरा फाइब्रोब्लास्ट कहलऽ जाय छै, अधिक सक्रिय होय जाय छै । ई फाइब्रोब्लास्ट कोलेजन जैसनऽ प्रोटीन पैदा करै वाला कोशिका छै । अस्तु, सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा केर लक्षण कोलेजन केर एहि अतिउत्पादन केर कारण होइत छैक ।

बच्चाक त्वचा एतेक टाइट किएक होइत छैक?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा मे बच्चा कें ऊतक मे कोलेजन नामक प्रोटीन कें अधिकता कें कारण त्वचा टाइट भ जायत छै. जेना कि हम पहिने चर्चा केने छी, प्रतिरक्षा प्रणाली के काज शरीर के संक्रमण आ बीमारी सं बचाबय के अछि. मुदा, स्क्लेरोडर्मा सं पीड़ित बच्चा में प्रतिरक्षा प्रणाली बेसी प्रतिक्रिया दैत अछि आ अपन स्वस्थ कोशिका सं शरीरक रक्षा करबाक प्रयास करैत अछि – अर्थात, ओ अपन कोशिका पर हमला करैत अछि . परिणामस्वरूप बच्चा कें कोशिका मे बेसि कोलेजन पैदा होनाय शुरू भ जायत छै. इ अतिरिक्त कोलेजन बच्चा कें त्वचा आ आंतरिक अंगक मे जमा भ जायत छै, जेकरा सं एकटा कठोर, मोट रूप बनएयत छै, जे निशान कें समान होयत छै.

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के निदान कोना होइत अछि ?

अहां कें बच्चा कें डॉक्टर कईटा कारक पर विचार कयर सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा कें निदान करतय.

• लक्षण आ शारीरिक संकेत, जेना त्वचा मोट होयब आ आँगुर मे बदलाव।
• त्वचा मे विशिष्ट परिवर्तन, जेना मोट क्षेत्र, ओकर आकार, आकार आ रंग.
• पूरा मेडिकल हिस्ट्री आ शारीरिक जांच सं बच्चा कें पिछला बीमारियक कें बारे मे जानकारी मिलतय आ परिवार मे कोनों व्यक्ति कें ऐहन स्थिति भेल छै या नहि.

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा कें निदान कें लेल कोन-कोन परीक्षणक कें उपयोग कैल जायत छै?

स्क्लेरोडर्मा सं मिलैत जुलैत अन्य स्थिति कें खारिज करय कें लेल, स्क्लेरोडर्मा कतेक सक्रिय छै, आ त्वचा कें अलावा अन्य अंग प्रभावित छै या नहि, इ निर्धारित करय कें लेल विभिन्न परीक्षण कैल जायत छै. ऑटोइम्यून प्रोटीन के जांच सं बीमारी के कोर्स के किछ अंदाजा भ सकैत अछि. बहुत कम, डॉक्टर त्वचा बायोप्सी करैत छथि .

सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा कें लेल किच्छू अतिरिक्त परीक्षण छै:

• रक्त परीक्षण : ऑटोइम्यून प्रोटीन के स्तर आ किडनी के कार्य के मापू।
• एक्स-रे परीक्षण : बच्चा कें त्वचा, हड्डी आ आंतरिक अंगक (जैना फेफड़ा आ आंत) मे बदलाव कें देखूं.
• अन्ननलिका मे निगलबाक प्रक्रियाक जांच करबाक लेल परीक्षण : एकर मतलब अछि जे मुँह सँ पेट धरि भोजन पहुँचाबय बला नली केर काज देखब ।
• फुफ्फुसीय कार्य परीक्षण : एकटा श्वास परीक्षण जे बच्चा कें फेफड़ा ठीक सं काज करएयत छै या नहि.
• हार्ट अल्ट्रासाउंड (इकोकार्डियोग्राफी): देखूं की अहां कें बच्चा कें दिल कोना काज करएयत छै.

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा के निदान के करैत अछि ?

प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा कें निदान, निगरानी आ इलाज अहां कें बच्चा कें सामान्य चिकित्सक, एकटा गठिया विशेषज्ञ जे अइ स्थितियक मे विशेषज्ञता रखएयत छै, एकटा त्वचा विशेषज्ञ , या डॉक्टरक कें टीम जे शरीर कें विशिष्ट भागक (पाचन तंत्र, हृदय, फेफड़ा, गुर्दा) मे विशेषज्ञता रखएयत छै.

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा कें इलाज कोना कैल जायत छै?

प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा उपचारक मुख्य लक्ष्य सूजन कें रोकनाय, स्थिति कें बिगड़य सं रोकनाय, आ आंतरिक अंगक कें नुकसान सं बचाव करनाय छै.

त्वचा के रक्षा करब

अहां कें त्वचा कें सुरक्षा सं अहां कें त्वचा आ अंगक मे रक्त प्रवाह कें अधिकतम करय मे मदद मिलयत छै. इ विशेष रूप सं रेनॉड कें घटना सं पीड़ित बच्चाक कें लेल महत्वपूर्ण छै. अपन बच्चा कें त्वचा कें सुरक्षा कें लेल अहां किच्छू काज कयर सकएय छी:

• प्रभावित क्षेत्रक मे चोट लगएय सं बचूं, खासकर आँगुरक कें नोक आ पैर कें अंगूठा कें.छोट-छोट नोर सेहो पैघ समस्या बनि सकैत अछि।
• अपन बच्चा कें हाथ आ पैर कें ठंड सं बचाऊं. कोठली गरम राखू। जाड़ा मे (हमर देश कें ऊपरी इलाका जैना ठंडा इलाकाक मे) अपन बच्चा कें कपड़ा कें अतिरिक्त परत, जेना इयरफ्लैप, मिटन, आ गर्म मोजा वाला टोपी. ऊन कपास या सिंथेटिक कपड़ा स बेसी गरम होइत अछि। संगहि, कपड़ाक एकटा मोट परत पहिरय सं नीक जे कतेको पातर परत पहिरब.
• धूम्रपान या अपन बच्चा कें धूम्रपान कें संपर्क मे आवय सं बचूं.
• अपन बच्चा कें ठंडक कें दवाइयक देवय सं बचूं, जेकरा मे छद्म एफेड्रिन कें घटक होयत छै.
• अपन बच्चा कें बेसि धूप सं बचाव करूं. डॉक्टर कें सिफारिश कें अनुसार सनस्क्रीन कें उपयोग करूं.
• अपन बच्चा कें त्वचा पर कठोर साबुन, स्क्रब (एस्ट्रिंगेंट, शरीर या चेहरा कें स्क्रब, कठोर डिटर्जेंट) कें उपयोग नहि करूं.
• डॉक्टर कें निर्देश कें अनुसार अहां कें बच्चा कें त्वचा कें चिकना रखएय कें लेल लोशन कें उपयोग करूं.

शारीरिक चिकित्सा

बेसिक स्ट्रेचिंग आ गाइडेड एक्सरसाइज प्रोग्राम, जे शारीरिक चिकित्सक आ व्यवसायिक चिकित्सक दूवारा कैल जायत छै, बच्चा कें लचीलापन, जोड़क मे गति कें सीमा, मांसपेशियों कें ताकत आ प्रभावित क्षेत्रक मे रक्त प्रवाह कें बनाए रखएय मे मदद कयर सकएय छै. इ उपचार जोड़क कें ठेकेदारी कें रोकएय मे सेहो मदद कयर सकएय छै, जे जोड़क कें कठोर भ रहल छै. यदि आवश्यक होय त डॉक्टर पट्टी या ब्रेसिज़ कें सलाह द सकएय छै.

शल्य-चिकित्सा

बहुत कम, जोड़क या त्वचा कें गंभीर विकृति या निशान कें ठीक करएय कें लेल आर्थोपेडिक हाथ कें सर्जरी या कॉस्मेटिक सर्जरी आवश्यक भ सकएयत छै. मुदा, सर्जरी सं पहिने, स्थिति रिमिशन में हेबाक चाही , मतलब ई कतेको वर्ष सं निष्क्रिय अछि.

अहां कें बच्चा कें डॉक्टर ऑटोलॉगस अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण कें इलाज कें विकल्प मान सकएय छै. फिलहाल अन्य उपचार क जांच भ रहल अछि।

सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा के लेल की दवाई देल जाइत अछि ?

अहां कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें स्थिति कें इलाज कें लेल विभिन्न दवाईयक लिख सकएय छै. उदाहरण लेल:

• कोर्टिकोस्टेरॉइड : मांसपेशी, जोड़, आ त्वचा मे सूजन कम करैत अछि । स्टेरॉयड आंतरिक अंगक मे सूजन कें प्रारंभिक अवस्थाक कें इलाज मे सेहो मदद कयर सकय छै. मुदा, सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस केर बादक फाइब्रोटिक अवस्था मे स्टेरॉयड प्रायः बहुत प्रभावी नहिं होइत अछि ।
• गैर-स्टेरॉयडल एंटी-इंफ्लेमेटरी दवाइयक (NSAIDs): उदाहरण कें लेल , इबुप्रोफेन आ नैप्रोक्सनएनएसएआईडी जैना दवाईयक कें उपयोग कखनों-कखनों गठिया सं पीड़ित बच्चाक मे जोड़क कें सूजन कें कम करएय कें लेल कैल जायत छै. मुदा, ध्यान राखल जेबाक चाही जे जखन किडनी कें काज बिगड़एयत छै तखन एनएसएआईडी कें बेसि उपयोग नहि कैल जै.
• अन्य प्रतिरक्षा मॉड्यूलेटर दवाई : ई ऑटोइम्यून प्रतिक्रिया कें कम करय आ सूजन आ बाद मे निशान कें रोकय कें लेल देल जायत छै.
• रक्त वाहिका कें फैलाबै वाला आ रक्त प्रवाह मे सुधार करय वाला दवाई : एकर उपयोग रेनॉड कें घटना कें इलाज मे कैल जायत छै .

यदि हमर बच्चा कें सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा छै, त हमरा की उम्मीद करबाक चाही?

स्क्लेरोडर्मा केरऽ कोनो खास इलाज नै छै । मुदा, अहां अपन बच्चा कें अइ स्थिति कें प्रबंधन आ ओकरा संग रहएय मे मदद कयर सकएय छी.

प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा एकटा पुरान , दीर्घकालिक, आ धीरे-धीरे प्रगतिशील रोग छै. इ महीना या सालक तइक चल सकएयत छै. अहां कें बच्चा कें दृष्टिकोण अइ बात पर निर्भर करएयत छै की लक्षण कतेक व्यापक छै आ शरीर कें हिस्सा (खासकर त्वचा आ आंतरिक अंगक) कें कतेक हिस्सा प्रभावित छै.

फेफड़ा, हृदय या गुर्दा कें समस्या वाला बच्चाक मे जटिलताक कें खतरा बेसि होयत छै, जेना जोड़क कें संकुचन आ कॉस्मेटिक बदलाव. इ स्थिति बच्चा कें हड्डी कें विकास कें सेहो प्रभावित कयर सकएय छै.

सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा प्रायः पूर्ण रूप सं नहिं जाइत अछि, मुदा ई बिना खराब भेल कतेको वर्ष धरि एकहि स्तर पर रहि सकैत अछि ।

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा कें साथ अहां कतेक दिन तइक रह सकएय छी?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा कें निदान वाला बच्चा कें जीवन प्रत्याशा स्थिति कें गंभीरता कें आधार पर भिन्न-भिन्न होयत छै, खासकर की इ ओकर आंतरिक अंगक कें प्रभावित करएयत छै या नहि. स्पष्ट समझ लेबय लेल एहि बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करब जरूरी अछि.

की किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा कें रोकल जा सकएय छै?

चूँकि एकर सही कारण अज्ञात अछि, तेँ सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा केँ रोकबाक कोनो विशेष तरीका नहि अछि ।

हम अपन बच्चा कें देखभाल कोना करूं, जेकरा सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा कें निदान भ गेल छै?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा कें बच्चाक कें यथासंभव सामान्य जीवन जीबाक चाही. स्कूल जाय, खेलनाय, आ गतिविधियक मे भाग लेनाय चाही. सामान्यतया, बच्चाक कें शारीरिक गतिविधि कें मात्रा कें कोनों सीमा नहि होयत छै (जखन तइक इ सुरक्षित छै)। व्यायाम कमजोरी कें रोकएय मे मदद करएयत छै आ मांसपेशीक कें ताकत, लचीलापन आ सहनशक्ति बढ़ाएयत छै.

हम अपन बच्चा कें कहिया डाक्टर लग ल जेबाक चाही?

अहां कें बच्चा कें नियमित जांच कें लेल ल जेबाक चाही. खास क ओहि लक्षण पर नजरि राखू जे आंतरिक अंग के प्रभावित करैत अछि । यदि अहां कें बच्चा कें गंभीर दर्द भ रहल छै , ओकर शरीर कें हिस्साक कें हिलएय मे दिक्कत छै, या ओकरा ऐहन लक्षण छै जे ओकर दैनिक जीवन कें प्रभावित कयर रहल छै, त .तुरंत डाक्टर लग जाउ।

हमरा अपन डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

एहि तरहक सवाल पूछला सं अहां के मदद मिलत:

• हमर बच्चाक हालत कतेक गंभीर अछि?
• हम घर मे अपन बच्चा कें त्वचा कें सुरक्षा मे कोना मदद कयर सकएय छी?
• हमर बच्चा कें कतेक बेर फिजिकल थेरेपी मे जेबाक चाही?
• यदि बीमारी बढ़एयत छै त हमरा कोन लक्षणक पर ध्यान देबाक चाही?
• की हमर बच्चा कें सर्जरी कें जरूरत छै?

की स्क्लेरोडर्मा कें अन्य प्रकार छै?

सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा के प्रकार के अलावा स्क्लेरोडर्मा के दू मुख्य प्रकार छै. ओ लोकनि सभ छथि:

• स्थानीयकृत स्क्लेरोडर्मा : एहि प्रकारक शरीरक किछु खास क्षेत्र मे मात्र त्वचा प्रभावित होइत अछि । इ अंतर्निहित मांसपेशी या हड्डी मे सेहो फैल सकएय छै, या इ अनुपस्थित भ सकएय छै. एकरऽ प्रभाव आंतरिक अंगऽ प॑ बहुत कम होय छै ।
• सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा (जेकरा सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस सेहो कहल जाइत अछि) : एहि विषय पर हम सब एहि पूरा लेख मे गप्प करैत रहलहुं अछि । एहि स्थिति मे शरीर पर कतहु त्वचा मोट भ सकैत अछि । त्वचा परिवर्तन के अलावा, निशान ऊतक आंतरिक अंग जेना किडनी, हृदय, फेफड़ा, आ जठरांत्र प्रणाली में विकसित भ सकैत अछि । सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस कें बच्चाक मे त्वचा मे व्यापक परिवर्तन कें कारण जोड़क कें गतिशीलता सीमित भ सकएय छै.

सबसँ महत्वपूर्ण बात जे अहाँ केँ एहि लेख मे मोन राखय पड़त

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा बच्चाक मे एकटा दुर्लभ स्थिति छै जइ सं त्वचा मोट आ सख्त भ जायत छै, जे कखनों-कखनों आंतरिक अंगक कें प्रभावित करएयत छै. ई एकटा ऑटोइम्यून बीमारी अछि।

• लक्षण : त्वचा कें कसनाय, आँगुरक मे सूजन, रेनॉड कें घटना (ठंडा मौसम मे आँगुरक कें रंग बदलनाय), जोड़क मे दर्द, पाचन संबंधी समस्या, आ सांस लेवा मे दिक्कत भ सकएयत छै.
• कारण : भले ही एकरऽ ठीक-ठीक पता नै छै, लेकिन एकरऽ कारण प्रतिरक्षा प्रणाली केरऽ खराबी आरू कोलेजन केरऽ अधिक उत्पादन होय ​​के कारण मानलऽ जाय छै ।
• इलाज : बीमारी कें नियंत्रित करनाय, त्वचा कें सुरक्षा करनाय, शारीरिक चिकित्सा आ जरूरत पड़ला पर दवाई कें उपयोग करनाय. ओना त एकर पूर्ण इलाज नहिं अछि मुदा लक्षण के प्रबंधन कएल जा सकैत अछि.
• सब सं महत्वपूर्ण बात: यदि अहां कें बच्चा मे लक्षण छै, त तुरंत चिकित्सकीय सलाह लें. अपन बच्चा कें नियमित रूप सं मेडिकल जांच कें लेल रेफर करनाय आ ओकरा सामान्य जीवन जीएय मे मदद करनाय बहुत जरूरी छै. चिंता जुनि करू, अहां डॉक्टर के मदद सं एहि स्थिति के सामना क सकय छी.

` स्क्लेरोडर्मा, बाल रोग त्वचा रोग, त्वचा कसने, कोलेजन, ऑटोइम्यून रोग, रेनॉड की घटना, CREST सिंड्रोम |