Kua whakaaro koe he ngoikore ake tāu tamaiti i ētahi atu tamariki, he uaua rānei ki te pupuri i tōna kaki kia tika? Tērā pea kei te hinga tonu tāu tamaiti matua, kei te uaua rānei ki te piki arawhata? Tērā pea ka whakaaro koe he mea noa ēnei, ā, ka wareware noa koe ki ēnei, engari i tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi take nui kei muri i a ia. Ko te Spinal Muscular Atrophy , ko te SMA rānei te ingoa e kīia nei e mātou e ngā tākuta.
Āe, he aha tēnei SMA?
He kupu whakarāpopoto tēnei, he mate ira. Kia taea ai e ngā uaua o te tinana te neke me te mahi, me puta he karere mai i te roro ki aua uaua. Ka haria ēnei karere e ngā pūtau io motuhake (ngā neuron motuka) i roto i tō tātou taurakira. Hei whakamārama, ko ēnei pūtau io te hunga e tuku whakahau ana ki ngā uaua kia "whakaiti" me te "toro".
I roto i te SMA, ka ngoikore haere, ka mate haere ēnei pūtau io nā te hapa ira. Whakaarohia he rite ki te waea e kawe ana i te hiko ki tētahi taputapu hiko ka pakaru haere, ka whakaiti i te nui o te hiko ka taea e ia te kawe. Waihoki, i te ngoikore haere o ngā pūtau io, ka ngoikore haere hoki ngā karere e tukuna ana e rātou ki ngā uaua. Nō reira, ka mimiti haere ngā uaua, ka ngaro te kaha nā te kore e whakamahia. Koinei te mea e kiia nei e tātou ko te ngoikore o te uaua.
He aha ngā momo matua o te SMA?
Kāore e rite te pānga o te SMA ki te katoa. E wehea ana kia maha ngā momo matua i runga i te tau ka tīmata ai ngā tohu me te kaha o te mate. He mea tino nui ngā tohu whanaketanga ka ekehia e te tamaiti i roto i tōna whanaketanga - pērā i te pupuri i tōna kaki, te noho ki runga, me te hikoi - i roto i tēnei whakarōpūtanga.
Hei whakamāmā ake i te mārama, me titiro tātou ki ēnei momo i roto i tētahi ripanga.
| Momo SMA | Te tau o te tīmatanga o ngā tohu | Ngā āhuatanga matua me te mana |
|---|---|---|
| Momo 0 | I mua atu, i muri tonu rānei i te whānautanga | He momo tino kino, he onge hoki. He maha ngā wā ka mate. |
| Momo 1 | Mai i te whānautanga ki te ono marama | Ko te momo tino noa. Kāore e taea te pupuri i te kaki ki runga. He ngoikore ngā peka me ngā waewae. Kāore e taea te noho me te kore he tautoko. He uaua ki te manawa me te horomi. |
| Momo 2 | I waenganui i te 3 me te 15 marama | Ka taea te noho me te kore tautoko, engari kāore e taea te tū, te hikoi rānei. He iti ake te ngoikore o ngā ringa i ngā waewae. Tērā pea ka uaua te manawa i te wā e moe ana. |
| Momo 3 | I muri i te 18 marama ki te pakeketanga taitamariki | Ka taea e ia te hikoi me te tū takitahi, engari he maha ngā hinganga, he uaua ki te piki arawhata, me te uaua ki te ara ake i te tūru. I roto i te wā, ka hiahiatia pea he āwhina mō te tūru wīra. |
| Momo 4 | I te pakeketanga (20-30 tau) | He momo onge. Tērā pea ka pāngia e te ngoikore ngawari o te uaua me te uaua ngawari ki te manawa. Pōturi rawa te puta o ngā tohu. Kāore e pāngia te roa o te oranga. |
Nā, kia kōrero tātou mō ia momo me ētahi atu taipitopito.
SMA momo 1 (mate Werdnig-Hoffmann)
Koinei te momo tino noa, tino kino hoki. Ka puta ngā tohu i ēnei pēpi i mua i te ono marama te pakeke. I te nuinga o te wā, ka tīmata te puta o ngā tohu i te toru marama. He wheako tino mamae tēnei mō te whaea me te pāpā. Ka ahua kore ora te pēpi. Pēnei i te tāre kakahu. Kāore e taea te pupuri tika i te kaki. Ka iri ngā waewae ki raro. Nā te mea he uaua ki te inu miraka, tae noa ki te horomi kai, ka pāngia pea e te korenga o ngā kai. Waihoki, ka ngoikore ngā uaua e āwhina ana ki te manawa, nō reira he nui te tūponotanga o ngā mate manawa . Ko te mea pouri ko te nuinga o ēnei tamariki kāore e ora mō te rua tau.
SMA momo 2 (mate Dubowitz)
He momo taumaha waenga tēnei. Whakaarohia, kei te pai te noho a tāu tamaiti, kei te tākaro, engari kāore e ngana ki te whakatika, ki te hikoi rānei i te 6-7 marama. Koinei te momo tuarua o te mate. I te nuinga o te wā ka tīmata ngā tohu i mua i te tūnga o te tamaiti me te hikoi ko ia anake. Tērā pea he kaha ake ngā ringa o ēnei tamariki i ō rātou waewae. Engari kāore e taea e rātou te tū me te hikoi ko ia anake. I a rātou e pakeke haere ana, i roto pea i ō rātou taiohitanga, me tautoko pea rātou kia noho ake. Tērā pea ka uaua ki a rātou te manawa i te wā e moe ana, nō reira me whai whakaaro anō hoki ki tēnei. I runga i te kaha o ngā tohu, ka poto ake pea te roa o te oranga i te mea noa.
SMA momo 3 (Kugelberg-Welander syndrome)
He āhua ngawari noa iho tēnei. Ka puta ngā tohu o tēnei momo mai i te 1 1/2 tau (18 marama) ki te taiohitanga. Ka taea e ēnei tamariki te hikoi me te tū ko rātou anake. Heoi, ko te raruraru he maha tonu ā rātou hinganga, he uaua ki te oma me te pekepeke, ā, he tino uaua ki te whakatika i te tūru, ki te piki arawhata rānei. I te ngoikore haere o ngā uaua i roto i te wā, tera pea ka hiahia rātou ki te āwhina o te tūru wīra i muri mai i te oranga. Engari ko te rongo pai ko te taea e ēnei tamariki te noho i te oranga noa.
SMA momo 4 (SMA pakeke)
He momo tino onge tēnei. Ka tīmata ngā tohu i te pakeketanga, i te nuinga o te wā i ngā tau 20, 30 rānei. Tērā pea ka pāngia koe e te ngoikore ngawari o ō ringaringa me ō waewae, me te poto o te manawa i ētahi wā. He puhoi rawa te whanaketanga o ēnei tohu, ā, kāore ētahi tāngata e mōhio kei a rātou te mate mō ngā tau. Kāore e pā ki te roanga o te oranga.
Kia maumahara, i roto i ēnei āhuatanga, ko te mea nui ko te tautuhi wawe i te mate, me te rapu tohutohu hauora tika.
He aha tāu e mahi ai mēnā ka kite koe i ēnei tohu?
Ki te whakapae koe kei tō tamaiti tētahi o ngā tohu kua whakarārangihia i roto i tēnei tuhinga, kaua e mataku, me toro atu tonu ki tētahi tākuta whai tohu, inā koa he tākuta tamariki. Kaua e ngana ki te tātaritanga i a koe anō i runga i te ipurangi, i ngā kōrero rānei. He mea morearea tēnei. Ka tirotirohia tō tamaiti e te tākuta, ā, ki te tika, ka tukuna koe ki ngā whakamātautau ira hei whakaū i te āhua tuturu o te mate. Ki te whakaūtia te mate, ka whakamōhiotia koe mō te momo whakahaere motuhake, te whakaora tinana, me ngā maimoatanga hou me ngā maimoatanga hou.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Spinal Muscular Atrophy (SMA) he āhuatanga e puta mai ana i te ngoikore o ngā io i roto i te taurakira.He mate ira tēnei e hua ai te ngoikore o te uaua .
- He maha ngā momo matua, i runga i te tau ka tīmata ai ngā tohu me te kaha.
- Ki te kite koe i ngā tohu o tō pēpi e ngoikore ana, e whakaroa ana i te whanaketanga, e hinga pinepine ana rānei, kaua e warewaretia.
- He mea tino nui kia kaua e tātaritatia koe anō, ā, me toro atu tonu ki tētahi tākuta whai tohu mō ngā tohutohu tika.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero