Me ako tātou mō te kano ārai mate Idursulfase e hoatu ana ki te hunga e pāngia ana e te mate Hunter.

Kei a koe, kei tētahi atu rānei e mōhio ana koe, tētahi mate onge e kiia nei ko te Hunter Syndrome? Mena koinā, kua rongo pea koe i te kano kano e kiia nei ko te Idursulfase. He ingoa uaua tēnei, engari i tēnei rā ka kōrero tātou mō tēnei rongoā i roto i tētahi huarahi tino māmā, i tētahi huarahi e mārama ai koe. Nā te mea he mea nui kia mōhio pai koe ki ngā mea pēnei.

He aha te ingoa o tēnei rongoā ko Idursulfase?

Ki te whakarapopoto, ko te Hunter Syndrome he āhuatanga e ngaro ana, e kore rānei e mahi tika tētahi "whākōkī" motuhake, he pūmua e āwhina ana i ngā tukanga matū i roto i tō tātou tinana. Ka āwhina tēnei "whākōkī" ki te wawahi i ētahi ngota matatini i roto i tō tātou tinana, me te whakahaere i a rātou, arā, ka taea te tango atu i te tinana ina oti ā rātou mahi. Nō reira, ina ngaro tēnei "whākōkī", ka kohikohi aua ngota matatini ki ngā wāhanga rerekē o te tinana, ka puta he maha ngā raruraru me ngā tohu.

He rongoā te Idursulfase i hangaia i roto i te taiwhanga hei whakakapi i taua whākōkī ngaro, ā, e mahi ana. Arā, ka whakakapi i taua whākōkī ngaro, he rongoā whakakapinga whākōkī rānei. Engari kotahi te mea me maumahara koe, ehara tēnei i te rongoā katoa . Engari ka taea e ia te āwhina ki te whakahaere i ngā tohu, te whakahaere i te kino haere o te mate, me te whakangawari ake i te oranga.

Ka taea te whakamahi i tēnei rongoā mō ētahi atu mea i ētahi wā, nō reira, ki te mea he pātai āu, pātai atu ki tō tākuta, ki te kaiwhakahaere rongoā rānei.

Ko tētahi ingoa rongonui mō tēnei rongoā ko '(Elaprase)'.

He aha ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tango i tēnei rongoā?

I mua i tō tīmatanga ki te tango i tēnei rongoā, me kōrero koe ki tō tākuta, ki tō rōpū tiaki rānei. He mea tēnei kia taea ai e rātou te hoatu i te maimoatanga tika ki a koe me te haumaru. Whakaarohia he rite ki te mōhio i mua i ngā arai ka tūtaki koe i te huarahi.

Anei ngā mea hei whakamōhio atu:

• Kei te pāngia koe e te mate pāwera me te kirika i tēnei wā?
• He mate manawa tōu? Ko te tikanga he momo raruraru manawa tōu.
• He mate pūkahukahu tōu? Pērā i ngā raruraru manawa.
• Kua pāngia koe e te mate pāwera ki a Idursulfase, ki tētahi atu rongoā, ki tētahi kai, ki ngā tae kai, ki ngā mea tiaki rānei? Kei roto pea i tēnei ko te whewhe, te mākati, te uaua rānei ki te manawa.
• Kua pupuhi te arero, te mata, ngā ngutu rānei i mua, kua uaua ki te manawa, kua uaua ki te horomi, kua pāorooro te reo, kua whakawhāiti rānei te korokoro?Kua tupu kē tēnei mea? He mea tino nui tēnei, nā te mea ka taea tonu ēnei mea te tupu ahakoa kei te tango koe i tēnei rongoā.
• Kei te hapu koe, kei te tumanako rānei koe kia hapu?
• Kei te whāngai ū koe?

He mea tino nui kia kōrerohia ēnei mea mō tōu ake haumaru me te kore e huna.

Me pēhea te whakamahi i tēnei rongoā?

Ka hoatu tēnei rongoā hei werohanga ki roto i te uaua . He tika ake, he "whakaurunga" tote, ka hoatu ki roto i te tinana mō ētahi haora. Ehara tēnei i te mea ka taea e koe te mahi i te kāinga . Me hoatu ki a koe e tētahi tohunga hauora whai mātauranga, pērā i te tākuta, i te nēhi rānei, i te hōhipera, i te whare hauora rānei.

Mena ka hoatu e koe tēnei rongoā ki ngā tamariki:

Ka taea te hoatu i tēnei rongoā ki ngā pēpi 16 marama te pakeke, me ngā tamariki 1 tau me te 4 marama te pakeke, mō ētahi āhuatanga kua tohua. Heoi, he tūpato motuhake kei reira. Nō reira, ki te hoatu tēnei ki tāu tamaiti, he mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta tamariki me te rapu i ngā taipitopito.

Te nui rawa o te horopeta:

Ki te whakaaro koe kua nui rawa te rongoā i tangohia e koe, ki te whakaaro rānei koe kua nui rawa te paitini i tangohia e koe, me waea atu tonu koe ki te pokapū whakahaere paitini, ki te rūma ohorere o te hōhipera tata rānei. He mea tino nui kia tere te mahi.

He kōrero nui: Kua tohua tēnei rongoā māu anake. Kaua e hoatu tēnei rongoā ki tētahi atu mō tētahi take , ahakoa he rite tonu ō rātou tohumate ki ōu.

Me aha koe mēnā ka ngaro i a koe tētahi horopeta rongoā?

Ehara i te mea pai te karo i tētahi horopeta o tēnei rongoā. He rongoā tēnei me tango tonu, ā, i ngā wā katoa. Ki te ngaro koe i tēnei, tera pea ka heke ngā hua o te maimoatanga. Ki te kore e taea e koe te haere mai ki te tango i te rongoā i te rā kua whakaritea, me kōrero koe ki tō tākuta, ki tō tohunga hauora rānei . Mā rātou koe e kī atu ki te aha te mahi e whai ake nei.

Ka taea e ētahi atu mea te taunekeneke me tēnei rongoā?

Kāore tēnei rongoā i te kitea whānuitia hei whakararuraru nui i te taha o ētahi atu rongoā (kāore e tumanakohia he taunekeneke). Ara, he onge te tauhohenga ki ētahi atu rongoā.

Heoi, he mea pai kia kōrerotia ki tō tākuta ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe , tae atu ki ngā rongoā kua tohua, ngā rongoā kāore i tohua, ngā otaota, me ngā tāpiringa kai. Me kōrero anō hoki ki tō tākuta mēnā kei te momi hikareti koe, kei te inu waipiro, kei te whakamahi rānei i ētahi atu raau taero ture kore.Ki te pērā koe, kōrerotia atu hoki ki a rātou, nā te mea ka pāhekoheko pea ētahi mea me tō rongoā, ka whakapiki ake rānei i ngā pānga taha.

He aha ngā mea hei tūpato māku ina whakamahia tēnei rongoā?

I a koe e tango ana i tēnei rongoā, he mea tino nui kia tirohia tō tākuta i ia wā . Ki te kore ō tohumate e pai ake, e kino haere rānei, me kōrero ki tō tākuta. Kaua e wareware ki tetahi mea.

He rēhita anō hoki mō ngā tūroro e pāngia ana e te Mate Hunter. Mā tēnei ka taea e rātou te kohikohi mōhiohio mai i a koe mō te wā roa, arā, ka taea e rātou te ako atu i te mate. Ka taea e koe te pātai atu ki tō tohunga hauora mō ētahi atu mōhiohio e pā ana ki tēnei. Ka taea hoki e koe te whakauru mai mēnā kei te hiahia koe.

He aha ngā pānga taha ka pā mai pea i tēnei rongoā?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha i te kano kano Idursulfase. He kino ētahi o ēnei, ā, me whakamōhio tonu atu ki tō tākuta . He noa ētahi o ēnei, ā, ka memeha haere i roto i ētahi rā.

Ngā pānga taha me kōrero tonu atu koe ki tō tākuta :

Ki te pāngia koe e tētahi o ēnei tohu , me kōrero wawe tonu koe ki tō tākuta, ki tō tohunga hauora rānei. He tohu pea ēnei o tētahi mate kino.

• Ngā mate pāwera, tae atu ki te kiri mākūkū, te mākūkū, te pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero rānei. Ka puta pea ēnei i te wā e tukuna ana te kano kano, i muri tata mai rānei.
• Ngā raruraru manawa. Te āhua nei kei te hemo te manawa, me te hiahia kia tere te manawa.
• Te mamae o te uma, te kikī rānei.
• Pōuriuri; ngoikore, māuiui rānei te upoko; hinga nā te ngaronga o te taurite; ngoikore, ngenge rānei.
• Te tere o te manawa, te koretake o te manawa.
• Te kirika, te makariri rānei. He tohu pea ēnei nō te mate pāwera.

Ngā pānga taha kāore i te kino te nuinga o te wā, engari me pūrongo ki tō tākuta mēnā ka mau tonu:

Ka memeha haere ēnei āhuatanga i roto i ētahi rā. Engari ki te mau tonu, ki te whakararuraru rānei i a koe, me kōrero ki tō tākuta.

• Maremare.
• Te korere.
• Whero te mata. Ko te tikanga ka whero te mata, ka wera hoki.
• Te mamae o te upoko.
• Te mamae o te uaua, o te hononga rānei.
• Whakapairuaki, ruaki.
• Te ngenge.

Kāore pea tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mēnā ka kite koe i tētahi mea rerekē, waea atu ki tō tākuta mō ētahi tohutohu hauora. Ka taea e koe te ripoata i ēnei pānga taha ki te FDA (Food and Drug Administration) i te Hononga o Amerika i te 1-800-FDA-1088. I Sri Lanka, ka taea e koe te ripoata i ēnei ki ngā mana hauora e tika ana mā tō tākuta.

Kei hea koe e pupuri ai i tēnei rongoā?

He pātai anō tēnei e pātaihia ana e te tini tāngata. Kāore e whakaaetia kia puritia tēnei rongoā Idursulfase ki te kāinga. Ka whakamahia, ka rongoatia hoki i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei. Ko te take o tēnei ko te āhua o te hoatutanga me ngā āhuatanga pāmahana motuhake me rongoa.

Hei whakamutunga, he kōrero nui

He whakarāpopototanga noa iho tēnei o ngā mea kua kōrerohia e tātou? Kāore e kapi ana i ngā kōrero katoa. He rerekē te āhua o te katoa. Nō reira, ki te mea he pātai, he āwangawanga rānei āu mō tēnei rongoā, me pātai atu ki tō tākuta, ki tō kaiwhakahaere rongoā, ki tētahi atu kaiwhakarato hauora rānei. Ka taea e rātou te hoatu ki a koe ngā mōhiohio tino tika mō tō āhua.

Ngā mea hei maumahara māu (Karere hei kawe ki te kāinga)

Āe, anei ētahi mea hei maumahara māu mai i ngā mea kua kōrerohia e tātou:

• He rongoā whakaora ora a Idursulfase e whakakapi ana i te whākōkī ngaro i roto i te hunga whai mate Hunter Syndrome.
• Ehara tēnei i te rongoā katoa , engari ka āwhina ki te whakahaere i ngā tohu me te whakapai ake i te kounga o te oranga.
• I mua i te tīmatanga o te rongoā , he mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ō āhuatanga hauora katoa, ō mate pāwera, me ētahi atu rongoā e tangohia ana e koe.
• Ka hoatu tēnei hei werohanga ki roto i tētahi uaua i roto i te hōhipera e tētahi tangata whai whakangungu.
• Kaua e mahue tetahi horopeta rongoā. Ki te kore e taea, me kōrero tonu atu ki tō tākuta .
• Tērā pea he pānga kino nui, me ētahi pānga noa anō hoki. Kōrerotia ki tō tākuta ngā mea rerekē katoa, ahakoa he iti noa iho.
• Māu anake tēnei rongoā. Kaua e hoatu ki tētahi atu.
• Kaua e wehi ki te pātai atu ki tō tākuta mō ngā pātai, ngā āwangawanga rānei kei a koe. He tika katoa tāu ki te mōhio ki tō hauora.

` Idursulfase, Hunter Syndrome, Whakaora whakakapinga whākōkī, Elaprase, Ngā pānga taha, Rongoā, Ngā mate onge