He nui rawa ngā pereti toto i roto i ō toto? Me kōrero tātou mō te Essential Thrombocythemia!

Kua tirohia e koe tētahi pūrongo toto, ā, kua kite koe he tino teitei te maha o ō pereti toto? Kua pāngia rānei koe e ngā āhuatanga pēnei i te toto e pupū ake ana i ngā wāhi rerekē o tō tinana, kāore he take, he toto noa iho rānei? Kāore pea koe i aro nui ki ēnei mea. Heoi, he mea tino nui kia mōhio koe ki te āhuatanga onge kei muri i ēnei mea, e kōrerohia ana e tātou i tēnei rā, e kiia nei ko te Thrombocythemia Matua.

He aha te Thrombocythemia Matua? Kia mārama tātou.

I te whakarapopototanga, ko te thrombocythemia matua he āhuatanga e whakaputa ai tō tātou hinu wheua, te wheketere hanga toto matua, i tētahi momo pūtau toto e kiia nei ko ngā pereti toto, he nui atu i te mea e hiahiatia ana. Tērā pea ka pātai koe, "He aha ēnei pereti toto ?" Ko ngā pereti toto te momo pūtau iti rawa i roto i ō tātou toto. He rite rātou ki ngā hōia ririki. Ina he patunga kei tētahi wāhi, ā, ka tīmata te toto, ko ēnei pereti toto te tuatahi ki te tere ki reira, ki te hono tahi, ki te hanga i tētahi toto toto hei aukati i te toto. Whakaarohia, he aha te mea ka tupu mēnā he hē kei te hinu wheua, te wheketere e hanga ana i ngā pereti toto, ā, ka nui rawa te whakaputanga o ēnei pereti toto? Koinei te wā ka tīmata ai te raruraru. Ka puta tēnei āhuatanga nā ngā huringa o ētahi o ngā ira i roto i tō tātou tinana, arā, ngā whakarerekētanga ira . Ehara tēnei i te mea e whānau mai ana, engari he mea e whanake ana i te wā o te ora. Koia i kiia ai ko te "āhua ira kua riro mai." I te nuinga o te wā, ka kitea te āhuatanga i te wā o te whakamātautau toto mō tētahi atu take. Tērā pea kāore he tohu o ētahi tāngata. Waihoki, ehara i te mea ka hiahia te katoa ki te maimoatanga tonu. Ahakoa kāore e taea te whakaora katoa, mā te maimoatanga tika ka tino whakaiti i te tūponotanga o ngā raruraru nui.

He aha te pānga o tēnei ki tōku tinana?

Kua mārama koe ināianei ki te aha ka puta ina nui rawa ngā pereti toto e hangaia ana e te hinu wheua. Kāore ēnei pereti toto tāpiri i rite ki ngā pereti toto noa, ko ētahi he nui ake i te noa, ā, he rerekē te āhua. He rite ki tētahi wheketere e whakaputa ana i tētahi puranga taonga ngoikore. Mā ēnei pereti toto tāpiri, kāore i te ōrite , ka puta he toto toto ki roto i ngā oko toto. Ka ārai ēnei toto toto i te rere o te toto, pērā i te waka i runga i te rori. Ka taea e ēnei toto toto te puta ki hea i roto i te tinana. Engari ko te nuinga o te wā ka kitea i roto i te roro, i ngā ringa, me ngā waewae.

Ka whakanui ake tēnei āhuatanga, inā koa mō ngā whaea hapū , i te mōrearea o te toto totoka .

Ko tētahi atu mea whakamiharo ko te kaha o te toto ka puta i tēnei āhuatanga i ētahi wā.Tērā pea kei te whakaaro koe, "Ko ngā toto totoka te mea ka puta, nō reira, me pēhea te rere o te toto?" Ko te take, ina nui rawa ngā toto totoka, ka pau katoa ngā pereti toto i roto i te tinana. Kātahi, kāore e ranea ngā pereti totoka hei aukati i te toto mēnā ka whara. Kei te kite koe? Nā tēnei, he nui ake te mōrearea o te hunga whai thrombocythemia nui ki ngā mate kino pēnei i te mate manawa, te whiu rānei.

He mate pukupuku tēnei? He hononga ki te mate toto toto?

Ae, ko te thrombocythemia nui he momo matepukupuku toto. Ka kiia e ngā tākuta he neoplasm myeloproliferative. Ki te kī māmā, he āhuatanga tēnei e nui rawa ai te whakaputanga o tētahi momo pūtau toto (i tēnei wā, ko ngā pereti toto). Heoi, ehara i te momo matepukupuku toto e kiia nei ko te leukemia. Heoi, i ētahi wā tino onge, ka taea e tēnei āhuatanga te whanake hei leukemia i roto i ētahi tāngata. Koia te take e rapu tonu ai ngā tākuta i tēnei āhuatanga.

He rite tonu te thrombocythemia matua me te thrombocytosis?

He āhua ōrite ēnei ingoa e rua, nō reira ka pōhēhē pea. Engari he rerekētanga kei waenganui i a rāua.

• Te Thrombocythemia Tino Nui: I konei, ka piki te maha o ngā pereti toto nā te raruraru o te hinu wheua tonu, ehara i te mea nā tētahi atu mate.
• Te Thrombocytosis Tauhohe: I konei, ka piki te maha o ngā pereti toto hei tauhohenga ki tētahi atu mate hauora (hei tauira, te mate pāwera, te korenga o te rino , i muri i te pokanga).

O ngā mea e rua, he mea noa ake te āhua e kiia nei ko te thrombocytosis i te thrombocythemia nui.

Ko wai te mea ka nui ake te tūponotanga ka pāngia e tēnei mate?

He tino onge te mate thrombocythemia tino nui. E ai ki ngā tatauranga i te Hononga o Amerika, e rua pea ngā tāngata i roto i te 100,000 e pāngia ana. E rua ngā wā ka nui ake te tūponotanga o ngā wāhine ki te pāngia e tēnei mate i ngā tāne. I te nuinga o te wā ka pāngia te hunga i waenga i te 60 me te 80 tau te pakeke e tēnei mate. Heoi, tata ki te 20% o te hunga e pāngia ana e tēnei mate kei raro iho i te 40 tau te pakeke. He tino onge te pāngia e tēnei mate e ngā tamariki. Ki te pāngia rātou, tera pea he mea tuku iho i ō rātou mātua.

He aha ngā tohu o tēnei? Me pēhea e mōhio ai koe ki tēnei?

Kāore e rite ngā tohu o te katoa. Ka taea e ētahi tāngata te noho mō ngā tau kāore he tohu. Ka tīmata noa te puta o ngā tohu ina piki haere te maha o ngā pereti toto. Ko ngā tohu matua ko ngā mea i puta mai i ngā toto totoka. Ka puta pea ēnei i ngā wāhi pēnei i te roro, ngā ringa, me ngā waewae. Ko ngā tohu ka puta mai i ngā toto totoka ko:

• Te mamae upoko mau tonu .
• Pōuriuri .
• Te werawera, te pupuhi rānei i ngā kapu o ngā ringa me ngā kapu o ngā waewae.
• Ngā ringa me ngā waewae ngoikore , whero rānei .
• Ngā panonitanga o te tauira kōrero .
• Ngā migraines .
• Ngā hopuhopu .
• Te mamae, te koretake rānei i te uma, i ngā ringa, i te tuara, i te kaki, i te kauae, i te puku rānei.
• Whakapairuaki .
• Te uaua ki te manawa (dyspnea).
• Te mamae o te uma .
• Ngāwari .
• Te whēkau nui - he okana kei te taha maui o runga o te puku.
• Te toto o te ihu (epistaxis).
• Ngā kapia toto.
• Toto i roto i te tūtae.
• Te toto i roto i te mimi (hematuria).
• Ngāwari te marō.
• Ka pāngia ngā wāhine e te taumaha o te paheketanga .

He aha te pānga o tēnei ki te haputanga?

He tūponotanga tonu kei puta he toto totoka i roto i te tinana o te wahine i te wā e hapu ana. He nui ake tēnei tūponotanga mō te whaea e hapu ana me te thrombocythemia nui. Waihoki, ko ētahi maimoatanga mō tēnei mate kāore e tika mō ngā wahine e hapu ana, mō te hunga rānei e whakaaro ana kia hapu. Nō reira, ki te pāngia koe e tēnei mate, he mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta i mua i te whakaaro ki te whānau tamariki.

Kaua e wareware, ka taea e tēnei āhuatanga te arahi ki ngā whakaeke ngakau me ngā whiu. Mena kei a koe tēnei āhuatanga, me waea atu koe ki te 1990 tonu mena ka pāngia koe e ngā tohu o te whakaeke ngakau, te whiu rānei.

He aha i puta ai tēnei āhuatanga? He aha ngā take?

E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, nā ngā huringa (ngā whakarerekētanga) o ngā ira tēnei i puta ai. Ehara ēnei i ngā ira e kitea ana i te whānautanga, engari ko ngā ira e rerekē ana i te wā e ora ana. Ina koa, ko ngā whakarerekētanga o ngā ira e toru e pā ana ki ngā pūtau take i roto i tō tātou hinu wheua e hanga ana i ngā pūtau toto te tino take. Ko ēnei ira ko:

• Ira (JAK2): Ka whakatakoto waehere tēnei ira mō tētahi pūmua e kiia nei ko te ``(JAK2)``. Ka āwhina tēnei pūmua ki te whakahaere i te hanga o ngā pūtau toto.
• Ira (CALR): Ka whakatakoto waehere tēnei ira mō tētahi pūmua e kiia nei ko te "calreticulin". E whakapono ana ngā kairangahau he mahi nui tēnei ki te whakahaere i te tipu, te wehenga, me te mate o ngā pūtau.
• Ira (MPL): E mōhiotia ana hoki tēnei ira ko te "oncogene", he ira e pā ana ki te pūtake o te mate pukupuku.

Ina huri ēnei ira, ka kore e taea te whakahaere i te tukanga hanga pereti toto i roto i te hinu wheua, ā, ka tere rawa. He rite ki te pāngia e te whakateretere! Koinei te wā ka nui ake ngā pereti toto e hangaia ana e te tinana i tā te tinana e kaha ai.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei mate? (Tautuhinga)

Ki te whakapae te tākuta kei a koe tēnei mate, ka tirotirohia e rātou te tinana i te tuatahi. Ka pātai atu hoki rātou mō ō tohumate, me te pātai anō hoki mēnā kua pāngia tētahi o tō whānau e ngā mate ōrite. Kātahi ka whakahaerehia pea e rātou ētahi whakamātautau, pēnei i:

• Tatau Toto Katoa (CBC): Mā tēnei ka tirohia ngā taumata o ngā momo pūtau katoa i roto i tō toto, inā koa te maha o ngā pereti toto.
• Te Whakamātautau Toto Āpiti: Ko te tango i tētahi tauira toto me te tirotiro i ngā pereti toto i raro i te karuārai hei tirotiro mēnā he āhua noa, he āhua rerekē rānei te rahi. Tērā pea he nui ake, he rerekē hoki ngā āhua o ngā pereti toto rerekē.
• Ngā whakamātautau hinu wheua: I ētahi wā ka tangohia he tauira iti o te hinu wheua hei whakamātautau (Bone Marrow Aspiration, Bone Marrow Biopsy rānei). Ka āwhina tēnei ki te aromatawai tika i te āhua o te hinu wheua.
• Whakamātautau ira: Ka mahia ēnei whakamātautau hei tirotiro mēnā he whakarerekētanga ira kei roto i ngā ira i kōrerohia e tātou, pērā i te (JAK2), te (CALR), me te (MPL).

Mā ngā hua o ēnei whakamātautau ka āwhina tō tākuta ki te aromatawai i tō mōrearea me te whakawhanake i tētahi mahere maimoatanga. Ko ngā āhuatanga mōrearea mō tēnei mate ko:

• Neke atu i te 60 tau te pakeke.
• Te noho hei wahine.
• He toto toto kua pupū ake i mua.
• Te aroaro o ngā whakarerekētanga ira kua whakahuatia ake nei i roto i te tinana.

Me rongoā te katoa mō tēnei? He aha ngā maimoatanga?

Kāore tēnei e rite mō te katoa. Mō ētahi tāngata, ki te kore he tohu, ka tūtohu pea ngā tākuta i tētahi rautaki e kiia nei ko te "tatari mataara". Ko te tikanga o tēnei ko te tirotiro i ngā tohu me ngā tohu kia puta. Me rongoā te hunga he tohu, he nui rānei te mōrearea ki te whakawhanake i ngā toto totoka. Ko te whāinga matua o te rongoā ko te ārai i ngā toto totoka me/ranei te whakaiti i ngā taumata pereti toto. He maha ngā momo rongoā e whakamahia ana mō tēnei:

• Āpipirini: Mā tēnei ka ārai i te hanganga o ngā toto totoka. Heoi, e tūpato ana ngā tākuta ki te hoatu āpipirini ki te hunga he nui rawa te maha o ngā pereti toto, nā te mea ka taea e ia te whakanui ake i te toto i roto i te hunga e pāngia ana e te mate e kiia nei ko te mate Von Willebrand kua whiwhi.
• Hydroxyurea: He rongoā chemotherapy tēnei. Ka whakaiti i ngā taumata pereti toto. Ka taea te hoatu me te aspirin mō te hunga he nui te mōrearea o te toto totoka.
• Anagrelide: Pērā i te hydroxyurea, ka āwhina hoki tēnei ki te whakaiti i ngā taumata pereti toto me te mōrearea o te mate ngakau me te whiu.
• Interferon alfa:He rongoā ārai mate tēnei. Ka aukati i te wehewehe me te tipu o ngā pereti toto rerekē.
• Busulfan: He rongoā ārai matepukupuku anō hoki tēnei. Ka hoatu ki te hunga kāore e aro ki te hydroxyurea, ki te hunga rānei kāore e taea te whakamahi.
• Ruxolitinib: Ka whakamahia tēnei rongoā mō te hunga kāore anō kia aro ki ētahi atu rongoā, ā, kei a rātou anō hoki ngā tohu pēnei i te mākūkū, te kī tonu ahakoa he iti te kai, me te tino ngenge.

I ētahi wā, ki te piki rawa te taumata o ō pereti toto, ka whakamahia he tikanga e kiia nei ko te plateletpheresis . I roto i tēnei, ka honoa ō toto ki tētahi mīhini motuhake, e tango ana i ētahi o ngā pereti toto taikaha.

He ara kei reira hei ārai i tēnei mea kei tupu?

Kāore. Nā ngā huringa o ngā ira tēnei i puta ai, ā, kāore he mea e taea e tātou te mahi hei ārai i aua huringa. Kāore anō kia kitea e ngā kairangahau he aha i rerekē ai ēnei ira.

Ka taea te noho noa i te ao me tēnei mate? He aha te roanga o te oranga?

Ka taea e koe! Ahakoa he tohu kei a koe, ka taea e ngā tākuta te rongoā i a koe hei ārai i ngā raruraru nui pēnei i te whakaeke ngakau me te whiu. Nō reira, he mea nui kia kaua e mataku, ā, kia ata whai i ngā tohutohu a tō tākuta. Mō te roanga o te oranga o te hunga whai mate pēnei, e kiia ana he poto ake te roanga o te oranga o te hunga whai mate pēnei i te hunga kāore i te mate. Heoi, he rerekē tēnei i ia tangata, i ia tangata. He maha ngā āhuatanga, pēnei i tō āhua me ō tikanga hauora, e pā ana ki tēnei. Nō reira, ko te huarahi pai ki te mōhio mō tēnei ko te pātai atu ki tō tākuta.

Me pēhea taku tiaki i ahau anō? (Te tiaki i ahau anō)

Ko te hunga whai thrombocythemia nui he nui ake te mōrearea o te toto totoka me/te toto rerekē rānei. He maha ngā mea ka taea e koe te mahi hei whakaiti i tēnei mōrearea:

• Kaua rawa e kai paipa: He nui ake te tūponotanga o te hunga kai paipa ki te pāngia e te toto totoka. Mena he kai paipa koe, rapua he āwhina hei whakamutu.
• Kia mau ki te taumaha hauora: Ko te hunga momona he nui ake te mōrearea ki te whakawhanake i ngā toto totoka. Rapua he tohutohu mai i te tohunga kai, me te whai i tētahi tauira kai hauora.
• Whakakorikori tinana i ngā wā katoa: Ka whakaitihia e te whakakorikori tinana te mōrearea o te toto totoka.
• Whakahaerehia ētahi atu mate e whakanui ake ai te mōrearea o te toto totoka: Mena kei a koe ngā mate pēnei i te mate huka, te toto toto tiketike rānei, whakahaerea pai aua mate.
• Kia tūpato ki tō hauora whānui: I ētahi wā ka puta noa mai tēnei mate, kāore he tohu, nō reira pātai atu ki tō tākuta he aha ngā tohu hei tirotiro māu.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta? Āhea ahau me haere ki te rūma whawhati tata?

Mena kei a koe tēnei mate, he mea tino nui kia tirotirohia koe i ia wā. Mā tēnei ka taea e tō tākuta te aroturuki i tō mate, te tirotiro i ngā taumata o ō pereti toto, me te mahi i ngā huringa maimoatanga e tika ana. I roto i tētahi āhuatanga ohorere, ko te tikangaKi te pāngia koe e ngā tohu o te mate manawa, te whiu rānei, me waea atu koe ki te 911 tonu atu ka haere ki te hōhipera. Ko ngā tohu o te mate manawa ko:

• Te mamae o te uma, te kikī rānei (angina).
• Te uaua ki te manawa.
• Te whakapairuaki, te mamae rānei o te puku.
• Te tere o te manawa o te ngakau (palpitations).
• He āhua āwangawanga, he āhua rānei kei te tupu tetahi mea kino.
• Te werawera.
• Pōuriuri (whatiwhati), tirohanga pōuri, ngaro rānei te māramatanga.

Ka pāngia pea ngā wāhine e ngā tohu rerekē:

• Te ngenge nui me te kore moe.
• Te uaua ki te manawa (dyspnea).
• Te mamae o te tuara, o ngā pakihiwi, o te kaki, o ngā ringa, o te puku rānei.
• Te ruaki.

Ko ngā tohu o te whiu ka uru atu ki:

• Te ngoikore ohorere, te ngoikore rānei i tetahi taha o te tinana (te kanohi, te ringa).
• Te uaua ohorere ki te kōrero.
• Te uaua ohorere ki te kite i tētahi o ngā kanohi, i ngā kanohi e rua rānei.
• Te whanoke nui, te uaua ki te hikoi, te ngaro o te taurite.
• He mamae nui o te upoko e puta ohorere mai ana, kāore he take.

He aha ngā pātai me pātai atu koe ki te tākuta?

Nā te mea he mate onge te thrombocythemia nui, tera pea he maha āu pātai mōna. Ina kite koe i tō tākuta, kaua e mangere ki te pātai i ēnei pātai:

• He aha i pā ai tēnei ki ahau?
• Kāore he tohu i tēnei wā. Āhea ka puta mai ngā tohu?
• He aha te tikanga o te "tatari mataara"?
• He aha te rongoā e taunaki ana koe māku?
• Me tango rongoā ahau mō te toenga o tōku oranga?

Karere Tangohia ki te Kāinga

Āe, me kōrero atu tēnei hei āwhina i a koe kia maumahara ki ētahi o ngā kōrero tino nui o ngā mea kua kōrerohia e tātou.

Ko te Thrombocythemia matua he mate toto onge, he mate ira, e puta ai te nui rawa o ngā pūtau toto e puta mai ana i te hinu wheua, e kiia nei ko ngā pereti toto. Ka piki ake te mōrearea o te toto totoka, te mate manawa, me te whiu.

Ahakoa kāore e taea te whakaora katoa, mā te maimoatanga hauora tika me tō tautoko, ka taea e koe te whakahaere pai i tēnei mate, te whakaiti i ngā raruraru, me te noho i te oranga noa. Nō reira, ki te mea he ruarua koe mō tēnei, ki te mea rānei he tohu rerekē āu, rapua tonutia he tohutohu hauora. Kāore koe i te mokemoke, ā, kei reira ngā tākuta hei āwhina i a koe i tēnei haerenga. Thrombocythemia Tino Nui, Ngā Peretā, Ngā Pukupuku Toto, Ngā Huango Wheua, Ngā Mate Toto, Ngā Huringa Ira, Te Mate Pukupuku