He rerekē te āhua o ngā maihao, o ngā matimati rānei o tō pēpi? Me kōrero tātou mō te Ectrodactyly!

Ina whānau mai tāu tamaiti, he mea noa ki a koe hei mātua te tino ohorere, te pouri, me te manukanuka mēnā ka kitea e koe kua ngaro tetahi o ōna maihao, o ōna matimati rānei, kua rerekē rānei tōna tūnga. "He aha i pēnei ai ki taku tamaiti?" Tērā pea kei te whakaaro koe. Engari kaua e manukanuka, kāore koe i te mokemoke. I tēnei rā, ka kōrerohia e tātou tēnei mate, e mōhiotia whānuitia ana ko te 'ectrodactyly', he mārama, he māmā hoki.

He aha te Ectrodactyly? He māmā noa iho...

Ko te Ectrodactyly he mate e puta mai ana i te whānautanga me ngā maihao, ngā matimati rānei. E kiia ana tēnei e ngā tākuta he "rerekētanga ringaringa whānau". Ki te kī ngāwari, ko te wāhanga waenga o te ringa o te pēpi, arā, tētahi, ētahi rānei o ngā maihao waenga, kāore e whanake tika. Ka hua ake he āputa āhua-V, he pakaru rānei, i waenganui o te ringa. I ētahi wā, ka rite te ringa o te pēpi ki te maikuku o te pāpaka . Waihoki, ka piri tahi, ka whatuwhatuhia ngā maihao e toe ana.

Ka kiia hoki tēnei ko te 'ringa ngatata' me te 'mahanga ringaringa/waewae' (SHFM) . Ko te mea nui, ka pā tēnei āhuatanga ki ngā ringaringa, tae atu ki ngā matimati o ngā waewae o te pēpi .

Ka puta ko te ectrodactyly anake i ētahi wā. Tērā pea he wāhanga o tētahi atu mate, o tētahi atu mate rānei e pā ana ki ētahi atu wāhanga o te tinana o te pēpi. Ka pā ki te ringa kotahi anake, ki ngā ringa e rua rānei. He rerekē te kaha o te mate i ia tangata, i ia tangata . He rerekē anō hoki ngā tohu me ngā take ira.

Kaua e whakaaro ko koe anake tēnei. He tino onge te mate ectrodactyly. I te ao katoa, kotahi anake i roto i te 90,000 whānautanga ora ka pāngia e tēnei mate.

He momo pēnei kei reira?

Āe, e rua ngā momo matua o te ectrodactyly:

1. Ringa whati noa: I tēnei wā, ka huri te ringa o te pēpi ki te āhua "V". Tērā pea ka ngaro katoa, ka ngaro rānei te maihao waenga. He maha ngā wā ka ahu mai tēnei momo ira. Ko te tikanga he nui ake te tūponotanga kua pāngia tētahi o te whānau e tēnei mate i mua. I te nuinga o te wā ka pā ki ngā ringa e rua, engari ka pā anō hoki ki ngā waewae.

2. Ringa whatiwhati rerekē: I tēnei āhua, he rite te āhua o te ringa o te pēpi ki te reta "U". Kāore ngā maihao tohu, maihao waenga, me ngā maihao mowhiti. Kotahi noa te ringa e pāngia ana. Kāore tēnei momo e tukuna iho i te nuinga o te wā. Engari, nā te rerekētanga ira tūpono .

He aha ngā tohu o tēnei? Me pēhea te mōhio ki tēnei?

Ka rerekē rawa ngā tohu o te ectrodactyly i ia pēpi ki ia pēpi, nō reira he mea nui kia kaua e mataku.

• He maha ngā pēpi e ngaro ana ngā maihao o ō rātou ringa, o ō rātou waewae rānei.
• Tērā pea kei ētahi pēpi te mate syndactyly , arā, ka piri te kiri i waenganui i ngā maihao, kaua e wehea.
• I ētahi wā, i roto i te mea e kiia nei ko te "ahua o te maikuku kōura," ka ngaro te maihao waenga, ka whakakapia ki tētahi kōhao āhua kōne e anga whakararo ana ki te ringaringa, ka āhua wehea te ringa kia rua ngā haurua. Ko ngā maihao e toe ana i ia taha o tēnei kōhao ka honoa ngātahi.
• Ko ētahi atu pēpi , kotahi noa iho te maihao iti o rātou, engari kāore he whati.
• I ētahi wā onge, ka ngaro katoa te ringa.

Mena kei tō pēpi tētahi, ētahi rānei o ēnei tohu, he mea pai kia toro atu ki te tākuta mō ētahi tohutohu.

He aha tēnei e tupu nei? He aha te take?

Ko te tino take o te ectrodactyly ko te rerekētanga ira. Anei ētahi o ngā ira kua tautuhia hei take mō te mate:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

Ahakoa te ahua uaua o ēnei ira ki a koe, he māmā noa iho. Engari, ko ēnei ira te mea e āwhina ana i te whanaketanga tika o ngā peka o te pēpi. Mēnā he panoni kei roto i tēnei, ka raru pea ngā maihao, e ai ki te kōrero i mua ake nei.

Ko wai te hunga ka nui ake te tūponotanga ka pāngia e tēnei mate? He aha ngā āhuatanga mōrearea?

Ka pāngia ngā pēpi tāne me ngā pēpi wahine e te ectrodactyly.

E kiia ana ka honoa pea ēnei āhuatanga whānau ki ētahi āhuatanga taiao e pā ana ki a koe i te wā e hapu ana . Hei tauira:

• Te inu waipiro i te wā e hapu ana.
• Te momi hikareti, te vape, te whakamahi rānei i ētahi atu hua tupeka.
• Te whakamahi i ngā rongoā me te kore he tohutohu hauora.

He mea nui: Ki te mea kei te hapu koe, kia mōhio koe ki te kōrero ki tō tākuta mō ngā mea hei kai, hei inu, me ngā mea hei mahi, me ngā mea kāore e tika ana kia mahia. He mea tino nui tēnei mō te hauora o koe me tō pēpi.

Me pēhea te mōhio o ngā tākuta ki tēnei?

I te nuinga o te wā, ka taea e te tākuta te tautuhi i tēnei āhuatanga i te whānautanga tonu o te pēpi. Ka taea e rātou te kite wawe mēnā he ngatata ngā maihao o te pēpi, he whati rānei ngā ringa, ngā waewae rānei. Kātahi ka taea e te tākuta te whakatau i te āhuatanga tika, me te kī atu ki a koe te maimoatanga e hiahiatia ana e te pēpi.

He aha ngā whakamātautau e mahia ana mō tēnei?

Kāore e hiahiatia he whakamātautau motuhake hei tautuhi i te mate ectrodactyly. Tērā pea ka kite kōrua ko tō tākuta i te kitenga tuatahi kua ngaro, kua honoa rānei ngā maihao me ngā matimati o tō pēpi, kua pakaru rānei.

Heoi, i ētahi wā, ka taea te kite i tēnei āhuatanga i mua i te whānautanga o te pēpi, mā te whakamātautau ultrasound fetal . Mēnā koinei te āhua, ka mōhio koe ki tēnei, ā, ka whai wāhi koe ki te mahi i ngā mahi e tika ana i mua i te whānautanga o te pēpi.

I muri i te whānautanga o te pēpi, i mua i te tīmatanga o te maimoatanga, ka tūtohu pea te tākuta kia tirohia he hihi-X o ngā ringa, o ngā waewae rānei o te pēpi. Mā tēnei ka āwhina kia mārama ake te āhua o te tūranga o ngā wheua.

Mena he mate ira pēnei kei tētahi o tō whānau, he mea nui kia whiwhi koe i te tohutohu ira . Mā tēnei ka āwhina i a koe ki te whakatau mēnā he pai koe mō te whakamātautau ira. Ka taea e ēnei whakamātautau te tautuhi i ngā whakarerekētanga ira e puta ai te ectrodactyly, me ētahi atu raruraru.

Kia maumahara, ahakoa he kawe koe i tētahi whakarerekētanga ira, ehara i te mea ka pāngia āu tamariki e taua whakarerekētanga. Ka taea e ngā kaitohutohu ira te whakamārama i tō mōrearea me te kōrero atu ki a koe mō ētahi atu mahi ka taea e koe te mahi hei tiaki i tō hauora, hei whakaiti rānei i te mōrearea o te tuku iho a āu tamariki i ētahi raruraru ira.

He aha te rongoā mō tēnei?

Ko te maimoatanga mō te ectrodactyly e whakawhirinaki ana ki te kaha o te mate o te pēpi.

• I ētahi wā, he nui pea te whakaora tinana , te whakaora mahi rānei, mō te tamaiti. Ka āwhina ēnei whakaora ki te whakapai ake i te mahi a te ringa, ā, ka ako hoki i a rātou ki te mahi i ngā mahi o ia rā.
• I roto i te nuinga o ngā wā, ka taea e te pokanga hanga hou e te taote pokanga wheua , te taote pokanga kirihou , te taote pokanga hanga hou rānei te whakapai ake i te mahi me te āhua o te ringa o te pēpi.

Heoi anō, he uaua ake te pokanga mō te ringa whatiwhati i te pokanga mō te waewae whatiwhati. Nō reira, ka kōrero taipitopito te taote pokanga mō tō pēpi ki a koe mō te āhua motuhake o tō pēpi. Tērā pea e hiahiatia ana kia neke atu i te kotahi te pokanga. Ka taea te tīmata i ēnei pokanga i te wā e tamariki ana tō pēpi, i te wā pēpi tonu.

I ētahi wā, ka nui ake te mōrearea o te ngaronga o te kiri i muri i te pokanga mō te hunga e pangia ana e te ectrodactyly. Waihoki, he raruraru noa te pakari o ngā maihao i muri i te pokanga, ahakoa kua pai ake te mahi. Ma tō rōpū hauora ēnei mea katoa e kōrero ki a koe.

Mena kei te pāngia taku pēpi e tēnei mate, he aha taku e tumanako ai?

Koinei te raruraru nui rawa atu e pā ana ki te tini o ngā mātua.

"Ka taea e taku tamaiti te noho i te ao noa?"

He maha ngā wā, ko te hunga e pangia ana e te mate ectrodactyly,Ahakoa te rerekētanga e kitea ana, ka taea e ngā ringaringa te pupuri i te taumata teitei o te mahi. Ka ako māori rātou ki te whakamahi i ō rātou ringaringa. Heoi, ka taea e te pokanga te whakapai ake i te āhua i ētahi wā. Mēnā ka ngoikore te mahi, ka taea e te pokanga te whakapai ake i te mahi me te āhua.

I kitea i roto i tētahi rangahau iti, ko te hunga i pokaina hei whakatika i te ectrodactyly i makona ki ngā hua ataahua me ngā hua mahi o te pokanga.

He ara hei ārai i tēnei?

Nā te mea he mate ira te ectrodactyly, kāore e taea te ārai katoa.

Heoi, ka taea e koe te whakaiti i tō mōrearea mā te kore e inu waipiro, te momi hikareti/vape, me te whakamahi i ngā raau taero whakangahau i te wā e hapu ana.

Mena he rerekētanga ringaringa whānau tō tetahi o tō whānau, he mate ira rānei, he mea pai kia kōrero koe ki tētahi kaitohutohu ira mō te tūponotanga ka riro i tāu tamaiti te mate.

Me pēhea taku tiaki i taku tamaiti? He aha te āhua o te oranga o ia rā?

Mena i whānau mai tāu tamaiti me te mate ectrodactyly, he mea nui kia rapu maimoatanga mai i tētahi taote pokanga wheua tamariki, taote pokanga kirihou, taote pokanga hanga anō rānei e tohunga ana ki tēnei mate. Ka taea e rātou te āwhina i a koe ki te whakatau ko ēhea ngā kōwhiringa maimoatanga e pai ana mō tāu tamaiti.

He uaua pea te whakatika i te āhua o tāu tamaiti, he pono tēnā. Heoi, mā te tākuta o tāu tamaiti koe e ārahi i roto i te tukanga.

I te nuinga o te wā, ka noho noa ngā tamariki whai mate ectrodactyly, kāore he herenga nui ki ā rātou mahi. Ka ako rātou ki te mahi i ngā mea me te whakamahi i ō rātou ringaringa i tā rātou ake huarahi ahurei. Nō reira, kia maia.

He aha ngā pātai me pātai atu koe ki te tākuta?

Ina haere koe ki te tākuta, pātaihia ō pātai katoa. Anei ētahi pātai hei āwhina i a koe:

• He aha te momo ectrodactyly kei taku tamaiti?
• He mate ira anō kei a ia?
• He aha te momo maimoatanga e hiahiatia ana e taku pēpi?
• Me pēhea taku tiaki i tōku ringa/waewae i muri i te pokanga?
• E hiahiatia ana ētahi atu pokanga?
• He aha ngā momo rongoā, ngā momo āwhina rānei e wātea ana?

He wāhi pai ēnei pātai hei tīmatanga kōrero ki tō tākuta. Kaua e mangere ki te pātai mō tetahi mea, ahakoa te iti.

Hei whakamutunga, ko ngā mea tino nui hei maumahara

He uaua pea te mōhio i whānau mai tō pēpi me te rerekētanga o ōna waewae me ōna waewae. Ka pā tēnei ki te katoa. Engari kia mahara, he āhua noa iho tēnei rerekētanga. Ko te hunga e pangia ana e te mate ectrodactyly , kāore e ngaro te mahi a ō rātou ringaringa, nā te mea ka ako noa rātou ki te whakamahi i ō rātou ringaringa.

He uaua te rongoā i te ectrodactyly i ētahi wā, engari ka taea e te taote wheua pono te whakamārama i ō kōwhiringa. Mena he hītori o ngā hapa whānau o te peka o tētahi o tō whānau, he mea pai kia whakaarohia te tohutohu ira. Ka taea e te kaitohutohu ira te whakamārama i ngā mea me mōhio koe i mua i te whānautanga o tō pēpi.

Kaua e wareware mā te atawhai i tāu tamaiti, te aroha, me te tiaki hauora tika, ka taea e ia te ora i te oranga harikoa, angitu hoki.

` Ectrodactyly, Ectrodactyly, rerekētanga ringaringa whānau, maihao ngaro, ringa ngatata, waewae ngatata, SHFM, mate ira, hauora o te pēpi, rerekētanga ringaringa whānau, syndactyly