की अहां कें बच्चा कें मांसपेशी कमजोर छै? ई स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) भ सकैत अछि ।

नवजात बच्चा कें संघर्ष करएयत देखनाय आ चलनाय शुरू करनाय कोनों मां या पिता कें लेल बहुत खुशी कें बात छै. मुदा कखनो काल, किछु बच्चा मे मांसपेशीक ताकत आ गतिक कमी देखैत छी । एकर एकटा कारण ओ स्थिति भ सकैत अछि जकर हम आइ गप्प क रहल छी जकरा स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी , वा संक्षेप मे एसएमए कहल जाइत अछि । ओना त ई कनि गंभीर विषय अछि मुदा एहि बारे मे सही जानकारी भेटब बहुत जरूरी अछि।

सीधा शब्द मे कहल जाय त स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) की होइत अछि ?

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) एकटा आनुवंशिक बीमारी छै. हमरऽ शरीर केरऽ मांसपेशी एक प्रकार के तंत्रिका कोशिका द्वारा नियंत्रित होय छै । हम एहि मोटर न्यूरॉन कहैत छी . एकरा एना सोचू जेना अहाँक दिमाग अहाँक मुख्य बिजली संयंत्र अछि। ओतय सं ई मोटर न्यूरॉन्स ओ ‘तार’ थिक जे अहाँक हाथ-पैरक मांसपेशी मे विद्युत संकेत पहुँचबैत अछि । एसएमए मे रीढ़क हड्डी मे ई मोटर न्यूरॉन्स क्षतिग्रस्त भ जाइत अछि आ धीरे-धीरे कमजोर भ जाइत अछि । जखन ई ‘तार’ कमजोर भ’ जाइत अछि तखन मस्तिष्क सँ निकलय बला संकेत मांसपेशी धरि ठीक सँ नहि पहुँचैत अछि । एकरऽ परिणामस्वरूप मांसपेशी सिकुड़ना शुरू होय जाय छै आरू कमजोर होय जाय छै ।

इ बच्चाक आ वयस्क दूनू कें प्रभावित कयर सकएय छै. बच्चा मे इ बीमारी कें विकास कें लेल ओ जीन जे बीमारी पैदा करएयत छै, ओकरा माता-पिता दूनू सं विरासत मे मिलनाय आवश्यक छै . समुदाय मे लगभग 50 मे सं एकटा वयस्क अइ जीन कें वाहक भ सकएयत छै. मतलब जे हुनका शरीर मे रोगक जीन रहितो लक्षण नहि देखाइत छनि । मुदा, संभावना छै की कोनों बच्चा कें इ बीमारी दू माता-पिता सं विरासत मे मिलतय जे वाहक छै. औसतन जन्म लेवय वाला 10,000 बच्चाक मे सं लगभग एकटा बच्चा मे इ स्थिति भ सकएय छै.

महत्वपूर्ण बात इ छै कि एसएमए कें गंभीरता ओय उम्र कें आधार पर भिन्न-भिन्न होयत छै, जइ उम्र मे लक्षण दिखाई देनाय शुरू भ जायत छै. सामान्यतया, यदि लक्षण शिशुअक मे शुरू भ जायत छै, त इ स्थिति बेसि गंभीर भ सकएय छै.

एसएमए रोग के मुख्य प्रकार एवं उनकी विशेषता |

डॉक्टर एहि बीमारी के शुरू होय के समय आ लक्षण के गंभीरता के आधार पर कईटा मुख्य प्रकार में बांटैत छथि । प्रत्येक प्रकार पर बेसी विस्तार स एक नजरि दी।

अहां कें एहि लक्षणक कें चिंता किएक करबाक चाही?

जेना कि अपने देख रहल छी जे एसएमए मुख्य रूप स ओहि मांसपेशी कए प्रभावित करैत अछि जे शरीर कए हिलबा मे मदद करैत अछि । मुदा एतबे पर नहि रुकैत अछि।

• साँस : छाती के मांसपेशी हमरा सब के साँस अंदर आ बाहर निकालय में मदद करैत अछि। जखन ई मांसपेशी कमजोर भ जाइत अछि तखन हम सब ठीक स सांस नहि ल सकैत छी। अइ सं निमोनिया जैना बार-बार श्वसन संक्रमण भ सकएय छै.
• भोजन : हमर गला आ मुंह के मांसपेशी हमरा सब के भोजन निगलय आ चूसय में मदद करैत अछि। जखन ओ कमजोर होएयत छै तखन बच्चा ठीक सं भोजन नहि द सकएय छै आ नहि निगल सकएय छै. एहि सं कुपोषण भ सकैत अछि.
• शरीर के आकार : जखन रीढ़ के हड्डी के सीधा रखय में मदद करय वाला मांसपेशी कमजोर भ जायत अछि त रीढ़ के हड्डी वक्र होबय लगैत अछि (स्कोलियोसिस) । एहि सं सांस लेबय मे दिक्कत भ सकैत अछि.

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कोनो इलाज अछि की?

एखन धरि एसएमए केर कोनो इलाज नहि अछि। लेकिन हाल के वर्षो में चिकित्सा विज्ञान में प्रगति के कारण कईएक नया उपचार के शुरूआत करलऽ गेलऽ छै जे ई बीमारी के प्रगति पर नियंत्रण करी सकै छै आरू लक्षणऽ के प्रबंधन करी सकै छै ।

जेना, अमेरिकी एफडीए द्वारा मंजूर दू टा उपचार अछि :

• नुसिनेर्सन (स्पिनराजा) २.
• ओनासेम्नोजीन अबेपरवोवेक-क्सिओई (जोल्जेन्समा) २.

ई सब बहुत जटिल आ महग उपचार छै जे आनुवंशिक स्तर पर काज करै छै. श्रीलंका मे हुनकर उपलब्धता आ उपलब्धता कें बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करनाय बहुत जरूरी छै.

महत्वपूर्ण: केवल ओ विशेषज्ञ कें इ तय करबाक चाही जे अहां या अहां कें बच्चा कें जांच करएयत छै की अहां या अहां कें बच्चा कें लेल कोन इलाज बेसि नीक छै. इंटरनेट पर भेटय वाला जानकारी के आधार पर कहियो निर्णय नहि लिअ.

एकर अलावा, फिजियोथेरेपी, श्वास व्यायाम, पोषण संबंधी सलाह, आ जरूरत पड़ला पर सर्जरी (जैना, रीढ़ कें हड्डी कें संलयन) रोगी कें जीवन कें गुणवत्ता मे सुधार आ जटिलताक कें रोकएय मे मदद करएयत छै.