Apabila bercakap dengan doktor semasa mengandung, kadangkala kita terjumpa perkataan yang tidak pernah kita dengar, atau keadaan perubatan yang jarang berlaku. Adalah perkara biasa untuk berasa sangat takut dan cemas pada masa-masa seperti itu. Hari ini kita akan bercakap tentang satu kecacatan kelahiran yang sangat jarang berlaku dan serius. Kita panggil keadaan ini Ectopia Cordis. Jangan takut apabila anda mendengarnya. Mari kita fahami semuanya secara ringkas, satu persatu.
Apakah sebenarnya Ectopia Cordis?
Secara ringkasnya, Ectopia Cordis adalah apabila bayi dilahirkan dengan seluruh atau sebahagian jantungnya terletak di luar badan mereka. Ini adalah keadaan yang sangat jarang berlaku. Bayangkan sahaja, keadaan ini hanya berlaku pada lapan daripada sejuta bayi yang dilahirkan di seluruh dunia.
Oleh kerana ini merupakan keadaan yang sangat serius, ramai bayi yang dilahirkan dengan Ectopia Cordis meninggal dunia di dalam rahim atau dalam tempoh tiga hari selepas dilahirkan. Walau bagaimanapun, terdapat sisi harapan dalam kisah ini. Pasukan perubatan mahir yang terdiri daripada doktor, jururawat, ahli fisioterapi dan pakar lain telah dapat memastikan beberapa bayi yang dilahirkan dengan keadaan ini hidup selama berminggu-minggu, dan kadangkala bertahun-tahun.
Apakah sebabnya?
Sejujurnya, pakar masih belum menemui satu pun sebab yang pasti untuk ini, tetapi mereka mempunyai beberapa idea.
- Masalah perkembangan: Satu teori ialah apabila bayi membesar di dalam rahim , perubahan fizikal berlaku yang mengganggu pertumbuhan normal bayi. Contohnya, jalur berserat terbentuk dalam kantung berisi bendalir (kantung amnion) yang mengelilingi bayi, yang boleh menyekat pertumbuhan bayi.
- Masalah perkembangan dada: Satu lagi teori ialah dada bayi tidak berkembang dengan betul. Ini menghalang jantung daripada bergerak ke tempat yang sepatutnya di dalam dada. Ini boleh menyebabkan Ectopia Cordis dan kecacatan jantung yang lain.
- Kaitan dengan gangguan lain: Ectopia cordis sering dilihat bersama-sama dengan kecacatan kelahiran lain yang berlaku di garis tengah badan. Contohnya, ia dikaitkan dengan kecacatan pada sternum, perikardium dan dinding abdomen. Ia juga boleh dikaitkan dengan keadaan kromosom seperti Trisomi 18 dan sindrom Turner.
- Punca genetik : Satu teori baru-baru ini ialah sesetengah janin kekurangan gen tertentu yang dipanggil "(BMP2)". Gen ini penting untuk perkembangan jantung dan bahagian hadapan dada yang betul. Jadi mereka percaya bahawa kekurangannya mungkin menjadi puncanya.
Apakah simptom-simptom yang boleh dikenal pasti?
Simptom utama dan paling jelas bagi Ectopia Cordis ialah jantung terletak di luar badan. Walau bagaimanapun, bayi-bayi ini mungkin juga mempunyai kecacatan garis tengah lain di sepanjang garis tengah badan (garis dari kepala ke bawah).
| Masalah lain yang dilihat | Penjelasan mudah |
|---|---|
| Sumbing kranial | Mempunyai sumbing atau belahan pada bentuk muka. |
| Bibir/lelangit sumbing | Mempunyai sumbing di bibir atas atau lelangit. |
| Paru-paru belum berkembang sepenuhnya | Paru-paru bayi belum berkembang ke saiz yang betul. |
| Skoliosis | Mempunyai kelengkungan atau skoliosis tulang belakang. |
| Lubang di Tembok Besar | Lubang yang tidak normal pada diafragma, otot yang memisahkan dada dan abdomen. |
Bagaimanakah doktor mendiagnosis perkara ini?
Dalam kebanyakan kes, jika bayi anda menghidap Ectopia Cordis, ia boleh dikesan semasa imbasan ultrasound rutin semasa kehamilan. Ia boleh dikesan seawal trimester pertama kehamilan. Anda mungkin perlu menjalani satu lagi pusingan imbasan ultrasound untuk mengesahkan diagnosis. Keputusan ujian ini sangat penting untuk anda memutuskan apa yang perlu dilakukan seterusnya.
Jika anda memutuskan untuk meneruskan kehamilan anda, doktor anda akan memantau perkembangan bayi anda dengan teliti. Ini mungkin termasuk MRI ( pengimejan resonans magnetik).)` dan ujian `(Ekokardiografi)` akan digunakan. Ekokardiografi ialah ujian khas yang menggunakan gelombang bunyi untuk mengambil gambar jantung yang terperinci.
Doktor juga mengklasifikasikan keadaan ini mengikut lokasi jantung.
| Tempat di mana jantung berada | Maksudnya | Kelimpahan |
|---|---|---|
| Thoracic | Berhampiran tulang rusuk dan sternum di dada, di atas abdomen. | Kira-kira 64% |
| Torakoabdominal | Di bahagian bawah dada, ke arah perut. | Kira-kira 18% |
| Perut | Di bahagian abdomen. | Kira-kira 15% |
| Serviks | Rasa berat di kawasan leher, ke arah tulang belakang. | Kira-kira 3% |
Menerima diagnosis Ectopia Cordis merupakan pengalaman yang sangat tertekan bagi mana-mana keluarga. Adalah sangat penting untuk kekal kuat mental pada masa seperti ini.
Apakah rawatan untuk ini?
Apabila bercakap tentang pilihan rawatan , perkara pertama yang perlu difikirkan ialah keselamatan bayi. Oleh itu, satu-satunya cara untuk melahirkan bayi adalah melalui pembedahan caesarean (C-section). Itulah cara terbaik untuk mengeluarkan bayi tanpa merosakkan jantung di luar.
Selepas kelahiran, bayi anda mungkin memerlukan bantuan pernafasan tambahan. Untuk melakukan ini, doktor akan memasukkan tiub plastik fleksibel ke dalam saluran udara bayi anda untuk memastikan aliran udara. Mereka juga mungkin menyuntik cecair khas melalui tiub yang menyaluti paru-paru untuk membantu mereka menyerap oksigen dengan lebih baik.
Matlamat utama merawat Ectopia Cordis adalah untuk menutup bukaan di dada secara pembedahan, memasukkan semula jantung ke dalam dada, dan membaiki sebarang kecacatan jantung yang lain. Pembedahan ini selalunya tidak dilakukan sekaligus. Ia dilakukan dalam beberapa peringkat.
Cabaran pertama dan terbesar adalah untuk memasukkan jantung ke dalam dada yang lebih kecil daripada biasa. Selepas doktor melakukan itu, dia akan meletakkan semula tulang dada (sternum). Dalam kes seperti ini, pemindahan jantung biasanya bukan satu pilihan.
Apakah itu "Penjagaan Keselesaan"?
Dalam sesetengah kes, pembedahan terlalu berisiko dan peluang kejayaan adalah sangat rendah. Dalam kes sedemikian, doktor anda akan berbincang dengan anda tentang pilihan yang dipanggil "Comfort Care".
Tujuannya adalah untuk meminimumkan kesakitan dan penderitaan yang dialami bayi dan membolehkan mereka menjalani sisa hidup mereka dengan selesa dan tenang. Ini adalah satu bentuk penjagaan khas yang bertujuan untuk memberikan keselesaan kepada bayi dan keluarga semasa waktu sukar ini, bukannya merawat dan menyembuhkan mereka.
Mesej Bawa Pulang
- Ectopia Cordis ialah kecacatan kelahiran yang sangat jarang berlaku dan serius di mana jantung bayi terletak di luar badan.
- Walaupun punca sebenar perkara ini masih belum ditemui, dipercayai bahawa masalah yang berlaku semasa perkembangan bayi dalam rahim ibu dan faktor genetik menyumbang kepada perkara ini.
- Diagnosis sering dibuat semasa kehamilan melalui imbasan ultrasound.
- Walaupun pembedahan yang sangat kompleks yang terdiri daripada beberapa langkah dilakukan sebagai rawatan, tidak semua bayi mungkin boleh menjalani pembedahan.
- Diagnosis seperti ini merupakan cabaran yang sangat sukar untuk dihadapi oleh sesebuah keluarga. Oleh itu, adalah penting untuk membincangkan semua pilihan, termasuk pembedahan dan "Penjagaan Keselesaan" dengan doktor anda secara terbuka dan membuat keputusan terbaik untuk bayi dan keluarga anda.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment