He raruraru tirohanga tōu, tō tamaiti rānei? Akohia te mate Stargardt!

He raruraru tōu, tō tamaiti rānei, kāore e taea te kite tika i ngā mea kei mua, kei te pōuri haere rānei tō tirohanga ? Tērā pea ka taea e koe te kite i ngā mea e karapoti ana i a koe, engari kāore i te mārama te mea e titirohia ana e koe. Mēnā he tohu pēnei āu, ko tētahi take pea he mate e kiia nei ko te Mate Stargardt . Me kōrero tātou mō tēnei i roto i tētahi huarahi māmā e mārama ai koe.

He aha te mate Stargardt?

Ki te kī māmā noa iho, ko te mate a Stargardt he mate e pā ana ki te wāhanga tino nui o ō tātou kanohi , arā, te 'macula' . Whakaarohia pēnei: ​​ki te rite tō kanohi ki te kāmera, ko te 'retina' te kiriuhi kei muri o te kāmera, pērā i te kiriata, te wāhi e hopukina ai ngā whakaahua. Ko te 'macula' he wāhi iti tino tairongo kei waenganui tonu o te 'retina'. Ina titiro tika tātou ki mua, ina pānui pukapuka tātou, ina titiro tātou ki te mata o tētahi, ko tēnei 'macula' te mea e āwhina ana i a tātou kia kite mārama i ngā mea. Ka kiia tēnei e tātou ko te 'tirohanga matua' .

Ina pāngia koe e te mate Stargardt, ka heke haere tō "tirohanga pokapū" i roto i te wā. I ētahi wā, ka pā anō hoki tēnei ki tō "tirohanga taha", arā, te kaha ki te kite i ngā mea e karapoti ana i ō kanohi.

Kua rongo pea koe i te mate o te kanohi . He mate tēnei e pā ana ki te hunga kaumātua, inā koa ko te hunga neke atu i te 60 tau te pakeke. Ka kiia ko te mate kanohi e pā ana ki te pakeketanga . Heoi, he rerekē te mate Stargardt. Ka pāngia ngā tamariki me ngā taiohi kei raro iho i te 20 tau te pakeke. Koia te take e kiia ai e ngā tākuta ko te mate kanohi taitamariki . Ina pā ki ngā taha o te retina, ka kiia ko te fundus flavimaculatus .

Nā, kia titiro tātou he aha i puta ai tēnei. He matū kōwhai, hinuhinu kei roto i ō tātou tinana e kiia nei ko te 'lipofuscin' . I te nuinga o te wā, ka puta tēnei i te tinana. Heoi, i roto i te tangata whai mate Stargardt, ka nui rawa te whakaputanga o tēnei 'lipofuscin', kāore rānei e tika te whakaputanga. Kātahi ka kohia tēnei 'lipofuscin' tāpiri ki roto i te 'retina'. Ka pā kino tēnei ki ngā ' photoreceptors', he momo pūtau motuhake e aro ana ki te mārama i roto i te 'retina' . I roto i te wā, ka puta te ngaronga tirohanga tuturu mai i tēnei kino.

He aha ngā tohu o te mate Stargardt?

Ka taea e te mate Stargardt te whakaputa i ngā huringa e whai ake nei i roto i ō kanohi me tō tirohanga:

• Te kite i ngā ira pōuri, i ngā wāhi pōuri rānei i roto i te tirohanga:Ki te titiro tika koe ki mua, tera pea ētahi wāhi e ahua mangu ana, e kohu ana rānei.
• Te tirohanga pōuri : Te kite mārama i ngā mea, te tirohanga pōuri.
• Te aro ki te mārama: Te uaua ki te kite i te rā, i ngā rama kanapa rānei.
• Matapo tae hou: Ahakoa i kite mārama koe i ngā tae i mua, kāore e taea e koe te wehewehe tika i ētahi tae.
• Te uaua ki te urutau ki te mārama iti/mārama: Ina neke ohorere mai i te wāhi mārama ki te wāhi pōuri, ina haere mai rānei i te wāhi pōuri ki te wāhi mārama, ka roa te wā e tau ai ngā kanohi.
• Te tirohanga pō kino : Ka iti haere te tirohanga pō i tō mua.

Ko te mea nui, ko te whanaketanga āta haere o ngā tohu o te Mate Stargardt. I roto i te wā, ka ngaro pea te nuinga o tō tirohanga matua. Heoi, tera pea ka taea tonu e koe te kite i tētahi tawhiti i waho o ngā taha o ō kanohi (tirohanga taha). Heoi, ko ngā mea e tika ana ka kore e mārama.

He aha ngā take o te mate Stargardt?

He "mate ira" te mate Stargardt. Arā, nā te huringa o ō tātou ira i puta mai. Ko te tino take ko te huringa o te ira e kiia nei ko te "ira ABCA4". Mā tēnei "ira ABCA4" ka āwhina i tō tātou " retinate" kia mahi tika.

He 'tuku iho' tēnei. Arā, ka tukuna iho i ngā mātua ki ngā tamariki. Ka tukuna iho te mate Stargardt i roto i te 'tauira autosomal recessive' . He māmā noa iho, kia pāngia ai te tamaiti e tēnei mate, me whai ira 'ABCA4' kua whakarerekētia te whaea me te pāpā. Kāore e ranea kia pāngia te tangata kotahi.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei mate? (Tautuhinga)

Ka taea e te tākuta kanohi te whakatau mēnā kei a koe tēnei mate. Ka tirotirohia e ia ō kanohi , ka tirohia tō tirohanga, ā, ka tirohia hoki te hauora o ō kanohi. Me kōrero koe ki te tākuta i te wā i tīmata ai ō tohu me ngā raruraru e pā ana ki a koe.

Me mahi pea koe i ētahi whakamātautau pēnei i ēnei:

• Te Whakaata Hiko (ERG): Mā tēnei ka tirohia te urupare a tō retina ki te mārama e uru ana ki tō kanohi.
• Angiography fluorescein: He whakamātautau tēnei hei tiro i ngā oko toto i roto i te kanohi.Titiro, ka werohia e rātou he tae motuhake ki roto i te uaua i roto i tō ringa, kātahi ka tango pikitia o roto o tō kanohi.
• Te whakaahua o te fundus me te whakaahua autofluorescent o te fundus: Mā tēnei ka tangohia he pikitia mārama o tō retina me tō macula. Mā tēnei ka taea e koe te kite i te whakatakotoranga o te lipofuscin.
• Whakamātautau ira : Mā tēnei ka taea te whakaū mēnā he whakarerekētanga ira kei roto i te ira ABCA4.
• Tomography arotau whatu (OCT): He rite tēnei ki te matawai i te retina. Ka taea te tirotiro i ngā mea pēnei i te matotoru o ngā paparanga o te retina, mēnā kei roto te lipofuscin, me te mea kua pakaru.

He aha ngā wāhanga o te mate Stargardt?

Tērā pea ka wehewehea e tō tākuta kanohi te mate kia maha ngā wāhanga, i runga i te āhua o tōna whanaketanga. Anei te mahi:

• Wāhanga 1: I tēnei wā, ka tīmata te puta o tētahi matū kōwhai e kiia nei ko te lipofuscin hei ira iti i runga i te macula. Tērā pea he tino ngawari ngā tohu, kāore rānei he tohu.
• Wāhanga 2: Kua horapa atu aua ira 'lipofuscin' ki ētahi atu wāhi o te 'retina' huri noa i te 'macula'. I nāianei, kua tīmata pea koe ki te rongo i ngā tohumate me te mārama ake i tō mua.
• Wāhanga 3: I tēnei wāhanga, ka tīmata anō ngā matūriki `lipofuscin` kua kohia ki roto i te `macula` ka tīmata ki te kino i te `macula`. Ka kiia tēnei ko te `atrophy` ( mate pūtau). Mā tēnei ka kino ake ngā tohu.
• Wāhanga 4: Kua tino kino te kino (atrophy) ki te macula. Ka taea e tēnei te arahi ki te ngaronga katoa, ki te ngaronga wāhanga rānei o tō tirohanga matua.

He aha ngā maimoatanga mō te mate Stargardt?

Engari, kāore anō kia kitea he rongoā mō te Mate Stargardt i tēnei wā, kāore anō hoki he rongoā hei whakakore i te kino e puta mai ana. Kaua e manukanuka. Ka taea e tō tākuta kanohi te āwhina i a koe ki te whakahaere i ō tohu me te whakaroa i te tere o te ngaronga o te tirohanga. Ka taea e koe te mahi i ngā mea pēnei i:

• Kaua e kai i ngā tāpiringa kei roto te huaora A. Kua whakaatuhia e ētahi rangahau ka tere ake te ngaro o te tirohanga o te hunga whai mate Stargardt mēnā ka nui rawa te huaora A e tangohia ana e rātou. Nō reira, kaua e kai i ngā tāpiringa huaora A me te kore kōrero ki tō tākuta.
• Mā te whakamahi i ngā mōhiti, ngā karaihe whakapā me/ngā taputapu āwhina mō te tirohanga pōuri ka tino āwhina i a koe i roto i ō mahi o ia rā.
• Kati rawa te momi hikareti (me ētahi atu hua kei roto te nikotīni pērā i te vaping). Kāore te momi hikareti i te pai mō ō kanohi.
• Mauria he pōtae, he mōhiti kanohi pai rānei hei tiaki i ō kanohi ina haere koe ki waho.

Kia maumahara, ehara ēnei i te rongoā. Heoi, ka taea e ēnei te āwhina i a koe kia ora pai mō te wā roa rawa atu.

Ka taea te rongoā i te mate Stargardt?

Kāore anō kia kitea he rongoā mō te mate Stargardt i tēnei wā. Heoi anō, ka taea e tō tākuta kanohi te āwhina i a koe ki te ora me te mate.

He rongo pai tēnei. Kei te haere tonu ngā kairangahau ki te whakahaere i ngā whakamātautau haumanu hei kimi i ngā maimoatanga hou mō ngā āhuatanga pēnei i te macular degeneration (tae atu ki te mate Stargardt). Pātai atu ki tō tākuta kanohi mēnā ka taea e koe te whai wāhi atu ki tētahi o ēnei whakamātautau haumanu. Mena koinā, tera pea ka whai wāhi koe ki te whiwhi i ngā maimoatanga whakamātautau hou.

Āhea ahau me rapu tohutohu hauora?

Tirohia he tākuta, he tākuta kanohi rānei ina kite koe i ngā panonitanga o ō kanohi, o tō tirohanga rānei. He rite tonu ngā tohu o te Mate Stargardt ki ērā o ētahi atu mate kanohi, he mea noa ake pea. Nō reira, he mea tino nui kia tātaritangahia, kia rongoāhia hoki ngā raruraru kanohi i te wā e taea ai .

He aha ngā mea ka taea e koe te tumanako mēnā kei a koe te mate Stargardt?

Me tumanako koe ka āta ngaro haere tō tirohanga matua. Mō te nuinga o te tangata, ka āta ngaro haere tēnei ngaronga, i roto i ngā tau, i ētahi wā he tekau tau. Heoi, mō ētahi tāngata, ka tere ake te ngaronga. Ko te momo whakarerekētanga i roto i tō ira ABCA4 ka whakatau pea i te tere me te nui o tō ngaronga tirohanga. Mā tō tākuta kanohi koe e kōrero atu mō tēnei.

Me tirotiro tonu ō kanohi. Pātai atu ki tō tākuta kia hia te auau o te tirotiro i ō kanohi, me ērā atu whakamātautau anō hoki e tika ana kia mahia.

Me pēhea taku tiaki i ahau anō me te mate Stargardt?

He maha ngā mea ka taea e koe te mahi hei tiaki i a koe anō:

• Kai i ngā kai totika. Kai atu i ngā huawhenua me ngā hua.
• Korikori tinana. He pai te pupuri i tō tinana kia ora tonu mō ngā mea katoa.
• Kaua e momi hikareti.
• Whakahaerehia te ahotea.
• Haere ki ngā wā whakarite a tō tākuta i te wā tika.

Āhea ahau me toro atu ki taku tākuta mēnā kei a au te mate Stargardt?

Ka kī atu tō tākuta kanohi kia haere tonu koe ki te tirotiro i aua rā. Kia mahara ki te haere i aua rā. Waihoki, ki te puta he panoni ohorere ki tō tirohanga, ki te rongo rānei koe i te mamae, i te koretake rānei i roto i ō kanohi, me toro atu ki tō tākuta tonu.

He aha ngā pātai me pātai atu ahau ki taku tākuta mō te mate Stargardt?

Mena kei a koe te mate Stargardt, me pātai atu koe ki tō tākuta i ēnei pātai:

• Ka taea e koe te whakaaro mai i tētahi rōpū tautoko māku me ētahi atu kei roto i tēnei āhuatanga?
• E āhei ana ahau ki te whai wāhi atu ki tētahi 'whakamātautau haumanu' ?
• Me kōrero ahau ki tētahi kaitohutohu ira ? (Ka āwhina tēnei i a koe ki te kimi mēnā kei roto ētahi atu tāngata o tō whānau i te mōrearea.)
• Ka taea e koe te whakaaro mai i ētahi taputapu, tikanga rānei hei āwhina i ahau ki te mahi i ngā mahi o ia rā me te hunga e pōuri ana te tirohanga ?

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara (Karere hei tango ki te kāinga)

He mea whakamataku te noho tahi me te mate Stargardt. Ka pā nui ki a koe tetahi mea e pā ana ki tō tirohanga. Engari , ehara i te mea ko koe anake. Ka taea e tō tākuta kanohi me te tīma hauora te āwhina i a koe ki te urutau ki ngā panonitanga o tō tirohanga, te tiaki i ō kanohi, me te noho i tētahi oranga haumaru, whakamarie hoki.

Ahakoa kāore anō kia kitea he rongoā mō te mate Stargardt i tēnei wā, kei te rapu tonu ngā kairangahau i ngā maimoatanga hou. Ki te hiahia koe, kōrero ki tō tākuta mō te whai wāhi atu ki tētahi whakamātautau haumanu. Kaua e mutu!

` Mate Stargardt, Tirohanga Kanohi, Tirohanga Waenga, Retina, Macula, Ngā Mate Ira