Hemm parti mill-moħħ tat-tarbija tiegħek li qed toħroġ minn rasha? Dan jissejjaħ enċefaloċele!

Forsi rajt, jew smajt, li xi trabi jitwieldu b'toqba żgħira fil-kranju tagħhom, b'parti minn moħħhom toħroġ 'il barra. Huwa normali li kwalunkwe ġenitur jibża' meta jara dan. Illum se nitkellmu dwar din il-kundizzjoni msejħa enċefaloċele. Tinkwetax, se nitkellmu dwarha fid-dettall u b'mod sempliċi.

X'inhu l-Enċefaloċele?

Fi kliem sempliċi, enċefaloċele huwa difett fit-twelid fejn l-għadam tal-kranju tat-tarbija ma jingħalaqx sew, u dan iwassal biex it-tessut tal-moħħ joħroġ minnu. Dan jista’ jidher qisu bużżieqa żgħira li toħroġ mill-kranju.

Din il-kundizzjoni hija kkawżata minn difett fit-tubu newrali . Issa forsi qed tistaqsi x'inhu dan it-tubu newrali. Huwa sempliċi ħafna. Wara li t-tarbija titnissel fil-ġuf, matul l-ewwel ftit ġimgħat, il-moħħ u l-korda spinali tat-tarbija jibdew jiżviluppaw fi struttura bħal tubu. Dan huwa dak li nsejħu t-tubu newrali. Jekk il-parti ta' fuq ta' dan it-tubu newrali ma tagħlaqx sew, isseħħ din il-kundizzjoni msejħa enċefaloċele. Din xi kultant tista' tkun kundizzjoni minuri, jew tista' tkun severa biżżejjed biex tkun ta' theddida għall-ħajja.

X'inhuma t-tipi ta' enċefaloċele?

L-enċefaloċeli huma kklassifikati skont fejn jiffurmaw fil-kranju. Jinstabu prinċipalment fil-postijiet li ġejjin:

• Oċċipitali: Fin-naħa ta' wara tar-ras tat-tarbija, ħdejn l-għonq. Dan huwa l-aktar tip komuni.
• Parjetali: Fuq in-naħa ta' fuq tar-ras, lejn wara.
• Frontoetmojdali (imsejjaħ ukoll Sinċipital): Il-forehead tat-tarbija hija dritta.
• Sfenojdali: Jinsab ġewwa r-ras, wara l-għajnejn u quddiem il-widnejn. Dan jista' ma jkunx viżibbli minn barra.

Barra minn hekk, it-tobba jaqsmu dan f'żewġ tipi, skont jekk jinsabx fuq quddiem jew fuq wara tar-ras:

• Anterjuri: Il-parti ta' quddiem tal-kranju tat-tarbija.
• Posterjuri: Fin-naħa ta' wara tal-kranju tat-tarbija.

Kemm hi komuni din il-kundizzjoni?

L-enċefaloċele hija kundizzjoni rari ħafna. Jekk tħares lejn l-istatistika f'pajjiż bħall-Amerika, din il-kundizzjoni sseħħ f'madwar wieħed minn kull 10,500 tarbija mwielda. Dan ifisser madwar 375 tarbija fis-sena. Għalkemm huwa diffiċli li ssib statistika eżatta fi Sri Lanka, din hija kkunsidrata bħala kundizzjoni rari kullimkien.

Kif tidher tarbija bl-enċefaloċele?

Jekk tarbija tat-twelid ikollha enċefaloċele, tista’ tara toqba fil-kranju tagħha li ma tkunx ingħalqet għalkollox. B’riżultat ta’ dan, it-tessut tal-moħħ ikun qed joħroġ minn toqba fil-kranju bħal borża miksija bil-ġilda . Jidher qisu bużżieqa qed toħroġ mir-ras. Skont fejn tkun it-toqba, jista’ jkun hemm tkabbiriet qishom xagħar fuq il-borża.

Din it-toqba fil-kranju tista’ sseħħ kullimkien fuq ir-ras. Madankollu, l-aktar li tidher hija fuq il-forehead jew fuq wara tar-ras, ħdejn l-għonq.

X'inhuma s-sintomi tal-enċefaloċele?

Is-sintomi ta’ din il-kundizzjoni jistgħu jvarjaw minn persuna għal oħra. Jiddependu mid-daqs tat-toqba fil-kranju, il-post tagħha, u kemm mill-moħħ qed joħroġ ’il barra. Xi sintomi komuni jinkludu:

• Uġigħ ta' ras (speċjalment fi tfal akbar jew jekk jiġi dijanjostikat aktar tard)
• Problemi fil-vista
• Dgħufija fil-muskoli fir -riġlejn
• Ras iżgħar milli mistenni mat-twelid
• Atassja (żbilanċ meta timxi jew tiċċaqlaq)
• Deformitajiet fil-wiċċ (speċjalment madwar il-forehead)
• Konġestjoni nażali (jekk ikun hemm enċefaloċele fl-imnieħer)
• Tnixxija ta' fluwidu spinali mill-imnieħer jew mill-widna

Xi kultant, is-sintomi jistgħu jkunu kkawżati wkoll minn akkumulazzjoni ta’ fluwidu simili għall-ilma ġewwa l-moħħ (dan jissejjaħ idroċefalu ).

X'inhuma l-kumplikazzjonijiet possibbli tal-enċefaloċele?

Xi enċefaloċeli żgħar jistgħu jgħaddu mingħajr kumplikazzjonijiet kbar. Madankollu, f'xi każijiet, jistgħu jseħħu kumplikazzjonijiet fit-tul. Dawn jinkludu:

• Dewmien fl-iżvilupp (eż., dewmien fit-taħdit, fil-mixi)
• Diżabilità intellettwali
• Problemi fil-vista
• Ritardament fit-tkabbir fiżiku
• Aċċessjonijiet

X'inhuma l-kawżi tal-enċefaloċele?

Ħafna drabi, l-enċefaloċele hija kundizzjoni konġenitali . Jiġifieri, hija xi ħaġa li sseħħ waqt li t-tarbija tkun għadha fil-ġuf. Madankollu, rarament ħafna, tista' sseħħ ukoll aktar tard minħabba ferita fir-ras, tumur fil-moħħ, jew kundizzjonijiet rari oħra bħal pressjoni għolja intrakranjali idjopatika .

L-enċefaloċele konġenitali jseħħ meta l-parti ta’ fuq tat-tubu newrali, li ssemma qabel, ma tagħlaqx sew. Dan it-tubu newrali huwa l-parti tat-tessut fejn jiffurmaw għall-ewwel darba l-moħħ u l-korda spinali tat-tarbija. Matul it-tielet jew ir-raba’ ġimgħa tat-tqala, jinbidel f’forma ta’ tubu u jeħtieġ li jagħlaq sew. Jekk din il-parti ta’ fuq ma tagħlaqx sew, il-kranju ma jkunx iffurmat għalkollox. Huwa għalhekk li parti mill-moħħ tat-tarbija toħroġ minn dan it-toqba.

Il-kawża eżatta għaliex it-tubu newrali ma jagħlaqx sew għadha mhix magħrufa, iżda r-riċerka tissuġġerixxi li l-fatturi li ġejjin jistgħu jkollhom rwol:

• Tibdil ġenetiku (xi ħaġa li tiġri fil-ħin tal-konċepiment)
• Xi infezzjonijiet li l-omm tieħu waqt it-tqala (eż. Toxoplasmosis , Rubella , Cytomegalovirus), Virus tal-Herpes Simplex (Virus tal-Herpes Simplex )
• Xi mard tas-sistema nervuża (eż. Malformazzjoni ta' Chiari tat-Tip 3)

L-enċefaloċele jista' jkun ikkawżat ukoll minn ċerti kundizzjonijiet mediċi oħra. Pereżempju:

• Sindrome ta' Walker-Warburg
• Sindrome ta' Knobloch
• Sindromu ta' Roberts
• Sindrome tal-Faxxa Amnjotika

X'inhuma l-fatturi ta' riskju għall-enċefaloċele?

Jekk xi ħadd fil-familja tiegħek kellu difett fit-tubu newrali (NTD), int ftit aktar probabbli li jkollok wieħed. Barra minn hekk, jekk ma tieħux biżżejjed aċidu foliku (vitamina B9) qabel u waqt it-tqala, ir-riskju li jkollok tarbija b'difett fit-tubu newrali huwa ogħla.

Kif jiġi djanjostikat l-enċefaloċele?

Fil-biċċa l-kbira tal-każijiet, it-tabib tiegħek jista’ jiskopri din il-kundizzjoni waqt skan tal-ultrasound ta’ rutina waqt it-tqala tiegħek. Jekk ikun hemm xi dubju, it-tabib tiegħek jista’ jirrakkomanda wkoll skan tal-MRI prenatali . Dan jista’ jipprovdi aktar informazzjoni dwar il-kundizzjoni.

Din il-kundizzjoni tista’ tiġi kkonfermata meta t-tarbija tiġi eżaminata wara t-twelid. Barra minn hekk, isiru testijiet tad-demm u skens oħra biex jippruvaw isibu x’qed jikkawża dan u kif affettwa lit-tarbija. Il-kura tiġi ppjanata skont dan.

Jista' l-enċefaloċele ma jiġix iddijanjostikat?

Iva, xi kultant jista' jiġri. Speċjalment enċefaloċeli żgħar ħafna, dawk li jinsabu fuq l-imnieħer jew il-forehead tat-tarbija, xi kultant jistgħu ma jiġux dijanjostikati. Dawn iż-żgħar ġeneralment ma jikkawżawx sintomi kbar fit-tarbija tat-twelid, u lanqas ma jikkawżaw kumplikazzjonijiet hekk kif jikbru.

X'inhuma t-trattamenti għall-enċefaloċele?

It-trattament ewlieni għal din il-kundizzjoni huwa kirurġija biex tissewwa l-kranju u tneħħi t-tessut tal-moħħ li joħroġ 'il barra. Fil-biċċa l-kbira tal-każijiet, il-parti tal-moħħ li toħroġ 'il barra mill-kranju mhix funzjonali u tista' titneħħa. Xi drabi, jekk it-toqba tkun żgħira, il-moħħ jitpoġġa lura ġewwa l-kranju, u mbagħad il-kirurgu jsewwi l-kranju.

Din l-operazzjoni ġeneralment issir fi żmien ftit jiem mit-twelid, fl-ewwel ftit xhur, jew fi żmien sena. Jiddependi mid-daqs tal-enċefaloċele, il-post tiegħu, u kemm ikun affettwa lit-tarbija.

L-importanti hu li trabi bħal dawn ġeneralment ikollhom bżonn aktar minn operazzjoni waħda. Jekk ikollhom deformitajiet fil-wiċċ, iridu jagħmlu operazzjoni, u jekk ikollhom idroċefalu, iridu jagħmlu operazzjoni.

Hekk kif it-tarbija tiegħek tikber, jista’ jkollha bżonn aktar għajnuna. Pereżempju:

• Programmi ta' edukazzjoni speċjali fl-iskola
• Jekk ikollok aċċessjoni, ħu mediċina għaliha.
• Nuċċali għal problemi fil-vista

Hemm xi effetti sekondarji tat-trattament?

Bħal kull kirurġija, hemm xi effetti sekondarji potenzjali. Imma tinkwetax, it-tim mediku tat-tarbija tiegħek huwa mħarreġ sew. Huma se jagħmlu l-almu tagħhom biex jimminimizzaw dawn ir-riskji.

Xi wħud mir-riskji huma:

• Infezzjoni
• Tnixxija ta' fluwidu spinali
• Fsada

Jekk it-toqba fil-kranju hija kbira u parti kbira mill-moħħ hija involuta, hemm riskju ogħla ta’ problemi newroloġiċi. Qabel tibda l-kura, kellem lit-tabib tat-tifel/tifla tiegħek dwar dawn l-effetti sekondarji.

Jista' tarbija bl-enċefaloċele tibqa' ħajja?

Iva, trabi b'enċefaloċele jistgħu jgħixu. Kirurġija biex tissewwa l-kranju tista' tgħinhom jgħixu. Madankollu, trabi b'toqob akbar fil-kranju jista' jkollhom aktar sintomi u kumplikazzjonijiet minn trabi b'toqob iżgħar. Għalhekk, huma aktar probabbli li jkollhom stennija tal-ħajja li tkun ta' theddida għall-ħajja jew iqsar.

Ir-riċerka sabet li trabi b'toqob fuq quddiem tal-kranju tagħhom ikollhom riżultati aħjar minn trabi b'toqob fuq wara.

Kif inhi r-rata tal-mortalità?

Skont dejta minn organizzazzjonijiet bħaċ-Ċentri għall-Kontroll u l-Prevenzjoni tal-Mard (CDC) tal-Istati Uniti, ir-rata ta’ mortalità għal enċefaloċeli kbar hija ta’ madwar 45%. Dan ifisser li ċ-ċans ta’ sopravivenza huwa ta’ 55%. Dan ir-riskju jiżdied skont id-daqs tat-toqba fil-kranju, il-post tagħha, u s-saħħa ġenerali tat-tarbija mat-twelid.

Jista' jiġi evitat l-enċefaloċele?

M'hemm l-ebda mod speċifiku biex tipprevjeni l-enċefaloċele. Madankollu, tista' tnaqqas ir-riskju li jkollok tarbija b'difett fit-tubu newrali. L-aktar ħaġa importanti li għandek tagħmel hija li tieħu biżżejjed aċidu foliku.

Jekk qed tippjana li tinqabad tqila, kellem lit-tabib tiegħek għal parir qabel ma tinqabad tqila. It-tabib tiegħek jista’ jgħidlek biex tieħu 400 mcg (mikrogramma) ta’ folic acid kuljum, anke jekk m’intix qed tippjana li tinqabad tqila f’dak il-ħin. Dan għaliex id-difetti fit-tubu newrali (NTDs) iseħħu fl-ewwel trimestru tat-tqala. Dan ifisser li ħafna drabi lanqas biss tkun taf li inti tqila. Huwa għalhekk li huwa importanti li tieħu l-folic acid kmieni.

Barra minn hekk, jekk xi ħadd fil-familja tiegħek kellu difetti fit-tubu newrali (NTDs), jew jekk kellek tifel/tifla b'wieħed qabel, għid lit-tabib tiegħek. It-tabib tiegħek jista' mbagħad jgħinek tipprevjeni difetti fit-tubu newrali (NTDs) fil-futur.

Meta għandek tara tabib?

Jekk qed tippjana li toħroġ tqila, konsulenza qabel il-konċepimentKellem tabib dwar dan. Jista’ jgħinek iżżomm saħħa tajba biex tnaqqas ir-riskju li jkollok tarbija b’difett fit-twelid.

Liema mistoqsijiet għandek tistaqsi lit-tabib tiegħek?

Meta ssir taf li t-tarbija tiegħek għandha l-enċefaloċele, huwa normali li jkollok ħafna mistoqsijiet. Tibżax tistaqsi mistoqsijiet bħal dawn:

• Fejn hi t-toqba fil-kranju tat-tarbija tiegħi?
• It-tifel/tifla tiegħi jeħtieġ/għandha bżonn kirurġija?
• X'inhuma l-effetti sekondarji tal-kirurġija?
• Kif għandi nieħu ħsieb it-tifel/tifla tiegħi wara l-operazzjoni?
• Għal liema kumplikazzjonijiet għandi noqgħod attent?
• X'nagħmel jekk it-tifel/tifla tiegħi ma jilħaqx stadji ta' żvilupp xierqa għall-età tiegħu/tagħha?

Li jkollok tarbija bl-enċefaloċele huwa vjaġġ emozzjonali ħafna. Tista’ tħoss ħafna stress u impotenza, speċjalment waqt il-kura tat-tarbija tiegħek. It-tarbija tiegħek ikollha bżonn tibqa’ l-isptar waqt li tkun qed tirkupra mill-kirurġija. Matul dan iż-żmien, kun imdawwar mill-familja u l-ħbieb li jistgħu joffrulek appoġġ kull meta jkollok bżonnu.

Ħafna nies isibu faraġ kbir meta jitkellmu ma ’ konsulent tas-saħħa mentali , speċjalment wara t-telf mhux mistenni ta’ tifel jew tifla. Kumplikazzjonijiet mill-enċefaloċele jistgħu jaffettwaw lit-tifel/tifla hekk kif jikber. Għalhekk, ara lit-tabib tat-tifel/tifla tiegħek regolarment u żomm għajnejk fuq l-iżvilupp u l-irkupru tiegħu/tagħha.

Messaġġ importanti għalik (Messaġġ biex Tieħu d-Dar)

Għalkemm l-enċefaloċele hija kundizzjoni tal-biża', b'sejbien bikri u trattament xieraq, ħafna trabi jistgħu jgħixu b'suċċess. L-aktar ħaġa importanti hija li tieħu l-aċidu foliku qabel ma tinqabad tqila u ssegwi l-parir tat-tabib tiegħek. Jekk għandek xi mistoqsijiet dwar dan, toqgħodx lura milli tkellem lit-tabib. Ftakar, m'intix waħdek.

` Enċefaloċele, difetti fit-twelid, difetti fit-tubu newrali, mard tal-moħħ, saħħa tat-trabi, saħħa tat-tqala, aċidu foliku