Kei te pāngia tetahi o tō whānau, tetahi atu rānei e mōhiotia ana e koe e te SMA, te Spinal Muscular Atrophy rānei? Tērā pea kei te miharo koe, kei te mataku rānei, me pēhea te rerekētanga o tēnei i roto i te wā, me pēhea hoki te kino haere o ngā tohu. Inaa, he rerekē te āhua o te whanaketanga o tēnei mate i ia tangata, i ia tangata. Kei runga i tehea o ngā momo SMA e whā kei a koe, i te wā i tīmata ai ngā tohu, me te taumata whanaketanga tinana kua eke koe i taua wā. Me kōrero tātou mō tēnei mea i tēnei rā, i runga i te māmā me te mārama.
Me pēhea te whanaketanga o te mate SMA?
Ko ngā uaua o waenganui o te tinana te mea nui ka pā ki tēnei mate, pērā i te tuara me te hope. He nui ake te kitea o tēnei mate i ngā uaua e tawhiti atu ana i waenganui o te tinana (pērā i ngā maihao me ngā matimati).
Whakaarohia pēnei, ko ngā uaua o ō huha, e āwhina ana i a koe ki te tū, ka ngoikore ake i ngā uaua o ō waewae. Waihoki, ka kitea nuitia te ngoikore o ō waewae i mua i ō ringa.
Tērā pea ka pāngia ētahi tāngata e te ngoikore haere o ō rātou ringa. Heoi, ko ngā ringa tonu te mea e mau tonu ana te kaha i roto i te wā. Ahakoa he ngoikore ngā ringa, ka taea tonu e rātou te mahi i ngā mahi o ia rā , pērā i te whakamahi i te rorohiko.
Ko tētahi atu raruraru nui e pā mai ana me te SMA ko te tuaiwi piko , e kiia nei e tātou i roto i te rongoā he scoliosis . He maha ngā tamariki e pāngia ana e te SMA ka pāngia e tēnei mate i te tīmatanga o te oranga. Nā te mea ka ngoikore haere ngā uaua e tautoko ana i te tuaiwi.
I te mea ka uaua te manawa i te scoliosis, he mea nui kia kōrero tonu koe ki tō tākuta mō tēnei mea, me te whai i ngā tohutohu e tika ana.
Ka pāngia pea te tangata e te scoliosis e ngā tohu e whai ake nei:
- Kāore ngā pakihiwi me ngā hope i te taumata kotahi.
- He nui ake tētahi pakihiwi, he pūwero rānei ki mua i tētahi atu.
- He teitei ake tetahi hope i tetahi atu.
Ka pāngia te tamaiti e te piko o te tuaiwi e te mamae me te kore whakamarie. Mēnā he nui te piko, ka pēhia pea ngā pukahukahu, ka pāngia hoki te manawa. I te nuinga o te wā ka ngana ngā tākuta ki te whakahaere i te mate mā te whakamahi i tētahi whitiki tautoko motuhake, kāore he pokanga, kia tino whanake rā anō te tamaiti. Heoi, nā te mea ka kino haere te piko o te tuaiwi i roto i te wā, ka tino aro nui tō tākuta ki ngā raruraru manawa, nekehanga rānei e pā ana ki tēnei.
Ko te mea ka tupu i muri mai ka whakawhirinaki ki te momo SMA kei a koe.
Ngā momo SMA me ō rātou āhua
E whā ngā momo matua o te SMA. Ka whakarōpūtia ēnei i runga i te tau ka tīmata ai ngā tohu me te kaha o te mahi tinana o te tūroro. Me titiro motuhake tātou ki ia momo.
| Momo SMA | Te tau o te tīmatanga o ngā tohu | Ngā āhuatanga matua me te haere whakamua |
|---|---|---|
| Momo 1 (Te mate Werdnig-Hoffmann) | I te whānautanga, i mua rānei i te ono marama | Tino kino. Ki te kore he rongoā, he uaua ki te noho ake, ki te whakahaere rānei i te mahunga. He uaua ki te ngote waiū, ki te horomi kai rānei. Me te mea kei te manawa te tangata mai i te puku. Ka puta pinepine pea ngā mate manawa kino. |
| Momo 2 | I waenganui i te 6 me te 18 marama | Ka taea e rātou te noho ake, engari kāore e taea te hikoi me te kore āwhina. I a rātou e pakeke haere ana, me āwhina pea rātou kia noho ake. Ka kitea pea ngā wiri. |
| Momo 3 (Te mate Kugelberg-Welander) | I muri i te 18 marama, i te wā taitamariki rānei | Ka taea e au te hikoi. Engari i te roanga o te wā, ka hinga pinepine ahau, ka uaua ki te piki me te heke i ngā arawhata. He uaua ki te ara ake anō i muri i te takoto ki te whenua. |
| Momo 4 | I roto i ō rātou tau 20-30 (pakeketanga) | He onge. He tino pōturi te puta o ngā tohu. Ka taea e ngā pakeke te hikoi, engari ka ngoikore ngā uaua i a rātou e pakeke haere ana. |
He kōrero anō mō te Momo 1
Koinei te momo SMA tino kino. E kiia ana hoki ko te mate Werdnig-Hoffmann . Ka kitea i te whānautanga mai, i roto rānei i ngā marama tuatahi e 6. Ka tere haere te ngoikore o te uaua. Ki te kore he maimoatanga, kāore e taea e te tamaiti te noho, te tū rānei.
Tērā pea ka kore e kai pai te pēpi nā te uaua ki te ngote me te horomi. Tērā pea ka puta te āhua o ētahi pēpi mā roto i ō rātou puku e manawa ana. Nā te mea kāore ngā uaua manawa o te uma e mahi tika ana, nō reira ka manawa noa rātou mā te diaphragm. Ka taea e tēnei te arahi ki ngā raruraru manawa me ngā mate kino maha, i ētahi wā ka morearea te ora.
He kōrero anō mō te Momo 2
Ka kitea tēnei momo mate i waenga i te 6 me te 18 marama te pakeke. He rerekē te tere o te whanaketanga o te mate i ia tamaiti, i ia tamaiti. Ka taea e ngā tamariki whai momo mate 2 te noho ki runga me te kore āwhina i ngā wāhanga tōmua. Heoi, i te wā e eke ai rātou ki te taiohitanga, tera pea he uaua ki te noho ki runga me te kore āwhina.
Waihoki, kāore e taea e ēnei tamariki te hikoi neke atu i te torutoru hikoinga me te kore he āwhina. He maha ngā wā ka tīmata te wiri o ō rātou maihao (te wiri). Tae noa ki te nekehanga o te uaua ka ngaro pea ina patohia e te tākuta te turi ki te hama iti.
He kōrero anō mō te Momo 3
E kiia ana hoki tēnei ko te mate Kugelberg-Welander . I te nuinga o te wā ka kitea i te 18 marama te pakeke, engari i ētahi wā ka tīmata ngā tohu i te tīmatanga o te taiohitanga.
Ko te whanaketanga o tēnei momo SMA e whakawhirinaki ana ki te nui o te nekehanga e akohia ana e te tamaiti. Ka taea e ēnei tamariki te ako ki te hikoi. Engari i roto i te wā, ka tīmata rātou ki te hinga pinepine, ka uaua ki te piki arawhata, ā, ka uaua ki te whakatika mai i te takotoranga. Pērā i ētahi atu momo SMA, ka ngawari ake rātou ki te pāngia e ngā mate manawa i te ngoikore o ō rātou uaua.
He kōrero anō mō te Momo 4
Koinei te momo SMA tino onge. Ka kitea tēnei mate i roto i te hunga kei roto i ō rātou tau 20, 30 rānei. He tino pōturi te whanaketanga o te mate. Ka taea e te hunga whai mate pēnei te hikoi i te pakeketanga, engari ka piki haere te ngoikore o te uaua i a rātou e pakeke haere ana.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Spinal Muscular Atrophy (SMA) he mate e ngoikore ai ngā uaua i roto i te wā. Heoi, kāore e pā ki te roro. Ka noho noa te hinengaro me ngā kare ā-roto o te tūroro.
- Ko te momo SMA kei a koe, kei tāu tamaiti rānei, e whakatau ana i te tere me te kaha o te mate.
- Ko ngā uauatanga manawa me te scoliosis he mate noa e pā ana ki te SMA. Me aro nui ki ēnei me te tirotiro hauora.
- He mea tino nui kia mahi tahi koe me tō tākuta ki te whakahaere i te mate, kia tae atu ki ngā wāhi hauora i te wā tika, me te whai i ngā tohutohu kua hoatu.
- Kua tino whakapai ake ngā maimoatanga hou i te kounga o te oranga me te roanga o te oranga o ngā tūroro SMA, nō reira kaua e ngoikore te tumanako.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero