Tērā pea ka tino āwangawanga koe ina kitea he mate ira onge tōu e kiia nei ko te hATTR amyloidosis. He mate tino onge tēnei. E 50,000 noa iho ngā tāngata o te ao e pāngia ana e tēnei mate. He mea noa te mataku me te pōhēhē ina rongo koe mōna. I roto i ngā kupu māmā, ka puta tēnei mate i te whakarerekētanga o tētahi ira e kiia nei ko te TTR i roto i tō tātou tinana. Nō reira, ka whakatakotoria he momo pūmua rerekē e kiia nei ko te amyloid ki roto i ngā whekau pēnei i tō tātou ngākau, ngā whatukuhu, te pūnaha io, me te pūnaha puku. Kātahi ka kore e taea e aua whekau te mahi tika. Ina haere koe ki te tākuta mō te wā tuatahi, ka pātai atu ia ki a koe he maha ngā pātai. He mea tino nui kia rite koe i mua. Kātahi ka taea e koe me te tākuta te whiriwhiri i te maimoatanga pai rawa atu māu.
Me pēhea te whakarite i mua i te haerenga ki te tākuta?
He mea tika kia aro atu ki ēnei āhuatanga i mua i te haerenga ki te tākuta.
Kia mōhio koe ki te hītori hauora o tō whānau
He mate ira te amyloidosis hATTR. I roto i te rongoā, he mate "autosomal dominant". Ko te tikanga, ki te mea kei tētahi o ō mātua te whakarerekētanga ira e puta ai tēnei mate, e 50% te tūponotanga ka riro mai i a koe. Mēnā kua kitea tētahi o ō mātua, he tuākana, he teina rānei, he tamaiti rānei kua pāngia e tēnei mate, he mea tino nui kia whakamātauria ō ira, ahakoa kāore he tohu.
Kia maumahara, ahakoa he mate tō tētahi o tō whānau, ehara i te mea ka tino pāngia koe e te mate. Engari mā te mōhio mēnā kei a koe te ira ka āwhina i a koe ki te whiwhi maimoatanga .
Tangohia ngā pūrongo whakamātautau katoa i mahia e koe.
Mena kua whai whakamātautau ira koe i mua hei rapu i te whakarerekētanga ira TTR, kōrero ki tō tākuta. Waihoki, ki te whakaūtia e ngā hua o tō whakamātautau kei a koe te ira, ka tūtohu tō tākuta i ētahi atu whakamātautau. Nā te mea ka pā pea te mate hATTR ki ētahi atu okana, pērā i te ngākau, te ate, me ngā whatukuhu. Mena kua whai whakamātautau ngākau (echocardiogram) koe, i ngā whakamātautau toto rānei, kia mauria mai aua pūrongo katoa.
Mauria mai he rārangi o ngā rongoā e tangohia ana e koe.
Ka hiahia tō tākuta ki te mōhio mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe. Kei roto i tēnei ehara i te mea ko ngā mea kua tohua e tō tākuta anake, engari ko ngā rongoā whakamamae mamae, ngā huaora, me ngā tāpiringa ka taea te hoko kore utu.
Ngā pātai ka pātai pea te tākuta ki a koe
Mā te rite ki te whakautu i ō pātai ka āwhina i tō tākuta ki te whakatau i te maimoatanga pai rawa atu māu. Ka hoatu hoki he wā ki a koe ki te pātai i ō pātai katoa.
Anei tētahi whakarāpopototanga poto o ngā mea ka pātai atu pea te tākuta ki a koe.
| Wāhi pātai | Ngā mea ka pātaihia pea ki a koe, me ngā mea me mōhio koe |
|---|---|
| Hītori whānau mō te mate | "Kei te pāngia tētahi atu o tō whānau e te hATTR?" ka pātai rātou. Tērā pea kua pāngia tētahi o tō whānau e te mate manawa, te neuropathy haere whakamua , te mate carpal tunnel , ngā raruraru puku rānei. Tērā pea kua pāngia rātou e te hATTR, ā, kāore i te mōhio. Nō reira, tohaina atu ēnei mōhiohio ki a rātou. |
| Ngā whakamātautau ira me te tātaritanga | "Kua whakamātauria tō ira?" ka pātai rātou. He uaua te tautuhi i te hATTR nā te mea he maha ngā whekau e pā ana ki tēnei. Tērā pea ka tūtohu tō tākuta i ēnei whakamātautau e whai ake nei: he koiora (te tango i tētahi wahi kiko hei whakamātautau), he whakamātautau toto, he echocardiogram , he MRI ngakau rānei hei tirotiro i tō ngākau, me ngā whakamātautau kawe io hei tirotiro i te mahi a ngā io. |
| Ngā tohu e pā ana ki te ngākau | "Kei a koe ngā tohu pēnei i te tere o te manawa, te poto o te manawa, te uaua ki te whakakorikori tinana, te pupuhi rānei o ō waewae?" Ka taea e te hATTR te whakaemi i ēnei pūmua ki roto i te manawa, ka puta ai ngā mate manawa, ngā mate manawa, te matotoru rānei o te uaua manawa (hypertrophic cardiomyopathy) . Mena kei a koe ēnei tohu, ka tukuna tonutia koe ki tētahi tohunga ngakau. |
| Ngā raruraru tirohanga | "He rerekētanga kei roto i tō tirohanga, pērā i te rere o te ira?" Tata ki te 20% o ngā whakarerekētanga ira TTR ka pā ki ngā kanohi. Me tirotirohia e te tākuta kanohi ngā rerekētanga katoa o te tirohanga. |
| Ngā raruraru hīkoi me ngā raruraru io | "Kei te raru koe ki te hikoi?" Ko tētahi o ngā tohu tuatahi me te tino kitea o te mate hATTR ko te pakaru o ngā io i roto i ō ringaringa me ō waewae (peripheral neuropathy) . Ka puta pea ngā tohu pēnei i te mamae, te ngoikore, me te ngau. Mena kei te pāngia tō oranga e ēnei, me whakaaro pea koe ki ngā mea pēnei i te whakaora mahi . |
| Ngā raruraru o te pūnaha io motuhake | "He nui rawa tō werawera, he rerekē te mate korere me te mate puku, he uaua rānei ki te whakahaere i tō mimi?" He raruraru ēnei o te pūnaha io ā-roto , e whakahaere ana i ngā mea pēnei i te tere o te ngakau, te toto toto, me te nakunaku kāore e taea e tātou te whakahaere. Mēnā kei te pāngia koe e ēnei tohu, he tohu pea tēnei kei te kino haere tō āhua hATTR. |
Ka kōrero anō te tākuta mō ngā tikanga maimoatanga.
I muri i te whakaū i tō āhua, ka matapakihia e te tākuta ngā kōwhiringa maimoatanga ki a koe.
Kua tangohia e koe tō rongoā?
He maha ngā rongoā kua whakaaetia i tēnei wā hei whakahaere i te hATTR me te whakaroa i tōna whanaketanga. Ko ētahi tauira ko ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, me `tafamidis meglumine (Vyndaqel)`. He mea nui kia kōrero ki tō tākuta mēnā kua whakamahia e koe tētahi o ēnei rongoā i mua, mēnā i āwhina i a koe, mēnā rānei i pā mai he pānga taha.
He aha ō whakaaro mō te whakawhitinga ate?
Mō ngā tekau tau, ko te rongoā pai rawa atu mō te hATTR ko te whakawhitinga ate. Engari he nui te mōrearea o ngā raruraru, inā koa ngā raruraru o te ngākau. E whakaatu ana ngā rangahau hou he rite tonu te whai huatanga o ētahi rongoā hou ki te whakawhitinga ate. Nō reira, ka taea e koe te kōrero ki tō tākuta mō ngā painga me ngā huakore o tēnei pokanga me ētahi atu maimoatanga.
Kei te hiahia koe ki te whai wāhi ki tētahi whakamātautau haumanu?
Kei te rapu tonu ngā tākuta i ngā huarahi pai ake hei tiaki i ngā tūroro hATTR. Ko tētahi huarahi hei mahi i tēnei ko ngā whakamātautau haumanu. Kua whakamatautauria ngā rongoā katoa kua whakaaetia i tēnei rā i tēnei ara. He whai wāhitanga nui tēnei ki te whiwhi i tētahi maimoatanga hou i mua i te wātea ki te marea whānui. Engari he tūponotanga kei reira. Ka taea e koe te pātai atu ki tō tākuta mō tēnei mea anō hoki.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate onge, he mate tuku iho te hATTR amyloidosis . He mea noa te manukanuka ina rongo koe i tēnei mate.
- Ina haere koe ki te tākuta, me mauria mai tō hītori hauora whānau, ngā hua o ngā whakamātautau i tangohia e koe, me te rārangi o ngā rongoā e tangohia ana e koe.
- Kōrerotia ō tohumate ki tō tākuta (mamae o te uma, uaua ki te manawa, ngoikore o ō waewae me ō waewae, ngā panonitanga o tō tirohanga) me te kore e huna i tetahi mea.
- Kōrero māhorahora ki tō tākuta mō ngā kōwhiringa maimoatanga (rongoā, pokanga, rangahau hauora) me te pātai i ō pātai katoa.
- Mā te tautuhi tika i te mate me te whiwhi i te maimoatanga tika, ka taea e koe te ora angitu me tēnei mate.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero