की अहां कें बच्चा हरदम थाकल बुझाइत छै? की ओकरा सुस्ती कें भाव, बेर-बेर बोखार, आ जोड़क मे दर्द कें शिकायत छै? गाल आ नाक पर लाल, तितली के आकार के दाना कहियो देखलौं अछि? एकटा अभिभावक कें रूप मे इ सामान्य बात छै की अहां कें अइ तरह कें किच्छू देखएय पर बहुत डर आ चिंतित होएयत छै. आइ हम एकटा एहन स्थिति कें बारे मे बात करय जा रहल छी जेकरा सं बहुत सं माता-पिता कें डर होयत छै, मुदा अगर सही तरीका सं समझल जाय आ ओकरा प्रबंधित कैल जाय त अहां कें बच्चा कें सामान्य जीवन जीएय मे मदद मिल सकएय छै. जे बच्चा मे ल्यूपस होइत छैक।
सीधा-सीधा कहल जाय त लुपस की होइत छैक ?
कल्पना करू जे हमरा सभक शरीरक भीतर एकटा सेना अछि जे हमरा सभकेँ रोगसँ बचाबैत अछि । हम एहि सेना के प्रतिरक्षा प्रणाली कहैत छी . जखन बाहरी दुश्मन जेना वायरस आ बैक्टीरिया शरीर मे प्रवेश करैत अछि तखन ई सेना लड़ैत अछि आ हमरा सभक रक्षा करैत अछि ।
ल्यूपस एकटा ऑटोइम्यून रोग थिक . एतय जे होइत छैक से बहुत अजीब बात छैक। हमरऽ अपनऽ रक्षा बल, प्रतिरक्षा प्रणाली, गलती स॑ ई सोचै छै कि हमरऽ अपनऽ स्वस्थ कोशिका आरू ऊतक "दुश्मन" छै आरू ओकरा प॑ हमला करना शुरू करी दै छै । जेना हमर अपन सिपाही अपनहि देश पर हमला क रहल अछि। एहि आक्रमण सँ शरीरक विभिन्न भाग मे सूजन , जे सूजन आ सूजन होइत अछि, आ विभिन्न लक्षण सेहो होइत अछि |
जखन बच्चाक कें ल्यूपस भ जायत छै, तखन इ वयस्कक कें अपेक्षा कनिक बेसि गंभीर भ सकएय छै. एकर अर्थ अछि : १.
- इ बीमारी बेसि सक्रिय आ गंभीर भ सकएय छै.
- गुर्दा, हृदय, आ मस्तिष्क जैना प्रमुख अंगक कें नुकसान कें खतरा बेसि होयत छै.
- इलाज कें लेल मजबूत दवाईयक कें अधिक खुराक कें आवश्यकता भ सकएय छै.
- किच्छू उपचार (उदाहरण कें लेल, कोर्टिकोस्टेरॉइड) कें दीर्घकालिक उपयोग करएय पर दुष्प्रभाव भ सकएयत छै.
बच्चाक मे ल्यूपस कें सब सं आम प्रकार सिस्टेमिक ल्यूपस एरिथेमेटस (SLE) छै. हम प्रायः एहि प्रकार केँ "लूपस" कहैत छी | कखनों-कखनों डॉक्टर एकरा ``चाइल्डहुड-ऑनसेट एसएलई'' या ``जुवेनाइल-ऑनसेट एसएलई'' सेहो कहैत छथि । मुदा, 5 साल सं कम उम्र कें बच्चाक मे इ बीमारी कें विकास बहुत कम होयत छै.
बच्चा मे ल्यूपस कें की लक्षण होयत छै?
लुपस हर बच्चा पर एक समान रूप सं प्रभावित नहि करएयत छै. प्रत्येक बच्चा कें लक्षण कनिक अलग-अलग होयत छै. यही लेली डॉक्टर एकरा "लूपस फिंगरप्रिंट" कहै छै, कैन्हेंकि ई हर व्यक्ति लेली विशिष्ट छै ।
सहजता के लेल एहि विशेषता के दू भाग में बांटल जाय।
| लक्षण (जे चीज अहां आ अहां कें बच्चा महसूस करएयत छै) | मेडिकल टेस्ट स पता चलल संकेत |
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मोन राखू, केवल एहि मे सं एक या दू टा लक्षण मात्र रहला सं जरूरी नहिं जे अहां के ल्यूपस अछि. जेना बोखारक सैकड़ो आओर कारण होइत छैक । डॉक्टर कें ल्यूपस कें शंका तखनहि होयत छै जखन अइ मे सं कईटा लक्षण एक संगे दिखाई दै छै.
ल्यूपस कें कारण आओर कोन-कोन जटिलता भ सकएयत छै?
सही इलाज सं अइ स्थितियक कें खतरा बहुत कम भ सकएय छै, मुदा किच्छू बच्चाक मे एखनहु इ स्थितियक कें विकास कें खतरा छै.
- किडनी के क्षति : एकरा ल्यूपस नेफ्राइटिस कहल जाइत छैक । ई ल्यूपस केरऽ सबसें गंभीर जटिलता म॑ स॑ एक छै ।
- फेफड़ा आ हृदय मे सूजन : फेफड़ाक आस्तर मे सूजन (प्लुरीसी) वा हृदयक आसपासक थैली मे सूजन (पेरिकार्डिटिस) भ सकैत अछि । एहि दुनू सं छाती में तेज दर्द भ सकैत अछि .
- केंद्रीय तंत्रिका तंत्र कें प्रभाव : मस्तिष्क आ रीढ़ कें हड्डी प्रभावित भ सकएयत छै. एहि सं माथ दर्द, व्यवहार मे बदलाव, आ दौरा पड़ि सकैत अछि .
- खून कें थक्का : खून कें थक्का बनएय कें खतरा होयत छै, खासकर पैर मे. अइ सं पैर मे दर्द, सूजन, आ लाली जैना लक्षण भ सकएय छै.
बच्चाक कें ल्यूपस किएक भ जायत छै? कारण की अछि ?
असल में शोधकर्ता सब के एखन धरि ल्यूपस के कोनो एकटा, निश्चित कारण नहिं भेटल अछि. ओना हुनका लोकनिक एकटा सिद्धांत अवश्य छनि जाहि मे ओ लोकनि विश्वास करैत छथि.एकरा "टू-हिट थ्योरी" कहल जाइत छनि. अर्थात ल्यूपस तखन होइत अछि जखन दू टा कारक एक संग आबि जाइत अछि ।
1. पहिल कारक - आनुवंशिकी : एकटा आनुवंशिक प्रवृत्ति हेबाक चाही जे पीढ़ी दर पीढ़ी चलैत रहैत अछि । अर्थात बच्चा जन्म मे ल्यूपस कें आनुवंशिक प्रवृत्ति कें साथ होयत छै.
2. दोसर कारक - ट्रिगर : भले कोनो आनुवंशिक प्रवृत्ति हो, मुदा बीमारी के होबय लेल किछु ने किछु ट्रिगर करय पड़त । एहन ट्रिगर भ सकैत अछि:
- एक वायरल संक्रमण
- हार्मोन के स्तर में परिवर्तन (विशेषकर यौवन के दौरान)
- कठोर सूर्यक रोशनी (यूवीए/यूवीबी किरण) कें संपर्क मे आनाय
मुदा, एहि आनुवंशिक प्रवृत्ति वाला सब गोटे के ल्यूपस नहिं होयत. कखनो काल, भले ही अहां मे ओ जीन हो जे अहां कें बीमारी कें शिकार बनायत छै, मुदा अहां जीवन भर बीमारी मुक्त रह सकय छी.
डाक्टर ल्यूपस कें सही निदान कोना करएयत छै?
यदि अहां कें शक छै की अहां कें बच्चा मे ल्यूपस कें लक्षण छै, त अहां कें डॉक्टर सं जरूर मिलबाक चाही. डॉक्टर अइ चरणक कें पालन करयत निदान करतय:
- अहां आ अहां कें बच्चा सं लक्षणक कें बारे मे पूछनाय: ओकरा सं अहां कें बच्चा कें लक्षणक कें बारे मे पूछनाय, ओकरा कतेक दिन सं इ लक्षणक कें बारे मे पूछनाय, आ परिवार मे कोनों व्यक्ति कें ऐहन बीमारी भेल छै या नहि.
- एकटा पूर्ण शारीरिक जांच : बच्चा कें सिर सं पैर कें अंगूठा तइक जांच कैल जायत छै, त्वचा कें दाना आ सूजन कें जोड़क पर विशेष ध्यान देल जायत छै.
- रक्त आ मूत्र कें जांच : ल्यूपस सं जुड़ल मार्करक कें जांच कें लेल विभिन्न जांच कैल जायत छै. एहि मे उपरोक्त `(एएनए)` परीक्षण आ रक्त कोशिका गिनती शामिल अछि |
ल्यूपस के की इलाज छै?
सबसँ पहिने ई कहब जे एखन धरि ल्यूपस केर कोनो इलाज नहि अछि। मुदा चिन्ता जुनि करू। आइ बहुत प्रभावी उपचार उपलब्ध छै जे बीमारी कें नियंत्रित करएय मे मदद कयर सकएय छै, लक्षणक कें कम सं कम करएय सकएय छै, आ अहां कें बच्चा कें सामान्य जीवन जीएय मे मदद कयर सकएय छै.
इलाज के मुख्य लक्ष्य अछि : १.
- बच्चा कें लक्षणक (जैना दर्द, थकान) कें कम करनाय.
- प्रतिरक्षा प्रणाली कें शरीर कें अंगक कें नुकसान पहुंचाबय सं रोकनाय.
- बच्चा कें समग्र शारीरिक आ मानसिक स्वास्थ्य कें नीक स्तर पर बनाए रखनाय.
एकरा लेल एकटा बाल रुमेटोलॉजिस्ट कें नेतृत्व मे डॉक्टरक कें टीम मिल क एकटा उपचार योजना बनायत छै जे बच्चा कें अनुरूप होयत छै.
नीचाँ ल्यूपस कें लेल किछ बेसि प्रयोग कैल जाय वाला दवाईक कें जानकारी देल गेल छै.
| दवा के प्रकार | प्रयोग कियैक ? | उदाहरण के लिये |
|---|---|---|
| कोर्टिकोस्टेरॉइड | शरीर मे सूजन के जल्दी नियंत्रित करबाक लेल। | प्रेडनिसोन |
| मलेरिया विरोधी दवाई | फ्लेयर कें नियंत्रित करय कें लेल आ त्वचा कें दाने आ जोड़क कें दर्द कें लेल. | हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन |
| इम्यूनोसप्रेसेंट | एकटा अति सक्रिय प्रतिरक्षा प्रणाली कें कार्यक्षमता कें नियंत्रित करय कें लेल. | अजाथियोप्रिन, माइकोफेनोलेट मोफेटिल, मेथोट्रेक्सेट |
| दर्द निवारक दवाई | जोड़क दर्द जेहन दर्द स राहत देबाक लेल। | इबुप्रोफेन, नैप्रोक्सन |
| विटामिन एवं खनिज | स्टेरॉयड दवाई के कारण अस्थिसौषिर्य के रोकथाम के लेल। | कैल्शियम एवं विटामिन डी |
इलाज के दुष्प्रभाव के बारे में सेहो जागरूक रही।
इ दवाईयक बच्चाक कें जान बचावय मे मदद कयर सकएय छै, मुदा इ किच्छू दुष्प्रभाव सेहो पैदा कयर सकएय छै. एहि पर जागरूक रहब जरूरी अछि।
`प्रेडनिसोन` जैना स्टेरॉयड दवाईयक कें बेसि समय तइक लेनाय सं ऐहन चीजक भ सकएयत छै:
- वजन बढ़ना
- त्वचा पर खिंचाव के निशान
- उच्च रक्तचाप
- हड्डी के पतलापन (अस्थिसूजन) २.
- मानसिक संकट या अवसाद
- ब्लड शुगर के स्तर बढ़ना (मधुमेह) २.
- मोतियाबिंद या मोतियाबिंद
इ दुष्प्रभाव बच्चा कें रूप, मानसिक स्वास्थ्य आ विकास कें प्रभावित कयर सकएय छै. अतः डॉक्टर के निर्देश के अनुसार समय पर क्लिनिक में उपस्थिति अत्यंत आवश्यक अछि |
दवा `हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन` बहुत कम ही आँख के रेटिना के नुकसान पहुंचा सकैत अछि | अइ कें लेल इ दवाई लेवय वाला हर बच्चा कें आंख कें नियमित रूप सं नेत्र रोग विशेषज्ञ सं जांच करावा कें चाही.
हम अपन बच्चा कें माता-पिता कें रूप मे कोना मदद कयर सकय छी?
जखन अहां कें पता चलएयत छै की अहां कें बच्चा कें ल्यूपस छै तखन अहां लाचार महसूस कयर सकएय छी. ओना अहां अपन बच्चा कें अइ यात्रा मे मदद करएय कें लेल बहुत तरह कें काज कयर सकएय छी.
- सूर्य सं बचाउ : ल्यूपस कें बढ़य मे सूर्यक रोशनी एकटा प्रमुख कारक छै. अइ कें लेल जखन कखनो अहां कें बच्चा बाहर निकलएयत छै , तखन धूप कें चश्मा, टोपी, आ लम्बा बाजू कें कपड़ा जरूर पहिरूं. संगहि, 30 या ओहि सं बेसी एसपीएफ वाला सनस्क्रीन के प्रयोग करू. मेघक दिन मे सेहो ई काज करबाक चाही। अपन बच्चा कें 10 बजे सं 4 बजे कें बीच बेसि सं बेसि धूप सं बाहर राखूं.
- आराम आ व्यायाम : यदि अहां कें बच्चा कें थकान महसूस होएयत छै त ओकरा आराम करएय दिअ. मुदा, जखन ओ ठीक महसूस करएयत छै, तखन ओकरा चलनाय आ हेलनाय जैना कोमल व्यायाम करएय कें लेल प्रोत्साहित करूं. एहि स हुनकर मांसपेशी मजबूत होएत।
- संक्रमण सं बचाव: ल्यूपस आ ओकरा मे लगएय वाला किच्छू दवाईयक अहां कें बच्चा कें प्रतिरक्षा प्रणाली कें कमजोर कयर सकएय छै. एहि सं हुनका बीमार पड़य के संभावना बेसि भ जाएत छनि. बेर-बेर साबुन आ पानि सं हाथ धोनाय सिखाऊं. बीमार लोक स दूर राखू।
- लक्षणक कें लॉग राखूं: अपन बच्चा कें लक्षणक, ओकर खराब होय कें दिनक आ कोनों नव लक्षणक कें रिकॉर्ड राखूं जे देखएयत छै. जखन अहाँ डाक्टर लग जाउ तखन ई बहुत उपयोगी होयत।
- स्कूल कें सूचित करूं : स्कूल कें शिक्षक आ प्रिंसिपल कें बच्चा कें स्थिति कें बारे मे सूचित करूं. अइ सं ओकरा बच्चा कें लेल आवश्यक सुविधा उपलब्ध करावा मे मदद मिलतय.
- मानसिक स्वास्थ्य पर विचार करूं: पुरानी बीमारी कें साथ रहनाय बच्चा कें लेल भावनात्मक रूप सं मुश्किल भ सकएय छै. अपन बच्चा कें अहां सं खुल क गप करएय कें अनुमति दिअ. जरुरत पड़ला पर कोनो काउंसलर सं मदद लिअ.
- अपन ख्याल राखू : एहि सबहक संग एकटा माँ आ पिताक रूप मे अपन ख्याल राखब बहुत जरूरी अछि। आराम करय लेल समय निकालू आ अपन स्वास्थ्य के बारे मे सोचू। यदि अहां स्वस्थ छी तखनहि अहां अपन बच्चा कें नीक सं देखभाल कयर सकय छी.
टेक-होम मैसेज
- ल्यूपस एकटा ऑटोइम्यून बीमारी अछि जाहि मे हमर अपन प्रतिरक्षा प्रणाली हमर अपन शरीर पर हमला करैत अछि ।
- जखन इ बच्चाक कें प्रभावित करएयत छै तखन इ बेसि गंभीर भ सकएय छै, मुदा उचित इलाज सं बहुत नीक सं नियंत्रित कैल जा सकएय छै.
- तितली कें आकार कें दाना, अत्यधिक थकान, जोड़क मे दर्द, आ बेर-बेर बोखार जैना लक्षणक पर सावधान रहूं.
- सूर्यक सुरक्षा अत्यंत महत्वपूर्ण अछि। सनस्क्रीन आ सुरक्षा कपड़ा अनिवार्य अछि।
- अपन डॉक्टर कें निर्धारित दवाईयक कें सेवन आ क्लिनिक मे उपस्थित हुअ मे कहियो कोताही नहि करूं.
- अहां या अहां कें बच्चा अइ यात्रा मे असगर नहि छी. डॉक्टर, नर्स, आ काउंसलर अहां कें साथ देवय कें लेल हमेशा तैयार रहय छै.











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