Tērā pea kua kōrerotia e tō tākuta ki a koe, ki tētahi rānei o tō whānau, tētahi rongoā hou, kāore i te mōhiotia. Tērā pea ko Olipudase Alfa (Xenpozyme) te ingoa. Ehara tēnei i te rongoā noa, e whakamahia whānuitia ana, e rangona whānuitia ana e tātou. He rongoā tēnei e hoatu ana mō tētahi mate hauora tino motuhake. Koia te take he mea noa kia maha āu pātai mōna. Tērā pea ka pātai anō koe pēnei i te "Ka aha tēnei?", "He haumaru tēnei?", "He aha ngā mea hei tūpato?" Kaua e manukanuka, ka kōrero mārama, ka māmā hoki tātou mō tēnei rongoā, āna mahi, me ngā mea hei tūpato.
He aha te mea tino ka tupu ki tēnei rongoā?
E whakamahia ana tēnei rongoā hei rongoā i tētahi mate ira tino onge. I roto i te rongoā, ko te ingoa o tēnei mate ko te Acid Sphingomyelinase Deficiency , arā, ko te (ASMD) te whakarapopototanga.
Ki te kī ngāwari, kāore te hunga whai ASMD e whakaputa i tētahi whākōkī e hangaia ana i roto i ō rātou tinana. Ko te whākōkī he momo pūmua e āwhina ana i ngā tukanga matū maha i roto i ō tātou tinana. Ina ngaro tēnei whākōkī, ka tīmata te hanga i tētahi momo ngako motuhake e kiia nei ko te sphingomyelin i roto i ngā whekau nui pēnei i tō tātou ate, te whēkau, me ngā pukahukahu. Whakaarohia he rite ki tētahi paipa wai e purua ana e te paru, ā, i te mutunga ka purua katoatia.
Koinei te wāhi e puta mai ai te rongoā ko Olipudase Alfa hei awhina. Ko tā tēnei rongoā he whakarato i te whākōkī e ngaro ana i roto i te tinana mai i waho. Ka kiia tēnei ko te whakaora whakakapinga whākōkī . Kātahi ka heke haere te nui o te ngako e kohia ana me te koretake, ka whakahaeretia te kino o ngā whekau, ā, ka whakamama i ngā tohu.
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te whakamahinga o tēnei rongoā
I mua i tō tīmatanga ki te tango i tēnei rongoā, he mea nui kia whakamōhio atu koe ki tō tākuta mō ēnei mea e whai ake nei. Kaua e huna ēnei mea, he mea tino nui hoki mō tō haumaru.
- Mena he mate pāwera koe ki tēnei rongoā, ki a Olipudase alfa, ki tētahi atu rongoā, kai, tae, matū tiaki rānei kua tāpirihia ki te kai.
- Mena kei te hapu koe, kei te hapu rānei koe i roto i ngā wā tata nei , he mea tino nui tēnei. Me kōrero anō tātou mō tēnei.
- Mena he whaea whāngai koe.
Me pēhea te hoatu i te rongoā, me ngā mea hei mōhio
Ka tukuna tēnei rongoā hei werohanga ki roto i te uaua. Hei whakamārama, ka werohangahia ki roto i te tinana mā roto i te uaua, pērā i te wai tote. Ko te tikanga, ka mahia tēnei tukanga i roto i te hōhipera, i te whare hauora rānei, i raro i te tirotiro a te tākuta, a te nēhi rānei kua whakangungua.
Heoi, i ētahi wā, ka taea pea e koe te tiki mai i te kāinga. Ki te pērā, ka whakawhiwhia koe ki te whakangungu hōhonu mō te whakarite tika me te tuku i te werohanga. Me whai tonu koe i ngā tohutohu kia rite ki tā te tākuta e kī atu ana.
Te whakakore i ngā ngira me ngā werohanga
Kaua rawa e maka ngā ngira me ngā pūwero e whakamahia ana e koe i te kāinga ki roto i te para noa . He ipu motuhake mō ngā mea koi. Ki te kore āu, pātai atu ki tō tākuta, ki tō hōhipera rānei mō tētahi.
Ka hoatu tēnei ki ngā tamariki nohinohi?
Ae, ka taea te tuku i tēnei rongoā ki ngā pēpi hou me ngā tamariki mō ngā āhuatanga hauora motuhake. Heoi, he iti noa ngā mea hei tūpato. Nō reira, ki te hoatu e koe tēnei rongoā ki tētahi tamaiti, kōrerohia ki te tākuta mōna, me te whakamārama i ngā mea katoa.
Me aha mēnā ka nui ake te horopeta o te rongoā?
Ki te whakaaro koe kua nui rawa te horopeta i tangohia e koe, kaua e mataku, waea atu tonu ki te National Poisons Information Centre i te National Hospital , haere rānei ki te Emergency Treatment Unit (ETU) o te hōhipera tata.
Ngā mea motuhake hei tūpato me ngā pānga taha
I a koe e tango ana i tēnei rongoā, ka tono atu tō tākuta kia haere mai koe ki te tirotiro i tō āhua. Me mahi anō hoki e rātou ētahi mahi pēnei i te whakamātautau toto. Tērā pea ka roa te wā ka kitea e koe ngā hua katoa o tēnei rongoā, nō reira he mea nui kia manawanui koe ki tō maimoatanga.
Tērā pea ka pāngia ētahi tāngata e ngā mate pāwera kino, e ngā uruparenga werohanga rānei ina hoatu tēnei rongoā. Hei whakaiti i tēnei mōrearea, ka hoatu pea e tō tākuta ētahi atu rongoā ki a koe (pēnei i te piritan) i mua i te hoatutanga o tēnei rongoā ki a koe. Me whai i ngā tohutohu kia tika.
Te haputanga me te ārai whānau: He mea tino nui tēnei. Mā te tango i tēnei rongoā i te wā e hapu ana ka pāngia te pēpi e ngā mate whānau kino. Nō reira, he mea nui kia whakamahia he momo ārai whānau tika i te wā e tango ana i tēnei rongoā, ā, mō ngā rā 14 i muri i te whakamutu i te rongoā. Kōrero ki tō tākuta mō tēnei, ā, whiriwhiria te tikanga e pai ana māu.
Kei te ripanga i raro nei ngā momo pānga taha matua ka pā mai me tēnei rongoā.
| Ngā Pānga Taha o te Werohanga Olipudase Alfa | |
|---|---|
| Ngā pānga kino nui me pūrongo tonu koe ki tō tākuta | |
| Ngā urupare mate pāwera, te Angioedema rānei | He ponana kiri, he mākūkū, he pupuhi o te mata, o ngā kanohi, o ngā ngutu, o te arero, o ngā ringaringa, o ngā waewae rānei, he uaua ki te horomi, ki te manawa rānei. |
| Ngā tauhohenga werohanga | Mamae te uma, uaua ki te manawa, hemo te kiri, pōuri te mata. |
| Ngā tohu o te whara o te ate | Mamae i te taha matau o runga o te puku, kore hiahia kai, whakapairuaki, tūtae mārama, mimi kōwhai pouri, parauri rānei, kōwhai o ngā kanohi, kiri rānei, ngenge rerekē. |
| Ngā pānga taha kāore i te kino te nuinga o te wā, engari me ripoata ki te tākuta mēnā ka mau tonu | |
| Ētahi atu āhuatanga | Maremare, korere (pupuhi), kirika, ānini, mamae hononga, whakapairuaki, ruaki. |
He raruraru kei te taha o ētahi atu rongoā?
E ai ki tā mātou e mōhio ana, kāore anō kia puta he pūrongo mō tēnei rongoā hei taunekeneke nui ki ētahi atu rongoā. Heoi, kaua e whakaaro koinei te āhua. Hoatu ki tō tākuta he rārangi katoa o ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (tae atu ki ngā huaora, ngā rongoā otaota, me ngā tāpiringa). Me kōrero hoki ki tō tākuta mēnā kei te momi hikareti koe, kei te inu waipiro rānei.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He rongoā whakakapinga whākōkī motuhake te Olipudase Alfa mō tētahi mate ira onge e kiia nei ko te ASMD.
- Ka werohia tēnei ki roto i tētahi uaua, i te nuinga o te wā i roto i te hōhipera.
- I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, me kōrero ki tō tākuta mō ō mate pāwera katoa, ō mahere hapūtanga, me ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe.
- I a koe e tango ana i tēnei rongoā, kia tūpato ki ngā tohu o ngā mate pāwera kino, ngā weronga, te kino rānei o te ate (hei tauira, te kōwhai o te kiri, te mimi pouri). Mēnā ka kite koe i tētahi o ēnei tohu, me kōrero tonu atu ki tō tākuta.
- Kaua e hapu i te wā e tango ana koe i tēnei rongoā. Kōrero ki tō tākuta mō ngā tikanga ārai whānau e tika ana.
- Kia tino whai i ngā tohutohu a tō tākuta, ā, kia tae atu ki ngā wā tirotiro haumanu katoa kua whakaritea.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero