He tumanako hou mō te hunga whai Myasthenia Gravis (MG): Me ako tātou mō te rongoā Zilbrysq (Zilucoplan)!

He mate tōu e kiia nei ko te Myasthenia Gravis (MG)? Tērā pea e mōhio ana koe ki te nui o te raruraru o tēnei ngoikore o te uaua, te kamo e piko ana, te uaua ki te kōrero, me te horomi i roto i tō koiora. Me whakamahi koe i ngā momo rongoā maha hei whakahaere i tēnei mate. Engari kotahi te mea ka koa koe, ko te whakaurunga mai o ngā rongoā hou hei rongoā i tēnei mate. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō te Zilbrysq, he werohanga hou ka taea te whakamahi i te kāinga.

Tuatahi, me titiro tātou he aha te Myasthenia Gravis (MG).

Ki te kī māmā noa, he mate pūnaha ārai mate te Myasthenia Gravis (MG). Ko te tikanga tēnei ka tīmata te pūnaha parepare o tō tātou tinana, te pūnaha ārai mate rānei, ki te whakaeke hē i ō tātou ake pūtau hauora.

Whakaarohia kei te tuku karere tō tātou roro ki tētahi uaua kia 'whakakorikori'. Ka haere tēnei karere mā roto i tētahi io. Ko te wāhi e hono ai te io me te uaua he rite ki tētahi 'hononga'. Ka kiia tēnei ko te hononga neuromuscular. I tēnei hononga, he 'kaiwhakawhiwhi' motuhake e whiwhi ana i te karere io. I roto i te MG, ka whakaekea e tō tātou pūnaha ārai mate ēnei kaiwhakawhiwhi e kiia nei ko ngā 'kaiwhakawhiwhi acetylcholine'. Kātahi ka kore te karere mai i te roro e whiwhi tika e te uaua. Nō reira, ka tere te ngenge o te uaua, ka ngoikore.

Kāore te katoa e pāngia ana e te MG e ngā tohumate ōrite. Ka puta ohorere ngā tohumate ki ētahi tāngata, ko ētahi ia ka piki haere haere ngā tohumate i roto i ngā tau. I ētahi wā ka puta he wā e memeha haere ana (ina ngaro haere ngā tohumate).

He pēhea te mahi a te rongoā Zilbrysq?

Ko te whāinga matua o te rongoā i te MG ko te whakahoki mai i te tuku karere io mā te kaiwhakawhiwhi acetylcholine. Ko ngā rongoā pēnei i te pyridostigmine (Mestinon), ngā steroids pēnei i te prednisone, me ngā immunosuppressants e whakamahia whānuitia ana hei mahi i tēnei.

Nō tētahi momo rongoā hou a Zilbrysq, he rerekē te mahi. Ka karangatia ēnei e mātou ko ngā 'aukati tāpiritanga'.

Kia mahara ki taku kīnga ka whakaekea e tō tātou pūnaha ārai mate ō tātou uaua? Tērā tētahi mea e kiia nei ko te "ara tāpiri" he mea nui ki tēnei tukanga whakaeke. Ko tā Zilbrysq he aukati i te mahi a tēnei pūnaha tāpiri. Kātahi ka whakaitihia e te pūnaha ārai mate ngā whakaeke kino ki ngā kaiwhakawhiwhi. Nō reira, ka tīmata anō ngā karere io ki te haere tika ki ngā uaua, ā, ka pai ake anō te kaha o te uaua.

Ka taea te whakamahi i te Zilbrysq e te hunga katoa e pāngia ana e te MG?

Kāo, kāore e taea e te katoa. Ka whakaaetia tēnei rongoā mō te hunga anake he paturopi motuhake kei roto i ō rātou toto e kiia nei ko te "paturopi kaiwhiwhi anti-acetylcholine". Ko te nuinga o te hunga whai MG (tata ki te 80%-90%) he paturopi tēnei. Engari ki te kore tēnei i roto i ō toto, kāore pea tēnei rongoā e tino āwhina. Nō reira, i mua i tō tīmatanga ki te tango i tēnei rongoā, ka whakahaerehia e tō tākuta he whakamātautau toto motuhake hei tirotiro mēnā kei a koe tēnei paturopi.

Me pēhea te whakamahi i tēnei rongoā?

He rongoā wai a Zilbrysq e werohia ana i raro i te kiri i ia rā. Ka taea te werohia ki te huha, ki te puku, ki te tuara rānei o te ringa o runga.

• Te rokiroki: Me rongoa tēnei rongoā ki roto i te pouaka whakamātao.
• I mua i te whakamahinga: Tangohia te kano ārai mate i roto i te pouaka whakamātao mō te 30-45 meneti i mua i te werohanga, ā, waiho kia mahana ki te pāmahana rūma. Mā tēnei ka whakaiti i te mamae i te wā e werohanga ana.
• Whakangungu: Ina whiwhi tuatahi koe i tēnei rongoā, mā tō tākuta, mā tō nēhi rānei koe e whakaatu ki te werohanga tika. He mea nui kia werohangahia te rongoā kia rite ki ngā tohutohu kia whiwhi ai koe i te horopeta tika. Mena he mea kāore koe i te tino mōhio, pātai atu anō ki tō tākuta.

Ngā mea motuhake me mōhio koe i mua i te tīmatanga o te rongoā

He wāhanga tino nui tēnei, nō reira kia tino aro atu.

Tērā pea ka whakanui ake tēnei rongoā i te mōrearea o ētahi mate kino, inā koa ko ngā mate meningococcal. Nā tēnei mōrearea, ka wātea noa tēnei rongoā mā roto i tētahi kaupapa haumaru motuhake e kiia nei ko te kaupapa Zilbrysq REMS. Me whakauru koe me tō tākuta ki tēnei kaupapa.

Hei wāhanga o tēnei kaupapa, ka ako tō tākuta i a koe mō ngā mate meningococcal, me pēhea te ārai i aua mate, me pēhea te kite i ngā tohu, me te hiranga o te rapu tohutohu hauora tonu mēnā ka puta ngā tohu.

• Ngā Werohanga: Hei whakaiti i te tūponotanga o te mate, ka whakarite tō tākuta kua whiwhi koe i ngā werohanga meningococcal i te iti rawa i ngā wiki e rua i mua i te tīmatanga o Zilbrysq. Mena me tīmata wawe koe i te rongoā, ā, kāore anō kia werohangahia, me tango koe i ngā paturopi kia whai hua rā anō te werohanga.
• Kāri Haumaru: Ka hoatu he 'Kāri Haumaru Tūroro' motuhake ki a koe. Me pupuri tonu tēnei kāri i a koe e tango ana i te rongoā, tae atu ki ngā marama e rua i muri i te whakamutu i te rongoā. Ka taea e koe te whakaatu i tēnei kāri ki tētahi atu tākuta e rongoā ana i a koe.

Ngā pānga taha, me pēhea te whakahaere i aua pānga?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha ki a Zilbrysq, engari ka taea te whakahaere i te nuinga o aua pānga.

Kia pēhea te roa ka taea e au te tumanako kia puta ngā hua?

Mena he tika a Zilbrysq māu, tera pea ka kite koe i ētahi whakapainga o ō tohumate i roto i te wiki tuatahi o te tīmatanga o te rongoā. Ko te nuinga o te tangata ka kite i ngā hua pai rawa atu i roto i te marama tuatahi.

Ki te kore koe e kite i tētahi whakapainga i roto i ō tohumate i muri i te tango i te rongoā mō te marama, e rua rānei, kōrero ki tō tākuta. Māna koe e kōrero mō ētahi atu kōwhiringa maimoatanga.