He tino onge ētahi mate. Ā, he wero nui te noho tahi me ēnei mate. Ko te Mucopolysaccharidosis VI, ko te MPS VI rānei, ko te Maroteaux-Lamy syndrome rānei, he mate ira onge. He maimoatanga motuhake a Galsulfase e whakaora ana i te hunga e pāngia ana e tēnei mate. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tēnei maimoatanga tino nui. Mena kua tohua tēnei maimoatanga ki a koe, ki tāu tamaiti, ki tētahi rānei e mōhio ana koe, ka tino whai hua tēnei tuhinga māu.
He aha te Galsulfase?
He kupu ngāwari noa iho, he rongoā whakakapinga whākōkī a Galsulfase. Nā, kia kite tātou he aha te tikanga o tēnā.
Whakaarohia tō tātou tinana he wheketere nui. He kaimahi motuhake kei tēnei wheketere hei mahi i ngā mahi rerekē. Ko ēnei kaimahi ko ngā mea e kiia nei e tātou he whākōkī . I roto i te MPS VI, ko tētahi whākōkī motuhake e hiahiatia ana hei wawahi i ngā huka matatini i roto i tō tātou tinana, kāore i hangaia e te tinana i te whānautanga, he iti noa iho rānei te hanga.
Nō reira, ina ngaro tēnei whākōkī, ka tīmata te kohikohi o aua huka ki roto i ngā pūtau o te tinana. Koinei te take e pakaru ai ngā whekau maha pērā i te wheua, te ngākau, ngā pukahukahu, me ngā kanohi, ā, ka puta mai ngā tohu.
Ko Galsulfase te ingoa o tēnei rongoā, ā, ka mahi ia mā te hoatu i te whākōkī e ngaro ana i waho ki te tinana. Ina uru tēnei rongoā ki te tinana, ka wawahia ngā huka kua kohia, ā, ka āwhina i te whakahaere i ngā tohumate. Ko Naglazyme te ingoa waitohu mō tēnei rongoā.
He mea nui: Ehara tēnei i te rongoā mō te mate. Heoi, he nui te whakamarie mā te whakahaere i ngā tohu me te whakapai ake i te kounga o te oranga.
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te maimoatanga
I mua i te tīmatanga o tēnei maimoatanga, he mea nui kia whakamōhiotia tō tākuta mō tō hītori hauora katoa. Kia tino whakamōhiotia rātou mō ēnei mea e whai ake nei:
| Ngā mōhiohio e hiahia ana koe ki te whakarato | He aha te hiranga o tēnā? |
|---|---|
| Mate pāwera | Kōrero atu ki tō tākuta mēnā he mate pāwera koe ki te gliclazide, ki ētahi atu rongoā, ki ngā kai, ki ngā pūmua hamster rānei. He mea nui tēnei nā te mea ka whakamahia ēnei matū i roto i te hanga o ētahi rongoā. |
| Te ngongoro, te apnea moe rānei | Tērā pea ka pāngia ētahi tāngata whai MPS VI e te mate moe pōrearea. Tērā pea ka rerekē tēnei āhua i tēnei rongoā, nō reira me mōhio tō tākuta ki tēnei. |
| Te kirika, te mate pāwera rānei | Mena kei te pāngia koe e te mate urutā, pērā i te makariri, te rewharewha rānei, tena koa whakamōhio mai ki a mātou i mua i te whiwhi maimoatanga. |
| Te haputanga, te whāngai ū rānei | Mena kei te hapu koe, kei te ngana rānei kia hapu, kei te whāngai u rānei, me whakamōhio atu ki tō tākuta i mua i te maimoatanga. |
Me pēhea te hoatu i tēnei maimoatanga?
Ehara tēnei i te rongoā ka taea te kawe ki te kāinga.
- He werohanga ki roto i te uaua: He maimoatanga tēnei e tukuna ana ki roto i te uaua, pērā i te tote. I roto i te rongoā, ka kiia tēnei he werohanga ā-uaua .
- I roto i te hōhipera, i te whare hauora rānei: Ka tukuna tēnei maimoatanga i roto i te hōhipera, i te whare hauora motuhake rānei e te tākuta, e te nēhi rānei kua whakangungua.
- Te Roanga: E rua hāora te roa o te whakahaere i tēnei maimoatanga, ā, i taua wā ka tirotirohia koe e te rata.
He pai tēnei mō ngā tamariki?
Āe, ka tukuna anō hoki tēnei maimoatanga ki ngā tamariki neke atu i te 5 tau te pakeke. Heoi, ka whakatauhia te horopeta me te tino tupato, me te whakaaro ki ngā āhuatanga pēnei i te āhua me te taumaha o te tamaiti. Nō reira, ki te hoatu e koe tēnei maimoatanga ki tāu tamaiti, kōrero ki tō tākuta tamariki mō tēnei mea.
Me aha koe mēnā ka ngaro koe i tētahi horopeta?
He mea tino nui kia whiwhi koe i tēnei maimoatanga i te rā me te wā kua whakaritea kia angitu ai tēnei maimoatanga. Mēnā he take kāore e taea e koe te haere mai ki te maimoatanga i te rā kua whakaritea, kaua e mahue. Waea atu ki tō tākuta, ki tō hōhipera rānei i te wā e taea ai, ka whakarite i tētahi atu rā.
A, mēnā ka nui haere te horopeta o te rongoā (ka nui rawa te horopeta)?
Nā te mea ka tukuna tēnei i roto i te hōhipera, i raro i te tirotiro a te rata, he iti rawa te tūponotanga o te nui rawa o te horopeta. Heoi, ki te whakaaro koe kua tupu tēnei, whakamōhio atu ki te hunga mahi hauora tonu. Mena e tika ana, ka whakapā atu rātou ki te National Poisons Information Centre i te Colombo National Hospital mō ngā tohutohu, ka tukuna rānei koe ki te Emergency Treatment Unit (ETU) .
He aha ngā pānga taha ka pā mai i te rongoā?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka puta pea ētahi pānga taha me te galsulfase. Ka kino pea ētahi o ēnei, nō reira he mea nui kia mōhio koe ki ēnei.
| Ngā pānga taha me pūrongo tonu ki te tākuta | |
|---|---|
| 🔴 Ngā uruparenga mate pāwera | He ponana kiri, he mākūkū, he pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero rānei. |
| 🔴 Ngā raruraru manawa | Te uaua ki te manawa, te wheezing. |
| 🔴 Mamae o te uma | Te mamae, te pūmau rānei o te uma. |
| 🔴 Ētahi atu tohu kino | Ngā panonitanga o te tirohanga, te mamae o te taringa, te mate pōuri rānei, te kirika, te makariri rānei, te toto toto tiketike. |
| Kāore i te kino rawa (engari me kōrero ki tō tākuta mēnā ka mau tonu) | |
| 🟢 Mamae tinana (Ngā mamae me ngā pōuri) | Te mamae o ngā uaua me ngā hononga. |
| 🟢 Ngā raruraru o te pūnaha nakunaku | Mamae puku, whakapairuaki, ruaki, korere. |
| 🟢 Ētahi atu āhuatanga iti | Te mamae o te upoko, te ngenge. |
Kāore tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mēnā ka pāngia koe e ētahi atu tohu, tena koa whakamōhio atu ki tō tākuta.
Ētahi atu rongoā ka taunekeneke pea me tēnei rongoā
Ka taea e ētahi rongoā te taunekeneke me te gliclazide. Hei tauira:
- Korokuini
- Gentamicin
- Hydroxychloroquine
Ehara tēnei i te rārangi katoa. Nō reira, me kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (ngā rongoā kua tohua, ngā rongoā kore utu, ngā huaora, ngā rongoā tuku iho, ngā rongoā Ayurvedic). Me whakamōhio atu hoki ki a ia mēnā kei te momi hikareti koe, kei te inu waipiro rānei.
E mōhio ana mātou ehara i te mea ngāwari te noho me tēnei mate onge. Engari mā ngā maimoatanga hou pēnei ka taea e koe te whakahaere i ō tohumate me te noho i tētahi oranga pai ake. Ko te mea nui ko te pupuri i tētahi whanaungatanga auau ki tō tākuta me te whai i ā rātou tohutohu.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He rongoā whakakapinga whākōkī te Galsulfase e whakahaere ana i ngā tohu o tētahi mate onge e kiia nei ko te MPS VI. Kāore e tino whakaora i te mate.
- Ka tukuna tēnei maimoatanga i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei, mā roto i tētahi uaua. Kāore e taea te kawe ki te kāinga, ki te whakamahi rānei.
- I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, he mea nui kia whakamōhio koe ki tō tākuta mō ō mate pāwera katoa, mō ētahi atu āhuatanga hauora, me ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe.
- Ki te pāngia koe e ngā tohu mate pāwera nui pērā i te uaua ki te manawa me te pupuhi o te kanohi, rapua tonutia he tohutohu hauora.
- Kaua e mahue te rā maimoatanga kua whakaritea. Ki te pena koe, waea atu ki tō tākuta tonu.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero