Ngā pātai hei pātai atu ina kite koe i te tākuta mō te hATTR Amyloidosis

He tino taumaha te haerenga ki te tākuta i ētahi wā. Tērā pea ka rite ki te kore e ranea te wā ki te pātai i ā tātou pātai me ā tātou āwangawanga katoa. He pono rawa tēnei ina tae mai ki ngā mate uaua, onge pērā i te mate amyloidosis hATTR . Nō reira, he mea nui kia whakaritea he rārangi pātai e hiahia ana koe ki te pātai i mua i tō haerenga ki te kite i tō tākuta. Mā tēnei koe e āwhina ki te kimi i ngā mea katoa e hiahia ana koe ki te mōhio me te whiwhi i te maimoatanga e tika ana māu.

Tuatahi, kia mōhio tātou ki ngā āhuatanga o tēnei mate.

He mea nui te mārama ki tō āhua mō tō maimoatanga, nō reira kaua e mangere ki te pātai atu i ēnei pātai.

He aha te rongoā me rongoā mō aku tohumate?

Kōrerotia ki tō tākuta ō tohumate katoa . Tērā pea ka whakaaro koe kāore ētahi o aua tohumate e pā ana ki te hATTR. Engari he mea nui kia kōrerotia katoatia. Kātahi ka taea e tō tākuta te kōrero ki a koe me pēhea te rongoā i ēnei tohumate me ngā tohumate hei whakarite. Waihoki, ki te mea kei te tango koe i ngā rongoā rerekē mō ia tohumate, ka taea e rātou te whakamārama i te pānga o ngā rongoā tetahi ki tetahi (ngā taunekeneke rongoā).

Kei tehea wāhanga o te mate taku?

E whā ngā wāhanga matua o te mate hATTR .

• Wāhanga 0: Kāore he tohu.
• Wāhanga I: He ngawari ngā tohu, engari ka taea e koe te hikoi.
• Wāhanga II: Me āwhina te hikoi, ā, ka nui ake ngā raruraru ka puta puta noa i te tinana .
• Wāhanga III: Me whakamahi i te tūru wīra, me noho rānei ki te moenga, ā, ka puta ngā raruraru nui o te tinana, o te tinana, me te pūnaha io puta noa i te tinana.

Mā te mōhio ki te wāhanga kei roto koe ka māmā ake te whakarite maimoatanga mā te tākuta.

He aha ngā okana o tōku tinana kua pāngia e tēnei?

He mate tuku iho te hATTR. I roto i tēnei mate, ka he te takai o te pūmua e kiia nei ko te transthyretin , ka piri tahi hei hanga i ngā putunga amyloid i roto i ngā whekau. Ka taea e ngā whakamātautau te whakaatu mēnā kei roto i tō ngākau, i ētahi atu whekau rānei ngā putunga amyloid. He mea nui tēnei mōhiohio nā te mea ko te maimoatanga ka whiwhi koe ka whakawhirinaki ki te momo amyloid me ngā whekau kei reira .

Me whakamātautau ira anō hoki tōku whānau?

Nā te mea he mate tuku iho tēnei, i muri i te tātaritanga o te mate ki a koe, me kimi pea mēnā kei roto i tō whānau tētahi atu e pāngia ana e tēnei mate. Mēnā he tamariki āu, me whakaaro pea koe ki te whakamātautau i a rātou mō te ira. Ka angitu ake te maimoatanga mēnā ka kitea wawe te hATTR.Nō reira, mā te mōhio ki tēnei ka whai wāhi pea koe ki te āwhina i tētahi atu mema o te whānau.

He aha ngā tohu e hiahia ana kia toro atu ki te hōhipera mō te wā ohorere?

Ahakoa ka puta he maha ngā tohumate i te hATTR, he mea nui kia mōhio koe ki te aha me mahi i roto i te āhuatanga ohorere. Nō reira, me pātai atu ki tō tākuta, "He aha ngā tohumate me haere tonu ahau ki te Tari Ohorere (ETU) ?"

Ngā mea hei pātai māu mō tō maimoatanga

Mā te mārama ki te tikanga maimoatanga , ka taea e koe te karo i te wehi me te ruarua koretake.

Me pēhea taku whakatau ko tēhea maimoatanga te mea tika mōku?

Ka tūtohu tō tākuta i te maimoatanga i runga i te taumata o tō mate me ō tohu. Ina koa, ka tirohia e ia ngā raruraru io (polyneuropathy), pērā i te ngoikore, te ngoikore, te mumura rānei i ngā taha e rua o tō tinana, ngā raruraru uaua ngākau rānei (cardiomyopathy). Tērā pea kei ētahi tāngata ngā mea e rua. Mā tēnei ka āwhina i te waihanga i tētahi mahere maimoatanga e motuhake ana ki a koe. Mena kei te whiwhi maimoatanga kē koe, pātai atu, "Kei te hiahia tonu koe ki te haere tonu me tēnei maimoatanga, me huri rānei koe?"

He rongoā hou anō kei reira e tika ana mōku?

I te whanaketanga o te pūtaiao hauora, kei te puta mai hoki ngā maimoatanga hou mō tēnei mate. He maha ngā rongoā hou kua puta ki te mākete i ngā tau kua taha ake nei. He rerekē ngā rongoā e tika ana mō ngā wāhanga rerekē o te mate. Nō reira, i runga i te wāhanga kei roto koe, pātai atu ki tō tākuta mēnā he kōwhiringa hou ka taea e koe te whakamātau.

He aha taku e tumanako ai mai i ēnei maimoatanga?

Kia pēhea te roa o tēnei maimoatanga?

Kāore he rongoā mō te hATTR, nō reira, tera pea ka roa te maimoatanga. Heoi, ka taea e tō tākuta te hoatu he whakaaro whānui mō te roa o te wā e hiahiatia ana te maimoatanga, i runga i te taumata o te mate, ngā tohu, me ētahi atu āhuatanga.

He aha ngā pānga taha ka pā mai pea i ēnei rongoā?

He rerekē tēnei i ia maimoatanga, i ia maimoatanga. Hei tauira, ko te rongoā e kiia nei ko te `inotersen (Tegsedi)` ehara pea i te kōwhiringa tuatahi nā te mea ka pā he pānga kino ki a ia. Heoi, kāore anō kia whakaatuhia he pānga kino nui ki ngā tūroro e pāngia ana e te `cardiomyopathy` i roto i ngā whakamātautau i ngā rongoā pēnei i te `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)`. Ina tohua e tō tākuta he rongoā māu, kia mahara ki te pātai mō ngā pānga kino ka pā mai.

He aha ngā whakamātautau me mahi e au ā muri ake nei?

Ka haere tonu te mate nei i roto i te wā, ina koa mēnā kāore e rongoatia. Nō reira, me whai whakamātautau auau koe hei aroturuki i te ahunga whakamua o te mate. Kimihia he aha ngā whakamātautau me mahi koe me te wā.

Me pēhea taku mōhio mēnā kei te angitu tēnei maimoatanga?

Ka kite tonu te tīma hauora e rongoā ana i a koe i a koe. Ka whakamahia e rātou he whakamātautau hei aroturuki i te mate, ā, ka tono atu rātou kia whakamōhiotia rātou mō ō tohumate kia kitea ai mēnā kei te whai hua te rongoā.

Me pēhea te whakarite i ngā tākuta tohunga me ētahi atu mahi?

Nā te mea he maha ngā whekau o te tinana e pāngia ana e tēnei mate, me toro atu koe ki ngā tohunga maha.

Me pēhea te whakarite i te maimoatanga i waenga i ēnei tākuta?

I te mea ka kite koe i ngā tākuta maha, he mea nui kia mahi tahi rātou katoa hei rōpū, kia whakawhitiwhiti kōrero tetahi ki tetahi. Tērā pea ka taea e koe te whiwhi maimoatanga i tētahi pokapū amyloidosis, kei reira ēnei tohunga katoa i te hōhipera kotahi. Ki te kore, me pātai atu, "Me pēhea te tohatoha i ngā mōhiohio i waenga i ēnei tākuta? Ka tohatohahia ngā hua o taku whakamātautau ki waenga i te katoa, ā, mā rātou e whakatau ko tēhea te mea pai mōku?"

Ko wai me pātai atu ahau mō aku pūtea me te inihua?

Tērā pea ka nui te tiaki hauora e hiahiatia ana e koe mō tēnei. Nō reira, pātai atu ki tō tākuta, ki tō nēhi, ki tō kaiwhakahaere hōhipera rānei, "Ka utua e taku inihua ēnei utu? Ko wai me kōrero atu ahau mō tēnei?" Mena kei te hiahia āwhina pūtea koe, pātai atu mō ngā tāngata ka taea te āwhina i a koe ki tēnei.