Кога вашиот лекар ќе ви каже дека вашето дете има состојба наречена „PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum“ или скратено „(PROS)“, може да почувствувате голем шок и страв. Дури и слушањето на ова име може да биде тешко, нели? Но, не грижете се. Не сте сами. Постои цел тим од вешти, специјализирани лекари кои можат да ви помогнат вам и на вашето дете во таква сложена ситуација. Денес, ајде да разговараме за тоа кој е во овој тим и како тие можат да му помогнат на вашето дете.
Што точно е ПРОС? Зошто ова бара толку многу лекари специјалисти?
Едноставно кажано, PROS е генетска состојба која предизвикува клетките во нашето тело да растат неконтролирано и побрзо од нормалното. Таа е предизвикана од мутација во генот наречен PIK3CA. Ова може да предизвика различни делови од телото, како што се кожата, коските, масното ткиво, крвните садови или органите како што е мозокот, да растат поголеми од нормалното. Состојбата значително варира од личност до личност. Некои деца ги имаат овие симптоми при раѓање. Кај други, тие се појавуваат само кога се малку постари. Кај некои деца, состојбата може да се влоши како што стареат, но кај други, не се менува многу.
ПРОС не е една болест, туку збир на симптоми. Затоа е тешко за еден лекар да ја лекува. Лекарите со специјализирано знаење за секој зафатен дел од телото треба да работат заедно како тим.
Тие ќе разговараат едни со други и ќе го создадат најдобриот план за лекување за вашето дете. На овој начин, тие можат да го разгледаат проблемот од различни агли, осигурувајќи се дека вашето дете ќе го добие најдобриот можен исход.
Специјалисти кои можат да бидат дел од медицинскиот тим на вашето дете
Во зависност од деловите од телото засегнати од состојбата „PROS“ на вашето дете, можеби ќе треба да посетите различни специјалисти. Да погледнеме кои се тие и како можат да помогнат во табелата подолу.
| Специјалист доктор | Како можам да помогнам? |
|---|
| Невролог | Тие се многу важни ако има влијание врз мозокот, 'рбетниот мозок или нервниот систем на детето. Тие третираат работи како епилепсија, сензорни проблеми и тешкотии во движењето. |
| Кардиолог | Доколку PROS ги зафаќа крвните садови на детето, потребна е помош од кардиолог. Тој може да ги контролира овие состојби со лекови, операција или други третмани. |
| Нефролог | Проблемите со бубрезите се чести кај PROS. Тие ќе работат на контрола на високиот крвен притисок, ќе ја следат функцијата на бубрезите и ќе упатуваат на дијализа или трансплантација на бубрег доколку е потребно. |
| Ортопед | Тие третираат состојби како што се сколиоза, абнормална должина на ногата и абнормално долги прсти ако детето има прекумерен раст во скелетниот систем. |
| Офталмолог | Оштетување на видот може да се појави поради прекумерен раст на ткивото во мозокот или околу очите. Офталмолог ќе ги дијагностицира овие состојби и ќе го обезбеди потребниот третман. |
| Специјалист за уво, нос и грло (ОРЛ доктор) | Доколку има прекумерен раст на ткивото на лицето или вратот, или ако има тешкотии со голтањето, помошта од лекар ОРЛ е од суштинско значење. |
| Дерматолог | Кај некои PROS состојби, како што е CLOVES синдромот, областите на кожата стануваат обраснати. Тие можат да бидат жолти, црвени, груби или мазни. Овие проблеми со кожата ги третира дерматолог. |
| Специјалист хирург | Понекогаш операцијата е најдобро решение. Може да биде неврохирург кој лекува напади или торакален хирург кој отстранува масно ткиво од градите. |
| Други терапевти | Ако мозокот е засегнат, детето може да има тешкотии со учењето, однесувањето, говорот или движењето. Когнитивните терапевти , логопедите и физиотерапевтите можат да му помогнат на детето да ги надмине овие предизвици. |
| Специјалисти за генетика и рак | ПРОС понекогаш може да предизвикаат мало зголемување на ризикот од рак бидејќи клетките брзо се делат. Генетичките специјалисти му помагаат на медицинскиот тим да го разбере овој ризик. Тие секогаш се внимателни на здравјето на детето. |
Дали сите овие луѓе треба редовно да се среќаваат?
Зависи од состојбата на вашето дете. Важно е да останете во близок контакт со овој тим специјалисти сè додека вашето дете не достигне пубертет. Редовните
прегледи можат да помогнат во откривањето на компликации што можат да произлезат од прекумерен раст на ткивото. Јасно прашајте го вашиот лекар кој лекар треба да го посетите, колку често и кои се целите на тие посети.
Како ги наоѓате овие специјалисти-лекари?
Најдобриот начин да го направите ова е
да разговарате со матичниот лекар на вашето дете . Тој или таа може да ве упати кај соодветните специјалисти. Покрај тоа, такви специјалисти има во поголемите болници во Шри Ланка, особено во детските болници.
Запомнете, колку побрзо се поврзете со овој тим специјалисти, толку подобро ќе биде за иднината на детето.
Ова патување може да биде предизвикувачко, но со поддршка на вистинскиот медицински тим, можете да му го обезбедите на вашето дете најдобриот третман и грижа, помагајќи му да живее што е можно понормален живот.
Порака за носење дома
- „ПРЕДНОСТИ“ е комплексна генетска состојба која предизвикува прекумерен раст на делови од телото. Затоа, не плашете се, добијте ги точните информации.
- Ова го третира тим од специјалисти лекари . Не мора сами да се соочувате со ова.
- Нерви , срце,На детето може да му биде потребна помош од специјалисти во различни области, како што се заболувања на бубрезите , коските и кожата .
- Разговарајте со вашиот матичен лекар и побарајте упати кај потребните специјалисти што е можно поскоро. Колку побрзо започне третманот, толку подобри ќе бидат исходите.
- Останете во постојан контакт со медицинскиот тим и следете ја состојбата на вашето дете. Никогаш не плашете се да поставите прашања доколку имате какви било.
PROS болест, PIK3CA, развој на детето, лекари специјалисти, педијатрија, прекумерен раст на телото, генетски заболувања
💬 Comments (0)
Сè уште не се објавени коментари. Додајте го вашиот коментар овде за прв пат.
Додадете го вашиот коментар