Хэрэв та удамшлын ATTR амилоидоз гэх мэт удаан хугацааны буюу архаг өвчтэй бол үүнийг даван туулахад туслах эмч, эрүүл мэндийн мэргэжилтнүүдийн том баг хэрэгтэй. Энэ нь ялангуяа hATTR амилоидозтой хүмүүст үнэн юм. Энэ бол удамшлын өвчин юм. Амилоид гэж нэрлэгддэг хэвийн бус уураг нь зүрх, бөөр, мэдрэлийн систем, гэдэс зэрэг амин чухал эрхтэнд хуримтлагддаг. Тиймээс энэ өвчин таны биеийн маш олон хэсэгт нөлөөлдөг тул таны hATTR эрүүл мэндийн багт хэд хэдэн мэргэжилтэн багтана.
Танай hATTR амилоидозын эмчилгээний багт хэн байдаг вэ?
Одоо танд эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэхэд туслах гол эмнэлгийн мэргэжилтнүүдийг авч үзье. Тэд хамтдаа таны өвчнийг хамгийн сайн зохицуулахад туслах болно.
Мэдрэлийн эмч
hATTR-д захын мэдрэлийн эмгэг гэж нэрлэгддэг өвчин маш түгээмэл тохиолддог. Энгийнээр хэлбэл энэ нь гар, хөл, доод хөлний мэдрэлийн гэмтэл юм. Та дараах шинж тэмдгүүдийг мэдэрч болно:
- Өвдөлт
- Мэдрэлгүй байдал
- Үрэвсэл
- Мөчний сулрал
- Үүнийг саваа шиг хатгаж байгаа юм шиг мэдрэмж төрж байна.
Өвчин даамжрах тусам булчингууд чинь хөшиж, суларч, алхах, нарийн моторт ур чадвар шаарддаг аливаа зүйлийг хийхэд хэцүү болдог.
Мэдрэлийн эмч таны захын мэдрэлийн үйл ажиллагааг нарийн хянахын тулд мэдрэлийн дамжуулалтын шинжилгээ гэх мэт шинжилгээ хийх болно. Энэ нь танд мэдрэлийн өвчтэй эсэх, хэр хүнд байгааг тодорхойлоход тусална.
hATTR-д батлагдсан олон эмчилгээ нь таны мэдрэлийн өвчнийг эмчлэхэд тусалдаг. Таны эмч мэдрэлийн өвдөлтийг намдаах бусад эмийг бичиж өгч болно.
| Эмийн ангилал | Мансууруулах бодисын жишээ |
|---|---|
| hATTR-ийн батлагдсан эмчилгээ | Эплонтерсен (Вайнуа), Инотерсен (Тэгседи), Патисиран (Онпаттро), Вутрисиран (Амвуттра) |
| Мэдрэлийн өвдөлтийг намдаах эмүүд | Амитриптилин, Дулоксетин (Цимбалта), Габапентин (Нейронтин), Прегабалин (Лирика) |
Зүрх судасны эмч
Энэ эмч зүрх судасны өвчнийг эмчилдэг. Зүрхний өвчний эрсдэл өндөр байдаг. Учир нь зүрхэнд амилоид хуримтлагдах магадлалтай. Энэ нь дараах эмгэгүүдэд хүргэж болзошгүй.
Хамгийн чухал зүйл бол эдгээр шинж тэмдгүүдийг мэдэж байх, шаардлагатай бол аль болох хурдан эмчид хандах явдал юм.
| Зүрхэнд үзүүлэх болзошгүй нөлөө | Энгийн тайлбар |
|---|---|
| Зүрхний дутагдал | Зүрх суларч, уушги болон бусад эд эсэд шингэн хуримтлагддаг. |
| Гипертрофик кардиомиопати | Зүрхний булчингийн зузааралт. |
| Зүрхний титэм судасны өвчин | Зүрхийг хангадаг цусны судасны бөглөрөл. |
| Зүрхний хэм алдагдал | Зүрхний цохилтын жигд бус байдал. |
| Синкоп | Толгой эргэх эсвэл ухаан алдах. |
Хэрэв танд hATTR оношлогдвол зүрх судасны эмч таны зүрх хэр сайн ажиллаж байгааг харахын тулд хэд хэдэн шинжилгээ хийнэ. Үүнд зүрхний эхокардиографи , MRI скан, 6 минутын алхалтын шинжилгээ, цусны шинжилгээ орно. Хэрэв таны зүрх суларсан бол танд шээс хөөх эм, давс, шингэний хязгаарлалт, магадгүй зүрхний аппарат зэрэг өвчнийг хянах эм өгөх болно.
Нүдний эмч
Хэрэв танд hATTR байгаа бол нүдний эмчид тогтмол үзүүлэх нь чухал юм. hATTR үүсгэдэг генетикийн мутацийн 20 орчим хувь нь нүдэнд нөлөөлдөг. Энэ нь дараах шинж тэмдгүүдийг үүсгэж болно:
- Харанхуй хөвөгч амьтад (нүдний өмнө хар цэгүүд хөвж байгааг харах)
- Хуурай нүд
- Глаукома буюу нүдний даралт ихсэх
- Шилэн эдийн тунгалаг бус байдал (нүдний алимыг дүүргэдэг тунгалаг гельний үүлэрхэгжилт)
- Бусад харааны өөрчлөлтүүд
Шаардлагатай бол нүдний эмч глаукомыг эмчлэхийн тулд трабекулэктоми гэж нэрлэгддэг мэс засал хийж болно. Тэрээр мөн нүднээс гель авахын тулд витрэктоми гэж нэрлэгддэг мэс засал хийж болно.
Генетикийн зөвлөх
Хэрэв таны эмч танд hATTR байгаа гэж сэжиглэж байвал таныг генетикийн зөвлөх рүү чиглүүлнэ. Тэд өвчнийг үүсгэж болзошгүй генийн мутацийг шалгаж болно. Түүнчлэн, хэрэв таны ойрын гэр бүлийн хэн нэгэн (эцэг эх, ах эгч, хүүхэд) hATTR-тэй гэж оношлогдсон бол та заавал шинжилгээнд хамрагдах ёстой. Учир нь ойрын гэр бүлийн гишүүд энэ генийн мутацийг өвлөх магадлал 50% байдаг. Генетикийн зөвлөх эдгээр шинжилгээг танд тайлбарлаж, үр дүн гарсны дараа тантай ярилцах болно.
Таны эмнэлгийн багийн бусад чухал гишүүд
Дээр дурдсан мэргэжилтнүүдээс гадна бусад хэд хэдэн зүйл таны сайн сайхан байдалд чухал үүрэг гүйцэтгэдэг.
| Мэргэжлийн | Тэд танд хэрхэн тусалж чадах вэ? |
|---|---|
| Бөөрний эмч | hATTR-тэй хүмүүсийн гуравны нэг орчим нь бөөрөнд амилоид хуримтлагдах магадлалтай. Бөөрний өвчний шинж тэмдэг илрэх хүртэл та энэ мэргэжилтэнтэй уулзах шаардлагагүй байж магадгүй юм. Таны анхан шатны тусламж үйлчилгээний эмч жил бүр цусны шинжилгээ (жишээлбэл, сийвэнгийн креатинин )-ээр таны бөөрний үйл ажиллагааг шалгана. Хэрэв эдгээр шинжилгээ хэвийн бус байвал таныг бөөрний эмчид хандана. |
| Ортопедийн мэргэжилтэн | Бугуйн үений хам шинжийн хам шинжтэй өвчтөнүүдэд бугуйн үений хам шинж үүсэх эрсдэл өндөр байдаг. Энэ нь бугуйнд амилоид хуримтлагдсанаас үүдэлтэй байж болно. Унтаж байхдаа бугуйн чиглээс болон дасгал хийхийг зөвлөж болно. Хүнд тохиолдолд мэс засал шаардлагатай байж болно. |
| Физик/Мэргэжлийн Эмчилгээний Эмч | hATTR нь алхах, өдөр тутмын үйл ажиллагааг хийхэд хүндрэл учруулж болзошгүй. Физик эмчилгээний эмч болон хөдөлмөрийн эмчилгээний эмч нар эдгээр ажлуудыг хөнгөвчлөхөд тань тусалж чадна. Судалгаагаар эдгээр эмчилгээг эм гэх мэт бусад эмчилгээтэй хослуулан хэрэглэх нь сайн үр дүнд хүргэж болохыг харуулсан. |
| Анхан шатны тусламж үйлчилгээ үзүүлэгч | Та олон мэргэжилтэн дээр очсон ч гэсэн өрхийн эмч эсвэл анхан шатны тусламж үйлчилгээний эмч танай багийн чухал хэсэг юм. Тэрээр таны жил бүрийн эрүүл мэндийн үзлэгийг хийж, өвдсөн үед тань эмчилж, эрүүл мэндийн багийн "ахлагч" болж, бусад бүх эмч нартай харилцаж чадна. |
Ихэнхдээ та hATTR амилоидозыг эмчлэх чиглэлээр мэргэшсэн эмнэлгийн төв эсвэл томоохон эмнэлэгт шаардлагатай бүх үйлчилгээг авах боломжтой байдаг. Энэ нь таны бүх эмч нар баг болж хамтран ажиллахад хялбар болгодог. Эмчилгээгээ зохицуулах талаар анхан шатны тусламж үйлчилгээний эмчтэйгээ ярилц.
Гэртээ авч явах мессеж
- hATTR амилоидоз нь биеийн олон эрхтэнд нөлөөлдөг нарийн төвөгтэй өвчин тул үүнийг эмчлэхэд янз бүрийн мэргэжлийн эмч нарын баг шаардлагатай байдаг.
- Танай эмнэлгийн багт мэдрэл судлал, зүрх судлал, нүдний эмгэг судлал, нефрологи зэрэг чиглэлээр мэргэшсэн мэргэжилтнүүд багтаж болно.
- Таны анхан шатны тусламж үйлчилгээний эмч (өрхийн эмч) бол энэ багийг бүхэлд нь зохицуулдаг гол холбоос юм.
- Эмнэлгийн багтайгаа биеийн байдал, эмчилгээ болон санаа зовж буй зүйлсийнхээ талаар нээлттэй ярилц. Асуулт асуухаас бүү ай. Та эрүүл мэндийн багийнхаа идэвхтэй гишүүн юм.
💬 Comments (0)
Одоогоор ямар ч сэтгэгдэл нийтлээгүй байна. Энд анх удаа сэтгэгдэлээ нэмнэ үү.
Сэтгэгдэлээ нэмнэ үү