Għedt lit-tifel/tifla tiegħek dwar il-Glioma ta' Grad Għoli? Ejja nitkellmu dwarha.

Huwa diffiċli li tpoġġi fi kliem kif tħoss bħala ġenitur meta tisma' li ibnek għandu kanċer fil-moħħ. Hemm tant mistoqsijiet li jiġuk f'moħħok f'mument bħal dan. Għalhekk, illum se nitkellmu dwar il-Glioma ta' Grad Għoli, tip serju ta' tumur fil-moħħ li jinfirex malajr. Nittamaw li din l-informazzjoni tagħtik xi fehim u saħħa matul dan il-vjaġġ diffiċli.

X'inhi Glioma ta' Grad Għoli? Ejja nifhmuha b'mod sempliċi ħafna.

Fi kliem sempliċi, glijoma ta’ grad għoli hija tip ta’ kanċer li jikber malajr ħafna fil-moħħ jew fil-korda spinali tat-tifel/tifla tiegħek. “Glioma” tfisser tumur. Dawn it-tumuri jiffurmaw meta tip ta’ ċellula msejħa “ċelluli gliali” tibda tinqasam u tikber malajr mingħajr kontroll. Dawn iċ-ċelluli gliali huma tip ta’ ċellula li tappoġġja u titma’ n-newroni, jew in-nervituri, fis-sistema nervuża ċentrali tagħna.

"Grad għoli" tfisser li dan it-tip ta' glijoma jikber malajr ħafna u huwa aggressiv . Fil-fatt, glijomi ta' grad għoli mhux dejjem ikunu jistgħu jiġu kkurati kompletament. Dan għaliex huma aktar diffiċli biex jiġu kkurati. Dan għaliex dawn iċ-ċelloli tal-kanċer jinfirxu malajr ħafna fil-moħħ jew fil-korda spinali. Jikbru wkoll billi jinvadu u jintrabtu ma' ċelloli b'saħħithom. Immaġina kemm hu diffiċli li tneħħi biss il-kanċer mingħajr ma tagħmel ħsara lit-tessut b'saħħtu meta ċ-ċelloli b'saħħithom u ċ-ċelloli tal-kanċer ikunu mħabbtin flimkien. Huwa għalhekk li xi kultant ikun diffiċli li tneħħihom kompletament bil-kirurġija.

X'inhu l-"grad" tal-glijomi ta' grad għoli?

L-Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa (WHO) tikklassifika l-glijomi skont ir-rata tat-tkabbir u s-severità tagħhom. Għaldaqstant, hemm żewġ tipi: "ta' grad baxx" (inqas severi, gradi 1 u 2) u "ta' grad għoli" (aktar severi, gradi 3 u 4). Il-glijomi ta' grad għoli huma tumuri li jikbru malajr li huma ta' grad 3 jew 4.

Xi gliomi fl-adulti jistgħu jibdew bħala ta’ grad baxx u aktar tard isiru ta’ grad għoli. Madankollu, b’mod sorprendenti, gliomi ta’ grad għoli fit-tfal ġeneralment jibdew bħala ta’ grad għoli. Madankollu, gliomi ta’ grad baxx fit-tfal fil-biċċa l-kbira jistgħu jiġu ttrattati u rarament isiru ta’ grad għoli.

Fejn fil-moħħ iseħħu l-aktar komunement il-glijomi ta' grad għoli?

Gliomi ta' grad għoli ħafna drabi jiżviluppaw fil-"kompartiment supratentorjali" tal-moħħ, jew iz-zokk tal-moħħ.

• Kompartiment supratentorjali: Din hija ż-żona tal-moħħ li fiha ċ-ċerebrum, it-talamu, u l-ipotalamu. Dawn it-tumuri jistgħu jiżviluppaw minn ċelluli gliali li jinsabu hawn.
• Zokk tal-moħħ:Dawn il-glijomi ta’ grad għoli jistgħu jiżviluppaw ukoll fil-parti tal-moħħ imsejħa l-“pons”. Dan jissejjaħ tip speċjali ta’ “Glijomi Pontini Intrinsiċi Diffużi” (DIPG). Dan it-tip ta’ DIPG huwa aggressiv ħafna u diffiċli biex jiġi kkurat.

Il-post tat-tumur huwa importanti ħafna, għax dan jiddetermina l-għażliet ta’ trattament disponibbli għat-tifel/tifla tiegħek. Pereżempju, it-tumuri fiz-zokk tal-moħħ ħafna drabi ma jistgħux jitneħħew b’mod kirurġiku mingħajr periklu.

Min hu l-aktar affettwat minn din is-sitwazzjoni?

Glioma ta’ grad għoli tista’ sseħħ fit-trabi, fit-tfal ikbar, fl-adulti żgħar, u anke fl-adulti. Madankollu, glioma ta’ grad għoli fit-trabi u fit-tfal żgħar hija differenti minn glioma ta’ grad għoli fl-adolexxenti u fl-adulti. Minħabba dawn id-differenzi, it-trattament għat-trabi u t-tfal żgħar jista’ jkun differenti.

Kemm hi komuni l-glioma ta' grad għoli?

Gliomi ta’ grad għoli huma t-tieni l-aktar tip komuni ta’ tumur malinni fil-moħħ fit-tfal. Huma jirrappreżentaw bejn 10% u 20% tat-tumuri kollha li jaffettwaw is-sistema nervuża ċentrali fit-tfal.

X'inhuma s-sintomi ta' glijoma ta' grad għoli?

Is-sintomi jistgħu jvarjaw minn tifel għal tifel. Jiddependu fuq liema parti tal-moħħ (jew tal-korda spinali) ikun affettwa t-tumur, l-età tat-tifel, u kemm qed jikber malajr it-tumur. Dawn is-sintomi huma kkawżati l-aktar mit-tumur li jagħmel pressjoni fuq il-moħħ u jikkawża nefħa.

L-aktar sintomu komuni huwa uġigħ ta’ ras. Dan hu veru speċjalment jekk l-uġigħ ta’ ras ikun akkumpanjat minn dardir jew rimettar. Dan l-uġigħ ta’ ras ġeneralment ikun agħar filgħodu. Kultant, jista’ jkun tant qawwi li jqum billejl. Immaġina tifel żgħir li qed ikollu żmien daqshekk diffiċli.

Sintomi oħra li jistgħu jidhru jinkludu:

• Diffikultà biex tara, tisma’, jew titkellem (vista mċajpra, telf tas-smigħ, diffikultà biex titkellem).
• Telf ta’ bilanċ jew dgħufija fil-muskoli (atassja), bħal diffikultà biex timxi jew iżżomm affarijiet.
• Konfużjoni jew telf ta' memorja.
• Ngħas kostanti, sensazzjoni ta' letarġija.
• Aċċessjonijiet (bħal aċċess) .

Trabi żgħar ħafna (trabi) jistgħu jinnutaw biki mhux tas-soltu, irritabilità, bidliet fix-xejriet tat-tmigħ (bħal li ma jixorbux ħalib). Jistgħu wkoll xi kultant jinnutaw rashom tikber ftit, u l-punti rotob (fontanelli) jew "swamps" fuq nett ta' rashom jistgħu jsiru aktar prominenti.

Għaliex jiżviluppaw dawn il-glijomi ta' grad għoli? X'inhuma l-kawżi?

Biex inkun onest, ir-riċerkaturi għadhom ma jafux ir-raġuni eżatta għal dan.Fl-adulti, instab li r-radjuterapija preċedenti hija fattur ta’ riskju għall-iżvilupp ta’ dawn it-tumuri. Huwa possibbli li t-tfal jistgħu wkoll jiġu affettwati minn fatturi ta’ riskju esterni jew ambjentali simili, iżda hija meħtieġa aktar riċerka.

Madankollu, xi sindromi ġenetiċi ereditarji rari ħafna jistgħu jżidu r-riskju ta' glijoma ta' grad għoli fit-tfal. Kundizzjoni ġenetika hija difett jew anormalità fil-ġeni, li huma l-"kodiċi" li jgħid liċ-ċelloli kif jiffunzjonaw.

Hawn huma xi sitwazzjonijiet bħal dawn:

• Newrofibromatożi tat-tip 1 (`Newrofibromatożi tat-tip 1 - NF1`)
• Sindrome ta' Turcot
• Sindrome ta' Li-Fraumeni

Madankollu, huwa importanti li wieħed jiftakar li ħafna tfal b'glioma ta' grad għoli m'għandhomx storja familjari ta' din il-kundizzjoni.

Kif tiġi djanjostikata l-glioma ta' grad għoli?

It-tabib tat-tifel/tifla tiegħek l-ewwel se jagħti ħarsa bir-reqqa lejn is-sintomi u l-istorja medika tat-tifel/tifla tiegħek. Imbagħad, jista' jsir sken tal-moħħ, jew 'immaġini', biex jara jekk hemmx tumur preżenti u jekk hux qed jikkawża s-sintomi. Jekk ikun hemm tumur preżenti, issir 'bijopsija' biex issir taf fiċ-ċert jekk huwiex kanċeruż (malinn) jew beninn (beninn).

• Immaġini: Skenn tal-MRI (Immaġini bir-Reżonanza Manjetika) u CT scan (Tomografija Kompjuterizzata) jistgħu jgħinu lit-tobba jaraw tumuri fil-moħħ jew fil-korda spinali tat-tifel/tifla tiegħek. MRI, speċjalment MRI b'kuntrast imtejjeb, jista' jipproduċi immaġini aktar ċari u dettaljati minn CT scan. MRI juża kalamiti u mewġ tar-radju biex joħloq immaġini ta' affarijiet ġewwa l-ġisem fuq skrin tal-kompjuter. F'MRI b'kuntrast, żebgħa li ma tagħmilx ħsara tiġi injettata fid-driegħ tat-tifel/tifla tiegħek. Dan jagħmel iż-żoni bit-tumuri aktar viżibbli fuq l-iskrin.

• Bijopsija: Proċedura speċjali msejħa "bijopsija stereotattika" tista' tidentifika l-post eżatt tat-tumur u tieħu biċċa żgħira ta' tessut minn hemm u tibgħatha fil-laboratorju. Imbagħad, speċjalista msejjaħ "patologu" jeżamina ċ-ċelloli biex jara jekk humiex ċelloli tal-glioma ta' grad għoli. Dawn it-testijiet jistgħu wkoll jidentifikaw ċerti karatteristiċi taċ-ċelloli tal-kanċer. Dawn il-karatteristiċi xi kultant jintużaw biex jiddeterminaw it-trattament. Pereżempju, xi trattamenti ġodda għall-kanċer huma mfassla biex jaħdmu biss fuq ċerti tipi ta' ċelloli tal-kanċer. Għalhekk, dawn it-testijiet jistgħu wkoll jgħinu biex jiddeterminaw jekk it-tifel/tifla tiegħek huwiex kandidat tajjeb għal dak it-trattament.

Xi kultant, jekk possibbli, it-tobba jneħħu t-tumur kollu minflok ma jieħdu biss biċċa żgħira għal bijopsija.Imbagħad, flimkien mad-dijanjosi, iseħħ ukoll it-trattament (kirurġija).

Madankollu, bijopsija mhux dejjem tkun possibbli f'glijomi ta' grad għoli. Skont fejn jinsab it-tumur (pereżempju, fiz-zokk tal-moħħ), it-teħid ta' biċċa tessut jista' jagħmel ħsara lil partijiet vitali tal-moħħ. F'każijiet bħal dawn, it-tobba jiddependu fuq testijiet tal-immaġini biex jagħmlu dijanjosi.

Tista' l-glioma ta' grad għoli tiġi kkurata kompletament?

Din hija l-akbar mistoqsija f'moħħ kulħadd. Huwa diffiċli li tagħti tweġiba diretta. Hemm ħafna fatturi li jaffettwaw dan, bħall-età tat-tifel/tifla, liema bidliet ġenetiċi huma preżenti fiċ-ċelloli tal-kanċer, u kemm mit-tumur tneħħa waqt il-kirurġija.

X'inhuma t-trattamenti għall-glioma ta' grad għoli?

L-għanijiet ewlenin tat-trattament huma li jitneħħa t-tumur, jitwaqqaf jew jiġi kkontrollat ​​it-tkabbir tat-tumur, u li jiġi pprovdut serħan lit-tifel billi jitnaqqsu s-sintomi.

Skont it-tip ta’ tumur, il-post tiegħu, u fatturi oħra, diversi speċjalisti jistgħu jkunu involuti fil-kura tat-tifel/tifla tiegħek. It-tim jista’ jinkludi newrokirurgu, newro-onkologu, onkologu tar-radjazzjoni, endokrinologu, infermier/a prattikanti, u ħaddiem soċjali.

Wieħed jew aktar minn dawn li ġejjin jistgħu jintużaw bħala trattament:

• Kirurġija: Il-kirurġija hija t-trattament ewlieni għal gliomi ta’ grad għoli li jistgħu jitneħħew mingħajr periklu. Hawnhekk, it-tabib jipprova jneħħi kemm jista’ jkun mit-tumur mingħajr ma jagħmel ħsara lit-tessut b’saħħtu tal-madwar.
• Radjoterapija: Ir-radjoterapija fokali hija trattament standard għat-tfal 'il fuq minn 3 snin. Tfal żgħar ħafna ġeneralment ma jingħatawx radjoterapija għax tista' taffettwa l-iżvilupp tal-moħħ tagħhom. Dan it-trattament jinvolvi magna li tuża raġġi-X b'doża għolja biex timmira lejn it-tumur, filwaqt li toqgħod attent li ma tagħmilx ħsara lit-tessut b'saħħtu tal-madwar. Ir-radjoterapija tiċkien it-tumuri, toqtol iċ-ċelloli tal-kanċer, u tnaqqas is-sintomi.
• Kimoterapija: Minħabba li t-tfal żgħar ħafna ma jistgħux jirċievu radjuterapija, il-kimoterapija tintuża biex tikkontrolla t-tkabbir tat-tumur. Il-kimoterapija tuża drogi biex toqtol iċ-ċelloli tal-kanċer. Madankollu, għad hemm dibattitu dwar kemm hi effettiva l-kimoterapija għal glijomi ta’ grad għoli. Filwaqt li xi drogi tal-kimoterapija, bħal temozolomide, jaħdmu tajjeb għal xi tipi ta’ glijomi fl-adulti, l-istess drogi mhumiex daqshekk effettivi fit-tfal.
• Kura palljattiva:Professjonisti tal-kura palljattiva jistgħu jgħinuk tieħu deċiżjonijiet li jgħinu biex tinżamm il-kwalità tal-ħajja ta’ wliedek waqt il-kura. Jistgħu jissuġġerixxu wkoll modi kif jgħinu lil wliedek ilaħħaq mad-dijanjosi u jikseb serħan mis-sintomi.

Glioma ta’ grad għoli hija aktar probabbli li terġa’ tidher wara t-trattament. Jekk jiġri dan, it-tabib tiegħek jista’ jissuġġerixxi “terapiji mmirati.” Dawn huma trattamenti li jimmiraw biss il-molekuli anormali (ikkawżati mill-mutazzjoni ġenetika) fit-tumur tat-tifel/tifla tiegħek. Dawn it-“terapiji mmirati molekulari” jistgħu jkunu disponibbli permezz ta’ “provi kliniċi.” Il-provi kliniċi huma studji li jittestjaw is-sigurtà u l-effettività ta’ trattamenti ġodda.

Xi kultant, jekk dawn il-mediċini ta’ terapija mmirata jkunu fis-suq, jew jekk studji preċedenti wrew li huma effettivi għat-tip ta’ glijoma tat-tifel/tifla tiegħek, it-tabib tiegħek jista’ jkun kapaċi jagħtihomlok barra minn prova klinika.

X'inhuma l-effetti sekondarji ta' dawn it-trattamenti?

Kellem lit-tabib tiegħek dwar l-effetti sekondarji possibbli ta’ trattamenti differenti. Filwaqt li t-tobba jagħmlu l-almu tagħhom biex jevitaw li jagħmlu ħsara lit-tessut b’saħħtu waqt it-terapija bir-radjazzjoni, xi tessut b’saħħtu xorta jista’ jiġi affettwat. Skont liema partijiet tal-moħħ huma affettwati, it-terapija bir-radjazzjoni tista’ taffettwa l-funzjoni tal-moħħ, it-tkabbir tat-tarbija, u tfixkel il-produzzjoni tal-ormoni.

Huwa importanti ħafna li tiddiskuti u tiżen bir-reqqa l-benefiċċji u r-riskji potenzjali tat-trattament mat-tim mediku li qed jikkura lit-tifel/tifla.

X'għandi nistenna jekk it-tifel/tifla tiegħi jkollu/jkollha glijoma ta' grad għoli?

Il-prognożi tat-tifel/tifla tiegħek tiddependi minn ħafna fatturi, li t-tabib tiegħek jista' jiddiskuti miegħek. It-tip ta' ċelluli affettwati, il-karatteristiċi taċ-ċelluli, u kemm mit-tumur tneħħa waqt il-kirurġija kollha jiddeterminaw ir-riżultat.

Staqsi lit-tabib tiegħek x'għandek tistenna abbażi tal-kundizzjoni speċifika ta' wliedek.

X'inhi r-rata ta' sopravivenza għal glijoma ta' grad għoli?

Dan it-tip ta’ tumur x’aktarx li jerġa’ lura wara t-trattament. Ir-rata ta’ sopravivenza ta’ ħames snin għal glijomi ta’ grad għoli fit-tfal hija inqas minn 20%. Madankollu, huwa importanti li wieħed jinnota li dawn it-tumuri huma differenti ħafna minn xulxin. Jikbru f’postijiet differenti, u l-karatteristiċi taċ-ċelloli fihom huma differenti. Dawn id-differenzi jistgħu jaffettwaw il-futur ta’ wliedek.

Liema mistoqsijiet għandi nistaqsi lit-tabib?

Hemm għadd bla tarf ta’ mistoqsijiet li jiġuk f’moħħok f’mument bħal dan. Imma tinsiex tistaqsi dawn il-mistoqsijiet lit-tabib tiegħek:

• Liema għażliet ta’ trattament huma disponibbli għat-tifel/tifla tiegħi?
• Kif jaffettwa l-post tat-tumur l-għażliet ta' trattament?
• X'inhuma r-riskji assoċjati mat-trattament?
• X'riżultati għandna nistennew mit-trattament?
• Kif għandi nieħu ħsieb it-tifel/tifla tiegħi waqt il-kura?
• Kemm-il darba se jkollu bżonn jiġi t-tifel/tifla tiegħi għall-kura u s-segwitu?

Fl-aħħarnett, affarijiet li għandek tiftakar

Li tirċievi dijanjosi ta' glijoma ta' grad għoli tista' tkun ħaġa diffiċli ħafna. Dan il-kanċer jinfirex malajr, u t-tumuri jistgħu jerġgħu jidhru anke wara t-trattament. Spiss ikollok tiżen il-benefiċċji tat-trattament kontra l-effetti sekondarji li ma tridx li t-tifel/tifla tiegħek jesperjenza.

Uża r-riżorsi kollha disponibbli biex tgħin lilek, lit-tifel/tifla tiegħek, u lill-bqija tal-familja tiegħek matul dan iż-żmien. Kellem lit-tabib tiegħek dwar l-għażliet ta’ trattament u l-provi kliniċi. Jekk hemm servizzi ta’ kura palljattiva disponibbli, ikkuntattjahom. Assigura lit-tifel/tifla tiegħek li dejjem se tappoġġjahom hekk kif tiffaċċjaw din id-dijanjosi flimkien. Dan se jkun sors kbir ta’ saħħa għalihom.

` Glioma, Kanċer tal-Moħħ, Kanċer fit-Tfulija, Glioma ta' Grad Għoli, Newrokirurġija, Radjoterapija, Kimoterapija