Kei a koe te hATTR Amyloidosis? Kia rite tātou mō tō wā tuatahi ki te tākuta

He mea noa te mataku, te pōhēhē, me te maha o ngā pātai ina rongo koe he mate onge tōu e kiia nei ko te ' hATTR amyloidosis '. Kaua e mataku, ahakoa he ahua uaua te ingoa. I roto i tēnei tuhinga, ka ngana mātou ki te whakamārama i tēnei ki a koe i roto i te huarahi māmā. Ina koa mēnā koinei tō wā tuatahi ki te kite i te tākuta mō tēnei mate, ka kōrero mātou mō te huarahi pai ki te whakarite mōna.

He aha te hATTR Amyloidosis?

Ki te kī māmā noa iho, he mate tuku iho tēnei i puta mai i te huringa, i te whakarerekētanga rānei o tētahi ira e kiia nei ko te TTR i roto i tō tātou tinana. Nā tēnei whakarerekētanga ira ka puta he pūmua rerekē e kiia nei ko te amyloid i roto i tō tātou tinana.

Whakaarohia he rite ki te waikeri kua purua, ka tīmata mārire te kohikohi o ēnei pūmua amyloid ki roto i ngā whekau nui pēnei i te ngākau, ngā whatukuhu, te pūnaha io, me te pūnaha nakunaku. Ina kohikohia, kāore e taea e aua whekau te mahi tika i ā rātou mahi noa. Ko te wā tēnā ka tīmata te puta o ngā tohu.

Me pēhea te whakarite i mua i te haerenga ki te tākuta?

He mea tino nui kia whakarite koe i mua i tō haerenga tuatahi ki te tākuta. Kia aro ki ēnei mea.

1. Kia mōhio tika ki te hītori hauora o tō whānau

Koinei te mea tino nui. He mate tuku iho te hATTR Amyloidosis. I roto i te rongoā, ka kiia e mātou ko te 'autosomal dominant'. Ko te tikanga tēnei , mēnā kei tētahi o ō mātua te whakarerekētanga ira e pā ana ki tēnei mate, e 50% te tūponotanga ka riro mai anō hoki i a koe.

Nō reira, ki te pāngia tō whaea, tō pāpā, ō tuākana, tuākana rānei, ō tamariki rānei e tēnei mate, he mea whakaaro nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ngā whakamātautau ira, ahakoa kāore he tohu.

2. Mauria ngā pūrongo whakamātautau katoa kei a koe.

Mena kua oti kē te whakamātautau ira i a koe, pērā i te whakamātautau toto, te whakamātautau huware rānei, e rapu ana i te ira TTR, kia mauria mai aua pūrongo katoa. Neke atu i te 120 ngā whakarerekētanga ira TTR. Ko ētahi whakarerekētanga ira he mea noa ake i roto i ētahi iwi.

He aha ngā whakamātautau ka taea e te tākuta te tono?

Mena kei te whakapae koe kei a koe tēnei mate, kua kitea rānei tō mate, ka tirohia koe e tō tākuta (whakamātautau tinana). Hei tāpiri, ka tonoa pea ēnei whakamātautau hei whakaū i te mate me te aroturuki i tōna ahunga whakamua:

• Ko te koiora : Koinei te whakamātautau tino nui hei whakaū i te mate. Ko te tikanga, ko te tango i tētahi wahi kiko iti rawa mai i tō puku, i tētahi atu wāhi rānei, ka tirotirohia i raro i te karuārai hei tirotiro mēnā he putunga amyloid.
• Ngā whakamātautau toto me te mimi: Ka rapua e ēnei whakamātautau ngā pūmua motuhake i roto i te toto, i te mimi rānei hei tohu i tēnei mate.
• Scintigraphy: He matawai motuhake tēnei hei tirotiro mō ngā putunga amyloid i roto i te ngākau.
• Te tirotiro i te mahi a te ngākau : Kia tautuhia te mate, ka taea te whakahaere i ngā matawai pēnei i te echocardiogram , te cardiac MRI rānei hei tirotiro i te nui o te kino kua pā ki te ngākau.
• Ngā whakamātautau kawe io: Mā ēnei whakamātautau ka taea te whakatau mēnā he kino te io.

Kei te pātai te tākuta mō ō tohumate!

Ka pātai atu te tākuta ki a koe, "Kei te pēhea koe?" He mea nui rawa kia kōrerotia ki a ia ngā tohumate katoa e pā ana ki a koe, ahakoa ngā mea iti rawa. Nā te mea ka pāngia e tēnei mate ngā wāhanga maha o te tinana. Mena kei a koe ētahi o ēnei tohumate, kōrerotia ki tō tākuta.

He aha ngā maimoatanga mō tēnei?

He maha ngā tau kua pahure ake nei, ko te whakawhitinga ate anake te rongoā mō tēnei mate. He waimarie, he maha ngā rongoā hou e taea ai te whakahaere i te tere o te whanaketanga o tēnei mate. Ka whiriwhiria e tō tākuta te rongoā i runga i ngā āhuatanga e toru:

1. Ō tohumate

2. Okana e pāngia ana

3. Te wāhanga o te mate

E whā ngā wāhanga matua o te mate hATTR.

• Wāhanga 0:Kei reira te whakarerekētanga ira TTR, engari kāore he tohu.
• Wāhanga I: Ka taea e koe te hikoi noa, engari he tohu ngawari o te pūnaha io pērā i te ngoikore me te mamae o ngā waewae me ngā waewae.
• Wāhanga II: Me āwhina te hikoi. He kino ake hoki ngā tohu mate io i ngā ringa, ngā waewae, me te tinana.
• Wāhanga III: He tino kino ngā tohu, ā, ka noho noa iho rātou ki runga i te tūru wīra, ki te moenga rānei.

He maha ngā tikanga maimoatanga:

• Ngā mea whakangū ira TTR: Ka mahi ēnei rongoā mā te whakaiti i te hanga o te pūmua TTR e raru ana. Ka whakaitihia te whakatakotoranga amyloid. Tauira: `Patisiran (Onpattro)`, `Inotersen (Tegsedi)`, `Vutrisiran (Amvuttra)`.
• Ngā pūmau TTR: Ka mahi ēnei mā te aukati i te pūmua TTR kia kore e takai he, kia kore ai e puta he putunga amyloid. Hei tauira: 'Tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)'.
• Ngā rongoā e whakaiti ana i ngā fibril amyloid: Ka āwhina ēnei rongoā ki te wawahi i ngā putunga amyloid kua puta kē. He maha o ēnei kei roto tonu i te wāhanga rangahau.

Ka tukuna ahau e koe ki ētahi atu tohunga?

Āe. Nā te mea ka pāngia ngā wāhanga rerekē o te tinana e tēnei mate, ka tukuna pea koe e tō tākuta ki ētahi atu tohunga hei rongoā i ngā tohu rerekē.

• Kaimātai ngakau: Mō te manawataki o te ngakau me ngā tohu o te mate ngakau.
• Tohunga kai: Mō ngā mate pēnei i te mate korere me te mate pāwera.
• Tohunga mimi: Mō ngā raruraru o te ara mimi .
• Tākuta kanohi: Mō ngā raruraru tirohanga.
• Tohunga wheua: Mō ngā āhuatanga pēnei i te mate carpal tunnel syndrome.

Ka kōrero anō tō tākuta ki a koe mō te āhua o te mate. Tērā pea tēnei i waenga i te 3 ki te 15 tau i muri i te tātaritanga. Engari kia maumahara, kei te rerekētanga ira motuhake kei a koe me ngā okana e pāngia ana e ia. I te mea kei te rangahauhia tonutia ngā maimoatanga hou, kei reira te tumanako mō te heke mai.