သင့်ကလေးက အသက်ရှူမမှန်ဘူးလား။ မွေးရာပါ အလယ်ဗဟို အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာစု (CCHS) အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။

တစ်ခါတစ်ရံမှာ မိဘတွေဟာ သူတို့ရဲ့ကလေးတွေရဲ့ အသက်ရှူပုံမှာ သေးငယ်တဲ့ပြောင်းလဲမှုတွေကို မြင်တဲ့အခါ နည်းနည်းစိုးရိမ်တတ်ကြပါတယ်၊ မဟုတ်လား။ အထူးသဖြင့် သင့်ကလေး အိပ်ပျော်နေချိန်မှာ အသက်ရှူကြပ်နေတာ ဒါမှမဟုတ် အသက်ရှူမြန်နေတယ်ဆိုရင် နည်းနည်းကြောက်လန့်သွားတာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒီနေ့မှာတော့ လူတိုင်းသိထားသင့်တဲ့ ရှားပါးတဲ့ရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ ဆရာဝန်တွေက ဒါကို 'မွေးရာပါ အလယ်ပိုင်း အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာစု' ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက်အားဖြင့် '(CCHS)' လို့ခေါ်ပါတယ်။

CCHS ဆိုတာ ဘာလဲ။ တိတိကျကျ နားလည်ကြည့်ရအောင်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် '(CCHS)' ဆိုတာ မွေးရာပါဖြစ်ပေါ်ပြီး ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ကျန်တဲ့အစိတ်အပိုင်းတွေကို ထိခိုက်စေတဲ့ ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ အဓိကအချက်ကတော့ ခန္ဓာကိုယ်က လုံလောက်တဲ့ အသက်ပြင်းပြင်း မရှူမိခြင်း ဒါမှမဟုတ် အသက်ရှူနှုန်း ကျဆင်းသွားခြင်းပါပဲ။ ဒီအခြေအနေဟာ အိပ်နေချိန်မှာ အထူးသဖြင့် ပြင်းထန်ပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက ဒါကို '(Hypoventilation)' (hypoventilation) လို့ ခေါ်ပါတယ်။ ကျွန်ုပ်တို့ ပုံမှန် အသက်ရှူတဲ့အခါ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အဆုတ်တွေက အောက်ဆီဂျင်ကို စုပ်ယူပြီး ကာဗွန်ဒိုင်အောက်ဆိုဒ်ကို ထုတ်လွှတ်ဖို့ ဖောင်းပြီး ကျုံ့သွားတယ်လို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒါပေမယ့် '(CCHS)' ရောဂါရှိသူမှာ ဒီ အသက်ရှူခြင်း လုပ်ငန်းစဉ်၊ အထူးသဖြင့် ခန္ဓာကိုယ်က သဘာဝအတိုင်း ထိန်းချုပ်ထားတဲ့ အသက်ရှူခြင်းဟာ မှန်ကန်စွာ မဖြစ်ပေါ်ပါဘူး။ ရလဒ်အနေနဲ့ သွေးထဲက အောက်ဆီဂျင်ပမာဏ ကျဆင်းပြီး ကာဗွန်ဒိုင်အောက်ဆိုဒ်ပမာဏ မလိုအပ်ဘဲ မြင့်တက်လာပါတယ်။ ဒါက ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ စနစ်များစွာကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

ဒီ `(CCHS)` အခြေအနေက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အလိုအလျောက် အာရုံကြောစနစ် `(Autonomic Nervous System)` ကို သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ အခု ဒီအလိုအလျောက် အာရုံကြောစနစ်ဆိုတာ ဘာလဲလို့ သင် သိချင်နေပါလိမ့်မယ်။ ကျွန်ုပ်တို့ ကားမောင်းတဲ့အခါ ဂီယာပြောင်းတာနဲ့ ဘရိတ်ပြောင်းတာလိုမျိုးတွေကို သတိရှိရှိ လုပ်မိတယ်လို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒါပေမယ့် ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ထဲက အချို့အရာတွေက အလိုအလျောက် ဖြစ်ပျက်ပြီး ကျွန်ုပ်တို့က အဲဒါတွေကို မစဉ်းစားမိကြပါဘူး။ အသက်ရှူခြင်း (ကျွန်ုပ်တို့ အိပ်နေတဲ့အချိန်မှာတောင် ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အဆုတ်တွေ အလုပ်လုပ်ပါတယ်!)၊ အစာချေဖျက်ခြင်း၊ နှလုံးခုန်ခြင်း၊ ခန္ဓာကိုယ်အပူချိန်ကို ထိန်းချုပ်ခြင်း၊ ချွေးထွက်ခြင်းနဲ့ အလင်းရောင်က ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ မျက်လုံးကို ထိမှန်တဲ့အခါ မျက်ဝန်း ကျုံ့ခြင်းတွေလိုမျိုးပေါ့။ ဒါအားလုံးကို အလိုအလျောက် အာရုံကြောစနစ်က ထိန်းချုပ်ပါတယ်။ ကျွန်ုပ်တို့မှာ `(CCHS)` ရှိတဲ့အခါ ဒီအလိုအလျောက်၊ အရေးကြီးတဲ့ လုပ်ငန်းစဉ်တွေကို ထိခိုက်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် အသက်ရှူခြင်းအပြင် အောက်ပါကိစ္စတွေမှာလည်း ပြဿနာတွေ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်-

• သွေးပေါင်ချိန်ကို ထိန်းချုပ်ခြင်း။
• အစာအိမ်လုပ်ဆောင်ချက်။
• နှလုံးခုန်နှုန်း။
• ခန္ဓာကိုယ်အပူချိန်ထိန်းချုပ်မှု။

ဒီအခြေအနေကို "(CCHS)" လို့ အမည်အမျိုးမျိုးနဲ့ ခေါ်ပါတယ်။ သင့်ဆရာဝန်က ဒီနာမည်တွေထဲက တစ်ခုခုကိုလည်း သုံးနိုင်တာကြောင့် သတိထားဖို့ ကောင်းပါတယ်။

• "မွေးရာပါ အလယ်ဗဟို အသက်ရှူလမ်းကြောင်း ကျဉ်းခြင်း"
• ``မွေးရာပါ ကိုယ်ပိုင်အုပ်ချုပ်ခွင့် ချို့ယွင်းမှု´´
• "မွေးရာပါ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ချို့ယွင်းမှု"
• ဟတ်ဒတ် ရောဂါလက္ခဏာစု
• ၎င်းကို တစ်ခါတစ်ရံတွင် `Ondine Syndrome`, `Ondine-Hirschsprung Disease` သို့မဟုတ် `Ondine's Curse` ဟုလည်း ရည်ညွှန်းလေ့ရှိသည်။

CCHS က ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

တကယ်တော့ CCHS ဟာ အလွန် ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းတွင် ၁၀၀၀ မှ ၁၂၀၀ ခန့်အထိ အလွန်နည်းပါးသော ဖြစ်ရပ်များကိုသာ ဖော်ထုတ်နိုင်သည်ဟု မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ရောဂါရှာဖွေမထားသော (CCHS) အခြေအနေများကြောင့် ကလေးငယ်များ ရုတ်တရက်သေဆုံးမှုအချို့၊ ဆိုလိုသည်မှာ (SIDS) ဖြစ်ပွားနိုင်သည်ဟု သံသယရှိကြသည်။ ဆိုလိုသည်မှာ (SIDS) ဖြစ်နိုင်သော်လည်း အခြေခံအကြောင်းရင်းမှာ (CCHS) လည်း ဖြစ်နိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းကို သတိပြုရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

CCHS ရဲ့ လက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

CCHS ရဲ့ ပထမဆုံးလက္ခဏာတွေဟာ မွေးကင်းစမှာ ဒါမှမဟုတ် မွေးကင်းစ လအနည်းငယ်အတွင်းမှာ ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။ မြင်သာထင်ရှားတဲ့ အဓိကလက္ခဏာတွေကတော့ အောက်ပါအတိုင်းပါပဲ။

• နှုတ်ခမ်း သို့မဟုတ် အရေပြား အပြာရောင်ပြောင်းခြင်း (Cyanosis): ၎င်းသည် အောက်ဆီဂျင်ပြတ်လပ်မှုနှင့် ဆင်တူသည်။ အထူးသဖြင့် ကလေးအိပ်ပျော်နေချိန်တွင် သိသာထင်ရှားသည်။
• အိပ်စက်နေစဉ် အသက်ရှူမမှန်ခြင်း (Hypoventilation): အသက်ရှူခြင်းသည် အလွန်တိမ် သို့မဟုတ် မြန်သည်ဟု ခံစားရနိုင်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အသက်ရှူရပ်သွားသကဲ့သို့ပင် ထင်ရနိုင်သည်။

အရေးကြီးသည်- ဤလက္ခဏာများကို သင်သတိပြုမိပါက ချက်ချင်းဆရာဝန်နှင့် ပြသသင့်သည်။

ဒါပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ အခြေအနေက သိပ်မပြင်းထန်ဘူးဆိုရင် ဒီလက္ခဏာတွေက နောက်ပိုင်းကျမှ ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ ဒါမှမဟုတ် တခြားလက္ခဏာတွေ ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးမှာ အောက်ပါတို့ထဲက တစ်ခုခု ရှိမရှိ စစ်ဆေးကြည့်ပါ-

• မျက်လုံးမူမမှန်ခြင်း- ဥပမာအားဖြင့်၊ မျက်ဝန်းသည် အလင်းနှင့် အသံကို တုံ့ပြန်ပုံ လျော့နည်းသွားနိုင်သည်၊ မျက်လုံးများ စောင်းသွားခြင်း (strabismus)၊ သို့မဟုတ် အဝေးမှ သင်မြင်ရပုံ ပြောင်းလဲသွားနိုင်သည် (အနက်အတိမ်အနက် အာရုံခံစားမှု ပြောင်းလဲခြင်း)။
• နာကျင်မှု လျော့နည်းစေခြင်း- အသေးစား ဒဏ်ရာတစ်ခုပင် နာကျင်မှု လျော့နည်းစေနိုင်ပါသည်။
• ကြီးထွားဟော်မုန်းချို့တဲ့ခြင်း- ကလေး၏ကြီးထွားမှုသည် အခြားကလေးများထက် နှေးကွေးနိုင်သည်။
• အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲ ချွေးတွေအရမ်းထွက်နေတာ။
• အစာအိမ်နှင့်အူလမ်းကြောင်း (GI) ပြဿနာများ- ဝမ်းပြန်တက်ခြင်း၊ မကြာခဏ ဝမ်းချုပ်ခြင်းနှင့် တစ်ခါတစ်ရံ အူသိမ်ပိတ်ဆို့ခြင်း သို့မဟုတ် အူမကြီးပိတ်ဆို့ခြင်း။ Hirschsprung ရောဂါ (CCHS) ကို CCHS နှင့်အတူလည်း တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။
• ခန္ဓာကိုယ်အပူချိန်နိမ့်ခြင်း- ခန္ဓာကိုယ်သည် အချိန်တိုင်း အေးနေနိုင်သည်။
• အာရုံကြောစနစ်ပြဿနာများ- သင်ယူမှုအခက်အခဲများကဲ့သို့သော အရာများ။
• နှလုံးခုန်နှုန်းနှင့် သွေးပေါင်ချိန်ကို ထိန်းချုပ်ရန် ခက်ခဲခြင်း။

ဒီ CCHS ဘာကြောင့်ဖြစ်ရတာလဲ။ အကြောင်းရင်းကဘာလဲ။

အိုကေ၊ အခု `(CCHS)` လို့ခေါ်တဲ့ ဒီအခြေအနေ ဘာကြောင့်ဖြစ်ပေါ်ရတာလဲဆိုတာကို ကြည့်ရအောင်။ ဒီလိုဖြစ်ရတဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းကတော့ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ မျိုးဗီဇတွေထဲက တစ်ခုရဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုပါ။ ဒီမျိုးဗီဇကို `PHOX2B` (Fox-2-B) မျိုးဗီဇလို့ခေါ်ပါတယ်။ဒီ `PHOX2B` မျိုးဗီဇဟာ အာရုံကြောဆဲလ်တွေ၊ အထူးသဖြင့် ကျွန်တော်တို့ပြောခဲ့တဲ့ ကိုယ်ပိုင်အာရုံကြောစနစ်ရဲ့ ဆဲလ်တွေ သန္ဓေသားအဖြစ် သားအိမ်ထဲမှာ ဖွံ့ဖြိုးနေချိန်မှာ ကောင်းမွန်စွာ ဖွံ့ဖြိုးစေဖို့ ကူညီပေးတဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုး ထုတ်လုပ်ရာမှာ အလွန်အရေးကြီးပါတယ်။

CCHS ရှိသော လူအများစုအတွက် ဤမျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် ရံဖန်ရံခါဖြစ်ပေါ်သော မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်တစ်ခုဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ယင်းမျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို မိခင် သို့မဟုတ် ဖခင်ထံမှ အမွေဆက်ခံခြင်းမဟုတ်ဘဲ ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်တွင် ပြောင်းလဲမှုအသစ်တစ်ခုဖြစ်သည်။ သို့သော် အလွန်နည်းပါးသောကိစ္စများတွင် မျိုးဆက်တစ်ခုမှတစ်ခုသို့ လက်ဆင့်ကမ်းနိုင်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ မိဘတစ်ဦးဦးတွင် ဤမျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိပြီး ကလေးသည် ၎င်းကို အမွေဆက်ခံထားနိုင်သည်။

CCHS ရှိမရှိ ဘယ်လိုသေချာသိနိုင်မလဲ။ (ရောဂါရှာဖွေခြင်း)

သင့်တွင် CCHS ရှိမရှိ အတည်ပြုရန် တစ်ခုတည်းသောနှင့် အသေချာဆုံးနည်းလမ်းမှာ PHOX2B မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုပြုလုပ်ခြင်းဖြစ်သည်။ ဤသည်မှာ သင့်တွင် ဤရောဂါရှိမရှိ ဆရာဝန်များက ၁၀၀% သေချာစေနိုင်သည့် တစ်ခုတည်းသောနည်းလမ်းဖြစ်သည်။

သို့သော် ဆရာဝန်များသည် ရောဂါအခြေအနေ၏ ခန္ဓာကိုယ်အပေါ် သက်ရောက်မှုများကို နားလည်ရန်နှင့် ရောဂါလက္ခဏာများ၏ အကြောင်းရင်းကို ရှာဖွေရန်အတွက် အခြားစစ်ဆေးမှုများစွာကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• သွေးစစ်ဆေးမှုများ- ခန္ဓာကိုယ်အတွင်းရှိ အောက်ဆီဂျင်နှင့် ကာဗွန်ဒိုင်အောက်ဆိုဒ်ပမာဏကဲ့သို့သော အရာများကို စစ်ဆေးပါ။
• အစာခြေစနစ်ပြဿနာများ၏ လက္ခဏာများရှိပါက အူမကြီးမှန်ပြောင်းဖြင့် စစ်ဆေးခြင်း သို့မဟုတ် ဖြစ်နိုင်ပါက တစ်ရှူးစစ်ဆေးမှုဖြင့် စစ်ဆေးပါ။
• နှလုံးရဲ့လုပ်ဆောင်ချက်ကို စစ်ဆေးဖို့အတွက် "Echocardiogram" ရိုက်ခြင်း ။
• ရင်ဘတ်နှင့် ဝမ်းဗိုက်အတွင်း ပိတ်ဆို့နေမှုရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန်အတွက် X-ray၊ CT scan သို့မဟုတ် MRI ကဲ့သို့သော ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ ။
• မျက်စိအခြေအနေကို စစ်ဆေးရန် မျက်စိအထူးကုစစ်ဆေးမှုများ ။
• အိပ်စက်ခြင်းလေ့လာမှုများ - ၎င်းသည် အလွန်အရေးကြီးသော စစ်ဆေးမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤတွင် ကလေးကို ဆေးရုံရှိ အထူးခန်းတစ်ခုတွင် အိပ်စက်စေပြီး အသက်ရှူပုံစံ၊ နှလုံးခုန်နှုန်းနှင့် အောက်ဆီဂျင်အဆင့်ကဲ့သို့သော အရာအမျိုးမျိုးကို စက်များဖြင့် စောင့်ကြည့်သည်။

CCHS ကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်ပါသလား။

လူအတော်များများ မေးလေ့ရှိပြီး သူတို့ရဲ့စိတ်ထဲမှာ တွေးတောနေတဲ့ မေးခွန်းတစ်ခုကတော့ `(CCHS)` ကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်မလားဆိုတာပါပဲ။ အမှန်အတိုင်းပြောရရင် `CCHS` အတွက် လက်ရှိမှာ တိကျတဲ့ ကုထုံးမရှိသေးပါဘူး။ ဒါဟာ တစ်သက်တာလုံး ဖြစ်ရမယ့် အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ ကုသမှုတွေက ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့၊ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို အနည်းဆုံးဖြစ်အောင် လုပ်ဆောင်ဖို့နဲ့ လူနာကို တတ်နိုင်သမျှ ဘေးကင်းလုံခြုံစွာ၊ သက်တောင့်သက်သာရှိစွာနဲ့ အကောင်းဆုံးနေထိုင်နိုင်အောင် ကူညီပေးဖို့ ရည်ရွယ်ပါတယ်။

CCHS ရောဂါရှိသူအတွက် ကုသမှုက ဘာလဲ။

CCHS ရောဂါရှိသူများစွာသည် တစ်သက်တာ အသက်ရှူကိရိယာ အကူအညီ လိုအပ်ပါသည်။၎င်းကို လိုအပ်ပါသည်။ ၎င်းကို 'လေဝင်လေထွက်စက်' ဟုခေါ်သည်။ အချို့လူများသည် ၎င်းကို တစ်နေ့လုံး၊ အချိန်တိုင်း လိုအပ်ပါသည်။ သို့သော် အချို့မှာ အိပ်စက်နေချိန်တွင်သာ လိုအပ်ပါသည်။ ဤ '(လေဝင်လေထွက်စက်)' ၏ လုပ်ဆောင်ပုံမှာ ခန္ဓာကိုယ်အား လိုအပ်သလို စည်းချက်တစ်ခုအတွင်း အသက်ရှူရန် ကူညီပေးခြင်းဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် သွေးထဲတွင် အောက်ဆီဂျင်ပမာဏကို မှန်ကန်စွာ ထိန်းသိမ်းပေးပြီး ကာဗွန်ဒိုင်အောက်ဆိုဒ်ပမာဏ မြင့်တက်ခြင်းကို ရပ်တန့်စေနိုင်သည်။

ထို့အပြင်၊ အခြားအထောက်အကူပြု ကုသမှုများလည်း ရှိပါသည်။ ဤကုသမှုများသည် လူတစ်ဦးချင်းစီ၏ ရောဂါလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားပါသည်-

• အမြင်အာရုံပြဿနာများကို မျက်မှန်၊ မျက်ကပ်မှန် သို့မဟုတ် ခွဲစိတ်ကုသမှုဖြင့်ပင် ပြုပြင်နိုင်ပါသည် ။ ၎င်းတို့သည် မျက်လုံးများကို အလင်းရောင်လွန်ကဲမှုမှ ကာကွယ်ပေးနိုင်ပါသည်။
• ကြီးထွားမှုရပ်တန့်နေသော ဟော်မုန်းကုထုံး (GHT) ။
• အစာခြေစနစ်လက္ခဏာများကို သက်သာစေသော ဆေးဝါးများ (ဥပမာ၊ ဝမ်းလျှောခြင်း၊ ဝမ်းချုပ်ခြင်း)။
• ဆေးဝါး သို့မဟုတ် အခြားဆေးဘက်ဆိုင်ရာနည်းလမ်းများဖြင့် သွေးပေါင်ချိန်နှင့် နှလုံးခုန်နှုန်းကို ထိန်းချုပ်ပါ။
• အခြားဆက်စပ်ကျန်းမာရေးပြဿနာများကို စောစီးစွာသိရှိနိုင်ရန်အတွက် ပုံမှန်စစ်ဆေးမှုများ ကို ပြုလုပ်ပါသည်။

ဒီကုသမှုလုပ်ငန်းစဉ်ဟာ အထူးကုဆရာဝန်အမျိုးမျိုးရဲ့ ပံ့ပိုးမှု လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ၊ လူတစ်ဦးချင်းစီရဲ့ ပြဿနာတွေအတွက် သင့်တော်တဲ့ အထူးကုဆရာဝန်တစ်ယောက် ရှိပါတယ်။ ဒီလို အထူးကုဆရာဝန်အမျိုးမျိုး စုစည်းပြီး အဖွဲ့လိုက် ကုသပေးဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဘာလို့လဲဆိုတော့ `(CCHS)` ဆိုတာ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုတည်းကိုပဲ ထိခိုက်စေတဲ့အရာ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါကြောင့် ကလေးရဲ့ ပြဿနာအမျိုးမျိုးကို ဖြေရှင်းဖို့ လူတစ်ဦးချင်းစီက သူတို့ရဲ့ကျွမ်းကျင်မှုကို အသုံးပြုတဲ့အခါ ကလေးရရှိတဲ့ စောင့်ရှောက်မှုဟာ ပိုပြီးပြည့်စုံပါတယ်။ ဥပမာ-

• နှလုံးရောဂါများအတွက် နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်များ ။
• နား၊ နှာခေါင်း နှင့် လည်ချောင်းပြဿနာများကို ENT အထူးကုဆရာဝန်များမှ ကုသပေးပါသည် ။
• အွန်ဒိုရီနိုဆရာဝန်များသည် ဟော်မုန်းဆိုင်ရာပြဿနာများအတွက် အွန်ဒိုရီနိုဂလင်းများတွင် အထူးကုဆရာဝန်များဖြစ်သည် ။
• အစာအိမ်နှင့်အူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ အထူးကုဆရာဝန်များသည် အစာခြေစနစ်ပြဿနာများအတွက် အစာအိမ်နှင့်အူလမ်းကြောင်းရောဂါများတွင် အထူးကုဆရာဝန်များဖြစ်သည် ။
• အာရုံကြောဆိုင်ရာဆရာဝန်များသည် ဦးနှောက်နှင့် သင်ယူမှု၏ အကျိုးသက်ရောက်မှုများတွင် ကျွမ်းကျင်သူများဖြစ်သည် ။
• မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်များ သည် မျက်စိနှင့်ဆက်စပ်သော ရောဂါလက္ခဏာများကို ကုသပေးပါသည်။
• မူလတန်းစောင့်ရှောက်မှုဆရာဝန်များ (ဥပမာ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်များ)။
• အဆုတ်အထူးကုဆရာဝန်များသည် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာပြဿနာများတွင် အထူးကုဆရာဝန်များဖြစ်သည် ။
• မိန့်ခွန်းနှင့် ဘာသာစကားဆိုင်ရာ ရောဂါဗေဒပညာရှင်များ။
• လူမှုရေးလုပ်သားများ (မိသားစုအား လိုအပ်သော စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာနှင့် လူမှုရေးဆိုင်ရာ ပံ့ပိုးမှုများ ပေးပါ)။

CCHS ကို ကာကွယ်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းရှိပါသလား။

ရောဂါတစ်ခုအကြောင်း ကျွန်ုပ်တို့ပြောဆိုသောအခါတွင် ၎င်းမှ ကျွန်ုပ်တို့ကိုယ်ကိုယ် မည်သို့ကာကွယ်ရမည်ကိုလည်း မကြာခဏပြောဆိုလေ့ရှိပါသည်။ သို့သော် `(CCHS)` ၏ကိစ္စတွင် ၎င်းဖြစ်ပွားခြင်းကို ကာကွယ်ရန် သက်သေပြနိုင်သောနည်းလမ်းကို မတွေ့ရှိရသေးပါ။၎င်းသည် အဓိကအားဖြင့် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြောင်းရင်း (`PHOX2B` မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု) ကြောင့် ဖြစ်ပွားသောကြောင့် ကာကွယ်ရန် အနည်းငယ်ရှုပ်ထွေးပါသည်။ သို့သော် မိသားစုဝင်တစ်ဦးဦးတွင် `(CCHS)` ရှိပါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းနှင့် အခြားသူများအတွက် စစ်ဆေးခြင်းနှင့်ပတ်သက်၍ ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်သင့်သည်။

CCHS မှာ ဘဝက ဘယ်လိုဖြစ်မလဲ။ သိထားသင့်တဲ့ အရေးကြီးတဲ့အချက်တွေ

CCHS ဖြင့်နေထိုင်သူတစ်ဦး၏ သက်တမ်းခန့်မှန်းနိုင်မှုနှင့် မသန်စွမ်းမှုဖြစ်နိုင်ခြေသည် အလွန်ကွဲပြားနိုင်သည်။ ၎င်းသည် ရောဂါ၏ပြင်းထန်မှု၊ ကုသမှုစတင်ရန်ကြာချိန်နှင့် ကုသမှုအောင်မြင်မှု ကဲ့သို့သော အချက်များပေါ်တွင် မူတည်သည်။

သို့သော်၊ အစောပိုင်းတွင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး စနစ်တကျနှင့် စဉ်ဆက်မပြတ်ကုသမှုခံယူပါက အပျော့စား CCHS ရှိသူများသည် အောင်မြင်သော၊ ထုတ်လုပ်မှုမြင့်မားသော နှင့် ပျော်ရွှင်သောဘဝများကို နေထိုင်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့သည် ကြီးပြင်းလာသောအခါ ကျောင်းသွားနိုင်၊ ကစားနိုင်ပြီး အလုပ်လုပ်နိုင်ပါသည်။ သို့သော် ရောဂါပြင်းထန်ပါက သို့မဟုတ် ကုသမှုကို စနစ်တကျမခံယူပါက သို့မဟုတ် နှောင့်နှေးပါက သိသာထင်ရှားသော မသန်စွမ်းမှုများ၊ ကျန်းမာရေးပြဿနာများနှင့် သက်တမ်းတိုခြင်းများ ဖြစ်နိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် အချိန်မီရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းနှင့် စဉ်ဆက်မပြတ်ကုသမှုခံယူခြင်းသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

ဒီအချက်ကို မှတ်သားထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်- CCHS ရှိသူတွေဟာ အာရုံကြောစနစ်အကျိတ်အမျိုးအစားအချို့ ဖြစ်နိုင်ခြေပိုများပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီလိုအကျိတ်အမျိုးအစားတွေအတွက် ပုံမှန်စစ်ဆေးမှုခံယူဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ စောစီးစွာတွေ့ရှိလေ ကုသရလွယ်ကူလေပါပဲ။ ဒီလိုအကျိတ်အမျိုးအစားတွေကို အထူးသတိထားသင့်ပါတယ်။

• အာရုံကြောဆဲလ်များ ကြီးထွားခြင်း
• ဂန်လီယွန်ယူရိုဘလာစတိုမာ
• `ဂင်္လီယွန်ရိုမာ`

ထို့ကြောင့် ဆရာဝန်ညွှန်ကြားသည့်အတိုင်း စစ်ဆေးမှုများကို ဆက်လက် ပြုလုပ်ရန် မမေ့ပါနှင့်။

CCHS အကြောင်း ဆရာဝန်ကို မေးရမယ့် အရေးကြီးတဲ့ မေးခွန်းများ

သင် သို့မဟုတ် သင့်မိသားစုဝင်တစ်ဦးဦးသည် CCHS ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပါက သင့်ဆရာဝန်အား ဤမေးခွန်းများကို မေးမြန်းပါ။ ၎င်းတို့သည် သင့်အား အခြေအနေကို နားလည်ရန်နှင့် သင်၏နောက်ထပ်ခြေလှမ်းများကို စီစဉ်ရန် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။

• "ကျွန်တော်/ကျွန်မရဲ့ ကလေးရဲ့ '(CCHS)' က ဘယ်လောက်ပြင်းထန်လဲ။"
• "ကျွန်တော်/ကျွန်မရဲ့ ကလေးရဲ့ (CCHS) အခြေအနေက ဘယ်လိုခန္ဓာကိုယ်စနစ်တွေ (ဥပမာ- အသက်ရှူခြင်း၊ နှလုံး၊ အူလမ်းကြောင်း) ကို သက်ရောက်မှုရှိလဲ။"
• "ကျွန်တော်/ကျွန်မတို့ ဘယ်လိုအထူးကုဆရာဝန်မျိုးတွေနဲ့ တွေ့ဖို့ လိုအပ်ပါသလဲ။ သူတို့ကို ဘယ်လောက်မကြာခဏ တွေ့သင့်ပါသလဲ။"
• "ကျွန်တော်/ကျွန်တော့်ကလေးက 'လေဝင်လေထွက်စက်' လိုအပ်ပါသလား။ လိုအပ်ရင် အမြဲတမ်းသုံးသင့်လား၊ ဒါမှမဟုတ် အိပ်နေချိန်မှာပဲ သုံးသင့်လား။"
• "ကျွန်တော့်ရဲ့ မျက်လုံး၊ နှလုံး၊ အဆုတ်၊ အစာခြေစနစ်နဲ့ တခြားခန္ဓာကိုယ်စနစ်တွေကို စောင့်ကြည့်ဖို့ ဘယ်လောက်မကြာခဏ စစ်ဆေးသင့်လဲ။"
• "အစောပိုင်းက ကျွန်တော်ပြောခဲ့တဲ့ အကျိတ်တွေအတွက် ဘယ်လောက်မကြာခဏ စစ်ဆေးဖို့ လိုအပ်ပါသလဲ။"
• "ကျွန်တော့်မိသားစုဝင်တွေ (ဥပမာ မောင်နှမတွေ၊ မိဘတွေ) မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုခံယူတာ ကောင်းပါသလား။"

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

CCHS ဟာ အနည်းငယ်ကြောက်စရာကောင်းပြီး ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပေမယ့် သေချာသိရှိပြီး အချိန်မီကုသမှုခံယူမယ်ဆိုရင် ထိန်းချုပ်နိုင်ပါတယ်။ အဓိကအချက်ကတော့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို သတိထားမိတာနဲ့ ဆေးကုသမှုခံယူဖို့ပါပဲ၊ အထူးသဖြင့် သင့်ကလေးငယ်ရဲ့ အသက်ရှူပုံစံမှာ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ လက္ခဏာတစ်ခုခု (ဥပမာ- ကြက်သီးထတာ) ကို သတိထားမိရင်ပါ။ အရေးကြီးဆုံးကတော့ ထိတ်လန့်တုန်လှုပ်မနေဘဲ နှောင့်နှေးမှုမရှိဘဲ လုပ်ဆောင်ဖို့ပါပဲ။

ဒီအခြေအနေနဲ့ နေထိုင်ရတာ မိသားစုတွေအတွက် စိန်ခေါ်မှုတစ်ခု ဖြစ်နိုင်တယ်ဆိုတာ မှန်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မှတ်ထားပါ။ ဆရာဝန်တွေ၊ သူနာပြုတွေ၊ ကုထုံးပညာရှင်တွေနဲ့ အခြားကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပညာရှင်တွေက သင့်နဲ့ သင့်ကလေးကို ကူညီလမ်းညွှန်ပေးဖို့ အသင့်ရှိနေပါတယ်။ သင့်လျော်တဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ စီမံခန့်ခွဲမှု၊ မေတ္တာပြည့်ဝတဲ့ မိသားစုစောင့်ရှောက်မှုနဲ့ အပြုသဘောဆောင်တဲ့ သဘောထားတွေနဲ့အတူ CCHS ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ဟာ ပျော်ရွှင်ဖွယ်ကောင်းတဲ့ ပုံမှန်ဘဝကို တတ်နိုင်သမျှ နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။ မေးခွန်းတွေမေးဖို့၊ သတင်းအချက်အလက်တွေ ရှာဖွေဖို့နဲ့ သင့်ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးအရာတွေကို ပေးဖို့ မကြောက်ပါနဲ့။

` CCHS၊ မွေးရာပါ ဗဟိုလေဝင်လေထွက်နည်းခြင်း ရောဂါလက္ခဏာစု၊ မွေးရာပါ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ အခက်အခဲ ရောဂါလက္ခဏာစု၊ ကိုယ်ပိုင်အာရုံကြောစနစ်၊ PHOX2B မျိုးရိုးဗီဇ၊ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ အထောက်အပံ့၊ မွေးကင်းစကလေး ကျန်းမာရေး၊ ကြက်သွေးရောင်ရောဂါ၊ မျိုးရိုးဗီဇ စစ်ဆေးခြင်း