Soalan untuk ditanya semasa berjumpa doktor tentang Amiloidosis hATTR

Berjumpa doktor kadangkala boleh menjadi pengalaman yang sangat tertekan. Ia mungkin terasa seperti tidak cukup masa untuk menanyakan semua soalan dan kebimbangan kita. Ini terutamanya benar apabila melibatkan keadaan yang kompleks dan jarang berlaku seperti amiloidosis hATTR . Oleh itu, adalah penting untuk menyediakan senarai soalan yang ingin anda tanyakan sebelum anda berjumpa doktor. Ini akan membantu anda mengetahui semua yang anda perlu tahu dan mendapatkan rawatan yang sesuai untuk anda.

Pertama sekali, mari kita ketahui dengan tepat tentang penyakit ini.

Memahami keadaan anda dengan baik adalah sangat penting untuk rawatan, jadi jangan teragak-agak untuk bertanya soalan-soalan ini.

Apakah yang perlu saya rawat untuk simptom saya?

Beritahu doktor anda tentang semua simptom anda . Anda mungkin berpendapat sebahagian daripadanya tidak berkaitan dengan hATTR. Tetapi adalah penting untuk memberitahu mereka semua. Doktor anda kemudiannya boleh memberitahu anda cara merawat simptom-simptom ini dan simptom-simptom yang perlu diutamakan. Selain itu, jika anda mengambil ubat yang berbeza untuk setiap simptom, mereka boleh menjelaskan bagaimana ubat-ubatan tersebut mempengaruhi satu sama lain (interaksi ubat).

Penyakit saya berada di peringkat apakah?

Terdapat empat peringkat utama penyakit hATTR .

• Peringkat 0: Tiada gejala.
• Peringkat I: Simptom ringan, tetapi anda boleh berjalan.
• Peringkat II: Berjalan memerlukan bantuan, dan lebih banyak masalah berlaku di seluruh badan .
• Peringkat III: Memerlukan penggunaan kerusi roda atau terkurung di katil, dan masalah deria, motor dan neurologi yang teruk berlaku di seluruh badan.

Mengetahui tahap anda sekarang memudahkan doktor merancang rawatan dengan sewajarnya.

Organ-organ manakah dalam badan saya yang telah terjejas oleh perkara ini?

hATTR adalah keadaan keturunan. Dalam keadaan ini, protein yang dipanggil transthyretin terlipat dan bergumpal bersama untuk membentuk mendapan amiloid dalam organ. Ujian boleh mengetahui sama ada mendapan amiloid terdapat di jantung atau organ lain. Maklumat ini penting kerana rawatan yang anda terima selalunya bergantung pada jenis amiloid dan organ di mana ia berada .

Perlukah keluarga saya juga menjalani ujian genetik?

Oleh kerana ini adalah penyakit keturunan, selepas anda didiagnosis dengan penyakit ini, anda mungkin ingin mengetahui sama ada terdapat sesiapa dalam keluarga anda yang menghidapnya. Jika anda mempunyai anak, anda mungkin ingin mempertimbangkan untuk menguji gen mereka juga. Rawatan lebih berjaya jika hATTR dikesan lebih awal.Oleh itu, menyedari perkara ini mungkin memberi anda peluang untuk membantu ahli keluarga yang lain.

Apakah simptom-simptom yang memerlukan lawatan kecemasan ke hospital?

Walaupun hATTR boleh menyebabkan pelbagai gejala, adalah penting untuk mengetahui apa yang perlu dilakukan dalam keadaan kecemasan. Oleh itu, pastikan anda bertanya kepada doktor anda, "Apakah gejala yang perlu saya pergi ke Jabatan Kecemasan (ETU) dengan segera?"

Perkara yang perlu ditanya tentang rawatan anda

Dengan memperoleh pemahaman yang jelas tentang kaedah rawatan , anda dapat mengelakkan ketakutan dan keraguan yang tidak perlu.

Bagaimanakah saya boleh menentukan rawatan yang sesuai untuk saya?

Doktor anda akan mengesyorkan rawatan berdasarkan peringkat penyakit anda dan simptom anda. Khususnya, dia akan memeriksa masalah saraf (polineuropati), seperti kebas, lemah, atau keradangan pada kedua-dua belah badan anda, atau masalah otot jantung (kardiomiopati). Sesetengah orang mungkin menghidap kedua-duanya. Ini akan membantu membuat pelan rawatan yang khusus untuk anda. Jika anda sudah menerima rawatan, tanyakan, "Adakah anda ingin meneruskan rawatan ini atau adakah anda perlu membuat perubahan?"

Adakah terdapat sebarang ubat baharu yang mungkin sesuai untuk saya?

Seiring dengan kemajuan sains perubatan, rawatan baharu juga muncul untuk penyakit ini. Beberapa ubat baharu telah muncul di pasaran dalam beberapa tahun kebelakangan ini. Terdapat pelbagai ubat yang sesuai untuk peringkat penyakit yang berbeza. Jadi, bergantung pada peringkat anda, tanya doktor anda jika terdapat pilihan baharu yang boleh anda cuba.

Apa yang harus saya harapkan daripada rawatan ini?

Berapa lama rawatan ini akan mengambil masa?

Tiada penawar untuk hATTR, jadi rawatan mungkin seumur hidup. Walau bagaimanapun, doktor anda akan dapat memberikan gambaran kasar tentang berapa lama anda memerlukan rawatan, berdasarkan peringkat penyakit, gejala dan faktor lain.

Apakah kesan sampingan yang mungkin berlaku akibat ubat-ubatan ini?

Ini berbeza dari satu rawatan ke rawatan yang lain. Contohnya, ubat yang dipanggil `inotersen (Tegsedi)` mungkin bukan pilihan pertama kerana ia boleh menyebabkan kesan sampingan yang serius. Walau bagaimanapun, ubat seperti `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` tidak terbukti mempunyai kesan sampingan yang ketara pada pesakit dengan `kardiomiopati` dalam percubaan. Apabila doktor anda menetapkan ubat untuk anda, pastikan anda bertanya tentang kemungkinan kesan sampingan.

Apakah ujian yang sepatutnya saya lakukan pada masa hadapan?

Penyakit ini akan berkembang dari semasa ke semasa, terutamanya jika tidak dirawat. Jadi, anda perlu menjalani ujian secara berkala untuk mengesan perkembangan penyakit. Ketahui ujian apa yang perlu anda jalani dan bila.

Bagaimanakah saya tahu jika rawatan ini berjaya?

Pasukan perubatan yang merawat anda akan berjumpa anda secara berkala. Mereka akan menggunakan ujian untuk memantau penyakit ini, dan akan meminta anda untuk memaklumkan mereka tentang gejala anda bagi melihat sama ada rawatan tersebut berkesan.

Bagaimanakah anda menyelaras doktor pakar dan aktiviti-aktiviti lain?

Oleh kerana penyakit ini menjejaskan pelbagai organ dalam badan, anda perlu berjumpa dengan pelbagai pakar.

Bagaimanakah rawatan diselaraskan antara doktor-doktor ini?

Memandangkan anda akan berjumpa dengan ramai doktor yang berbeza, adalah penting untuk mereka semua bekerjasama sebagai satu pasukan, berkongsi maklumat antara satu sama lain. Anda mungkin boleh mendapatkan rawatan di pusat amiloidosis, di mana semua pakar ini berada di hospital yang sama. Jika tidak, pastikan anda bertanya, "Bagaimanakah maklumat akan dikongsi antara doktor-doktor ini? Adakah keputusan ujian saya akan dikongsi antara semua orang, dan adakah mereka akan memutuskan apa yang terbaik untuk saya?"

Siapakah yang perlu saya tanya tentang kewangan dan insurans saya?

Anda mungkin memerlukan banyak rawatan perubatan untuk ini. Jadi, tanyakan kepada doktor, jururawat atau pentadbir hospital anda, "Adakah insurans saya akan menanggung kos ini? Dengan siapa saya harus bercakap tentang ini?" Jika anda memerlukan bantuan kewangan, tanyakan tentang orang yang boleh membantu anda dalam hal ini.