की अहां कें बच्चा मे कोनों अजीब गांठ भ गेल छै? रैबडोमायोसार्कोमा के बात करी

जखन अहां कोनों असामान्य चीज, जेना गांठ या सूजन, अहां कें शरीर पर या अहां कें छोट बच्चा कें शरीर पर देखएयत छी तखन बहुत डरनाय सामान्य छै. एहन समय मे बहुत रास बात सोचैत छी। आइ हम एक तरहक कैंसर के बात करय जा रहल छी जे एहन भ सकैत अछि, मुदा कनि दुर्लभ अछि. जे रैबडोमायोसार्कोमा थिक। ओना त नाम सुनला पर कनि जटिल लागय मुदा एहि पर सरलता स गप करी।

रैबडोमायोसार्कोमा की होइत अछि ?

सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ रैबडोमायोसार्कोमा एक तरह के कैंसर छै जे हमरऽ शरीर केरऽ कोमल ऊतकऽ म॑ विकसित होय छै । ई सबस बेसी ओहि मांसपेशी के प्रभावित करैत अछि जे हमर कंकाल (जेकरा कंकाल के मांसपेशी कहल जाइत अछि) स जुड़ल अछि | इ बच्चाक आ युवा वयस्कक मे बेसि आम छै , मुदा इ वयस्कक कें सेहो प्रभावित कयर सकएय छै. अनुमान छै कि अमेरिका म॑ हर साल ४०० स॑ ५०० के बीच लोगऽ क॑ ई बीमारी के पता चलै छै । मतलब जे ई एकटा बहुत दुर्लभ कैंसर अछि . रैबडोमायोसार्कोमा केरऽ अलग-अलग प्रकार होय छै । किछ प्रकार बहुत आक्रामक होयत छै, मतलब इ जल्दी फैलएयत छै आ ओकर इलाज मुश्किल होयत छै. नीक इलाज सं कखनो काल ई स्थिति पूर्ण रूप सं दूर भ सकैत अछि (जेकरा रिमिशन कहल जाइत अछि) । मुदा, कखनो काल कैंसर फेर सं आबि सकैत अछि (जेकरा कैंसर रिकरेंस कहल जाइत छैक) ।

एहि रोगक मुख्य प्रकार की अछि ?

रैबडोमायोसार्कोमा केरऽ मुख्य कई प्रकार छै । एक बेर देखल जाय जे ई सब की अछि:

1. भ्रूण रैबडोमायोसार्कोमा `(भ्रूण रैबडोमायोसार्कोमा)`

ई सबसँ बेसी प्रचलित प्रकार अछि . इ वयस्कक कें बजाय बच्चाक मे होयत छै. ई प्रायः माथ आ गर्दनक आसपासक इलाका मे होइत अछि । जेना मस्तिष्क आ आँखिक कुंडली (जतय आँखि डूबल अछि) केँ ढकय बला झिल्ली मे । उपप्रकार सेहो अछि। किछु खोखला अंग जेना मूत्राशय आ योनि (जेकरा ``बोट्रोइड रैबडोमायोसार्कोमा'' कहल जाइत अछि) मे विकसित भ सकैत अछि । एकटा आओर उपप्रकार बच्चा कें अंडकोष (शुक्राणु) कें आसपास विकसित भ सकएयत छै (जेकरा ``स्पिंडल सेल रैबडोमायोसार्कोमा'' कहल जायत छै) ।

2. वायुकोशीय रैबडोमायोसार्कोमा `(अल्विओलर रैबडोमायोसार्कोमा)`

इ प्रकार आमतौर पर पैघ बच्चाक आ छोट वयस्कक मे, 20 सं 35 साल कें बीच देखल जायत छै.ई बेसितर हाथ, पैर या धड़ पर होयत छै. ई वायुकोशीय प्रकार बहुत गंभीर होइत अछि आ जल्दी पसरैत अछि | एकर विकास कें लगभग तुरंत बाद इ फैलनाय शुरू भ जायत छै.

3. प्लीओमोर्फिक रैबडोमायोसार्कोमा `(प्लीओमोर्फिक रैबडोमायोसार्कोमा)`

एहि प्रकार कें आमतौर पर 50 साल सं बेसि उम्र कें वयस्कक मे देखल जायत छै.हालांकि इ शरीर मे कतहु भ सकएयत छै, मुदा इ बेसि पैर पर देखल जायत छै . इ हाथ, छाती, पेट, आ माथ आ गर्दन कें किच्छू भागक पर सेहो भ सकएयत छै.

रैबडोमायोसार्कोमा के लक्षण की छै ?

एहि बीमारीक लक्षण एहि बातक आधार पर भिन्न होइत अछि जे कैंसर कतय अछि . जेना, यदि कोनों बच्चा कें कान मे अइ तरह कें ट्यूमर छै, त ओकरा कान मे दर्द आ कान सं तरल पदार्थ कें निकासी जैना लक्षणक कें अनुभव भ सकएय छै. यदि आँखिक पाछू ट्यूमर भ गेल त आँखि सूजन आ उभड़ल देखा सकैत अछि । किछु आओर उदाहरण देल गेल अछि:

• हाथ या पैर मे मांसपेशी कें मामला मे : गांठ या सूजन जे दर्द कें साथ होयत छै.
• पेट (`(पेट)`): पेट में ऐंठन , कब्ज, उल्टी |
• मूत्राशय एवं मूत्रमार्ग : मूत्र में रक्त (`(Hematuria)`), पेशाब में दिक्कत |
• नाक गुहा : नाक सं रक्तस्राव (`(Epistaxis)`), साइनस संक्रमण (`(Sinus Infection )`) के समान लक्षण |
• योनि : बच्चा कें योनि सं निकलएय वाला गांठ जैना किच्छू.
• अंडकोषक गांठ : बच्चाक अंडकोषक चारूकात तेजी सं बढ़एय वाला गांठ .

महत्वपूर्ण : इ लक्षण कखनों-कखनों कम गंभीर स्थितियक कें कारण भ सकएयत छै. नाक सं खून बहनाय, उल्टी, आ शरीर मे गांठ जैना चीजक कें कारण हमेशा रैबडोमायोसार्कोमा नहि होयत छै. मुदा, जं अहां या अहां कें बच्चा कें इ लक्षण छै, जं इ लगातार बनल रहएयत छै या बेसि खराब भ रहल लगएयत छै, त अहां कें डॉक्टर सं जरूर देखबाक चाही .

एहि रोगक कारण की अछि ?

रैबडोमायोसार्कोमा हमरऽ मांसपेशी कोशिका (अपरिपक्व मांसपेशी कोशिका) म॑ आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण होय छै जेकरा चलतें ई कैंसर होय जाय छै आरू तेजी स॑ विभाजित होय जाय छै, जेकरा स॑ ट्यूमर बनी जाय छै । किछु आनुवंशिक उत्परिवर्तन, जेना कि PAX/FOX01 फ्यूजन जीन, किछु प्रकारक रैबडोमायोसार्कोमा पैदा क सकैत अछि । संगहि, किछु वंशानुगत स्थिति वाला लोक मे एहि बीमारी के विकास के खतरा बेसी रहैत छनि. अइ मे सं किच्छू शर्तक मे शामिल छै:

• ली-फ्रौमेनी सिंड्रोम
• बेकविथ-वीडेमैन सिंड्रोम
• न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस
• कोस्टेलो सिंड्रोम
• कार्डियोफैसिओक्यूटेनस सिंड्रोम `(कार्डियोफैसिओक्यूटेनस सिंड्रोम)`

रैबडोमायोसार्कोमा कें निदान कोना कैल जायत छै?

जखन अहां या अहां कें बच्चा डॉक्टर सं मिलतय तखन ओ पहिले अहां कें लक्षणक कें बारे मे पूछतय. ओ इहो पूछत जे की अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें ऊपर कहल गेल कोनों वंशानुगत स्थिति छै, कियाकि अइ सं अहां कें इ बीमारी कें विकास कें खतरा कें अंदाजा भ सकएयत छै. एकर बाद ओ सब शारीरिक जांच क बीमारी के कोनो लक्षण, जेना गांठ आ सूजन के पता लगाओत। एकर अलावा, ओ निम्नलिखित जांच कयर सकएय छै, जे अइ स्थिति कें निदान मे मदद करएयत छै:

• सीटी स्कैन `(कंप्यूटेड टोमोग्राफी (सीटी) स्कैन)` या एमआरआई स्कैन `(मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (एमआरआई) स्कैन)` |
• पीईटी स्कैन `(पोजिट्रॉन उत्सर्जन टोमोग्राफी (पीईटी) स्कैन)`
• हड्डी के स्कैन
• काठक पंचर (एकटा एहन परीक्षण जाहि मे रीढ़क हड्डी सँ थोड़ेक मात्रा मे तरल पदार्थ लेल जाइत अछि)
• अस्थि मज्जा बायोप्सी
• बायोप्सी (ट्यूमर सं ऊतक के छोट टुकड़ा के जांच के लेल ल क)
• विशेष ऊतक परीक्षण जेना इम्यूनोहिस्टोकेमिस्ट्री
• कोशिका विज्ञान परीक्षण

की एकर पता खूनक जांच सं भ सकैत अछि?

नहिं, कोनो प्रत्यक्ष रक्त परीक्षण नहिं छैक जाहि सं रैबडोमायोसार्कोमाक निदान भ सकय. मुदा, निदानक बाद अहाँक ऑन्कोलॉजिस्ट खूनक जांचक आदेश द सकैत छथि । जेना, पूरा ब्लड काउंट (CBC) कैल जा सकएयत छै की इ बीमारी अस्थि मज्जा मे फैलल छै या नहि. इलाज के दौरान खून के जांच सेहो कएल जाइत अछि जे अहां के शरीर इलाज के प्रति केहन प्रतिक्रिया द रहल अछि.

रैबडोमायोसार्कोमा जोखिम समूह

जखन बच्चाक कें रैबडोमायोसार्कोमा भ जायत छै, तखन ऑन्कोलॉजिस्ट अइ बीमारी कें जोखिम समूहक मे वर्गीकृत करएयत छै. ई वर्गीकरण तीन मुख्य कारक पर आधारित अछि : 1. ट्यूमर स्टेज : एकरा निर्धारित करबाक लेल चिकित्सक टीएनएम स्टेजिंग सिस्टम नामक प्रणालीक उपयोग करैत छथि । टी ट्यूमर केरऽ आकार आरू स्थान क॑ दर्शाबै छै, एन स॑ मतलब छै कि कैंसर लिम्फ नोड्स म॑ फैललऽ छै कि नै, आरू एम स॑ मतलब छै कि कैंसर शरीर केरऽ अन्य भाग म॑ फैललऽ छै कि नै । 2. नैदानिक ​​समूह : एकर निर्धारण बायोप्सी या सर्जरी के बाद होइत अछि । जेना, यदि ट्यूमर कें बायोप्सी या सर्जरी सं पूरा तरह सं हटाएल जा सकएयत छै, त ओकरा समूह I मे वर्गीकृत कैल जायत छै.ई समूह 1 सं 4. 3. आनुवंशिक परिवर्तन: की PAX/FOX01 फ्यूजन जीन उत्परिवर्तन मौजूद छै. इ जोखिम श्रेणीक कें कम जोखिम, मध्यवर्ती जोखिम, आ उच्च जोखिम कहल जायत छै. अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम इ जोखिम श्रेणी कें उपयोग इलाज कें योजना बनावा कें लेल करएयत छै, इलाज कें बाद कैंसर कें वापस आवय कें संभावना कें अनुमान लगाएयत छै, आ इ निर्धारित करएयत छै की इलाज कें बाद की उम्मीद कैल जा सकएय छै (प्रोग्नोसिस)।

एहि जोखिम श्रेणी कें निर्धारण कें प्रक्रिया कनि जटिल छै. भ सकैत अछि जे अहां कें तुरंत उपयोग कैल गेल सबटा जानकारी नहि बुझल जा सकय. अस्तु, अपन बच्चाक मेडिकल टीम सं स्पष्टीकरण मांगय मे संकोच नहि करू . ओ सभ अहाँकेँ सभ किछु बुझबैत प्रसन्न हेताह।

रैबडोमायोसार्कोमा के की इलाज छै ?

बीमारी कें प्रकार कें आधार पर इलाज कें विकल्प अलग-अलग होयत छै. चूँकि रैबडोमायोसार्कोमा एकटा दुर्लभ बीमारी छै, अगर अहां या अहां कें बच्चा कें इ स्थिति छै, तअपन मेडिकल टीम सं पूछू जे की अहां कोनों क्लिनिकल ट्रायल मे भाग ल सकय छी . ऑन्कोलॉजिस्ट आमतौर पर इ उपचारक कें उपयोग करएयत छै:

• शल्य-चिकित्सा
• विकिरण चिकित्सा
• कीमोथेरेपी (कीमोथेरेपी) २.

की रैबडोमायोसार्कोमा पूर्ण रूप सं ठीक भ सकैत अछि?

कखनो काल, हं, इलाज सं रैबडोमायोसार्कोमा ठीक भ सकैत अछि . एकरा रोगक ``रिमिशन'' कहल जाइत छैक | मतलब जे लक्षण गायब भ जाइत अछि आ जांच मे कैंसर के कोनो कोशिका नहि भेटैत अछि । बेसी काल ई इलाज स्थायी होइत अछि, मुदा कखनो काल रैबडोमायोसार्कोमा फेर सं आबि सकैत अछि । सामान्यतया, वयस्कक कें अइ बीमारी सं पूर्ण रूप सं ठीक हुअ कें संभावना बच्चाक कें अपेक्षा कम होयत छै .

रैबडोमायोसार्कोमा कें रोगी कें जीवन प्रत्याशा की छै?

रैबडोमायोसार्कोमा सं पीड़ित व्यक्ति कतेक दिन जीवित रहत तकर कोनो सटीक आंकड़ा नहिं अछि. लेकिन शोधकर्ता सब रैबडोमायोसार्कोमा के निदान के पांच साल बाद भी जीवित रहय वाला लोगऽ के प्रतिशत के जानकारी रखै छै । इ जीवित रहय कें दर बहुत सं कारक पर निर्भर करएयत छै, जइ मे बीमारी कें प्रकार, जोखिम समूह, आ इलाज कें बाद बीमारी वापस आबि जायत छै या नहि . कुल मिलाकय, अइ बीमारी सं पीड़ित 70% बच्चाक कें निदान कें पांच साल बाद जीवित रहएयत छै. वयस्कक कें लेल पांच साल कें जीवित रहय कें दर लगभग 20% छै.

चाहे अहाँक स्थिति कोनो हो, ई मोन राखब जरूरी अछि जे ई जीवित रहबाक दर दोसर लोकक अनुभवक आधार पर अनुमान अछि जिनका रैबडोमायोसार्कोमाक इलाज भेल अछि । यदि अहां या अहां कें बच्चा कें इ स्थिति छै, त इ जाननाय सामान्य छै की भविष्य मे की होयत. यदि छै त अहां कें मेडिकल टीम अइ बारे मे बात करय कें लेल सब सं नीक व्यक्ति छै .

हम अपन बच्चा आ अपन देखभाल कोना करब।

कैंसर के बहुत असर अहां के दैनिक जीवन पर पड़ि सकैत अछि. रैबडोमायोसार्कोमा सेहो एकर अपवाद नहि अछि। यदि अहां या अहां कें बच्चा कें इ स्थिति छै, त अहां बहुत तनाव आ थकावट महसूस कयर सकएय छी. एहि दौरान किछु एहन सुझाव देल गेल अछि जे मदद क सकैत अछि:

• प्रशामक देखभाल पर विचार करू : कैंसर कें लक्षण आ उपचारक कें सामना करनाय मुश्किल भ सकएय छै. प्रशामक देखभाल एकटा एहन उपचार छै जे जीवन कें गुणवत्ता मे सुधार करएय मे मदद करएयत छै, लक्षणक कें कम करएय सं ल क भावनात्मक सहायता प्रदान करएय कें लेल.
• बाल जीवन विशेषज्ञ सं बात करूं: कैंसर बच्चा कें जीवन कें उल्टा कयर सकएय छै. इ ओकरा दोस्त आ रोजमर्रा कें गतिविधियक सं दूर कयर सकएय छै. कैंसर कें साथ रहनाय एकटा एहन बच्चा कें लेल अकेलापन भ सकएय छै जे कोनों एहन अनुभव सं गुजर रहल छै जे ओकर दोस्त नहि समझ सकएय छै. बाल जीवन विशेषज्ञ विशेष रूप सं प्रशिक्षित स्वास्थ्य कार्यकर्ता छै जे बच्चाक कें चिकित्सा अनुभवक कें सामना करएय मे मदद करएयत छै.
• एकटा ब्रेक लिअ : १.कैंसर कें इलाज – आ कैंसर सं पीड़ित बच्चा कें देखभाल करनाय – बहुत थकाऊ भ सकएय छै. यदि अहां कें इलाज भ रहल छै त कोशिश करूं की जखन जरूरत होयत छै तखन आराम करूं, केवल समय मिलला पर नहि. यदि अहां रैबडोमायोसार्कोमा सं पीड़ित बच्चा कें देखभाल करएयत छी, त अपन डॉक्टर सं राहत देखभाल कार्यक्रम आ सेवाक कें बारे मे पूछूं.
• कैंसर सं बचय पर विचार करू : रैबडोमायोसार्कोमा इलाज के बाद वापस आबि सकैत अछि. यदि अहां कें चिंता छै की कैंसर अहां या अहां कें बच्चा कें लेल वापस आबि जेतय, त कैंसर सं बचएय कें लेल सहायता सेवाक कें बारे मे अपन डॉक्टर सं पूछूं.

हमरा अपन ऑन्कोलॉजिस्ट सं कहिया संपर्क करबाक चाही?

यदि अहां या अहां कें बच्चा कें इलाज भ रहल छै, त अगर इलाज कें दुष्प्रभाव अपेक्षित सं बेसि खराब छै त अपन डॉक्टर सं संपर्क करूं . अहां कें स्थिति कें आधार पर, अहां कें डॉक्टर अहां कें लक्षणक कें बारे मे विशिष्ट निर्देश देल गेल होयत जे इ संकेत कयर सकय छै की अहां कें रैबडोमायोसार्कोमा फैल रहल छै या वापस आबि रहल छै. अहां कें कोनों चिंता कें बारे मे हुनका सं बात करय मे संकोच नहि करूं.

हमरा अपन डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

रैबडोमायोसार्कोमा एकटा दुर्लभ बीमारी अछि । भ सकैत अछि जे अहां के एहि बारे मे बेसि जानकारी नहि होए. अहां कें इ बीमारी हो या अहां कें बच्चा कें होएयत छै, अहां कें बहुत सवाल भ सकएय छै की भविष्य मे की उम्मीद कैल जा सकएय छै. एहन समय मे पूछय लेल किछ सवाल अछि:

• हमरा/हमर बच्चा कें कोन प्रकार कें रैबडोमायोसार्कोमा छै?
• जोखिम समूह वर्गीकरण की छै?
• अहाँ कोन-कोन इलाज के सलाह दैत छी?
• इलाज कें की दुष्प्रभाव छै?
• की कोनों क्लिनिकल ट्रायल छै जइ मे हम भाग ल सकय छी?
• हमर बच्चा कें बीमारी कें पूर्वानुमान की छै?
• अहां कें पास कोन-कोन सहायता सेवाक छै जे हमरा मदद कयर सकय छै?

अंत मे की मोन राखब

रैबडोमायोसार्कोमा एकटा बहुत दुर्लभ प्रकारक कैंसर थिक . विशेषज्ञ सब के एखन धरि ठीक सं पता नहिं छनि जे एहन किएक होइत छैक. यदि अहां या अहां कें बच्चा कें रैबडोमायोसार्कोमा छै, त अहां कुंठित भ सकएय छी की अहां कें इ ठीक सं पता नहि छै की इ कियाक भेल छै. अहाँक मेडिकल टीम ई बात बुझैत अछि। जखन कि ओ इ नहि बता सकएय छै की अहां या अहां कें बच्चा कें रैबडोमायोसार्कोमा कियाक छै, ओ निदान, संभावित उपचार, आ नैदानिक ​​परीक्षण मे भाग लेवा कें क्षमता जैना चीजक कें व्याख्या कयर सकएय छै. ओ अहां कें सहायता समूह आ विशेष देखभाल जैना संसाधनक कें खोज मे सेहो मदद कयर सकएय छै. चिन्ता जुनि करू, अहाँ असगर नहि छी। रैबडोमायोसार्कोमा, कैंसर, बचपन के कैंसर, कोमल ऊतक कैंसर, कैंसर के लक्षण, कैंसर के उपचार, आनुवंशिक रोग |