Kei te pāngia hoki koe e te mamae e kore e taea te tu atu me te werawera o tō kiri ina pāngia koe e te rā? Ki ētahi tāngata, ehara tēnei i te mea noa, ā, he tohu pea tēnei o tētahi mate onge e kiia nei ko te Erythropoietic Protoporphyria (EPP) . Ki tētahi e pāngia ana e tēnei mate, he tino mamae te hihi o te rā. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tētahi rongoā motuhake e hoatu ana hei āwhina i aua tāngata, engari he rerekē te huarahi.
He aha te werohanga Afamelanotide?
He kupu whakarāpopoto, he rongoā te Afamelanotide e āwhina ana ki te whakaiti i te kino o tō kiri mai i te rā me te mamae e puta mai ana. He mea whakamahi motuhake tēnei mō te hunga whai mate pēnei i te Erythropoietic Protoporphyria (EPP).
Whakaarohia, he mate onge te EPP nā te take ira. I roto i tēnei, ka nui te kohi o te matū e kiia nei ko te 'protoporphyrin' i roto i te tinana ki roto i te toto. Ina haere ēnei tāngata ki waho i te rā, ka whakahohehia taua matū ka kino te kiri, ka puta he mamae nui me te mumura. Ka mahi te rongoā Afamelanotide mā te whakanui ake i te hanga o te tae tiaki o te kiri (melanin) me te whakanui ake i tōna kaha ki te tu atu i te rā. Nō reira, ka taea te haere ki waho me te kore mamae. Kei te hokohokohia tēnei rongoā i raro i te ingoa SCENESSE .
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te whai i tēnei maimoatanga
Ehara tēnei i te pire, ehara hoki i te kirīmi. He mea tāpiri iti tēnei e whakatakotoria ana ki raro i te kiri. Nō reira, i mua i te tīmatanga o tēnei maimoatanga, he mea nui kia kōrero noa koe ki tō tākuta. Kia mōhio koe ki te whakamōhio atu ki a ia mō ēnei mea e whai ake nei.
- Mō ō mate pāwera: Tena koa whakamōhio mai ki a mātou mēnā he mate pāwera ōu, ehara i te mea ki te Afamelanotide anake, engari ki tētahi atu rongoā, kai, matū tiaki, tae rānei.
- Mena kei te hapu koe, kei te ngana rānei kia hapu: Kāore anō kia tino mōhiotia te pānga o tēnei rongoā ki te haputanga. Nō reira, he mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta mena kei te hapu koe, kei te hapu rānei koe a te wā tata nei.
- Mena he whaea whāngai koe: Kāore i te mōhiotia mēnā ka uru tēnei rongoā ki te waiū ū. Nō reira, hei haumaru mō tāu pēpi, me kōrero ki tō tākuta i mua i te maimoatanga mēnā he whaea whāngai koe.
Me pēhea te whakamahi i tēnei rongoā?
Ehara tēnei i te rongoā ka taea e koe te kawe ki te kāinga. He mea tāpiri iti tēnei. Ko tēnei mea tāpiri, he rite te rahi ki te kakano raihi, ka ata whakatakotoria ki raro i te kiri i roto i tō puku e te tākuta whai mātauranga.
- Me pupuri te wāhi werohanga kia ma, kia maroke hoki mō ngā hāora 24. Arā, kaua e tukua kia pāngia e te wai.
- I muri i ngā marama e rua i te nuinga o te wāKa tangohia e te tākuta te whakatō tawhito. Mena me haere tonu te maimoatanga, ka taea te whakahoki i tētahi whakatō hou ki tōna tūranga.
- Me tino tupato te hoatutanga o tēnei rongoā ki ngā tamariki, nō reira me kōrero ki tō tākuta tamariki mō tēnei.
He kōrero nui: Kua tohua tēnei rongoā māu anake. Kaua e tohaina ki tētahi atu mō tetahi take.
Me aha i roto i tētahi āhuatanga ohorere?
Kia maumahara, ki te whakaaro koe kua nui rawa te horopeta o tēnei rongoā, kaua e mataku. Haere tonu ki te Wāhanga Ohotata o te hōhipera (ETU) . Mēnā rānei, waea atu ki te Pokapū Mōhiohio Paitini ā-Motu i te Hōhipera ā-Motu o Colombo mō ētahi tohutohu.
Ngā mea hei whakaaroaro i te wā e whiwhi maimoatanga ana
He mea nui kia tiakina tō tinana i a koe e whiwhi ana i tēnei maimoatanga.
- Ngā tirotiro hauora auau: Kia mahara ki te haere ki ngā tirotiro hauora i ngā rā kua tohua e tō tākuta. Mēnā kāore ō tohumate e pai ake, e kino haere ana rānei, kōrero atu ki tō tākuta.
- Te tirotiro kiri: Ka pōuri pea tō kiri, ō iraira, me ō mole i tēnei rongoā. Nō reira, he mea nui kia tirohia tō kiri katoa e te tākuta i te iti rawa kia rua ngā wā i te tau .
- Te pana i te kōpura: He tino onge, ka taea e tēnei kōpura, kei raro i te kiri, te puta (te pana) i a ia anō. Ki te whakaaro koe kua puta te kōpura, waea atu ki tō tākuta tonu.
Ngā pānga taha ka puta mai i te rongoā
Pērā i ngā rongoā katoa, tera pea ētahi pānga taha. Me titiro tātou ki ēnei. Ka taea te wehewehe i ēnei ki ngā wāhanga matua e rua.
| Momo pānga taha | Whakaahuatanga |
|---|---|
| Ngā mea hei kōrero tonu atu ki tō tākuta | |
| Ngā uruparenga mate pāwera | He kiri mākūkū, he mākūkū, he pupuhi rānei o te mata, o ngā ngutu, o te arero rānei. |
| Te mamae i te wāhi i whakatōkia ai | Te mamae nui i te wāhi i werohia ai. |
| Ngā mea kāore i te tino kino, engari me ripoata ki te tākuta mēnā ka mau tonu | |
| Ngā āhuatanga rerekē | Maremare, whanoke, hiamoe, whakapairuaki, ngenge. |
| Ngā huringa o te whakatakotoranga o te whakatō | Te whero, te mamae/te wera rānei i te wāhi i werohia ai. |
Kāore tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mēnā ka kite koe i tētahi mea rerekē, whakapā atu ki tō tākuta mō ētahi tohutohu.
Tērā pea he raruraru kei roto i ētahi atu rongoā?
Kāore anō kia puta he pūrongo mō ngā taunekeneke o tēnei rongoā me ētahi atu rongoā. Heoi, ehara i te mea kāore koe e hiahia ki te kōrero ki tō tākuta mō ia rongoā e tangohia ana e koe.
Hoatu ki tō tākuta he rārangi o ngā mea katoa e whakamahia ana e koe. Me whakauru atu ēnei e whai ake nei:
- Ngā rongoā whakahaunga mō ētahi atu mate
- Ngā rongoā kore-whakahaunga
- Ngā rongoā tuku iho, ngā otaota
- Ngā huaora me ngā tāpiringa kai
Hei tāpiritanga, me kōrero ki tō tākuta mēnā kei te kai paipa koe, kei te inu waipiro, kei te whakamahi rānei i ētahi atu raau taero ture kore. Ka pāhekoheko pea ētahi mea ki tō rongoā.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He rongoā motuhake te afamelanotide e whakaiti ana i te mamae o te kiri tairongo i te rā e hua mai ana i tētahi mate onge e kiia nei ko te erythropoietic Protoporphyria (EPP).
- Ehara tēnei i te rongoā ka taea te kawe ki te kāinga, engari he mea tāpiri iti ka whakatakotoria ki raro i te kiri e te tākuta whai mātauranga.
- I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, me kōrero ki tō tākuta mō ngā mate pāwera katoa e pā ana ki a koe, ahakoa kei te hapu koe, kei te whāngai u rānei, me ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe.
- I te wā e rongoatia ana, kia tūpato ki ngā panonitanga o te tae o te kiri. Tirohia tō kiri kia rua ngā wā i te tau. Mēnā ka taka te mea i whakatōkia, me kōrero tonu atu ki tō tākuta .
- Ki te pāngia koe e ngā tohu mate pāwera kino, pērā i te pupuhi o te kanohi, rapua tonutia he tohutohu hauora.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero