He wheako tino whakamataku, tino taumaha hoki te rongonga kei te pāngia tāu tamaiti e te `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum`, arā, ko te `PROS`. Tērā pea te ingoa tonu e ahua whakamataku ana, engari kaua e mataku. Kāore koe i te mokemoke. He rōpū tākuta tohunga, he maha ngā momo mātauranga, kei reira hei tautoko i a koe me tāu tamaiti i roto i tēnei āhuatanga uaua. I tēnei rā, me matapaki tātou ko wai ngā mema o tēnei rōpū, me pēhea hoki e taea ai e rātou te āwhina i tāu tamaiti kia ora.
He aha tonu te PROS, ā, he aha koe i hiahia ai ki tētahi rōpū tohunga?
He whakarāpopototanga noa iho, ko te 'PROS' he mate ira e tupu tere ai ētahi pūtau o te tinana, kāore e taea te whakahaere, ā, e tere ake ana i te tikanga. Ka puta mai i te panoni, i te whakarerekētanga rānei o te ira 'PIK3CA'. Ka taea e tēnei te arahi ki te tupu nui rawa atu i ngā wāhanga rerekē o te tinana, pērā i te kiri, te wheua, te kiko ngako, ngā uaua toto, tae noa ki te roro.
He rerekē rawa tēnei āhua i waenga i te tamaiti me te tamaiti. Tērā pea ka puta ngā tohu i te whānautanga mai o ētahi, engari mō ētahi atu, ka puta ngā tohu i a rātou e tipu haere ana. Ahakoa ka kaha ake te kitea o ētahi i te pakeketanga, ka noho pumau tonu ētahi. Ko koe te kaititiro pai rawa atu o ngā hiahia o tāu tamaiti, ā, he mea nui tō whakauru ki te tīma.
Ehara a PROS i te mate kotahi anake, engari he whānuitanga o ngā tohu. Koia te take kāore e taea e te tākuta kotahi te whakahaere ko ia anake. Me mahi tahi he rōpū tohunga, he mōhiotanga motuhake tō ia tangata ki ngā wāhanga tinana e pāngia ana.
Ka mahi tahi ēnei tohunga ki te tito i tētahi mahere maimoatanga whaiaro e hāngai ana ki tāu tamaiti. Mā te tirotiro i te mate mā roto i ngā tirohanga hauora rerekē, ka whakarite kia whiwhi tāu tamaiti i te tiaki tino whānui e taea ana.
Ngā tohunga e whai wāhi ana ki te tīma tiaki o tāu tamaiti
I runga i ngā wāhanga o te tinana e pāngia ana e te 'PROS', ka taea e koe te mahi tahi me ētahi tohunga rerekē. Kei te ripanga i raro nei ko wai ēnei tohunga me te āhua o tā rātou whai wāhi ki te tiaki i tāu tamaiti.
| Tohunga | Te āhua o tā rātou āwhina |
|---|---|
| Tohunga roro | He mea nui ēnei mēnā ka pāngia te roro, te taurakira, te pūnaha io rānei. Ka whakahaere i ngā āhuatanga pēnei i te mate haurangi, ngā raruraru pūoro, me ngā uauatanga nekehanga. |
| Tākuta ngakau | Mena ka pāngia ngā oko toto o tāu tamaiti e te PROS, ka whakaratohia e te tākuta ngakau te tautoko tohunga, ka whakahaere i te mate mā te rongoā, ngā wawaotanga, ētahi atu maimoatanga rānei. |
| Tohunga Nephrology | Tērā pea ka puta ngā raruraru e pā ana ki te whatukuhu me ngā PROS. Ka aroturukihia e rātou te mahi a te whatukuhu, ka whakahaere i te toto toto tiketike, ā, ka whakarite i ngā maimoatanga pēnei i te dialysis mēnā e tika ana. |
| Tohunga wheua | He tohunga rātou ki ngā take tipu wheua, pērā i te scoliosis, te rerekētanga o te roa o te peka, te tipu rerekē rānei o te maihao/matimati. |
| Tākuta kanohi | Mena ka pāngia te rohe e karapoti ana i ngā kanohi, i te roro rānei e te tipu nui o te kiko, ka puta pea ngā raruraru tirohanga. Ma ēnei tākuta e tautuhi, e rongoā hoki ēnei āwangawanga. |
| Tohunga ENT | Mena he nui rawa te tupu o te mata, o te kaki rānei, he uaua rānei ki tāu tamaiti te horomi, he mea nui te toro atu ki te tākuta ENT. |
| Tākuta kiri | Ko ētahi o ngā mate kiri pēnei i te mate CLOVES, ka nui haere te tupu o te kiri, ā, ka puta he kiri kōwhai, he whero, he taratara, he maeneene rānei. Ka āwhina te tākuta kiri ki te whakahaere i ēnei mate kiri. |
| Taote taote | Tērā pea e hiahiatia he pokanga. Kei roto i tēnei ko te taote roro mō ngā mate haurangi, te taote uma rānei hei whakatika i te tipu nui o ngā kiko ngako i roto i te uma. |
| Ngā Kaiwhakaora | Ka āwhina ngā kaiwhakaora hinengaro, reo, me te tinana i tāu tamaiti ki te wikitoria i ngā wero whanaketanga, whanonga, nekehanga rānei e pā ana ki te mate. |
| Ngā Tohunga Ira me ngā Tohunga Matepukupuku | Nā te mea he tere te wehenga o ngā pūtau i roto i te PROS, tera pea ka piki ake te mōrearea o te tipu o te pukupuku. Ka āwhina ngā tohunga ira me ngā tohunga pukupuku ki te aroturuki me te whakaiti i ēnei mōrearea. |
Me kite tonu ahau i te katoa i ngā wā katoa?
Kei ngā hiahia motuhake o tāu tamaiti tēnei. He mea nui te pupuri i tētahi hononga pumau ki tō tīma hauora puta noa i te tipu o tāu tamaiti ki te pakeketanga. Mā ngā tirotiro auau ka taea te kite wawe i ngā raruraru i puta mai i te tipu nui o ngā kiko.
Pātai atu ki tō tākuta matua mō te auau o tō haerenga ki ia tohunga, me ngā whāinga motuhake mō ia wā tirotiro.
Me pēhea taku kimi i ēnei tohunga?
Ko te huarahi pai ki te tīmata ko te kōrero ki tō tākuta tiaki tuatahi . Ka taea e rātou te tuku i ngā tohutoro e tika ana ki ngā tohunga tika. Ka taea hoki e koe te kōrero ki ngā hōhipera tamariki nui, he maha ngā wā kei reira ngā tīma maha-mātauranga e rite ana ki te whakahaere i ngā mate onge pēnei i te PROS.
Kia maumahara, ko te wawe o tō whakapā atu ki tētahi tīma hauora motuhake, ko te pai ake mō te hauora me te oranga mō te wā roa o tāu tamaiti.
He uaua pea tēnei haerenga, engari me te tīma tika i tō taha, ka taea e koe te whakarato i te manaaki pai rawa atu ki tāu tamaiti, me te āwhina i a ia kia ora i te ao whai hua.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He āhuatanga ira uaua a PROS. Kaua e tukua te uauatanga kia puta ai te wehi—kia arotahi ki te kohikohi i ngā mōhiohio tika.
- Kāore koe e hiahia ki te mahi i tēnei mea ko koe anake; kei reira tētahi rōpū tohunga hei tautoko i a koe, hei ārahi hoki i a koe.
- Tērā pea ka hiahia tō tamaiti ki te tautoko mai i ngā tākuta roro, ngā tākuta ngakau, ngā tākuta nephrologist, ngā tākuta wheua, ngā tākuta kiri, me te maha atu anō hoki, i runga i ō rātou tohumate.
- Me whakapā atu ki tō tākuta tiaki tuatahi mō ngā tohutoro i te wā e taea ai. He maha ngā wā ka pai ake ngā hua o te wawaotanga wawe.
- Kia mau tonu te whai wāhi atu ki tō rōpū tiaki, kaua hoki e wehi ki te pātai. Ko koe te kaitautoko pai rawa atu mō tāu tamaiti.
Mate PROS, PIK3CA, tipu o te tamaiti, tohunga hauora, tamariki, tipu nui o te kiko, āhuatanga ira
