तुमच्या मुलाचे शरीर सतत अनैसर्गिकरित्या फडफडते का? चला, एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सीबद्दल जाणून घेऊया!

तुम्ही कधी काही लहान मुलांना अनियंत्रित हालचालींमध्ये तडफडताना आणि वळवळताना पाहिले आहे का? कदाचित तुमच्या स्वतःच्या मुलालाही ही समस्या असेल. ही स्थिती पाहिल्यावर दुःख आणि भीती वाटणे स्वाभाविक आहे. आज आपण 'एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी' नावाच्या एका स्थितीबद्दल बोलणार आहोत, ज्यामध्ये ही लक्षणे दिसतात.

हा अ‍ॅथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी म्हणजे काय आहे?

सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी हा एक हालचालींचा विकार आहे, ज्यामध्ये मुलाचे स्नायू अनैच्छिकपणे हालचाल करतात (याला डॉक्टर डिस्कायनेशिया असेही म्हणतात). हा सेरेब्रल पाल्सीचा दुसरा सर्वात सामान्य प्रकार आहे. सेरेब्रल पाल्सी ही एक अशी स्थिती आहे जी मेंदू आणि मज्जासंस्थेवर परिणाम करते. यामुळे चालणे आणि उभे राहणे यांसारख्या हालचाली आणि समन्वयामध्ये समस्या निर्माण होतात. एथेटॉइडमुळे सेरेब्रल पाल्सीच्या इतर प्रकारांपेक्षा मुलाच्या हालचालींवर अधिक गंभीर परिणाम होऊ शकतो. त्यामुळे, काही प्रकरणांमध्ये, ही स्थिती मुलाचे आयुर्मान कमी करू शकते. तुमच्या डॉक्टरांनी या स्थितीला डिस्कायनेटिक सेरेब्रल पाल्सी असेही ऐकले असेल.

ही स्थिती किती सामान्य आहे?

जगभरात, दर १००० मुलांमागे १ ते ४ मुलांना सेरेब्रल पाल्सीचे निदान होते. यांपैकी, अंदाजे १२% ते १४% मुलांना एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी असतो. याचा अर्थ असा की, सेरेब्रल पाल्सी असलेल्या १०,००० मुलांपैकी १ ते ३ मुलांना हा प्रकार होतो.

याची लक्षणे कोणती आहेत?

अ‍ॅथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी असलेल्या मुलाला अनियंत्रित हालचालींचा अनुभव येऊ शकतो, जसे की:

• शरीर पिळणे आणि वळवणे .
• अळीप्रमाणे वळवळणारा, पिळवटून टाकणारा स्वभाव दाखवणारा.
• अचानक हिसके येणे किंवा आकडीसारख्या हालचाली.
• तीच हालचाल पुन्हा करणे .

अशा अनियंत्रित हालचालींमुळे पुढील समस्या निर्माण होऊ शकतात:

• अंगदुखी .
• चुकीची बसण्याची पद्धत .
• लाळ गळणे .
• हालचालींमध्ये समन्वयाचा अभाव .

लहान मुलांमध्ये कोणती लक्षणे दिसून येतात?

अ‍ॅथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी असलेल्या लहान मुलामध्ये खालील लक्षणे दिसू शकतात:

• पाठीवर झोपल्यावर तुमचे हात आणि पाय सतत वाकतात आणि सरळ होतात .
• त्यांच्या वयाला योग्य असलेल्या गोष्टी करण्यास उशीर करणे (उदाहरणार्थ, रांगणे आणि चालणे यांसारख्या विकासात्मक टप्प्यांना उशीर होणे ).
• शरीराचे सतत वळणे आणि फिरणेविशेषतः डोके एका बाजूला वळवताना. कल्पना करा, तुमचे बाळ खेळत असतानाही, त्याचे डोके अचानक एका बाजूला वळते किंवा त्याचा एखादा हात किंवा पाय फडफडतो आहे, हे तुमच्या लक्षात येऊ शकते.

या तथाकथित एथेटॉइड-सदृश हालचाली म्हणजे काय?

डॉक्टर या अनियंत्रित हालचालींचे अनेक प्रकारांमध्ये वर्गीकरण करतात:

• डायस्टोनिया : यामध्ये अनैच्छिक, पिळवटणाऱ्या हालचाली होतात. कधीकधी, शरीर एकाच स्थितीत अडकल्यासारखे वाटू शकते.
• कोरिया : हे नृत्यासारखंच आहे, जलद, पुनरावृत्त होणाऱ्या हालचाली. जणू काही शरीर एका जागी स्थिर राहू न शकल्याने नुसतंच पुढे-मागे डोलत आहे.
• अ‍ॅथेटोसिस : हळुवार, अळीसारख्या वळवळणाऱ्या हालचाली हे याचे वैशिष्ट्य आहे.

कल्पना करा, या हालचाली एखाद्या गुंतागुंतीच्या दोऱ्या असलेल्या बाहुलीसारख्या आहेत आणि मुलाचे अवयव त्याला हव्या तशा पद्धतीने नव्हे, तर आपोआपच हालतात. ही गोष्ट मुलासाठी आणि पालकांसाठीही खूप आव्हानात्मक असते.

असे का घडत आहे? याची कारणे काय आहेत?

अ‍ॅथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सीचे मुख्य कारण म्हणजे मुलाच्या मेंदूच्या खोलवर असलेल्या बेसल गँग्लिया आणि थॅलॅमसला झालेली इजा . हे बेसल गँग्लिया, आपल्या हालचालींवर नियंत्रण ठेवणाऱ्या मेंदूच्या भागातून मणक्यापर्यंत संदेश पाठवण्यास मदत करते. त्यामुळे जेव्हा याला इजा होते, तेव्हा हालचालींवर नियंत्रण ठेवणे कठीण होते. या प्रकारची इजा मूल गर्भात असताना, जन्माच्या वेळी किंवा जन्मानंतर लगेचच होऊ शकते. खालील कारणांमुळे हे होऊ शकते:

• मेंदूतील रक्तस्राव (हेमरेज).
• स्ट्रोक .
• मेंदूला पुरेसा रक्तपुरवठा किंवा ऑक्सिजन न मिळणे (याला `(पेरिनेटल अ‍ॅस्फिक्सिया)` असेही म्हणतात).
• रक्तातील बिलीरुबिनच्या प्रमाणात अत्याधिक वाढ (यामुळे हायपरबिलीरुबिनिमिया किंवा केर्निक्टेरस नावाचे आजार होऊ शकतात).

या आजाराचा धोका कोणाला जास्त आहे? (धोक्याचे घटक)

काही प्रकरणांमध्ये, आईवर परिणाम करणारे घटक देखील मुलाला सेरेब्रल पाल्सी होण्याचा धोका वाढवू शकतात:

• गर्भधारणेदरम्यान होणाऱ्या गुंतागुंती (उदाहरणार्थ, गर्भाशय फाटणे).
• गर्भात एकाच वेळी जुळ्या, तिळ्यांसारखे असणे.
• वंध्यत्वावरील उपचार.
• विशिष्ट रसायनांच्या संपर्कात येणे (जसे की समुद्री खाद्यपदार्थांमधील मिथाइलमरक्युरी).

याव्यतिरिक्त, मुलावर परिणाम करणारे खालील घटक देखील एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी होण्याचा धोका वाढवतात:

• जन्माचे वजन कमी.
• तीव्र कावीळ .
• काही संसर्ग (जसे की सायटोमेगालोव्हायरस - सीएमव्ही).

यामुळे आणखी कोणत्या गुंतागुंती निर्माण होऊ शकतात?

एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सीसोबत इतर आरोग्य समस्या उद्भवू शकतात. त्यापैकी काही खालीलप्रमाणे आहेत:

• बौद्धिक विकासाच्या समस्या (ज्याला डॉक्टर 'बौद्धिक अक्षमता' असेही म्हणतात).
• अपस्मार.
• बोलण्यात आणि भाषा वापरण्यात अडचण.
• श्रवणदोष किंवा दृष्टीदोष.
• अस्थिरोगविषयक विकृती म्हणजे हाडांवर किंवा स्नायू व हाडांच्या प्रणालीवर परिणाम करणाऱ्या स्थिती आहेत.
• झोपेचे विकार.
• मानसिक आरोग्याच्या समस्या, उदाहरणार्थ, नैराश्य.
• वय आणि उंचीनुसार योग्य वजन नसणे.
• अन्न किंवा द्रव श्वासनलिकेत गेल्याने श्वसनक्रिया बंद पडू शकते.

हे लक्षात ठेवणे महत्त्वाचे आहे की यापैकी काही गुंतागुंत जीवघेण्यासुद्धा ठरू शकतात.

डॉक्टर याचे निदान कसे करतात?

सेरेब्रल पाल्सीचे निदान सहसा मूल लहान असतानाच डॉक्टर करतात. यासाठी, मुलाची तपासणी केली जाते आणि विविध चाचण्या केल्या जातात. डॉक्टर तुम्हाला (मुलाच्या पालकांना) मुलामध्ये दिसणाऱ्या चिन्हे आणि लक्षणांबद्दल विचारतील. मूल त्याच्या वयानुसार विकास करत आहे आणि गोष्टी करत आहे की नाही ('विकासाचे टप्पे') हे देखील ते तपासतील. शारीरिक तपासणीदरम्यान, मुलाची हालचाल कौशल्ये आणि समन्वय देखील तपासले जातात.

तुम्ही कोणत्या प्रकारच्या चाचण्या करता?

• मेंदूच्या इमेजिंग चाचण्या: `(मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग - एमआरआय)` सारख्या चाचण्यांद्वारे मेंदूतील नुकसान झालेली ठिकाणे शोधता येतात.
• रक्त तपासणी: समान लक्षणे निर्माण करू शकणाऱ्या इतर आजारांची शक्यता नाकारण्यासाठी यांचा वापर केला जातो.

उपचार कसा करावा?

अ‍ॅथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सीवरील उपचारांचा मुख्य उद्देश मुलाची लक्षणे कमी करणे, दैनंदिन जीवन सुलभ करणे आणि मुलाच्या जीवनाचा दर्जा सुधारणे हा असतो. यासाठी विविध उपचार पर्याय उपलब्ध आहेत:

• शारीरिक उपचार, व्यावसायिक उपचार आणि वाचा उपचार . यांमुळे मुलाची हालचाल, दैनंदिन कामे करण्याची क्षमता आणि बोलणे सुधारण्यास मदत होते.
• सहाय्यक उपकरणे जसे की कुबड्या, पायांना आधार देणारे पट्टे किंवा व्हीलचेअर.
• मुलाला आवश्यक असलेले योग्य पोषण मिळावे यासाठी आहारात बदल करणे.
• औषधांचा वापर.
• बोट्युलिनम टॉक्सिनचे इंजेक्शन.
• डीप ब्रेन स्टिम्युलेशन (DBS) नावाची एक उपचार पद्धत.
• इंट्राथेकल बॅक्लोफेन थेरपी (IBT) नावाची एक पद्धत.
• काही प्रकरणांमध्ये शस्त्रक्रिया देखील आवश्यक असू शकते.

डॉक्टर तुम्हाला तुमच्या मुलासाठी कोणते उपचार पर्याय सर्वोत्तम आहेत हे समजावून सांगतील, जेणेकरून तुम्ही तुमच्या मुलाच्या आरोग्याबद्दल माहितीपूर्ण निर्णय घेऊ शकाल. या आजारावर कोणताही इलाज नसल्यामुळे, आयुष्यभर तो सांभाळावा लागेल.

कोणत्या प्रकारची औषधे वापरली जातात?

अ‍ॅथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सीसाठी सर्वात सामान्यपणे वापरली जाणारी काही औषधे खालीलप्रमाणे आहेत:

• बॅक्लोफेन `(Baclofen)`
• ट्रायहेक्सीफेनिडिल `(ट्रायहेक्सीफेनिडिल)`
• लेवोडोपा
• डायझेपाम `(Diazepam)`
• टेट्राबेनाझिन `(Tetrabenazine)`
• कार्बामाझेपिन

उपचाराचे काही दुष्परिणाम आहेत का?

इतर सर्व उपचारांप्रमाणे, या उपचारांमुळेही काही दुष्परिणाम होऊ शकतात. उपचार सुरू होण्यापूर्वी तुमच्या मुलाचे डॉक्टर तुम्हाला या दुष्परिणामांबद्दल समजावून सांगतील. सामान्य दुष्परिणामांमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• लक्षणे अधिक गंभीर होत आहेत.
• सुस्ती.
• डोकेदुखी.
• स्नायूंचा अशक्तपणा.
• मळमळ.

अशी स्थिती असलेल्या मुलासोबतचे आयुष्य कसे असेल?

अ‍ॅथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सीवर कोणताही इलाज नाही . याचा अर्थ ही एक आयुष्यभर राहणारी स्थिती आहे. तथापि, मूल जसजसे मोठे होते तसतसे ही स्थिती अधिक गंभीर होत नाही (अप्रगतशील). सेरेब्रल पाल्सीच्या इतर प्रकारांपेक्षा अनियंत्रित हालचालींमुळे यावर सहसा अधिक गंभीर परिणाम होतो . यामुळे मुलाला केस विंचरणे आणि कपडे घालणे यांसारखी दैनंदिन कामे करणे कठीण होऊ शकते. व्हीलचेअरसारख्या सहाय्यक साधनाशिवाय फिरणे देखील कठीण होऊ शकते. तथापि, उपचारांमुळे मुलाची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यास आणि त्यांना अधिक आरामात जगण्यास मदत होऊ शकते. या स्थितीतील मुलांचे वजन कमी होऊ शकते. याचे कारण असे की, या अनियंत्रित हालचालींमुळे त्यांना खाल्लेल्या अन्नातून मिळणाऱ्या ऊर्जेपेक्षा जास्त ऊर्जा खर्च होते. त्यामुळे, मुलाला योग्य पोषण मिळत आहे याची खात्री करण्यासाठी डॉक्टर नियमितपणे त्याच्या वजनावर आणि खाण्याच्या सवयींवर लक्ष ठेवतील.

आयुर्मानाबद्दल तुम्ही काय सांगू शकता? (Life Expectancy)

मुलाचे आयुर्मान हे आजाराच्या तीव्रतेवर अवलंबून असते . सर्व मुलांवर सारखा परिणाम होत नाही. जर लक्षणे आणि गुंतागुंत खूप गंभीर असतील, तर आयुर्मान कमी होऊ शकते. सेरेब्रल पाल्सीच्या इतर प्रकारांच्या तुलनेत, एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी असलेल्या व्यक्तींचे आयुर्मान सहसा थोडे कमी असते.

हे टाळण्याचा काही मार्ग आहे का? (प्रतिबंध)

अ‍ॅथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सीची सर्व प्रकरणे टाळण्याचा कोणताही मार्ग नाही. तथापि, तुम्ही गरोदरपणात खबरदारी घेऊ शकता.नियमित आरोग्य तपासणी करून तुम्ही तुमच्या मुलाला सेरेब्रल पाल्सी होण्याचा धोका कमी करू शकता. तुम्ही आणि तुमचे बाळ निरोगी व सुरक्षित राहावे यासाठी तुमचे डॉक्टर तुम्हाला आवश्यक तो सल्ला देतील.

डॉक्टरांना भेटण्यासाठी सर्वात चांगली वेळ कोणती आहे?

जर तुमच्या मुलामध्ये एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सीची लक्षणे दिसत असतील, जसे की वयानुसार गोष्टी करण्यास उशीर होणे किंवा शरीराच्या असामान्य हालचाली, तर ताबडतोब डॉक्टरांना दाखवा . जर आधीपासून सेरेब्रल पाल्सी असलेल्या मुलामध्ये नवीन लक्षणे दिसू लागली, असलेली लक्षणे अधिक गंभीर झाली, किंवा उपचारांमुळे दुष्परिणाम जाणवले, तर तुमच्या डॉक्टरांना लगेच सांगा.

डॉक्टरांना विचारण्यासारखे महत्त्वाचे प्रश्न कोणते आहेत?

तुमच्या मुलाच्या आजाराबद्दल माहिती घेताना मनात प्रश्न पडणे स्वाभाविक आहे. डॉक्टरांना खालीलप्रमाणे प्रश्न विचारण्यास अजिबात संकोच करू नका:

• तुम्ही माझ्या मुलासाठी कोणते उपचार सुचवाल?
• त्या उपचारांचे काही दुष्परिणाम आहेत का?
• माझ्या मुलाला आवश्यक असलेले योग्य पोषण मिळावे यासाठी मला आहारात बदल करण्याची गरज आहे का?
• माझ्या मुलाची लक्षणे किती गंभीर आहेत?
• मी कोणत्या गुंतागुंतींबाबत विशेषतः जागरूक राहिले पाहिजे?
• माझ्या मुलाला कोणती सहाय्यक उपकरणे मदत करू शकतात?

तुमच्या मुलाला आयुष्यभर टिकणारा आणि ज्यावर कोणताही इलाज नाही असा आजार आहे, हे जाणून घेणे कठीण असू शकते. एथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सीमुळे मुलाला अस्वस्थ वाटू शकते. त्यांचा मेंदू शरीराच्या हालचालींवर नियंत्रण ठेवणाऱ्या भागांना योग्यरित्या संदेश पाठवू शकत नसल्यामुळे, ते अनियंत्रितपणे वळवळू शकतात. या प्रकारच्या सेरेब्रल पाल्सीमुळे तुमच्या मुलाला व्हीलचेअरशिवाय दैनंदिन कामे करणे आणि जगात वावरणे कठीण होऊ शकते. पण लक्षात ठेवा, तुम्ही एकटे नाही आहात. तुमच्या मुलाच्या वैद्यकीय टीमच्या मदतीने, तुम्ही तुमच्या मुलाला त्यांची लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यास आणि निरोगी राहण्यास मदत करू शकता.

सारांश, लक्षात ठेवा (मुख्य संदेश)

अथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी ही एक अशी स्थिती आहे, जिचा मुलाच्या जीवनावर मोठा परिणाम होऊ शकतो. तथापि, योग्य समज, वेळेवर उपचार आणि प्रेमळ काळजीने, तुमच्या मुलाला शक्य तितके सामान्य जीवन जगण्यास मदत केली जाऊ शकते. जर तुमच्या मुलामध्ये यापैकी कोणतीही लक्षणे दिसत असतील, तर वैद्यकीय सल्ला घेण्यास अजिबात संकोच करू नका. लक्षात ठेवा, प्रत्येक मूल अनमोल आहे आणि प्रत्येक मुलाला आनंदी राहण्याचा हक्क आहे. अथेटॉइड सेरेब्रल पाल्सी, सेरेब्रल पाल्सी, मेंदूचे विकार, मुलांचे आजार, हालचालींचे विकार, मज्जासंस्थेचे आजार