E mārama ana ahau ki te pouri, te ohorere, me te kore āwhina e pā ki a koe ina mōhio koe he mate onge tāu tamaiti e kiia nei ko te mate Wolf-Hirschhorn. Tērā pea ka puta ake he maha ngā pātai i roto i tō hinengaro, pērā i te, 'He aha i pā ai tēnei ki taku tamaiti?', 'Nā te aha i puta ai tēnei?', 'Me aha ahau ināianei?' Kaua e whakaaro kei a koe anake i tēnei wā. Me kōrero mārama, me kōrero ngāwari hoki mō ngā mea katoa.
He aha rawa te mate Wolf-Hirschhorn?
He kupu ngāwari noa iho, he mate ira tino onge te mate Wolf-Hirschhorn e whānau mai ana me te tamaiti. E kiia ana hoki ko te '(4p- syndrome)'. He mea kei roto i ngā pūtau o te tinana e kiia nei ko ngā chromosomes . Whakaarohia ēnei hei pukapuka kei roto te mahere katoa mō te hanganga o tō tātou tinana. E 46 ēnei chromosomes, e 23 ngā takirua.
I roto i te mate Wolf-Hirschhorn, ka ngaro tetahi wahi iti rawa o te ira 4. He rite ki tetahi wahi iti o te whārangi o te mahere e haehaetia ana i te kokonga. Ahakoa he wahi iti o te ira ka taea te whakararuraru i te whanaketanga noa o te tamaiti. He rerekē te āhua me te kaha o ngā tohu i ia tamaiti, i runga i te rahi o te wahi ngaro.
He aha te take o tēnei āhuatanga? Nā ngā mātua te he?
He pātai tēnei e pātaihia ana e te tini o ngā mātua. Ko te mea nui me mārama koe ki konei, i te nuinga o te wā, ehara tēnei i te mea nā ngā mātua i ahu mai, ehara hoki i te mea nā ngā mātua i he ai.
Ko te pakaru o tēnei ira-ira ka puta noa i te wā o te wehenga pūtau i muri i te haputanga o te pēpi i roto i te kōpū. Kāore anō kia mōhiotia e ngā tākuta te take i puta ai tēnei huringa ira ohorere.
Heoi, i ētahi wā tino onge, ka taea tēnei āhuatanga te tuku iho i tētahi o ngā mātua. Ka kiia tēnei he 'whakawhitinga taurite '. Ko te tikanga o tēnei kua whati ngā ira e rua, neke atu rānei i roto i te whaea, i te pāpā rānei, ā, kua whakawhiti tūranga i roto i tō rātou whanaketanga. Engari nā te mea he taurite, kāore te whaea, te pāpā rānei e whakaatu i tētahi tohu. Heoi, ina whānau he tamaiti mā tētahi tangata pēnei, he nui te tūponotanga ka tukuna te ira kore taurite ki te tamaiti. Ki te hiahia koe, ka taea e koe te whai whakamātautau ira hei tirotiro mēnā kei a koe, kei tō hoa rānei te āhuatanga 'whakawhitinga taurite'. Kōrero ki tō tākuta mō ētahi atu kōrero mō tēnei.
He aha ngā tohu ka kitea i roto i te tamaiti?
Ka pāngia ngā wāhanga rerekē o te tinana e te mate Wolf-Hirschhorn. Koia te take he maha ngā tohu. Kāore e pāngia ngā tamariki katoa e ēnei tohu katoa. Ko ngā tohu matua ko te āhua motuhake o te kanohi, te whakaroa i te whanaketanga, te hauātanga hinengaro, me ngā mate hopuhopu.
Kia tirohia māramatia ēnei tohu i roto i tētahi ripanga.
| Te rāngai e pāngia ana | Ngā āhuatanga noa e kitea ana |
|---|---|
| Ngā āhuatanga o te kanohi |
|
| Te tipu me te tinana | |
| Te pūnaha io me te mātauranga | |
| Ngā whekau o roto |
Me pēhea te tautuhi i tēnei mate?
I ētahi wā, ka whakapae pea tō tākuta i tēnei āhuatanga i runga i ētahi āhuatanga o te tinana o tō pēpi i kitea i roto i tō matawai ultrasound auau i te wā e hapu ana. Waihoki, ko ētahi whakamātautau toto motuhake (tātari DNA kore-pūtau) e wātea ana i nāianei ka taea te whakarato tohu mō ngā raruraru ira.
Engari kia maumahara, he whakamātautau noa iho ēnei. Kāore e tino mōhiotia ana kei te pāngia te tamaiti e te mate nā te mea he tohu noa iho.
Hei whakaū i te tautuhi tika, me whai whakamātautau ira motuhake. Ko te mea nui ko te whakamātautau 'fluorescence in situ hybridization (FISH)' . Ka taea e tēnei te kite i te ngaronga o tētahi wāhanga o te tuawhā o ngā ira me te tika neke atu i te 95%. Ka taea tēnei whakamātautau i mua atu, i muri rānei i te whānautanga o te pēpi.
Mena ka whakaūtia kei te pāngia tāu tamaiti e te mate Wolf-Hirschhorn, tera pea ka tūtohu tō tākuta i ētahi atu whakamātautau, pēnei i te matawai, hei whakatau ko ēhea atu wāhanga o te tinana e pāngia ana.
Me pēhea te rongoā?
Tērā pea ka pōuri koe ki te rongo i tēnei, engari ko te pono, kāore anō kia kitea he maimoatanga hei whakaora katoa i te mate Wolf-Hirschhorn.
Engari, ehara i te mea kāore he mea e taea e tātou te mahi. Ko te whāinga matua o te maimoatanga he whakahaere i ngā tohu o te tamaiti, me te āwhina i a rātou kia ora i te oranga pai rawa atu.
Nā te mea he rerekē ia tamaiti, ia tamaiti, ka rerekē te mahere maimoatanga i waenga i ia tamaiti me tētahi atu. Ko te tikanga, ka uru atu ēnei ki roto i tēnei mahere maimoatanga:
| Tikanga maimoatanga | Kaupapa |
|---|---|
| Te Whakaora Tinana me te Whakaora Mahi | Hei whakapakari i ngā uaua, hei whakanui ake i te nekenekehanga, hei whakangungu hoki i a rātou ki te mahi i ngā mahi o ia rā, ki a rātou anō hoki. |
| Te Whakaora Rongoā | Te hoatu rongoā, inā koa hei whakahaere i ngā haurangi. |
| Pokanga | Te whakatikatika pokanga i ngā hapa whānau pēnei i ngā hapa o te ngākau, o te roro rānei. |
| Mātauranga Motuhake | Te whakarato i te mātauranga e rite ana ki te āheinga ako a te tamaiti. |
| Te Tohutohu Ira | Hei whakamōhio i ngā mema o te whānau ki te āhua o te mate, me te kōrero mō ngā mōrearea e pā ana ki te whakatipu tamariki ā muri ake nei. |
He mahi nui tā te rōpū ki te tiaki i tēnei tamaiti. Me āwhina te tini tāngata, tae atu ki ngā tākuta tamariki, ngā kaiwhakaora tinana, me ngā kaiwhakaora kōrero.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate ira onge te mate Wolf-Hirschhorn. He maha ngā wā kāore he he o ngā mātua.
- He rerekē ngā tohu me te kaha o ia tamaiti.
- Ahakoa kāore e taea te whakaora katoa i tēnei mate, he maha ngā maimoatanga e wātea ana hei whakahaere i ngā tohumate, hei whakapai ake hoki i te oranga o te tamaiti.
- He mea nui te tautoko a tētahi tīma tākuta me ngā kaiwhakaora hinengaro mō tēnei.
- He wero te tiaki i tētahi tamaiti pēnei. Hei mātua, he mea nui kia tiakina e koe tō hauora hinengaro, kia whiwhi hoki i te tautoko e hiahiatia ana e koe.
- Mena he pātai, he āwangawanga rānei āu mō te āhua o tāu tamaiti, kōrero noa ki tō tākuta.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero