Kua tīmata kē tetahi o tō whānau, tetahi rānei e mōhiotia ana e koe ki te mahi rerekē? Kei te nekeneke haere pea ō rātou waewae me ō rātou waewae? Kei te memeha haere rānei ō rātou mahara, ā, te āhua nei kei te ngaro haere tō rātou kaha o mua? He mea noa te mataku ina kite tātou i ngā mea pēnei. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate ka puta ai ēnei tohu, engari kāore i te tino kōrerohia i roto i te hapori. Ko te mate a Huntington tēnā. Kaua e mataku ina rongo koe i tēnei ingoa. Me kōrero tātou mō ngā mea katoa i roto i te huarahi māmā me te mārama.
Āe, he aha te mate a Huntington?
He māmā noa iho, ko te mate a Huntington he mate ira e mate haere ai ngā pūtau io o te roro i roto i te wā, ā, ka tukuna iho i ia whakatipuranga ki ia whakatipuranga . Ko te nuinga o te wā ka pā ki ngā wāhanga o te roro e whakahaere ana i ā tātou nekehanga, whakaaro, me ngā whanonga.
Ka heke te kaha o ngā pūkenga nekeneke, te whakaaro me te whakatau kaupapa i roto i te wā, ā, ka piki ake te mōrearea o te whakawhanake i ngā raruraru hauora hinengaro pērā i te pouri me te manukanuka.
Ko te tikanga ka tīmata ngā tohu i waenga i te 30 me te 40 tau te pakeke. Heoi, i ētahi wā ka tīmata te mate i te tamarikitanga, i te taiohi rānei, i mua i te 20 tau te pakeke. Mēnā koinei te āhua, ka kiia ko te Mate Hunitā Taiohi (JHD) .
Kāore anō kia kitea he rongoā mō te mate a Huntington i tēnei wā. Kaua e manukanuka. He maha ngā maimoatanga whai hua hei āwhina i te whakahaere i ngā tohu me te whakaiti i te mamae e pā mai ana. Ā, he maha ngā mea ka taea e koe te mahi hei oranga pai ake me tēnei mate.
He aha i puta ai tēnei mate? He pēhea te tuku iho?
Nā te hapa o tētahi o ō tātou ira tēnei i puta ai. I te tau 1993, i kitea e ngā kaipūtaiao te ira e hua ai tēnei. Kei roto i a tātou katoa tēnei ira. Heoi, tera pea ētahi whānau he tārua kua whakarerekētia o tēnei ira. Ka tukuna taua ira kua whakarerekētia mai i ngā mātua ki ngā tamariki.
Whakaarohia kei tō whaea, kei tō pāpā rānei te mate a Huntington. Mena koinā, e 50% te tūponotanga ka riro i a koe te whakarerekētanga ira e puta ai te mate. He rite ki te whiu moni. Tērā pea ka pāngia koe, kāore rānei.
- Ka taea te tuku iho i tēnei ira whakarerekē ahakoa te ira tangata.
- Ki te kore te ira kua whakarerekētia i roto i tō tinana, e kore rawa koe e pāngia e te mate a Huntington. Ā, e kore hoki e tukuna atu te mate ki ō tamariki.
- Kāore tēnei mate e peke i ngā whakatipuranga . Arā, ki te pāngia te pāpā e tēnei mate, e kore e taea e te tama te pāngia me te kore te pāpā.
He ira matua, he ira whakaheke rānei tēnei?
He tino māmā noa iho. Whakaarohia kei a koe ngā ira e rua, tētahi nō tō whaea, tētahi nō tō pāpā. He rite te ira 'rangatira' ki te tamaiti tino mātau o te akomanga. Mena kei reira ia, kei te takaro tōna mana. Ko te ira whakarerekē e puta ai te mate a Huntington he ira rangatira anō hoki. Nō reira, ahakoa ka riro mai i a koe te ira whakarerekē mai i te mātua kotahi, he nui hei puta ai te mate.
Mena kei te whakaaro koe, tetahi rānei o tō whānau ki te whakamātautau ira, he mea nui kia rapu tuatahi koe i te tohutohu ira. Ka taea e rātou te whakamārama ki a koe he aha ngā mea hei tumanakohia mai i ngā hua o te whakamātautau.
He aha ngā tohu o te mate a Huntington?
E toru ngā wāhanga matua o ngā tohu o te mate a Huntington: ngā pūkenga nekeneke, te mahi hinengaro, me te whanonga . Kāore ēnei tohu e puta katoa i te wā kotahi, engari ka whanake haere i roto i ētahi wāhanga.
| Momo tohu | Ngā Tohu o te Wāhanga Tīmata | Ngā Āhuatanga o te Waenga-Wāhanga |
|---|---|---|
| Mōta | Ngā nekehanga ohorere o te mata, o ngā ringa, me ngā waewae (chorea) . Te kore whakamarie, te ngaro o te taurite. Te puhoi o ngā nekehanga o ngā kanohi. | (chorea) te kino haere o te āhua. Te uaua ki te hikoi. Te taka o ngā taonga, te tōia pinepine. Te uaua ki te kōrero me te horomi. |
| Te Pūkenga Whakaaro (Hinengaro) | Te uaua ki te mahi i ngā mahi maha i te wā kotahi. Te wareware i ngā mea (hei tauira, ngā wā whakarite). Te uaua ki te ako i ngā mea hou. Te uaua ki te whakatau kaupapa. | He nui ake te pōhēhē. He nui ake te ngaronga o te mahara. He mārama te heke o te kaha ki te whakaaro. Te kore e taea te whakarite i ngā mea. |
| Whanoke me te Hinengaro | Te pouri, te manukanuka. Te whakaaro, te kōrero rānei i te mea kotahi i ngā wā katoa. Te riri wawe. Te kore moe me te ngaronga o te kaha o te tinana. | Ngā huringa nui o te tuakiri. Ngā whakaaro mō te mate, mō te whakamomori rānei. Te whakahekenga taumaha. Te putanga mai o ngā āhuatanga pēnei i te (OCD) me te (Bipolar disorder) . |
Ngā Tohu o te Wāhanga Mutunga
I tēnei wā, me āwhina te tūroro i ētahi atu ki te mahi i ngā mahi. Tērā pea ka mutu katoa te hikoi me te kōrero. Heoi, ahakoa i tēnei wā, ka taea tonu e te tūroro te kite i ōna whanaunga.
Me pēhea te tautuhi i tēnei mate?
Mena kei a koe ngā tohu, ka pātai tō tākuta mō tō hītori hauora whānau, ā, ka tirotirohia hoki e ia tōna tinana. Kātahi ka tonoa pea e ia ētahi whakamātautau io me te whakamātautau ira. Ko ngā whakamātautau io e rapu ana i ēnei:
- Ngā whakaata
- Te kaha o te uaua
- Taurite
- Tirohanga me te Whakarongo
- Te wairua me te āhua hinengaro
- Te mahara me te kaha ki te whakaaro
Ko te wawe o te tautuhi i te mate, ko te māmā ake o te pupuri i te kounga pai o te oranga mō te wā roa. Tērā pea ka whai wāhi koe ki ngā rangahau hou me ngā whakamātautau haumanu.
Ngā tikanga maimoatanga me te whakahaere
Ahakoa kāore anō kia kitea he rongoā katoa mō tēnei, he maha ngā maimoatanga hei whakahaere i ngā tohumate, hei whakangāwari ake hoki i te oranga. Ehara i te mea kore noa iho te kī a ngā tākuta, "Kāore e taea e mātou te tāpiri i ngā tau ki tō oranga, engari ka taea e mātou te tāpiri i te ora ki ō tau."
Ko te mea nui ko te rapu awhina i tētahi rōpū tohunga mai i ngā momo mara. Kei roto pea i tēnei rōpū ngā tākuta roro, ngā tākuta tinana, ngā tākuta mahi, ngā tākuta kōrero, ngā tākuta hinengaro, me ngā tākuta kai.
Ngā rongoā
- Hei whakahaere i te nekehanga:Ko ngā rongoā mai i te akomanga aukati VMAT2 (hei tauira, Deutetrabenazine, Tetrabenazine) e whakamahia ana hei whakaiti i ngā nekehanga kāore i te whakahaerehia (chorea).
- Mō ngā raruraru hauora hinengaro: He maha ngā rongoā ārai pouri me ngā rongoā whakaū wairua kua tohua hei whakahaere i te pouri, te manukanuka, me ētahi atu huringa wairua.
Whakaora
- Whakaora Tinana: Ka āwhina i te whakaiti i ngā hinganga mā te whakapai ake i te haere, te taurite, me te kaha o te tinana.
- Whakaora Mahi: Ka whakaako i ngā tikanga me ngā taputapu hei whakahaere i ngā mahi o ia rā pēnei i te kai me te whakakakahu.
- Whakaora Kōrero: He āwhina i ngā uauatanga ki te kōrero me te horomi.
Ngā huringa o te āhua noho me te kai totika
Tērā pea ka heke te taumaha o te hunga e pāngia ana e tēnei mate nā te mea he nui ngā kaora e tahuna ana e ō rātou tinana, ā, he uaua ki te horomi. Nō reira, he mea nui kia kai i ngā kai totika, he nui ngā kaora . Ka taea e ngā mema o te whānau te āwhina i tēnei mā te:
- Āta karohia ngā whakararuraru koretake i te wā kai.
- Kōwhiria ngā kai e ngāwari ana ki te ngaungau me te horomi.
- Whakamahia ngā taputapu kai me ngā kapu me ngā ngongo kai i hangaia mō tētahi kaupapa motuhake.
- He mea tino nui hoki te whakakori tinana auau. Engari me tūpato koe ki te haumaru. Kōrero ki tētahi kaiwhakaora tinana mātau, ā, whakawhanakehia he mahere whakakori tinana e pai ana ki a koe.
Ngā pātai hei pātai atu ki tō tākuta
Mena kei te āwangawanga koe, tetahi mema rānei o te whānau mō tēnei mate, ka taea e koe te pātai i ēnei pātai ina kōrero koe ki tō tākuta:
- E te tākuta, he aha te pānga o tēnei mate ki tōku ao?
- He aha ngā maimoatanga pai rawa atu mō aku tohumate?
- Tērā pea ka taupatupatu tēnei maimoatanga ki ētahi atu rongoā e tangohia ana e au?
- He haumaru te haere tonu o taku taraiwa?
- Me pēhea taku kōrero ki tōku whānau mō tēnei mea?
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate ira te mate a Huntington e tukuna iho ana i tētahi whakatipuranga ki tētahi whakatipuranga. Mēnā he mate tō tētahi o ngā mātua, e 50% te tūponotanga ka riro mai i tētahi tamaiti.
- Ahakoa kāore anō kia kitea he rongoā katoa mō tēnei, he tino whai hua ngā maimoatanga hei whakahaere i ngā tohu me te whakapai ake i te kounga o te oranga.
- He mea nui te kite wawe i ngā tohu, nā te mea ka taea te whakahaere pai ake i ngā tohu.
- He mea nui kia hangaia he pūnaha tautoko kaha e whai pānga ana ki ngā tākuta motuhake, ki ngā kaiwhakaora hinengaro, me ngā mema o te whānau.
- Ka pā mai pea ngā raruraru hinengaro pēnei i te pouri me te manukanuka me tēnei mate, ā, he rite tonu te hiranga o te rongoā i aua raruraru ki te rongoā i ngā tohumate tinana.
- Kei te haere tonu ngā rangahau hou mō tēnei kaupapa, nō reira kia mau te tumanako. Me whakapā atu ki tō tākuta.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero