E mārama ana ahau ki te taumaha me te whakamataku o te rongo ina kī mai tō tākuta kei te pāngia tō tamaiti e te mate uaua Duchenne (DMD). He mate ira tēnei e pā ana ki ngā tama tāne, ā, ka ngoikore haere ō rātou uaua. I te nuinga o te wā ka puta ngā tohu i te wā kōhungahunga. Kāore anō kia kitea he rongoā katoa mō te DMD. Kaua e manukanuka. Kei te ahu whakamua te pūtaiao hauora i ia rā, i ia rā. Nā taua ahunga whakamua, he tumanako hou tēnei ko tēnei rongoā hou e kiia nei ko Duvyzat. Me kōrero noa iho tātou.
He aha a Duvyzat? He aha tāna mahi?
Ki te kī ngāwari, me tiaki tonu ō tātou uaua kia kaha tonu ai. Whakaarohia ngā uaua o tō tātou tinana he rite ki te pakitara pereki. Kia kaha ai, kia piri tahi ai tēnei pakitara, me whai paparanga pai o te moata. Waihoki, kia kaha ai ō tātou pūtau uaua, he mea nui tētahi pūmua motuhake e kiia nei ko te dystrophin , he rite ki te moata.
Ko te mate pūmua uaua Duchenne (DMD) he mate ira e puta mai ana ina kore e nui te pūmua dystrophin e hangaia e te tinana, kāore rānei e nui te pūmua e hangaia ana, kāore rānei e nui te pūmua e hangaia ana. Ina ngaro tēnei 'piri', ka ngoikore te pakitara uaua, ka pakaru, ā, kāore e taea te whakatika. Koia te take ka ngoikore ai ngā uaua i te roanga o te wā.
Haunga tēnei raruraru, he nui rawa ngā whākōkī e kaha ana te mahi a ngā tamariki whai DMD e kiia nei ko ngā histone deacetylases (HDACs) . Ka puta te mumura mau tonu i roto i ngā uaua. Ka whakaitihia ake te whakatikatika uaua, ā, ka whakakapia te uaua e te ngako me te kiko whara.
Tae noa mai ki tēnei wā, kua whakamahia e ngā tākuta ngā steroids, te whakaora tinana, me ngā taputapu āwhina pērā i ngā tūru wīra hei rongoā i te DMD. Engari ko Duvyzat te rongoā kore-steroidal tuatahi. Ka mahi mā te whakahaere i te whākōkī HDAC kaha rawa. Ka whakaitihia te mumura i roto i ngā uaua, ā, ka taea ai e rātou te pakaru. Ko te tikanga o tēnei ka puhoi te tere o te ngoikore o ngā uaua.
Me pēhea taku whakamahi i tēnei rongoā?
He rongoā wai te Duvyzat ka tangohia mā te waha. Me tango kia rua i te rā, i te ata me te pō, me te kai .
- He mea tino nui te tango i te rongoā i te wā kotahi i ia rā .
- I mua i te whakamahinga o te pounamu rongoā, me rūrū pai mō te 30 hēkona neke atu rānei .
- Inehia te rongoā mā te whakamahi i te ngira motuhake e haere tahi mai ana me ia.
- Ko te mea nui: Kaua e whakaranua tēnei rongoā ki te wai, ki tētahi atu wai rānei.
Ka hoatu pea tēnei rongoā e tō tākuta ko ia anake, ka hoatu rānei me ngā steroids. Ka whakatauhia i runga i te āhua o te tamaiti.
Me pēhea te rangahau i ngā āhuatanga o tēnei rongoā?
I roto i tētahi rangahau nui hei tirotiro i te whai huatanga me te haumaru o tēnei rongoā, i wehea ngā tama tāne whai DMD ki ngā rōpū e rua.
1. Rōpū tuatahi: I hoatu ki a rātou te rongoā Duvyzat.
2. Rōpū 2: I hoatu ki a rātou tētahi mea he rite ki te rongoā, engari kāore he matū hohe i roto. I roto i te rongoā, ka kiia tēnei he 'placebo' .
Ka mahia tēnei hei ine i te pānga pono o te rongoā, te rerekētanga o tēnei i tōna noho noa iho. He tama katoa ngā tāngata i uru ki tēnei rangahau. Ko te tau toharite o te hunga i uru atu ko te 9 tau.
| Ngā paearu matua mō te whakauru ki te rangahau | |
|---|---|
| Whakamātautau | Whakaritenga |
| Piki whā-arapae | Kua whakaritea te wā mō te tamaiti ki te piki i ngā kaupae e whā i te tere rawa atu. Me iti iho i te 8 hēkona te roa o tēnei. |
| Te wā ki te ara ake | Ka inehia te wā e pau ana ki te tū ake i te takoto me te kore he āwhina. Me 3 ki te 10 hēkona te roa o tēnei. |
I muri i te hoatutanga o ēnei maimoatanga mō ngā wiki e 72, i inehia ngā panonitanga o ngā āheinga o ngā tamariki. He maha atu anō ngā whakamātautau i whakamahia mō tēnei.
- Kaute Aromatawai Ārai Mate o te Tai Tokerau (NSAA): He tikanga hei ine i te kaha o te tangata whai DMD ki te mahi i ngā mahi o ia rā.
- Whakamātautau hikoi ono meneti: Ka kite i te tawhiti ka taea e koe te hikoi i roto i te 6 meneti.
- Ngā whakamātautau MRI: Ka ine i ngā panoni o ngā putunga ngako i roto i ngā uaua o te huha.
He aha ngā hua o te rangahau?
He tino whakatenatena ngā hua. Ko te DMD he mate e kino haere ana ngā tohu i te roanga o te wā. Ko te mea i mārama i roto i tēnei rangahau ko te tere o te hekenga o te mate i roto i ngā tamariki i tango i te Duvyzat he puhoi ake i ngā tamariki kāore i tango i te rongoā (te placebo) .
Ko te tikanga o tēnei, ahakoa kāore e taea e tēnei rongoā te whakaora katoa i te mate, ka taea e ia te whakaroa i te tere o te ngoikore o te uaua, me te āwhina i te tamaiti kia mau tonu tōna kaha ki te mahi mō te wā roa.
- Te kaha me te nekenekehanga: Ko te wā i pau ki te piki i ngā arawhata e whā i piki ake mā te 1.25 hēkona noa iho i muri i ngā wiki 72 mō ngā tamariki i tango i a Duvyzat. Engari i roa ake i te 3 hēkona mō ngā tamariki kāore i tango i te rongoā. Ko te tikanga i whakaroa a Duvyzat i te hekenga o tō rātou kaha ki te piki arawhata mā te 40%.
- Ngā kaute NSAA: I te mutunga o te rangahau, he iti ake te hekenga o ngā kaute NSAA i roto i ngā tamariki i tango i te Duvyzat i ērā kāore i tango i te rongoā. E tohu ana hoki tēnei kua heke te tere o te hekenga o te kaha o te uaua.
Tērā pea ka rerekē ēnei hua mō tāu tamaiti, nō reira me kōrero koe ki tō tākuta mō ngā painga me ngā mōrearea o tēnei rongoā i mua i te whakatau.
Ngā pānga taha, me pēhea te whakahaere i aua pānga?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia pea a Duvyzat e ngā pānga taha. He mea nui kia mōhio koe ki tēnei.
| Pānga taha | Ngā mea me mahi e koe |
|---|---|
| Ngā pānga taha noa: - Korere - Whakapairuaki/ruaki - Mamae puku - Kirika | Ki te pāngia koe e tētahi o ēnei tohu , kōrero tonu atu ki tō tākuta . Inuhia he nui te wai me ngā wai. Tērā pea ka tūtohu tō tākuta i tētahi rongoā, i tētahi whakarerekētanga rānei i te kai mēnā e tika ana. |
| Ngā pānga taha rongonui: - Te hekenga o ngā pereti toto (thrombocytopenia) - Te pikinga o te ngako toto (hypertriglyceridemia) | He maha ngā wā ka whakahaerehia e te tākuta he whakamātautau toto hei aroturuki i ēnei. Mena ka ngawari te maru o tō ihu, mena ka toto tō ihu, mena he uaua ki te aukati i te toto,Kōrero tonu atu ki te tākuta. |
Ehara i te mea ko ēnei anake ngā tohu. Mēnā ka pāngia koe e ētahi atu tohu rerekē, kōrero ki tō tākuta mō ēnei.
Tērā pea he raruraru kei roto i ētahi atu rongoā?
Ae, ka taea e Duvyzat te taunekeneke me ētahi atu rongoā. Nō reira, he mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e tāu tamaiti, tae atu ki ngā rongoā kua tohua, ngā rongoā kāore e hiahiatia ana (OTC), ngā huaora, me ngā hua otaota.
Ina koa, me whakamōhio atu ki tō tākuta mēnā kei te tango koe i ēnei rongoā e whai ake nei:
- Ko ētahi rongoā whakaheke cholesterol (hei tauira, atorvastatin, simvastatin)
- Ngā rongoā mate huka pērā i te metformin
- Ngā rongoā e pā ana ki te manawataki o te ngakau (hei tauira, amiodarone)
- Ko ētahi paturopi (hei tauira, azithromycin, ciprofloxacin)
- Ko ētahi rongoā mō te mate hinengaro
- Ētahi rongoā mō ngā mate pāwera
Kāore i te oti tēnei rārangi, nō reira he pai ake te kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e tāu tamaiti.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He rongoā hou a Duvyzat, ehara i te steroids, e whakaroa ana i te tere o te ngoikore o te uaua i puta mai i te Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).
- E kore tēnei e whakaora katoa i te mate, engari ka tino āwhina i te whakapai ake i te kounga o te oranga o te tamaiti.
- Me whai tonu i ngā tohutohu a tō tākuta i te wā e whakamahia ana te rongoā. Mēnā ka pāngia koe e ētahi pānga taha, whakamōhio atu ki tō tākuta tonu.
- Kaua e wareware ki te kōrero ki te tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e tāu tamaiti.
- Kāore koe i te mokemoke i tēnei haerenga. Kei konei tō tākuta, tō kaiwhakaora tinana, me tō whānau hei āwhina i a koe. Kaua e mataku.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero