मायस्थेनिया ग्रॅव्हिससाठी नवी आशा: चला अल्टोमिरिस (रॅव्हुलिझुमॅब) बद्दल जाणून घेऊया?

तुम्हाला कधीकधी अंगात ऊर्जा नसल्यासारखे आणि स्नायू खूप कमजोर झाल्यासारखे वाटते का? विशेषतः जर तुमची एक किंवा दोन्ही पापण्या खाली झुकत असतील, तुमच्या चेहऱ्यावरील हावभाव बदलत असतील, किंवा तुम्हाला बोलण्यात किंवा गिळण्यात अडचण येत असेल तर? ही 'मायस्थेनिया ग्रॅव्हिस' नावाच्या आजाराची लक्षणे असू शकतात. जरी हा एक भीतीदायक आजार असला तरी, आता त्यावर खूप चांगले उपचार उपलब्ध आहेत. आज आपण अशाच एका नवीन, यशस्वी उपचाराबद्दल बोलणार आहोत.

मायस्थेनिया ग्रॅव्हिस म्हणजे नक्की काय आहे?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, ही एक अशी स्थिती आहे ज्यात तुमच्या शरीराची रोगप्रतिकारशक्ती तुमच्याच स्नायूंवर हल्ला करते. याला ऑटोइम्यून स्थिती म्हणतात.

जिथे चेता आणि स्नायू पेशी एकत्र येतात, त्या ठिकाणी आपल्या मेंदूकडून स्नायूला संकेत मिळतो. या संपर्क बिंदूला न्यूरोमस्क्युलर जंक्शन म्हणतात. येथे, ॲसिटिलकोलिन नावाचा एक न्यूरोट्रान्समीटर स्नायूला, "ठीक आहे, आता कर," असा संकेत पाठवतो.

तथापि, मायस्थेनिया ग्रॅव्हिस असलेल्या अनेक लोकांमध्ये अशा प्रतिपिंडे (अँटीबॉडीज) तयार होतात, जी ॲसिटिलकोलीनचा संकेत स्वीकारणाऱ्या रिसेप्टर्सवर हल्ला करतात. या प्रतिपिंडांना अँटी- ॲसिटिलकोलीन रिसेप्टर (AChR) प्रतिपिंडे म्हणतात . या प्रतिपिंडांमुळे, स्नायूंना मेंदूकडून योग्य प्रकारे संकेत मिळत नाही. याचा परिणाम म्हणजे स्नायूंचा अशक्तपणा.

महत्त्वाची गोष्ट ही आहे की प्रत्येक रुग्णाला ही सर्व लक्षणे जाणवतीलच असे नाही. रोगाच्या तीव्रतेनुसार लक्षणे वेगवेगळी असू शकतात.

अल्टोमिरिस (रॅव्हुलिझुमॅब) कसे काम करते?

मायस्थेनिया ग्रॅव्हिसवर अद्याप कोणताही इलाज नाही. परंतु अशी अनेक प्रभावी उपचारपद्धती आहेत, ज्या लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यास आणि सामान्य जीवन जगण्यास मदत करू शकतात. अल्टोमिरिस ही अशीच एक नवीन उपचारपद्धती आहे.

अल्टोमिरिस ही एक विशेष अँटीबॉडी आहे जी आपल्या रोगप्रतिकार प्रणालीतील C5 नावाच्या प्रथिनाला अवरोधित करते. हेच C5 प्रथिन स्नायूंना नुकसान पोहोचवण्यास मदत करते. त्यामुळे जेव्हा अल्टोमिरिस त्याला थांबवते, तेव्हा तुमची रोगप्रतिकार प्रणाली स्नायू पेशी नष्ट करणे थांबवते. याचा अर्थ असा की, हे औषध थेट रोगाच्या मुळावर जाऊन काम करते.

हा उपचार कसा दिला जातो?

हे औषध तुम्हाला सलाईनप्रमाणे शिरेवाटे (IV) दिले जाते. हे तुम्हाला रुग्णालयात किंवा क्लिनिकमध्ये डॉक्टर किंवा प्रशिक्षित आरोग्य कर्मचाऱ्याद्वारे दिले जाते.

सहसा, तुम्हाला सुरुवातीला एक डोस दिला जाईल आणि त्यानंतर दोन आठवड्यांनी दुसरा डोस दिला जाईल. त्यानंतर, तुम्हाला दर आठ आठवड्यांनी हे उपचार घेणे सुरू ठेवावे लागेल. तथापि, तुम्हाला हे उपचार किती काळ घ्यावे लागतील आणि कोणता डोस (सहसा तुमच्या शरीराच्या वजनावर आधारित) घ्यावा लागेल, हे तुमचे डॉक्टर ठरवतील .

तुमचे औषध वेळेवर घेणे खूप महत्त्वाचे आहे. जर तुमची औषधाची मात्रा घ्यायची राहिली, तर तुमच्या डॉक्टरांना अगोदर फोन करा .

औषध काम करत आहे हे तुम्हाला कसे कळेल?

तुमचे स्नायू हळूहळू मजबूत होत असल्याचे तुम्हाला जाणवू लागेल. तुम्ही तुमची दैनंदिन कामे सहजपणे करू शकाल. वैद्यकीय अभ्यासांमध्ये, केवळ एका आठवड्यात लक्षणांमध्ये काही प्रमाणात सुधारणा दिसून आली आहे.

मात्र, जर तुम्हाला काहीच फरक जाणवत नसेल, किंवा तुमची लक्षणे अधिकच बिघडत असल्याचे वाटत असेल, तर तुमच्या डॉक्टरांशी नक्की बोला . ते तुम्हाला मदत करू शकतात.औषधाची मात्रा बदला, अतिरिक्त औषध द्या किंवा दुसऱ्या उपचार पद्धतीकडे वळा.

संभाव्य दुष्परिणाम कोणते आहेत?

इतर कोणत्याही औषधाप्रमाणे, यामुळे किरकोळ दुष्परिणाम होऊ शकतात. सर्वात सामान्य दुष्परिणाम खालीलप्रमाणे आहेत:

• पोट फुगणे (अतिसार)
• नाक किंवा घशाचे संक्रमण
• घसा खवखवणे
• सर्दीची सामान्य लक्षणे

पोटाचा त्रास नियंत्रणात ठेवण्यासाठी, भात, केळी आणि ब्रेड यांसारखे हलके पदार्थ खा. भरपूर पाणी प्या. कॉफीसारख्या कॅफीनयुक्त पेयांचे सेवन कमी करा. जर या उपायांनी फरक पडला नाही, किंवा घसा खवखवणे किंवा नाक वाहणे यांसारखी लक्षणे कायम राहिली, तर तुमच्या डॉक्टरांशी बोला . ते तुमच्यासाठी सर्वोत्तम उपचार ठरवतील.

कोणत्या विशेष गोष्टी जाणून घेण्यासारख्या आहेत? (आरईएमएस कार्यक्रम)

हे खूप महत्त्वाचे आहे!

अल्टोमिरिस हे एक औषध आहे जे एका विशेष जोखीम व्यवस्थापन कार्यक्रमांतर्गत (जोखीम मूल्यांकन आणि शमन धोरण - REMS) दिले जाते. याचे कारण असे की, मेनिन्गोकोकल नावाचा जिवाणू संसर्ग, विशेषतः मेंदू आणि मणक्यावर परिणाम करणारा मेनिन्जायटीस होण्याचा एक अतिशय लहान पण गंभीर धोका असतो.

यासाठी, तुमचे डॉक्टर तुम्हाला एक विशेष रुग्ण सुरक्षा कार्ड देतील.

• त्यामध्ये या संसर्गांची लक्षणे स्पष्टपणे नमूद केली आहेत (उदा. अचानक ताप येणे, डोकेदुखी, मान आखडणे, मळमळ, उलटी आणि प्रकाशाची संवेदनशीलता).
• असेही सांगितले आहे की अशी लक्षणे दिसल्यास, तात्काळ आपत्कालीन उपचार युनिटमध्ये (ETU) जावे.
• उपचारादरम्यान आणि उपचार थांबल्यानंतर ८ महिन्यांपर्यंत , हे कार्ड नेहमी आपल्याजवळ ठेवणे अत्यावश्यक आहे .

याव्यतिरिक्त, उपचार सुरू करण्यापूर्वी, तुमचे डॉक्टर तुम्हाला विचारतील की तुम्ही मेनिन्गोकोकल आजाराविरुद्ध लस घेतली आहे का. जर घेतली नसेल, तर ते तुम्हाला उपचार सुरू करण्याच्या किमान दोन आठवडे आधी लस घेण्याचा सल्ला देतील.

इतर औषधांसोबतच्या समस्या

तुम्ही इतर कोणतेही उपचार घेत असाल तर तुमच्या डॉक्टरांना सांगणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे, विशेषतः:

• रक्तातील प्लाझ्मा काढून टाकणारा उपचार (प्लाझ्मा एक्सचेंज किंवा प्लाझ्माफेरेसिस)
• इंट्राव्हेनस इम्युनोग्लोबुलिन (IVIg) उपचार
• मायस्थेनिया ग्रॅव्हिससाठी नवजात Fc रिसेप्टर (FcRn) अवरोधक औषधे

या गोष्टींमुळे अल्टोमिरिसची परिणामकारकता कमी होऊ शकते. म्हणून तुम्ही घेत असलेल्या सर्व औषधांबद्दल, अगदी व्हिटॅमिन्सबद्दलसुद्धा तुमच्या डॉक्टरांना सांगा.